中青年宮頸癌根治術(shù)后病人真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

朱倩倩，單 巖

宮頸癌是最常見的女性生殖系統(tǒng)惡性腫瘤，據(jù)最新統(tǒng)計(jì)，我國每年的新發(fā)宮頸癌病例大約有10萬例，發(fā)病率和死亡率呈逐年增長趨勢，且部分地區(qū)宮頸癌患病呈“年輕化”趨勢[1-2]。根治性子宮切除(radical hysterectomy,RH)是宮頸癌病人的首選治療方法，但RH常伴有因盆腔神經(jīng)損傷引起的泌尿、肛腸、性功能障礙等嚴(yán)重并發(fā)癥。在宮頸癌的診療過程中，病人承受著疾病本身、社會、經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，對其身心造成極大的損害。因此，本研究擬采用描述性現(xiàn)象學(xué)的質(zhì)性研究方法探討中青年宮頸癌根治術(shù)后病人的真實(shí)體驗(yàn)，旨在為其需求支持和幫助提供一定的依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，選取2022年4月—2022年10月鄭州某三級甲等醫(yī)院婦科符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的中青年宮頸癌根治術(shù)后住院病人作為研究對象進(jìn)行質(zhì)性訪談。訪談的樣本量以不再有新的主題出現(xiàn)，即達(dá)到資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。本研究共訪談13例病人，研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料(n=13)

1.2 納入排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)國際婦產(chǎn)科聯(lián)盟(International Federation of Gynecology and Obstetrics,IGO)標(biāo)準(zhǔn)[3]診斷為ⅠA2～ⅡB期宮頸癌；②年齡18～65歲；③均行根治性子宮切除術(shù)；④意識清楚、語言表達(dá)正常的病人；⑤病人自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神病史、嚴(yán)重器質(zhì)精神障礙、人格障礙等無法進(jìn)行正常交流者；②既往合并其他腫瘤病史者；③不知病情者。

1.3 方法

1.3.1 擬訂訪談提綱 本研究以解釋主義為理論基礎(chǔ)的質(zhì)性研究，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，訪談地點(diǎn)為環(huán)境安靜整潔、私密性較好的會議室。研究者采用一對一的半結(jié)構(gòu)式深入訪談法和面對面的非語言行為觀察法收集資料。為保證受訪者隱私，按照P1～P13依次編號。在回顧現(xiàn)有癌癥病人真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性訪談文獻(xiàn)，咨詢心理學(xué)專家的基礎(chǔ)上，通過與宮頸癌疾病的特點(diǎn)相結(jié)合，初步設(shè)計(jì)訪談提綱。通過2次預(yù)訪談對表達(dá)冗長、不準(zhǔn)確或未涉及的題目分別予以刪除、修改或補(bǔ)充，再次修訂后形成正式的訪談提綱。在訪談中注意所有訪談?lì)}目的一致性，以保證結(jié)果的同質(zhì)性。訪談提綱：①確診后您的心理感受是什么樣的？您有哪些擔(dān)憂和想法？您是如何應(yīng)對的？②手術(shù)后您的生活和社交發(fā)生了哪些變化？您如何看待和應(yīng)對這些變化的？③患病后家庭、工作單位、社會給您提供了哪些支持？④術(shù)后您與您伴侶之間的關(guān)系有什么變化？⑤您與您伴侶術(shù)后性生活狀況是怎樣的？您對此狀況有什么感受？⑥您對性生活有什么擔(dān)憂？⑦除本次訪談所涉及的問題外，您還有想補(bǔ)充的內(nèi)容嗎？

1.3.2 訪談形式 半結(jié)構(gòu)式訪談：選擇一個(gè)安靜、隱私的環(huán)境，在向受訪者說明訪談的目的、訪談時(shí)間、錄音保密事項(xiàng)等，以英文字母編碼的方法保護(hù)受訪者的真實(shí)姓名不被泄露，征得被試同意后對篩選出符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)并愿意配合的病人，按照訪談提綱實(shí)施訪談。在訪談途中，研究者應(yīng)注意有效運(yùn)用訪談技巧，靈活地解決可能遇到的情況，有效把控訪談的問題、內(nèi)容重點(diǎn)，每次訪談時(shí)間控制在30～40 min。

1.3.3 質(zhì)量控制 ①訪談提綱在咨詢心理學(xué)專家的基礎(chǔ)上不斷討論和修改，并根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果進(jìn)一步完善。②研究人員在征得參與者的知情同意后，對訪談內(nèi)容錄音并于訪談結(jié)束后及時(shí)整理。③以訪談提綱為指引，避免誘導(dǎo)、暗示性語言。④準(zhǔn)確記錄受訪者的表情、語氣、肢體語言等非語言行為。⑤研究者對模棱兩可和不完整的陳述信息當(dāng)場追問、澄清。⑥參照研究目的及訪談提綱形成分析框架，在相關(guān)專家的指導(dǎo)下分析資料。

1.3.4 數(shù)據(jù)收集 錄音筆錄音收集(所有錄音在訪談結(jié)束后請受訪者再聽1次，以保證信息的準(zhǔn)確性)，并于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)由1名研究者逐字轉(zhuǎn)錄成word文檔，另1名研究者不斷核對轉(zhuǎn)錄的文本與原錄音，以保證文本信息的準(zhǔn)確性。同時(shí)也應(yīng)將受訪者在訪談中的非語言信息、重要觀點(diǎn)予以記錄。

1.3.5 數(shù)據(jù)分析方法 采用Colaizzi 7步法[4]對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，并使用質(zhì)性研究軟件QSR Nvivo12.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理總結(jié)。Colaizzi 7步法包括：①逐字反復(fù)閱讀所有記錄以整體感知；②提取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)予以編碼；④匯集編碼后的觀點(diǎn)；⑤寫出詳盡和無遺漏的描述；⑥辨別相似的觀點(diǎn)；⑦向受訪者求證觀點(diǎn)的準(zhǔn)確性和代表性。本研究具體的分析步驟：①使用軟件中的自動(dòng)編碼，生成初步主題(即自由節(jié)點(diǎn))；②繪制探索式思維導(dǎo)圖編碼，建立新的自由節(jié)點(diǎn)；③手動(dòng)編碼：對轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行逐段逐句地分析，摘錄出與所研究現(xiàn)象相吻合、有意義的陳述，創(chuàng)建新的自由節(jié)點(diǎn)；④從有意義的陳述中進(jìn)一步歸納和提煉，將共同概念或特征進(jìn)行匯集，形成主題、亞主題，并建立樹狀節(jié)點(diǎn)，將主題聯(lián)系到兩性關(guān)系形成完整的敘述；⑤最終對構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)進(jìn)行陳述并分析；⑥將資料反饋給受訪者，核對信息的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 負(fù)性情緒

2.1.1 病恥感 雖然宮頸癌根治術(shù)可對早期宮頸癌有較好的臨床效果，但大多數(shù)病人仍會產(chǎn)生較強(qiáng)烈的病恥感，與外界接觸時(shí)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的回避，無法接受他人的目光和同情。P4：“關(guān)心你的人見到你會忍不住關(guān)注這個(gè)，我也不太想讓大家一直提及，我盡可能地不在外面談?wù)撟约旱牟∏?，所以刻意減少社交?！盤8：“這個(gè)病吧，很不好意思跟別人說，擔(dān)心別人認(rèn)為是個(gè)人私生活不檢點(diǎn)造成的，別人提到這個(gè)問題后有意回避，不愿接受?！盤12：“我不希望有親戚朋友來探望我，我總覺得他們看我的眼神很可憐我，我感覺很難受?！?/p>

2.1.2 未做到一級預(yù)防的后悔 人乳頭狀瘤病毒(human papillomavirus,HPV)疫苗是預(yù)防宮頸癌的最佳方式，但目前國內(nèi)由于引進(jìn)時(shí)間較短、預(yù)約較困難以及“疫苗猶豫”現(xiàn)象等，疫苗接種率不高。在本研究中，大多數(shù)病人表現(xiàn)出未接種疫苗進(jìn)行預(yù)防的后悔。P1：“我原本計(jì)劃去打這個(gè)疫苗，想等等九價(jià)疫苗，但是還沒約上就發(fā)現(xiàn)得宮頸癌了(嘆氣)?！盤7：“如果我的年齡沒有超我就去打(疫苗)了?！盤10：“以后我有閨女了到年齡一定讓她去打，畢竟我吃過這個(gè)虧了，不能再讓她受這個(gè)苦?！?/p>

2.1.3 擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)的焦慮 雖然宮頸癌的預(yù)后較好，但受訪者在術(shù)后訪談中均表現(xiàn)出對疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)心與焦慮。P2：“我一直擔(dān)心我這個(gè)病，晚上經(jīng)常失眠，害怕什么時(shí)候再復(fù)發(fā)?！盤6：“就是這個(gè)名字(宮頸癌)挺讓人害怕，擔(dān)心轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)。”P8：“我還年輕，且這個(gè)病也還能治，但也害怕再復(fù)發(fā)，各方面壓力都很大。”P13：“我現(xiàn)在只要它不復(fù)發(fā)就行了，想著就是別復(fù)發(fā)，千萬不要復(fù)發(fā)。”

2.1.4 形象改變導(dǎo)致的自卑與痛苦 子宮被視為女性氣質(zhì)的象征，根治術(shù)后由于器官的殘缺以及放化療引起的毒副作用導(dǎo)致病人形象改變，由此產(chǎn)生自卑情緒。特別是對育齡期病人，喪失生育能力使病人更加痛苦。P3：“切掉子宮后，我感覺身上少了一個(gè)器官，不完整?！盤5：“我這剛結(jié)婚，本來想要孩子，結(jié)果就查出這個(gè)病，子宮切了，生育功能也沒了，以后可怎么辦呢(落淚)?！盤9：“我現(xiàn)在肚子和下面(會陰)皮膚都變黑了，頭發(fā)也沒了，我自己都不想看到，更不用說老公了?！?/p>

2.2 兩性關(guān)系

2.2.1 親密度改變 性傳播是HPV的主要傳播方式，宮頸癌的診斷會使病人產(chǎn)生一系列負(fù)性情緒，也會對伴侶產(chǎn)生聯(lián)想、猜疑等不信任感，進(jìn)而影響夫妻的親密度以及婚姻關(guān)系。P2：“他以前都是下班就回家，現(xiàn)在說在家很壓抑，每天都很晚才回家，我也不敢說他什么?！盤7：“他總是說別人的老婆有多好，嫌我什么都不能干?！盤11：“也不知道是不是他在外面亂來，不然我怎么會得這個(gè)病?！?/p>

2.2.2 性生活困擾 宮頸癌病人在經(jīng)過系統(tǒng)治療后，若沒有復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移以及并發(fā)癥的發(fā)生是可以恢復(fù)正常的性生活，但在本研究中，受訪對象仍對性生活存在較大的顧慮和困擾。P6：“我不敢過性生活，我怕對方也被感染?！盤9：“我聽說性生活會加重病情、會復(fù)發(fā)，稍微用力還可能出血。我不太敢，畢竟我已經(jīng)不是完全健康的了?！盤12：“子宮已經(jīng)沒了，自己欲望本來也不是很強(qiáng)，也怕再次感染HPV?！?/p>

2.2.3 妻子角色減弱的壓力 宮頸癌術(shù)后病人的生理功能受到一定影響，導(dǎo)致病人的自我價(jià)值感降低，特別是性生活以及生育能力受到影響而承受夫妻關(guān)系明顯的壓力。P1：“我現(xiàn)在連妻子最基本的義務(wù)都盡不到，就覺得自己真沒用?！?/p>

P10：“我本來有個(gè)男朋友，但是哪敢告訴他我有這個(gè)病，以后可能就不打算結(jié)婚了。”P11：“現(xiàn)在子宮沒了，太累的事情也做不了，那以后的生活該怎么辦呢?！?/p>

2.3 疾病獲益

2.3.1 社會支持增加 部分病人表示患病后感受到的社會支持增加，夫妻感情升溫，幫助自己重建信心。P4：“以前的生活狀態(tài)是我老公依賴我，自從手術(shù)后他也獨(dú)立了好多，主動(dòng)承擔(dān)家務(wù)，主動(dòng)勸我多出去走走，多做讓自己開心的事，我也很感謝他一直陪在我身邊(開心地笑)?！盤6：“我大姑姐和親姐姐一直在這照顧我，有她們在我就很知足了。”P12：“術(shù)中、術(shù)后丈夫一直陪在身邊照顧，變得很體貼，忙前忙后?！?/p>

2.3.2 自我效能感增強(qiáng) 在長期的診斷治療過程中，病人對這一疾病的了解逐漸深入，心態(tài)不斷調(diào)整適應(yīng)，病人感到自信心增加，對疾病的承受能力更強(qiáng)，自我效能感增強(qiáng)。P4：“我還這么年輕，身體也很好，我要和癌細(xì)胞戰(zhàn)斗到最后，而且老公為我付出那么多，我一定要好好活著好好待他。”P6：“住院的這段時(shí)間認(rèn)識了很多病友，心里慢慢接受了，想開了，還是好好治病吧?！盤12：“其實(shí)仔細(xì)一想，癌癥也沒啥可怕的，我的生活我做主，不需要?jiǎng)e人可憐?！?/p>

3 討論

3.1 重視宮頸癌根治術(shù)病人的心理體驗(yàn) 宮頸癌根治術(shù)需將病人子宮以及部分陰道等內(nèi)生殖器切除，而生殖系統(tǒng)被視為女性的象征，這會對病人的心理造成一定影響，易產(chǎn)生自卑、焦慮等負(fù)性情緒，影響其心理健康[5]。有研究顯示，宮頸癌病人抑郁癥狀發(fā)生率為77%，焦慮癥狀發(fā)生率為42%，焦慮、抑郁評分顯著高于健康女性[6-7]。在本研究中受訪者表現(xiàn)出有意隱瞞自身病情的傾向，有較強(qiáng)烈的羞恥感，且因手術(shù)、放化療以及并發(fā)癥導(dǎo)致的形象改變而有自卑心理，影響其作為完整女性身體形象的自我認(rèn)知。這些負(fù)面情緒均可導(dǎo)致病人封閉自己、拒絕與外界交流從而無法獲得家庭以及社會支持。同時(shí)，中青年宮頸癌病人又因擔(dān)心生育能力喪失、恢復(fù)性生活的不安及過早衰老等影響家庭、生活及工作而承擔(dān)較大的心理壓力，病人康復(fù)期的家庭角色表現(xiàn)低于自身角色期望，這導(dǎo)致宮頸癌病人相比于其他癌癥病人面臨這次更復(fù)雜的社會心理問題。有研究發(fā)現(xiàn)，宮頸癌病人的心理失衡可導(dǎo)致其主觀幸福感及生活質(zhì)量下降，相比于生理層面的影響，宮頸癌的診療過程對其心理層面的影響可能更大[8]。因此，醫(yī)護(hù)人員在治療過程中，還應(yīng)重視宮頸癌根治術(shù)病人的心理護(hù)理，采取個(gè)性化干預(yù)措施幫助病人建立成熟的心理防御機(jī)制并引導(dǎo)病人積極應(yīng)對，加強(qiáng)疾病相關(guān)知識宣傳，消除誤區(qū)并建立信心。相關(guān)研究顯示，認(rèn)知行為療法[9]、正念療法[10]等干預(yù)方式均可降低癌癥病人負(fù)性情緒。另外，建議醫(yī)院開設(shè)宮頸癌心理咨詢門診，幫助病人正確應(yīng)對負(fù)性情緒，緩解自身壓力。除此之外，多數(shù)受訪者因未及時(shí)接種疫苗而感到后悔，因此醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)加強(qiáng)關(guān)于HPV預(yù)防性疫苗的宣傳，提高健康人群對于宮頸癌的重視程度和防范意識，做到一級預(yù)防。

3.2 解決性生活困擾，改善兩性關(guān)系 宮頸癌根治術(shù)會破壞病人生殖系統(tǒng)的完整性，可對病人的性心理以及性行為產(chǎn)生一定的影響，有研究顯示術(shù)后性生活恢復(fù)對提高宮頸癌病人術(shù)后的生活質(zhì)量水平有積極影響[11]。本研究發(fā)現(xiàn)，宮頸癌的確診以及治療給病人的生理以及心理均造成一定的影響，病人因害怕復(fù)發(fā)或者傳染而回避性生活，影響夫妻親密度，進(jìn)而對兩性關(guān)系產(chǎn)生一定的負(fù)面影響。同時(shí)，由于宮頸癌的病因，配偶之間會產(chǎn)生聯(lián)想猜疑，影響雙方感情。有研究顯示，導(dǎo)致宮頸癌術(shù)后病人出現(xiàn)性恐懼的主要原因可能是性相關(guān)知識缺乏，然而病人因羞于啟齒在面對性問題時(shí)常常感到無助[12-13]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分關(guān)注病人術(shù)后的女性角色痛苦，鼓勵(lì)病人傾訴內(nèi)心感受，幫助其重建女性魅力，從而改善兩性關(guān)系，促進(jìn)家庭關(guān)系和諧。Dahbi等[14]研究發(fā)現(xiàn)，病人通常出于道德和禮節(jié)問題，因感到尷尬而避免談?wù)撔韵嚓P(guān)問題。而我國病人還由于受傳統(tǒng)觀念、年齡、教育程度等因素影響，幾乎不主動(dòng)咨詢術(shù)后性康復(fù)相關(guān)問題或表達(dá)自己的性方面的需求[15]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人的性心理問題，主動(dòng)對病人的性生活情況以及需求進(jìn)行評估并采取有效措施進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)，并同時(shí)向其伴侶提供相關(guān)專業(yè)知識宣教，避免夫妻雙方因相關(guān)信息不全面造成的誤會與猜測，進(jìn)而可改善兩性關(guān)系。而互聯(lián)網(wǎng)因其私密性較好、簡便快捷等特點(diǎn)可作為評估和干預(yù)宮頸癌病人術(shù)后性生活的理想工具，因此醫(yī)院可探索建立以護(hù)士為主導(dǎo)的“互聯(lián)網(wǎng)+”網(wǎng)上評估干預(yù)系統(tǒng)，病人可隨時(shí)利用該平臺咨詢以及反饋?zhàn)陨沓霈F(xiàn)問題，護(hù)士也可全面評估病人的心理及生理狀況并及時(shí)給予相應(yīng)的專業(yè)指導(dǎo)，切實(shí)幫助病人恢復(fù)正常生活。

3.3 建立有效家庭社會支持系統(tǒng)，培養(yǎng)積極體驗(yàn) 中青年宮頸癌病人正處于職業(yè)發(fā)展期，頻繁的治療與復(fù)查會增加病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，擾亂病人正常的社交工作。除此之外，女性情感細(xì)膩的特點(diǎn)以及所扮演的家庭工作角色，使病人很在意周圍人的看法。本研究發(fā)現(xiàn)，宮頸癌術(shù)后病人的生理及心理均受到一定影響，在術(shù)后康復(fù)期回歸生活的過程中面臨一定的壓力并出現(xiàn)自我認(rèn)同感降低的問題。因此，需建立有效的家庭社會支持系統(tǒng)，注重家庭成員特別是配偶在病人術(shù)后康復(fù)過程中的作用，引導(dǎo)病人建立正性情緒。醫(yī)院-病人-社會層面的三位一體支持網(wǎng)絡(luò)可為宮頸癌術(shù)后病人提供有效的支持[16]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對病人以及家庭成員提供相應(yīng)的知識指導(dǎo)和個(gè)性化干預(yù)，幫助照顧者為病人提供足夠的社會支持。充足的社會支持可讓病人增強(qiáng)自我效能感，進(jìn)而可促使其完成角色的轉(zhuǎn)換，是一種有效促進(jìn)康復(fù)的手段[17]。另外，有研究表明，同伴支持可有效減少病人的負(fù)性情緒[18-19]。醫(yī)院可定時(shí)舉辦病友會，搭建一個(gè)宮頸癌病人進(jìn)行同伴支持交流的平臺，病友間的互相傾訴情緒交流病情可讓病人感受到社會的人文關(guān)懷，幫助其建立對疾病的正確認(rèn)知，加速回歸社會。除此之外，有效的延續(xù)護(hù)理可提高病人的生命質(zhì)量，改善依從性[20]。因此，也應(yīng)充分發(fā)揮社區(qū)在病人延續(xù)護(hù)理中所起的作用，定期家庭訪視，為病人制訂個(gè)性化家庭干預(yù)方式，了解病人不同時(shí)段的心理情況和需求，幫助其盡早恢復(fù)正常的生活及工作節(jié)奏，中青年宮頸癌病人社會角色功能具有多樣性，盡快融入社會能增強(qiáng)病人與同事、朋友之間的溝通交流，重返工作崗位可體現(xiàn)自身價(jià)值，增強(qiáng)自我效能感，從而改善病人的預(yù)后。

4 小結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究法，對中青年宮頸癌術(shù)后病人的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行了深入探究，提煉出負(fù)性情緒、兩性關(guān)系、疾病獲益3個(gè)主題，3個(gè)主題之間存在一定的關(guān)聯(lián)性。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注宮頸癌術(shù)后病人的心理狀況，為病人及其家屬提供專業(yè)指導(dǎo)，建立有效的家庭社會支持，特別應(yīng)對提高兩性關(guān)系的關(guān)注，主動(dòng)詢問病人存在的性相關(guān)的疑慮和問題，并提供相應(yīng)指導(dǎo)以改善夫妻親密度，改善兩性關(guān)系，促進(jìn)家庭婚姻和諧。