慢性病病人照顧者獲益感的研究進(jìn)展

林曉園，周曉舟，梁云芳

1.廣東藥科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 510315；2.廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

根據(jù)《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報(bào)告(2020)》顯示[1]，我國人口老齡化問題日益突出，其中罹患心腦血管疾病、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、惡性腫瘤等為主的慢性病病例數(shù)量明顯增加。慢性病具有病因復(fù)雜、反復(fù)發(fā)作、病程遷延難痊愈等特點(diǎn)。有研究顯示[2],病人同時(shí)患有2種及2種以上的慢性病患病率為41%。與慢病共存的臨床特征，不僅對(duì)病人的身心健康造成影響，同時(shí)也對(duì)病人照顧者提出了更高的照護(hù)要求，而長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)給照顧者帶來的照顧負(fù)擔(dān)、壓力、焦慮及緊張等負(fù)性情緒不容忽視。近年來，隨著積極心理學(xué)的深入發(fā)展，研究者逐步認(rèn)識(shí)到消極事件除了產(chǎn)生負(fù)性結(jié)局外，還會(huì)帶來積極影響[3]，獲益感(benefit finding)就是其一，它能激發(fā)個(gè)體對(duì)壓力事件進(jìn)行積極的重新評(píng)價(jià)，從而提高其照護(hù)能力，促進(jìn)病人的病情向好轉(zhuǎn)歸。因此，本研究就慢性病病人照顧者獲益感的概念、理論框架、評(píng)估工具、影響因素、干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，為探究慢性病病人照顧者獲益感的相關(guān)研究提供參考。

1 相關(guān)概念

獲益感，又可譯為“益處發(fā)現(xiàn)”“意義發(fā)現(xiàn)”，指?jìng)€(gè)體從不幸或創(chuàng)傷事件中感知的，涵蓋個(gè)人、社會(huì)、心理以及精神層面的一種認(rèn)知和行為應(yīng)對(duì)過程。目前對(duì)于照顧者獲益感的概念尚無統(tǒng)一定論，國內(nèi)學(xué)者根據(jù)不同慢性病特征給出不同定義。李莉莉[4]指出，慢性心力衰竭病人照顧者的疾病獲益感是當(dāng)個(gè)體面對(duì)不良事件時(shí)的積極變化感知，包括對(duì)生命的理解與感悟、個(gè)人提升、積極改善家庭關(guān)系、健康行為轉(zhuǎn)變等。梅永霞[5]通過質(zhì)性訪談更深入挖掘其內(nèi)涵，并將其定義為照顧者在照顧病人過程中感知到的個(gè)人心理、精神意義和社會(huì)益處，包括照顧的積極感受和感知到的各種成長(zhǎng)。雖然不同學(xué)者定義不同，但都側(cè)重于照顧者在長(zhǎng)期照護(hù)過程中感知到的益處和成就感，是積極心理學(xué)在疾病照顧者人群中的體現(xiàn)。

2 理論框架

2.1 自我決定理論(self-determination theory,SDT)

自我決定理論由美國著名心理學(xué)家Deci和Ryan創(chuàng)立，它是指?jìng)€(gè)體在滿足自身基本需求和對(duì)外部環(huán)境作出綜合判斷的基礎(chǔ)上，自發(fā)和主動(dòng)地對(duì)自身行為作出決定的理論。該理論將人類基本心理需要分為相關(guān)性需要、能力需要、自主性需要[6]。在此基礎(chǔ)上，根據(jù)自我決定程度及來源方式不同，可將個(gè)體動(dòng)機(jī)分為內(nèi)部動(dòng)機(jī)、外部動(dòng)機(jī)和無動(dòng)機(jī)，在內(nèi)部動(dòng)機(jī)驅(qū)動(dòng)下個(gè)體會(huì)體驗(yàn)到更高的自我決定感，促使個(gè)體轉(zhuǎn)化為更長(zhǎng)久、更主動(dòng)的行為管理。

2.2 壓力-應(yīng)對(duì)理論(stress and coping theory)

該理論于20世紀(jì)60年代由Richard S.Lazarus創(chuàng)立，強(qiáng)調(diào)面對(duì)壓力源作用下，個(gè)體能通過不同的評(píng)價(jià)過程，包括初級(jí)評(píng)價(jià)、次級(jí)評(píng)價(jià)和重新評(píng)價(jià)來重新審視自身面對(duì)的壓力，從而作出動(dòng)態(tài)調(diào)整產(chǎn)生不同的應(yīng)對(duì)方式。而修訂版的壓力-應(yīng)對(duì)理論[7]在傳統(tǒng)理論框架的基礎(chǔ)上增加了意義應(yīng)對(duì)和積極情緒等內(nèi)容，即不再單純強(qiáng)調(diào)和關(guān)注壓力源帶給個(gè)體的負(fù)性情緒，轉(zhuǎn)而更關(guān)注其帶給個(gè)體的益處發(fā)現(xiàn)，更注重用積極的應(yīng)對(duì)方式來管理壓力事件。因此，隨著理論研究的不斷深化和完善，同時(shí)也需要研究者轉(zhuǎn)變思考的視角，與時(shí)俱進(jìn)，注重其帶給實(shí)踐的指導(dǎo)意義。

2.3 照顧者獲益感概念框架

除了國外的理論研究外，國內(nèi)學(xué)者立足本土文化背景及現(xiàn)實(shí)情況，構(gòu)建出了適合我國慢性病病人照顧者獲益感的框架。梅永霞[5]以格拉澤傳統(tǒng)扎根理論為指導(dǎo)，構(gòu)建出適用于測(cè)評(píng)我國腦卒中病人照顧者獲益感本土化的概念框架。采用半結(jié)構(gòu)式訪談與觀察相結(jié)合的方法，圍繞“照顧者獲益感”這一問題，從6個(gè)范疇展開質(zhì)性訪談，得出照顧者的內(nèi)部感知包括積極人生、自尊與他尊、提升知行等；外部感知包括社會(huì)資源與效益、家庭和睦相處等，積極正面的內(nèi)部感知和外部感知能夠共同促進(jìn)健康行為，二者不僅能通過探索負(fù)性事件帶給照顧者個(gè)人的益處發(fā)現(xiàn)，還可以從家庭層面、社會(huì)層面分析其帶來的獲益感，使照顧者獲益感的概念框架更為豐富和完善。

3 評(píng)估工具

3.1 照顧者獲益感的質(zhì)性訪談

為了探索和分析照顧者獲益感這一概念，許多學(xué)者以現(xiàn)象學(xué)的相關(guān)理論為指導(dǎo)方法,對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。由李衛(wèi)英等[8]開展的血液腫瘤病人訪談提綱主要包括:①當(dāng)您得知最親的人被診斷為血液病時(shí)您的感受(反應(yīng))如何;②親人生病的這段經(jīng)歷,使您發(fā)生了哪些改變;③是什么促成了您現(xiàn)在的改變等等。李莉莉[4]也對(duì)慢性心力衰竭病人照顧者圍繞個(gè)人價(jià)值的提升、生命感悟、家庭關(guān)系應(yīng)對(duì)方式、健康行為改善4個(gè)方面展開訪談。因此，應(yīng)根據(jù)不同疾病類型和照顧者現(xiàn)狀擬定個(gè)性化的訪談提綱，轉(zhuǎn)換心理學(xué)和護(hù)理學(xué)的視角，深入挖掘照顧者的正性心理，為構(gòu)建不同疾病類型的個(gè)性干預(yù)方案提供參考和借鑒。

3.2 照顧者獲益感的評(píng)估量表

3.2.1 疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale，BFS)

研發(fā)最早、使用最廣泛的疾病獲益感測(cè)評(píng)工具是由Antoni等[9]提出的疾病獲益感量表，起初主要用于乳腺癌病人及其照護(hù)者，后來逐漸應(yīng)用于其他領(lǐng)域。我國學(xué)者劉諄諄等[10]將該量表引入我國，形成適用于我國文化背景的中文版量表，該量表由6個(gè)維度、22個(gè)條目構(gòu)成。邊靜等[11]在此基礎(chǔ)上對(duì)疾病獲益感量表中文版中易產(chǎn)生歧義、不符合我國語言表達(dá)習(xí)慣的條目再次進(jìn)行修訂，形成疾病獲益感量表修訂版，包括接受、家庭關(guān)系、個(gè)人成長(zhǎng)、社會(huì)關(guān)系及健康行為5個(gè)維度，共22個(gè)條目，每條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高，表示照顧者感知的益處越多。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93，重測(cè)信度為0.88，修訂版量表更符合中文的表達(dá)習(xí)慣，為我國癌癥病人照顧者獲益感測(cè)量提供了本土化的評(píng)估工具。

3.2.2 特殊疾病獲益感量表

3.2.2.1 失能病人照顧者

照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving)由Tarlow等[12]于2004年研發(fā)，主要適用于失能病人照護(hù)者獲益感的測(cè)評(píng)。張睿等[13]于2007年對(duì)該量表進(jìn)行漢化，并在108例我國失智病人照顧者中開展信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，中文版積極感受量表具有較好的信效度，之后在我國廣泛應(yīng)用于失能病人照護(hù)者的研究。

3.2.2.2 腦卒中照顧者

目前，應(yīng)用較廣泛的腦卒中照顧者獲益問卷是由梅永霞[5]基于我國文化背景研制的，該問卷分為個(gè)人成長(zhǎng)、健康促進(jìn)、家庭成長(zhǎng)和自我升華4個(gè)維度，共26個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“1～5分”代表“很不同意～非常同意”,總分26～130分，得分越高，表示照顧者獲益感水平越高。問卷各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.885～0.953，問卷總體重測(cè)信度為0.944。

但是在運(yùn)用獲益感量表進(jìn)行調(diào)查時(shí)，國外研究并沒有對(duì)照顧者和病人進(jìn)行嚴(yán)格地區(qū)分，通常將兩者看作一個(gè)統(tǒng)一整體，并未體現(xiàn)研究人群的特異性從而影響研究結(jié)果的可信度。目前，國內(nèi)許多研究仍然使用疾病獲益感量表進(jìn)行評(píng)估，但會(huì)修改其指導(dǎo)語并且針對(duì)該研究重新進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，信效度檢驗(yàn)良好后再用于照顧者獲益感的評(píng)估。因此，未來還需要基于我國文化背景，研制出適合不同慢性病照顧者獲益感的特異性量表。

4 影響因素

4.1 照顧者方面

4.1.1 人口學(xué)資料

針對(duì)性別差異，不同學(xué)者得出的結(jié)論不同。賴先婷等[14]研究結(jié)果顯示，女性照顧者獲益感高于男性，這可能與傳統(tǒng)的照顧者角色往往由女性扮演，與女性的顧事周全、細(xì)致入微、情感細(xì)膩等特點(diǎn)有關(guān)。而趙玲等[15]則得出相反的結(jié)論，女性照顧者的疾病獲益感得分低于男性照顧者，可能因?yàn)榕哉疹櫿呙鎸?duì)壓力事件時(shí)內(nèi)心更為敏感、脆弱，更容易沉溺于負(fù)性事件中從而產(chǎn)生消極情緒。文化水平、家庭收入與照顧者獲益感呈正相關(guān)，即文化水平越高，照顧者的獲益感越強(qiáng)。這可能是因?yàn)槲幕捷^高的照顧者，其獲取疾病相關(guān)信息的渠道更廣泛，對(duì)照護(hù)知識(shí)和技能有更好的領(lǐng)悟和理解能力，從而提升其照護(hù)水平。家庭人均月收入越高的照顧者更有利于疾病獲益感的獲得。

4.1.2 個(gè)人特質(zhì)

有研究表明，積極的應(yīng)對(duì)方式有助于照顧者樂觀、堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)困難，積極尋找解決問題的辦法與途徑[15]。作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)傾聽病人消極、負(fù)面的情緒，并給予她們鼓勵(lì)，激發(fā)其自我效能感。而照顧者自我效能越高，越能適應(yīng)照顧者這一角色，越能增強(qiáng)照顧過程中的自信心，從而積極地應(yīng)對(duì)照顧過程中的負(fù)能量，增強(qiáng)其獲益感[14]。

4.2 病人方面

從病人角度分析，病人的年齡、慢性病的種類、病程遷延程度以及目前健康狀況對(duì)照顧者的獲益感水平均有影響[14]。病人病程越長(zhǎng)、健康狀況越差，家庭照顧者需要得到的外界支持力量就越多，更需要獲取和消化疾病的相關(guān)知識(shí)，其獲益感就越強(qiáng)。

4.3 照護(hù)環(huán)境

照顧者獲益感主要來源于內(nèi)部感知和外部感知兩方面[5]。內(nèi)部感知包括照顧者客觀層面上個(gè)人技能和知識(shí)提升，以及主觀層面上積極心理的改善。社會(huì)支持是極為重要的外部感知方式之一，是綜合外界社會(huì)的各種力量對(duì)照顧者提供的幫助。有研究表明，當(dāng)照顧者得不到足夠的社會(huì)支持時(shí)容易引起負(fù)性情緒，從而減少照顧獲益感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該向照顧者提供必要的技術(shù)和信息支持，增加其獲益感[16]。

此外，因老年慢性病病人配偶的年齡較大，其獲取疾病信息速度較慢，且人際交往能力下降，因此獲得的社會(huì)支持較少，病人配偶作為照顧者獲益感低于子女[16]。

5 干預(yù)措施

5.1 懷舊療法

又稱“回憶療法”，是指?jìng)€(gè)體通過回憶自己的經(jīng)歷和以往所處的困境、未解決的難題，從而起到反思和減輕壓力的過程。蔣娟等[17]使用團(tuán)體懷舊和個(gè)體懷舊2種方式對(duì)老年癌癥病人進(jìn)行積極的心理干預(yù)，通過引導(dǎo)老年病人回顧過去的情感、物件等，每次45～60 min，每周1次，干預(yù)5周，結(jié)果顯示，懷舊療法有助于照顧者減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，增加其自身的獲益感。此外，也有研究表明，懷舊療法能增加照顧者的積極感受，減少消極、負(fù)面情緒，在獲得更多照顧獲益感的同時(shí)，也能夠提升照顧者的生活質(zhì)量[18]。

5.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法是將認(rèn)知療法和行為療法整合在一起的一種心理治療方式。它通過改變思維模式和行為應(yīng)對(duì)能力，減少負(fù)性情緒，從而達(dá)到矯正和重構(gòu)認(rèn)知的效果。國外有研究表明，認(rèn)知行為療法能有效減輕癌痛病人的疼痛感受，減少因癌痛帶來的負(fù)面結(jié)局[19]。國內(nèi)學(xué)者王娟等[20]采用認(rèn)知行為團(tuán)體治療，對(duì)58例甲狀腺癌病人連續(xù)8周、每周1次、每次1 h,共3階段進(jìn)行治療，結(jié)果顯示，認(rèn)知行為療法可以糾正病人以往對(duì)事物不合理的認(rèn)知，增強(qiáng)獲益感和心理彈性，減輕照顧負(fù)擔(dān)。在國內(nèi)學(xué)者陸夢(mèng)瑤[21]的研究中，為改善食管癌病人放療后的營養(yǎng)狀況，醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者進(jìn)行鼻飼管及鼻飼液相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)及身心行為訓(xùn)練，從而提升照顧者的管道及并發(fā)癥的護(hù)理能力，減輕照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從知識(shí)和技能兩方面增強(qiáng)照顧者的獲益感，這也與我國學(xué)者梅永霞[5]倡導(dǎo)的從兩方面提高獲益感水平一致。有研究顯示，認(rèn)知行為對(duì)阿爾茨海默病病人的照顧者也產(chǎn)生積極作用，該研究納入80名照顧者，予以個(gè)性化指導(dǎo)，提供最新的照護(hù)知識(shí)和技能，注重挖掘其積極感受，并通過微信平臺(tái)進(jìn)行分享，通過6個(gè)月的干預(yù)，認(rèn)知行為療法對(duì)照顧者自身轉(zhuǎn)變并適應(yīng)照護(hù)角色，同時(shí)，照顧者積極參與到病人的疾病管理中起到了重要作用[22]。

5.3 運(yùn)動(dòng)療法

國外的一項(xiàng)Meta分析顯示，我國傳統(tǒng)的太極拳、八段錦和西方瑜伽、普拉提等方式的運(yùn)動(dòng)療法能有效提高癌癥病人及照顧者的信心和心理應(yīng)對(duì)能力[23]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)病人及照顧者一起運(yùn)動(dòng)，從低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)開始，每次運(yùn)動(dòng)20～30 min，每周運(yùn)動(dòng)3～5次。國外學(xué)者M(jìn)ilbury等[24]將26例(52人)病人及其照顧者，隨機(jī)分為兩組，采用與呼吸同步的關(guān)節(jié)活動(dòng)、體態(tài)訓(xùn)練、引導(dǎo)意象、冥想等方式開展共6周，每周2次或3次，每次60 min的干預(yù)，結(jié)果顯示，瑜伽可以有效改善癌癥病人的身體機(jī)能，并在照顧者的角色適應(yīng)、心理健康領(lǐng)域以及抑郁癥狀方面的短期臨床效果明顯，有利于照顧者為病人提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。

5.4 書寫表達(dá)

書寫表達(dá)被認(rèn)為對(duì)獲益感有幫助，為增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的信心，減少手術(shù)、治療等帶來的不良反應(yīng)。國內(nèi)有學(xué)者采用書寫表達(dá)的方式對(duì)乳腺癌病人進(jìn)行為期1個(gè)月的干預(yù)，鼓勵(lì)其表達(dá)自己內(nèi)心最真實(shí)的情感與想法，發(fā)掘自身積極的情緒價(jià)值，增加疾病的獲益感，通過書寫，以樂觀的心態(tài)來面對(duì)疾病可能帶來的并發(fā)癥。國外研究顯示，書寫可能是一種增強(qiáng)照顧者獲益感有效的干預(yù)措施，其可改善照顧者的整體心理健康，并減少創(chuàng)傷，鼓勵(lì)照顧者以樂觀的心態(tài)面對(duì)生活事務(wù)，降低負(fù)性結(jié)局對(duì)生活帶來的影響，既安全又經(jīng)濟(jì)、便捷[25]。但書寫表達(dá)可能對(duì)護(hù)理時(shí)間較短的照顧者更有利。因此，可以更深入地探討延長(zhǎng)隨訪時(shí)間及不同隨訪時(shí)間對(duì)照顧者獲益感影響的相關(guān)研究，通過長(zhǎng)期隨訪的方式來體現(xiàn)書寫表達(dá)的實(shí)際效果。

5.5 其他療法

國外有學(xué)者開展神經(jīng)音樂療法[26]，幫助病人及照顧者減輕心理壓力和精神負(fù)擔(dān)。此外，還有提供個(gè)性化的干預(yù)服務(wù)，如Czaja等[27]基于循證護(hù)理，開展了為期6個(gè)月的社會(huì)心理干預(yù)實(shí)施方案，包括6次面對(duì)面干預(yù)和6次電話支持，增強(qiáng)了阿爾茨海默病照顧者的自我效能及其獲益感。有研究表明，敘事療法[28]、曼陀羅繪畫療法[29]、閱讀療法[30]等方法都可幫助照顧者釋放負(fù)性情緒，從而提高照顧者獲益感。

6 小結(jié)

基于我國本土化的慢性病病人照顧者獲益感的測(cè)評(píng)工具缺乏特異性等現(xiàn)實(shí)情況，研究者可根據(jù)不同疾病類型和不同文化背景制定評(píng)估工具，注重質(zhì)性訪談，可以從量性研究和質(zhì)性研究?jī)煞矫娓陀^、更全面地評(píng)估慢性病病人照顧者獲益感。針對(duì)照顧者獲益感的影響因素研究較多，但未深入探究影響因素間的作用機(jī)制，明確相互關(guān)系可為臨床的護(hù)理干預(yù)工作提供理論指導(dǎo)。國外如何提高照顧者獲益感的干預(yù)方案較豐富，但國內(nèi)還有待進(jìn)一步完善和探索。因此，需要在理論框架指導(dǎo)下，設(shè)計(jì)和采用更高質(zhì)量、大樣本的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來提升慢性病病人照顧者獲益感，進(jìn)而提高他們的照顧能力，為病人的病情向正向轉(zhuǎn)歸提供可能性。