媽媽忘了很多事，卻始終記得我

文/巧星

母親入住養(yǎng)老院后，孫筱萍與母親進(jìn)入一種前所未有的平和狀態(tài)。

母女倆開始享受在一起的時(shí)光，不論是安靜地聊天，還是一起外出游玩，都讓她們感到滿足而喜悅。

而此前，與患有阿爾茨海默?。ㄋ追Q“老年性癡呆”）的母親好好相處并不是一件容易的事兒。在找到正確的照護(hù)方式之前，孫筱萍經(jīng)歷了漫長而痛苦的探路過程。

病人與親人

2012年，孫筱萍的母親開始出現(xiàn)幻覺，常說在做過膝關(guān)節(jié)置換手術(shù)的舊傷疤中看到小蟲。小蟲并不存在，當(dāng)時(shí)的孫筱萍雖奇怪，卻也只看作是老人家偶爾的糊涂話，沒放在心上。

一年后，孫母記性越來越差，不認(rèn)識(shí)自己的房間，明明在家住著卻總吵著要回家，甚至因?yàn)椤澳氂小钡氖仑?zé)難女兒和護(hù)工，“有段時(shí)間，她總是藏錢、藏雞蛋，過后又認(rèn)為錢丟了，指責(zé)我和姐姐拿她的錢，我們都被罵哭過?！睂O筱萍十分委屈。

擔(dān)心母親的精神狀態(tài)出現(xiàn)問題，孫筱萍和姐姐帶著母親去醫(yī)院診治，一番檢查后，醫(yī)生初步診斷為老年癡呆（認(rèn)知癥），并開具了處方藥。

服藥過后，母親并沒有好轉(zhuǎn)，反而出現(xiàn)神情呆滯狀態(tài)，孫筱萍馬上停止讓母親繼續(xù)服用藥物。她開始邊帶母親繼續(xù)求醫(yī)，邊查詢各種書籍、網(wǎng)絡(luò)信息。

一天，母親去衛(wèi)生間時(shí)，不小心摔斷了股骨頭，入住醫(yī)院后，孫筱萍經(jīng)歷過母親就醫(yī)時(shí)精神錯(cuò)亂、哭鬧喊叫和日夜顛倒生活的階段，幾近崩潰。

當(dāng)時(shí)，孫筱萍自己剛做完髖臼截骨手術(shù)，正處于康復(fù)期，日常行動(dòng)離不開拐杖，照顧發(fā)病的母親常常力不從心。身心俱疲的她不得已，將母親送進(jìn)養(yǎng)老院。

孫筱萍偶然加入認(rèn)知癥家屬微信群，知道了阿爾茨海默病是認(rèn)知癥的主要類型，也通過正確的求醫(yī)途徑，最終確認(rèn)母親患的是阿爾茨海默病，母親之前那些不同尋常的行為因此有了答案。

作為認(rèn)知癥公益行動(dòng)——“認(rèn)知癥好朋友”的國內(nèi)發(fā)起人，洪立表示，很多阿爾茨海默病人士都有近期記憶丟失的體驗(yàn)。他們對(duì)自己記憶、思考或解決問題能力的變化并非一無所知，他們能夠感到正在經(jīng)歷某種“缺損”和“失去”。這種體驗(yàn)會(huì)帶來不安，甚至驚恐，可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁、退縮等情況。

一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)與千萬家庭的負(fù)擔(dān)

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者往往表現(xiàn)出記憶障礙、失語、失認(rèn)、空間感知功能損害、情緒和行為改變等癥狀。

如果發(fā)展到中晚期，患者要承受疾病的困擾，家庭照護(hù)者也要面臨巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。一些中晚期患者會(huì)出現(xiàn)幻覺、妄想、譫妄等癥狀，在個(gè)別極端情況下也可能將家人和自己置于 險(xiǎn)境。

患者家屬往往缺乏必要的心理準(zhǔn)備和照護(hù)技能，在承擔(dān)長期的、高負(fù)荷照護(hù)的同時(shí)，還要設(shè)法應(yīng)對(duì)患病親人可能產(chǎn)生的異常情緒和行為，期間的艱難程度難以為外界體會(huì)。

阿爾茨海默病照護(hù)者群體中大部分是上有老下有小的中年人，他們本可以繼續(xù)工作，創(chuàng)造價(jià)值，或與親人共享天倫，享受生活。然而，于他們而言，正常的生活竟成了奢望。

孫筱萍與母親的遭遇并非個(gè)案，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)癡呆和認(rèn)知障礙學(xué)組組長、福建醫(yī)科大學(xué)黨委書記陳曉春教授直言，“隨著我國老齡化進(jìn)程加深，人口的期望壽命提高，每一個(gè)家庭都可能被阿爾茨海默病影響?；颊呒彝ッ媾R最現(xiàn)實(shí)的問題就是照護(hù)者的精力與體力透支，精神壓力尤其大?！?/p>

據(jù)《中國阿爾茨海默病報(bào)告2021》等研究顯示，中國的阿爾茨海默病患者數(shù)量已居全球首位，該癥也是目前國內(nèi)居民第五位的致死病因。

當(dāng)前全國已有約1000萬患者，預(yù)計(jì)到2030年，患者數(shù)將達(dá)到3000萬人。這意味著，未來如孫筱萍母親一樣患上阿爾茨海默病的群體數(shù)量將不斷創(chuàng)新高，影響著我國千千萬萬的家庭。

家庭照護(hù)是當(dāng)前阿爾茨海默病患者的主要照護(hù)模式。有資料顯示，阿爾茨海默病患者往往需要幾年、十幾年甚至更長時(shí)間的治療照護(hù)，照護(hù)者平均每周需要放棄47小時(shí)的工作時(shí)間（相當(dāng)于6個(gè)工作日）來照顧患者，這就使得疾病照護(hù)者沒有時(shí)間與精力進(jìn)行其他工作，也影響了養(yǎng)育二胎、三胎的意愿。“

除了時(shí)間成本，從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)層面來講，阿爾茨海默病患者的人均疾病負(fù)擔(dān)也非常大，考慮到患病群體有上千萬，這么大的經(jīng)濟(jì)成本對(duì)于我國整體經(jīng)濟(jì)發(fā)展也會(huì)帶來無法回避的巨大挑戰(zhàn)?！标悤源貉a(bǔ)充道。

精準(zhǔn)診斷和治療是關(guān)鍵

精準(zhǔn)診斷與治療對(duì)于阿爾茨海默病至關(guān)重要。讓阿爾茨海默病患者盡早獲得精準(zhǔn)診斷和專業(yè)治療，讓照護(hù)者及時(shí)學(xué)習(xí)與認(rèn)知癥和平相處的方法——成為專業(yè)人士的共識(shí)。

“目前，從臨床來看，門診病人中早期患者偏少，很多患者家屬認(rèn)為上了年紀(jì)，腦子‘糊涂’是正?，F(xiàn)象，去了醫(yī)院也不一定能看好，索性就不去了。這種想法是不對(duì)的?！标悤源赫f，“一般而言，患者從輕度認(rèn)知障礙發(fā)展為輕度癡呆，平均需要2-6年，而這個(gè)階段正是開展治療的關(guān)鍵黃金窗口期，如果能夠做到及時(shí)診斷與早期干預(yù)，是可以極大程度延緩疾病進(jìn)展的。”

“有疑似癥狀的老年人應(yīng)盡可能到醫(yī)院的記憶門診或神經(jīng)內(nèi)科做全面檢查。醫(yī)生會(huì)通過詳細(xì)認(rèn)知功能評(píng)估、生物學(xué)標(biāo)記物檢測(cè)與顱腦影像檢查給出專業(yè)的判斷?！标悤源汉粲酰皶r(shí)對(duì)阿爾茨海默病早期患者進(jìn)行治療干預(yù)，控制病人病情惡化的速度，可以保持患者更長的獨(dú)立日常生活能力，對(duì)于減輕家庭與照護(hù)者負(fù)擔(dān)、給社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展減負(fù)，有著巨大的現(xiàn)實(shí)意義。

希望與曙光

雖然阿爾茨海默病給患者家庭帶來了巨大的精神與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但洪立也始終在積極傳遞“就算得了認(rèn)知癥，也可以好好生活”這一關(guān)鍵信息。

洪立說：“我們并不是說認(rèn)知癥不會(huì)帶來挑戰(zhàn)，它的確會(huì)。但如果認(rèn)知癥人士及其家庭成員能夠盡早獲得及時(shí)、可靠的信息和支持，接受與認(rèn)知癥共存的現(xiàn)實(shí)，并且學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)認(rèn)知癥的方法，學(xué)習(xí)怎樣維持獨(dú)立性和發(fā)揮現(xiàn)有功能，那么在很長時(shí)間里都可以保持很好的生活品質(zhì)?！?/p>

此外，近年來國家也在不斷出臺(tái)相關(guān)政策文件，探索阿爾茨海默病的疾病防控，對(duì)疾病的科普和篩查提供了良好的政策支持。

陳曉春直言：“我期待在這些國家政策的支持下，一個(gè)完善的社會(huì)照護(hù)和支持體系能夠加速建成，包括精準(zhǔn)診療手段的應(yīng)用、針對(duì)明確病理機(jī)制的藥物研發(fā)，并盡快上市用于臨床治療。阿爾茨海默病對(duì)社會(huì)和家庭的影響是全方面的，我個(gè)人覺得它的問題就像重大傳染病一樣，需要引起政府的高度重視，能夠從政府的層面做好頂層設(shè)計(jì)。”

陳曉春期待，人們能夠像早年成功防治腫瘤與腦血管病一樣，更好地防控阿爾茨海默病，讓社會(huì)更健康，也讓健康老齡化的夢(mèng)想更好地實(shí)現(xiàn)。

孫筱萍（右）與母親在戶外活動(dòng)