關(guān)工委用三步挽救了重病患兒

云南省玉溪市關(guān)工委 張鵬 張翼

電影《我不是藥神》中說：世界上只有一種病，那就是窮病?，F(xiàn)實(shí)中有許多人被“窮病”折磨著。家住云南省玉溪市紅塔區(qū)的李紅麗（化名）一家就是其中一例。夫婦二人平時打打零工，日子過得雖然不富裕，但家人也健康快樂。直到2017年3月的一天，6個月的小女兒喜怡（化名）因肺炎到玉溪市兒童醫(yī)院住院，結(jié)果被下達(dá)病危通知，并要求轉(zhuǎn)院醫(yī)治。后從昆明市兒童醫(yī)院轉(zhuǎn)到北京安貞醫(yī)院檢查醫(yī)治后，確診為肺動脈高壓重度。這種病沒有手術(shù)的方案，只能長期靠藥來控制病情。而“波生坦”等藥品每盒2968元，且醫(yī)保報銷不了。近年來，隨著孩子的成長，藥量不斷加大，還要不定期到北京就診，全家生活陷入困境。

玉溪市關(guān)工委的駐會老同志得知這一情況后，看在眼里，急在心里，承諾一定會想辦法幫助解決李紅麗一家的困難。老同志們了解到，肺動脈高壓是一種罕見病，不要說普通民眾，甚至連許多醫(yī)生對肺動脈高壓的了解都并不多，在新生兒中它的發(fā)病概率為萬分之一，如果不進(jìn)行有效治療，很少有患者能存活超過2歲?！安ㄉ埂钡人幤穬r格昂貴，用量極少，所以玉溪市級醫(yī)院和云南省級醫(yī)院都沒有藥品配備，意味著喜怡只能到北京的醫(yī)院開藥。

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面對困難和挫折，老同志們沒有放棄、沒有灰心，他們第一步從政策入手，積極幫助與醫(yī)保部門了解政策，得知2021年5月，“波生坦”已納入國家談判藥品（針對價格昂貴、用量極少，而臨床必需、療效較好的藥品，由國家出面與醫(yī)藥企業(yè)談判，納入醫(yī)保報銷的藥品）。對于患者來說，既可以降低藥品價格，又可以享受報銷政策，大大減輕了就醫(yī)負(fù)擔(dān)。報銷政策的瓶頸解決了，但是要“有米下鍋”才行。如果醫(yī)院沒有“波生坦”等藥品，再好的政策也只是一紙空文。第二步從藥品入手，老同志們發(fā)揮威望優(yōu)勢，積極同衛(wèi)健、醫(yī)療部門對接、協(xié)商，希望玉溪市兒童醫(yī)院采購配備藥品，市兒童醫(yī)院答復(fù)從次月便為患者采購配備藥品。整個玉溪市只有喜怡一個人在使用此藥，醫(yī)院還為病人墊付藥品款。第三步從救助入手。為減輕大女兒的就學(xué)負(fù)擔(dān)，2022年市關(guān)工委通過愛心圓夢大學(xué)項(xiàng)目，救助就讀于昆明經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院的大女兒喜梅4000元，減輕了家庭教育支出的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，小喜怡到玉溪市兒童醫(yī)院就診，“波生坦”等藥品按70%報銷，大大減輕了醫(yī)療負(fù)擔(dān)。大女兒喜梅也利用假期打工賣奶茶，變成一名“奶茶妹”，靠打工填補(bǔ)著自己的部分學(xué)費(fèi)。他們一家人逐漸走出困境。

今年1月，玉溪市關(guān)工委收到一封特殊的信件，是喜梅寫給關(guān)工委的感謝信。她提到玉溪市關(guān)工委的救助使她感受到了社會的關(guān)懷，看到了生活的光明和希望，對未來充滿了信心，更感受到關(guān)愛無處不在，無時不有。