自閉癥者孤獨感及其干預策略的研究綜述

任嘉慧 胡 勝

（淮北師范大學教育學院 安徽淮北 235000）

《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第五版(DSM-5)將社交障礙視為自閉癥者的核心癥狀之一，導致個體缺乏社交體驗，而缺乏社交體驗常與孤獨這一結(jié)果相聯(lián)系。孤獨是一種主觀且消極的體驗，孤獨感指與他人缺乏聯(lián)系的主觀不愉快或痛苦的感覺，以及對更多或更滿意的社會關(guān)系的渴望[1]。相關(guān)統(tǒng)計結(jié)果表明孤獨感是現(xiàn)代人的通病，但有學者認為自閉癥者除外，因為他們有強烈獨立欲望[2]。據(jù)最新研究證實，自閉癥成人在孤獨感的測量得分高于一般人[3]，且其孤獨感水平是非自閉癥者的四倍[4]。并有研究為評估7—12歲自閉癥兒童社交互動意愿所開展的回避任務實驗與評估結(jié)果表明，這類兒童在內(nèi)隱層面上有社交互動意愿，但此意愿在外顯行為中未體現(xiàn)[5]；且在無互動情況下會經(jīng)歷更大程度的孤獨感體驗[1]。究其原因，一方面可能是缺乏將這一想法轉(zhuǎn)化為行動的能力[2]，另一方面可能是受社交失敗等不愉快經(jīng)歷的影響，雖有社交互動意愿，但仍選擇以回避行為來保護自己免受負面經(jīng)歷影響，從而陷入孤立，增加孤獨感體驗[6]。

孤獨感持續(xù)存在于自閉癥者的整個生命周期，意味著個體需長期承受孤獨感所帶來的負面生理與心理影響，如抑郁、焦慮、憤怒、認知不良、自尊低下和心血管疾病風險等[7]。因而，養(yǎng)育者及教師有必要重點關(guān)注其孤獨感，以減輕養(yǎng)育壓力、維持教學秩序。但孤獨感似乎是自閉癥者社會情感體驗中一個重要卻被忽視的部分，可能是對自閉癥的描述主要集中于社交動機缺陷、社會交往障礙、主動選擇獨處，造成對此問題的疏忽。因此有必要對自閉癥者的孤獨感進行綜述，以期為我國自閉癥者孤獨感的干預提供理論和實踐依據(jù)。

一、自閉癥者的孤獨感

（一）自閉癥者孤獨感的流行率。諸多研究證實孤獨感的覆蓋面廣，偶爾感到孤獨的狀態(tài)極為常見，在普通人群中有10%到80%的人會感受到孤獨[8]，且貫穿其整個生命過程，其中青年和老年時期是發(fā)生的高峰期[9]。盡管越來越多人認識到自閉癥者也有孤獨感，但此群體孤獨感的發(fā)生率和嚴重程度還未得到定量分析，目前可以確定的是自閉癥成人在孤獨感上的測量得分高于一般人[3]，且孤獨率是非自閉癥者的四倍[4]，其中高功能自閉癥者的孤獨感水平更高[10]。孤獨是個多維結(jié)構(gòu)，表現(xiàn)在不同的發(fā)展階段，呈現(xiàn)出隨年齡增長而發(fā)展的趨勢[2][24]，其中在青春期表現(xiàn)得尤為明顯，因為此時期比兒童時期更渴望社交互動。

（二）孤獨感對自閉癥者的危害。孤獨是一種不愉快、令人痛苦的主觀消極體驗，孤獨感與個體健康有著復雜的聯(lián)系，體現(xiàn)在多個層面；短暫存在的孤獨感不會對個體產(chǎn)生心理行為的影響，但長期存在的孤獨感及社會孤立對自閉癥者的危害諸多，如引發(fā)某些負面情緒，甚至導致精神損傷，制約健康發(fā)展[11]。

第一，對其生命健康的威脅；孤獨感可視為抑郁、自殺意念或行為的潛在風險因子，研究證實孤獨感和心理健康問題（抑郁、自殺等）呈相關(guān)關(guān)系[15]；具體測量數(shù)據(jù)表明，孤獨感與抑郁癥狀兩者之間的相關(guān)關(guān)系為中等偏大（r=0.50-0.63）[16]；孤獨感與焦慮感之間的相關(guān)也為中等偏大（r=0.41-0.67）[8]。更進一步的對比研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥者的焦慮與孤獨感呈相關(guān)關(guān)系，而非自閉癥者的焦慮與孤獨感無關(guān)[4]；因此承受孤獨感的自閉癥者可能更敏感，更容易焦慮、抑郁甚至引發(fā)自殺的想法或行為。此外，孤獨感還會加重心腦血管、其他慢性疾病的發(fā)病率和死亡率，與認知衰退也有關(guān)[8]。

第二，對其生活質(zhì)量和幸福感的影響；一般而言短暫或偶然的孤獨感體驗不會對其生活造成負面影響，但持續(xù)或痛苦的孤獨感將降低其生活質(zhì)量和幸福感水平。受障礙所限，自閉癥者在獨立生活、就業(yè)和人際關(guān)系方面比同齡人或其他發(fā)育障礙者表現(xiàn)得更差[14]，較難建立和維持友誼，多遭遇社會排斥并經(jīng)歷高比率的社會孤立和孤獨[7]。Hobfoll的資源守恒理論表示自我效能感、壓力和孤獨感都可以視為影響生活滿意度的資源[12]，據(jù)研究結(jié)果顯示，自閉癥者有更高水平的孤獨感、較低的自我效能感，從而降低其生活質(zhì)量，影響生活滿意度[13]。

第三，對回歸主流社會的影響；孤獨感與身心健康雙向影響[17]，即使控制住自閉癥者的障礙癥狀，孤獨感仍會增加抑郁和焦慮的程度，降低個人自尊和生活滿意度[4]，而焦慮、抑郁等相關(guān)的負面情緒又將限制個體與他人建立社交關(guān)系，反過來又進一步增加孤獨體驗，加劇負面情緒的產(chǎn)生，產(chǎn)生社會退縮行為并阻礙回歸主流社會[18]。

二、影響自閉癥者孤獨感的主要因素

孤獨作為人類社會特有的精神與心理現(xiàn)象，產(chǎn)生根源極為復雜，因此孤獨感的影響因素多種多樣。自上世紀70年代末起，國內(nèi)外諸多研究已從不同角度探索孤獨的影響因素，至今已積累了大量有關(guān)常人孤獨感的研究成果，但目前學界對自閉癥群體孤獨感的關(guān)注度相對較少，綜合現(xiàn)有研究成果，影響自閉癥者孤獨感的主要因素如下。

（一）個體特質(zhì)。

1.感覺反應過度。人類需不斷體驗和處理來自環(huán)境和身體的感官刺激，并對周圍事情采取主動或被動的自我調(diào)節(jié)策略，形成獨特的感覺處理模式。感官反應過度指對刺激的夸張或消極反應，個體可能會經(jīng)歷不愉快的感覺或疼痛，易被感覺刺激壓倒，表現(xiàn)出感覺敏感或感覺回避，產(chǎn)生攻擊性或負面反應。感覺反應過度在自閉癥群體中普遍存在，通常持續(xù)到成年，這種極端的感覺反應模式對于他人及環(huán)境的互動體驗產(chǎn)生負面影響，如產(chǎn)生不舒服的感覺，提升個體孤獨感[20]。此外，當自閉癥者與他人開展互動交往時，感覺反應過度會帶來額外的挑戰(zhàn)，如阿斯伯格綜合癥患者的超敏反應與社交技能呈負相關(guān)，阻礙其社會交往；并且孤獨感在感覺回避和焦慮之間起中介作用，感覺回避程度越高，焦慮癥狀越多，孤獨感越高[21]。

2.障礙程度。不同個體的孤獨感程度不一樣。研究發(fā)現(xiàn)自閉癥的障礙程度與孤獨感水平有密切關(guān)系[10]；推測原因是自閉癥障礙程度影響其社交障礙程度、限制性或重復性的行為頻率，對親密關(guān)系的形成產(chǎn)生阻礙，進一步影響孤獨感的產(chǎn)生[4]。此外，有研究發(fā)現(xiàn)稍高智力的自閉癥者有更強的自我意識和社會隔離意識，更容易感受到孤獨[1]?？梢娮蚤]癥者的孤獨感與個體認知水平存在一定的關(guān)聯(lián)。

3.社交互動欲望與技能。大多人可能認為孤獨感與互動意愿相關(guān)，自閉癥者的社交動機缺失，因此不容易感受到孤獨。但孤獨感與社會互動欲望之間的關(guān)系較為復雜，受調(diào)節(jié)變量的影響；當與積極情緒相結(jié)合時，孤獨感可能會助長社交互動的意愿；而與消極情緒（煩躁、社交焦慮）相關(guān)時，孤獨感可能會消退互動欲望，并出現(xiàn)退縮行為。除此之外，還涉及孤獨感的長期性、個體挫折經(jīng)歷和社交技能水平的影響[2]；其中孤獨感與社交技能水平呈負相關(guān)，而與社交問題和社交焦慮呈正相關(guān)，因此高水平的孤獨感與社交能力弱以及高水平的社交焦慮和其他社交問題有關(guān)[2]。

（二）外在因素。

1.友誼體驗少。自閉癥者一直到成年時期都很渴望友誼[19]；在一生中友誼的數(shù)量會發(fā)生變化，與童年相比，青少年和成年期的朋友數(shù)量更少，直接影響自閉癥者孤獨感的產(chǎn)生[6]。因此缺乏友誼可視為自閉癥者產(chǎn)生孤獨感的關(guān)鍵指標[23]。友誼的數(shù)量和質(zhì)量越高，自閉癥的孤獨感越低[7]，擁有較少快樂體驗的自閉癥者孤獨感水平較高[25]。目前大多自閉癥者處于社交網(wǎng)絡邊緣，友誼水平較低，常表現(xiàn)出社交退縮與孤獨。此外，與女性自閉癥相比，男性自閉癥的社交動機與友誼質(zhì)量更低[22]。

2.社會孤立。孤獨雖是個人主觀體驗，但其產(chǎn)生與發(fā)展和自閉癥者所處環(huán)境與社會關(guān)系有密切聯(lián)系，當個體處于陌生、封閉或孤立的客觀狀態(tài)時，極易引發(fā)自閉癥者的孤獨感。自閉癥者Elmose自稱自閉癥者孤獨感的產(chǎn)生與社會體驗有關(guān)[26]，Milton等人開展自閉癥成人主題分析發(fā)現(xiàn)消極的社會生活經(jīng)歷與孤獨感的產(chǎn)生有關(guān)[28]，Ee等人自述表明社會欺凌導致自閉癥者避免社交，消極的社會經(jīng)歷影響他們對回歸主流社會的渴望，“人們對我太殘酷了，我從沒有社交過”[4]，Smith等人通過半結(jié)構(gòu)化訪談發(fā)現(xiàn)自閉癥成年人因其障礙特征而遭到他人拒絕的痛苦經(jīng)歷會導致孤獨的產(chǎn)生[20]。社會孤立與孤獨是雙向的，一方面孤獨可能是社會孤立的結(jié)果，另一方面孤獨將進一步加劇社會孤立。

（三）焦慮、抑郁等負面情緒交互影響。負面情緒與孤獨感二者是相互影響的關(guān)系，焦慮、抑郁等負面情緒影響個體孤獨感體驗，進而引發(fā)更嚴重的負面情緒，又將繼續(xù)加重孤獨感水平。對自閉癥成人的焦慮與抑郁測量結(jié)果表明，自閉癥成人焦慮障礙的當前和終生患病率為27%和42%，抑郁障礙的當前和終生患病率為23%和37%[33]；在自閉癥兒童和青少年樣本中報告了類似的患病率[34]；與男性相比，女性的焦慮和抑郁癥患病率更高[1]。而焦慮與自閉癥者的孤獨感呈正相關(guān)[3]，Schiltz等人進一步指出自閉癥成年人的社交焦慮與孤獨感之間呈正相關(guān)[29]，焦慮可能使個體意識到社會的限制，并感知到自己在社交上的無能，導致孤獨感產(chǎn)生。Chen等人發(fā)現(xiàn)自閉癥者孤獨感的嚴重程度與瞬時焦慮相關(guān)（β=-0.07，p＜0.01）[30]。Mazurek發(fā)現(xiàn)自閉癥成年人的孤獨感與焦慮、抑郁、低自尊等負面情緒呈正相關(guān)，導致其生活質(zhì)量低[7]。在負面情緒與孤獨感的交互影響下，自閉癥者可能被迫選擇自殺，如Jackson等人發(fā)現(xiàn)自閉癥者的自殺行為與孤獨感呈正相關(guān)[31]。

三、自閉癥者孤獨感的干預

自閉癥者孤獨感受多重因素影響，是無法在單一層面上解決的多維問題；自閉癥者主要的社會支持來源于家庭和同伴，對其孤獨感的發(fā)生、發(fā)展和停止中的作用更為顯著?？紤]到孤獨感所引發(fā)的危害具有隨機性和多樣性的特點，為盡量避免產(chǎn)生不良后果應盡早采取干預策略，降低孤獨感體驗。

（一）盡早開展社交技能訓練。社交互動障礙是自閉癥者的核心障礙，對其開展社交技能訓練可盡量減少與社交相關(guān)的各種不良因素的影響，為自閉癥者的成長提供更多的情感和人際方面的支持。人本主義心理學認為通過基本的社交技能訓練可幫助孤獨者走出孤獨的惡性循環(huán)；也有實踐證實，對自閉癥者進行社交技能訓練可在一定程度上降低孤獨感，并建議在小學過渡到中學之前實施這類干預更佳，以便更好地應對青春期的社會挑戰(zhàn)[2]。這表明社交技能訓練在干預方面有特別的價值。通過提高自閉癥者的社交能力能充分滿足自己有限但仍然存在的與他人互動的愿望，從而預防或緩解孤獨感。

（二）構(gòu)建親密關(guān)系。自閉癥者因消極的交往方式，缺乏必要的社交技能而難以與他人建立親密關(guān)系，更易經(jīng)歷消極的社會互動，如直接的欺凌、傷害或間接而更廣泛的社會恥辱，這些厭惡性體驗會導致自閉癥者社交退縮，少成功的社交體驗，加重孤獨感的嚴重度。研究發(fā)現(xiàn)，來自父母和同伴的支持比來自老師的支持更能降低自閉癥的孤獨感[22]；Hillier等人觀察到發(fā)展與同齡人的關(guān)系，有助于減少自閉癥者的孤獨感[32]；實踐證明，在自閉癥群體中，友誼的數(shù)量和質(zhì)量越高，孤獨感越低[7]，但自閉癥個體對他人支持的感知比友誼數(shù)量的客觀量化更為重要[4]。已婚的自閉癥者比未婚的要感到更少的孤獨[4]；自閉癥者Elmose表示同伴的分享、認可與接受，能讓他們更容易與他人互動[26]，而與其他自閉癥者的互動又能給他們自身帶來歸屬感[27]。增加自閉癥者與同齡人的參與和交流行為可改善處于社會孤立狀態(tài)的自閉癥者的生活質(zhì)量。因此與同伴的友誼可滿足他們長期的社交需求，孤獨感水平將隨之下降，也利于其回歸主流社會。

四、總結(jié)與展望

孤獨感是現(xiàn)代人的通病，沉浸在自己世界里的自閉癥者也不例外。孤獨感與身心健康發(fā)展有密切關(guān)聯(lián)，目前對自閉癥者孤獨感的相關(guān)研究還處于起步階段，現(xiàn)有研究對孤獨感產(chǎn)生的原因主要聚焦于自閉癥者的核心癥狀、感知覺異常與環(huán)境因素上；對自閉癥者孤獨感的干預多以提高其社交技能為主，其中同伴支持發(fā)揮關(guān)鍵作用。在未來研究中可對該主題開展更深入的研究。

（一）科學界定與評量自閉癥者的孤獨感。自閉癥者的孤獨感貫穿其整個生命周期，因障礙的特殊性，他們對孤獨的理解、體驗和表達可能與常人不同，目前研究尚未對其核心特征進行明確界定，若無法準確將自閉癥者的孤獨感與其不與人互動、常獨處的社交障礙進行明確區(qū)分，將影響對自閉癥者孤獨感的重視度。此外現(xiàn)有的大多孤獨感測量是針對一般人群所編訂，對自閉癥者不太適用，未來研究可進一步提升自閉癥者孤獨感測量的準確度。

（二）綜合分析自閉癥者孤獨感的影響因素?，F(xiàn)有證據(jù)表明自閉癥者孤獨感的發(fā)生，受環(huán)境多樣性及對感知覺差異性的影響；未來研究可進一步探究認知神經(jīng)機制對自閉癥者孤獨感具體表現(xiàn)的影響。通過研究角度的多樣化、樣本的多樣性，探尋孤獨感的影響因素、持續(xù)時間、行為特征等，從而劃分孤獨感的嚴重程度，在綜合考慮孤獨感嚴重程度的基礎(chǔ)上，擬定恰當?shù)母深A策略。

（三）驗證和豐富自閉癥者孤獨感的干預研究。多數(shù)研究干預規(guī)模小、時間較短、手段單一，干預效果的有效性還需更多實證研究來證實，在未來的研究中可開展追蹤研究。同時，干預策略可進一步豐富，家長或教師可采取事前預防措施幫助自閉癥者避免孤獨感的發(fā)生，并積極探索相關(guān)實踐研究，形成具有實用性和可推廣的干預訓練。