王秋麗 羅路路 曹玉琴 李靜
鄭州大學附屬兒童醫(yī)院內分泌遺傳代謝科,鄭州 450000
1 型糖尿病是以高血糖及胰島素缺乏為典型特征的慢性免疫疾?。?-2]。據一項研究指出,全球1 型糖尿病發(fā)生率以3%速率逐年增長,尤以學齡前兒童增加最多[3]。因該病需終身接受胰島素注射治療,故患兒常需家庭給予足夠的支持[4]。而于20 世紀70 年代經學者提出的概念-家庭功能,是為家庭成員生理、心理等方面健康發(fā)展提供衣食住行等物質及關懷、照料等精神條件,故家庭功能好壞直接關系到患兒身心健康[5-8]??紤]到既往研究主體多為學齡期兒童,對于無法準確表達主觀感受的學齡前兒童尚無系統(tǒng)研究,茲本文旨在了解現(xiàn)階段學齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀,明確家庭功能影響因素,以期為后續(xù)科學干預指導提供關鍵信息?,F(xiàn)作報道如下。
對鄭州大學附屬兒童醫(yī)院內分泌遺傳代謝科于2017 年2 月至2020 年2 月收治的124 例學齡前(3~6 歲,男66例,女58例)1型糖尿病患兒及其主要照顧者作回顧性分析,采用Schelesselman 公式作樣本量估算,均于院外接受1 年家庭照護。(1)納入標準:①符合2020 年頒布的《中國兒童1 型糖尿病標準化診斷與治療專家共識》中相關標準[9];②初發(fā),均為學齡前兒童,年齡3~6 歲;③照護者主要為父母,可正常溝通交流,經指導下可完成相關調查問卷及量表。(2)排除標準:①臨床資料不完備;②隨訪無法配合;③合并嚴重基礎疾病。本研究符合《赫爾辛基宣言》的原則,納入受試者均知情同意。
根據家庭功能程度差異分作家庭功能較佳組及家庭功能較差組。分組依據:中文版家庭功能評定量表(FAD)[10],包括一般功能(12)、情感反應(6)、行為控制(9)、問題解決(6)、情感參與(7)、溝通交流(9)、家庭角色(11)共60 條目。每條目采取4 級評分法,1~4 分依次對應“完全不符合”、“不符合”、“符合”、“完全符合”,以評分>120 分計家庭功能較差,以評分≤120分計家庭功能較好。該量表擬合良好,比較擬合指數(CFI,0.95)、近似誤差均方根(RMSEA,0.05),且具 有較好信效度,Cronbach's α 系數為0.91,其余因子Cronbach's α系數均≥0.60。
3.1.人口學資料調查 通過發(fā)放自制人口學資料調查問卷收集性別、年齡、病程、文化程度、居住地址、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)保情況及家族遺傳史等資料。
3.2.臨床血糖指標調查 采用日本奧林巴斯公司購置的AU 2700型全自動生化分析儀測定空腹血糖(FBG)、餐后2 h 血糖(2 h PBG)及糖化血紅蛋白(HbA1c)等臨床血糖指標,均于初發(fā)初次就診時測定。
3.3.相關量表評分調查 采取家庭親密度和適應性量表(FACSⅡ-CV)[11]、焦慮自評量表(SAS)[12]、抑郁自評量表(SDS)[13]評估學齡前1 型糖尿病兒童及照護者家庭情況。(1)FACSⅡ-CV:合親密度(16)、適應性(14)兩維度共30 條評估項,每條評估項采取5 級評分,分數越高,家庭關系越好,該量表信效度良好,各因子Cronbach's α 系數均≥0.68。(2)SAS:計20條目,采取5級評分,統(tǒng)計總分,按Y=1.25X計算粗分,根據中國常模(29.78±10.01)分劃定焦慮程度,50~<60分計輕度焦慮、60~<70分計中度焦慮、≥70分計重度焦慮,該量表信效度良好,Cronbach's α 系數為0.931。(3)SDS:計20 條目,采取5 級評分,統(tǒng)計總分,按Y=1.25X計算粗分,根據中國常模(33.46±8.55)分劃定抑郁程度,53~<63計輕度抑郁、63~<72計中度抑郁、≥72分計重度抑郁,該量表信效度良好,Cronbach's α系數為0.920。
3.4.質量控制 經培訓合格調查員承擔問卷及量表發(fā)放、收集工作,以學齡前1 型糖尿病兒童主要照護者為主體,闡明調查目的、流程,并指導主體對象按真實意愿獨立作答,針對調查主體填寫缺漏項、有疑義項及時勘誤,采取雙人復核,保證調查數據的準確性及可靠性。
研究數據經匯總后通過SPSS 22.0 軟件作統(tǒng)計處理,采用Kolmogorov-Smirnov對計量資料進行正態(tài)性檢驗,若符合正態(tài)分布,以均數±標準差()表示,組間比較采用獨立樣本t檢驗;以率(%)作計數資料統(tǒng)計,因樣本量≥40,且理論頻數≥5,采用χ2檢驗,將單因素有意義項納入logistic回歸模型作多因素分析,若P<0.05,為差異有統(tǒng)計學意義。
124 例學齡前1 型糖尿病兒童整體FAD 評分為(108.24±10.23)分,其中,≤120 分84 例,>120 分40 例,家庭功能較佳占比達67.74%(84∕124)。
表1 學齡前1型糖尿病患兒家庭功能評分情況(分,124例,)
表1 學齡前1型糖尿病患兒家庭功能評分情況(分,124例,)
除性別、年齡、居住地址、家族遺傳史外,兩組文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)保情況、FBG、2 hPBG、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 比較,差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。
經logistic 回歸模型多因素分析,婚姻狀況、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 均為學齡前1 型糖尿病兒童家庭功能獨立影響因素。
1 型糖尿病是遺傳易感個體于環(huán)境因素暴露作用下免疫調節(jié)喪失,使得機體胰腺中分泌胰島素的β 細胞破壞,由此胰島素分泌降低,血糖呈高水平發(fā)展,最終導致該病形成[14-17]??紤]到該病需采用外源性胰島素進行終身治療,而家庭作為主要承擔者,如何保持良好家庭功能對于患兒疾病有效控制具有重要意義?;诖?,筆者擬以學齡前1 型糖尿病兒童為研究對象開展研究,通過一般功能、情感反應、行為控制及問題解決等多維度,且具良好信效度的FAD 量表評估家庭功能,由結果顯示:整體FAD 評分為(108.24±10.23)分,家庭功能較佳人數達84 例,占比67.74%。提示現(xiàn)階段學齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀仍較為薄弱,不容樂觀。這與左滿芳等[18]利用家庭關懷度指數問卷(APGAR)評估306 例糖尿病患者,APGAR 為(7.23±1.89)分,家庭功能障礙為31.7%有一定相似性。而結果產生偏倚原因是由納入對象、問卷評估對象、量表選取等差異導致。而通過收集人口學資料、臨床血糖指標及相關量表評分等可能對家庭功能造成影響因素進行單因素、多因素分析,得出結論:學齡前1 型糖尿病兒童家庭功能獨立影響因素為婚姻狀況、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS 及SDS。其中,婚姻缺失:因1 型糖尿病兒童需接受終身性胰島素治療,由單親家庭承擔照護責任,因需兼顧工作及家庭,對于學齡前1 型糖尿病兒童投入時間、精力、關心及照顧均有限,兒童對于血糖監(jiān)測產生抵抗、無法有效交流、表達自身異常癥狀以及婚姻缺失可導致收入來源減少,治療難以得到保障,這均會影響家庭功能,進而對家庭功能造成影響,這與相關研究有一定類似[19-21]。據Blackman SM等[22]觀點,于實際血糖監(jiān)測中,HbA1c可較好反映患兒血糖控制情況。而由照護者對患兒長期照顧、監(jiān)測及管理中,若HbA1c長期處于高水平狀態(tài)下,照護者會陷入照顧不周、自我責備的情境中。此外,疾病控制不佳,可伴發(fā)酮癥酸中毒、低血等并發(fā)癥,由此加重了照護者對疾病的恐懼感,進而損害到家庭功能,這與既往研究相符[23-25]。由Hickling A等[26]研究指出,1型糖尿病患兒主要照顧者普遍存在焦慮及抑郁情況,而不良情緒狀態(tài)對需終身性治療患兒病情控制是極為不利的。由而在照護實施過程中,亦可對家庭功能造成潛移默化的影響[27-29]。這與Eray ? 等[30]認為心理干預可增強糖尿病患者家庭功能所述觀點相一致。不過限于本研究評估對象為父母,缺乏對學齡前兒童進行評估,因此評定過程中的交互作用未考慮到,此為本研究不足。
綜上所述,學齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀較為薄弱,尚有待改進,而影響因素主要歸咎于婚姻關系、家庭月收入、血糖控制情況、親子間親密度與適應性以及家屬焦慮、抑郁程度,可著力于患兒家屬心理問題解決、血糖控制強化等方面提升家庭功能,以使患兒得到更好的照顧。
表2 兩組學齡前1型糖尿病患兒家屬人口學資料、臨床指標及相關量表評分比較
表3 學齡前1型糖尿病兒童家庭功能影響因素logistic回歸結果(124例)