痛風(fēng)病人自我管理的研究進(jìn)展

趙春紅，李建華，劉 稀

痛風(fēng)是嘌呤代謝障礙導(dǎo)致血尿酸升高，尿酸鹽沉積于組織或器官引起的慢性代謝性疾病[1]。該病起病急，易復(fù)發(fā)，近年來有年輕化趨勢(shì)。越來越多的痛風(fēng)病人不僅要承受痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎發(fā)作時(shí)刀割樣劇痛，還將面臨繼發(fā)痛風(fēng)性腎病、糖尿病、心血管疾病的潛在風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)前痛風(fēng)全球患病率已從0.1%上升至10%以上[1]，因病程長(zhǎng)、血尿酸不易控制，痛風(fēng)暫無徹底根治的方法。世界衛(wèi)生組織老年人綜合護(hù)理指南指出，提高病人自我管理能力可以激發(fā)自身責(zé)任和潛能，幫助預(yù)防和控制疾病的發(fā)展[2]。痛風(fēng)作為慢性代謝性疾病，病人需長(zhǎng)期居家治療，但由于疾病知識(shí)掌握不足、缺乏長(zhǎng)期監(jiān)督等原因，改變動(dòng)機(jī)逐漸變?nèi)?，?dǎo)致其自我管理能力欠佳。故本文就痛風(fēng)病人自我管理現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為提高痛風(fēng)病人自我管理能力，制定更專業(yè)的護(hù)理策略提供新思路。

1 痛風(fēng)病人自我管理現(xiàn)狀

自我管理是病人在應(yīng)對(duì)自身慢性病進(jìn)展過程中逐漸發(fā)展出來的管理疾病癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，以及做出健康生活方式改變的能力[3]。良好的自我管理有助于改善病人血尿酸水平，維持病情穩(wěn)定。痛風(fēng)病人的自我管理包括用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)及心理社會(huì)管理等內(nèi)容。痛風(fēng)病人的用藥管理依從率(36.7%)遠(yuǎn)低于高血壓(72.3%)、甲狀腺功能減退癥(68.4%)、糖尿病(65.4%)、癲癇(60.8%)、高膽固醇血癥(54.6%)和骨質(zhì)疏松癥(51.2%)病人[4]。54%～87%的痛風(fēng)病人會(huì)出現(xiàn)少服、錯(cuò)服、漏服等未按醫(yī)囑服藥情況，這可能與病人“自覺病情改善而無需服藥”“擔(dān)心藥物副作用”“忘記吃藥”等有關(guān)[5]。痛風(fēng)病人不僅對(duì)長(zhǎng)期服藥必要性的認(rèn)識(shí)不足、對(duì)非藥物的自我管理也亟待提高。就飲食而言，Mccormick等[6]隨訪美國(guó)痛風(fēng)病人顯示，約69%的病人未聽從醫(yī)護(hù)人員的飲食建議，如得舒飲食(DASH)，即降壓飲食；仍會(huì)出現(xiàn)飲酒，攝入高嘌呤、高果糖食物等情況。Park等[7]調(diào)查了韓國(guó)158 713例痛風(fēng)病人，發(fā)現(xiàn)每天進(jìn)行身體運(yùn)動(dòng)者僅有52%。國(guó)內(nèi)研究顯示，高達(dá)77.9%的痛風(fēng)病人自我管理能力欠佳[8]。張凡等[9]調(diào)查了青島230例痛風(fēng)病人，其中115例病人心理狀況處于中等偏低水平。痛風(fēng)病人心理社會(huì)應(yīng)對(duì)策略不足，不僅負(fù)性情緒得不到及時(shí)調(diào)整，且對(duì)社會(huì)支持利用程度低。綜上所述，雖然病人的自我管理是治療痛風(fēng)的一項(xiàng)低成本護(hù)理方案，但在全國(guó)范圍內(nèi)痛風(fēng)病人的自我管理現(xiàn)狀尚不理想。

2 痛風(fēng)病人自我管理的影響因素

痛風(fēng)病人自我管理受人口學(xué)特征、認(rèn)知水平、社會(huì)支持情況、焦慮及抑郁狀況、自我效能五方面因素的影響。

2.1 人口學(xué)特征 文化程度及婚姻狀況是影響痛風(fēng)病人自我管理能力的主要人口學(xué)因素。病人文化程度越高，對(duì)痛風(fēng)的自我管理越好。趙琪珩等[10]分析了中青年痛風(fēng)病人自我管理能力現(xiàn)狀及影響因素，證實(shí)“文化程度是影響病人行為改變的主要因素之一”。周穎等[11]在研究中將痛風(fēng)病人按受教育程度劃分為“0～6年、7～9年、10～12年、13年以上”4組，研究結(jié)果顯示受教育程度越高，病人自我管理能力越好，患病率越低。相對(duì)而言文化程度高的病人從事職業(yè)環(huán)境、經(jīng)濟(jì)狀況更好，其健康素養(yǎng)更高，更愿意多途徑獲取疾病相關(guān)信息。病人內(nèi)在動(dòng)力的增強(qiáng)，更易于其掌握和理解痛風(fēng)，認(rèn)識(shí)到痛風(fēng)的危害性并配合疾病的治療與護(hù)理，促進(jìn)其自我管理行為的增加。此外，婚姻狀況是病人自我管理行為的另一影響因素。與已婚病人相比，未婚病人缺少監(jiān)督，更易中斷治療[12]。Song等[13]研究證實(shí)，婚姻是病人增加自我管理行為的保護(hù)因素?；橐鲫P(guān)系良好，持續(xù)且廣泛的伴侶支持有益于提高病人自我管理能力。這提示我們應(yīng)該將文化程度低、未婚病人列為痛風(fēng)健康教育的重點(diǎn)人群，促進(jìn)其自我管理能力的提高。

2.2 認(rèn)知水平 痛風(fēng)病人的認(rèn)知水平是影響其自我管理能力的因素之一。相較于新診斷病人，痛風(fēng)頻繁發(fā)作、合并多種疾病的病人對(duì)痛風(fēng)的認(rèn)知更全面，疾病自我管理能力更好[14]。高震雷等[15]研究發(fā)現(xiàn)痛風(fēng)病人用藥依從率僅為47%，并分析這與“病人尚未認(rèn)識(shí)到痛風(fēng)存在的腎臟、心血管等潛在危害，痛風(fēng)知識(shí)掌握不全面”有關(guān)。Latif等[16]研究病人認(rèn)知與其用藥依從性的結(jié)果證實(shí)，知曉痛風(fēng)相關(guān)知識(shí)病人的服藥依從性是不知曉病人的10倍。由此可見，痛風(fēng)病人在疾病和治療方面仍存在認(rèn)知偏差，而錯(cuò)誤的認(rèn)知會(huì)直接影響其自我管理行為。這需要醫(yī)務(wù)人員加強(qiáng)健康教育，及時(shí)找出并糾正病人的錯(cuò)誤認(rèn)知。

2.3 社會(huì)支持情況 社會(huì)支持是影響痛風(fēng)病人自我管理能力的因素之一。它指?jìng)€(gè)體感受到的情感或?qū)嶋H給予自己幫助的社會(huì)有關(guān)方面關(guān)系的總和[9]，包含主觀支持、客觀支持及支持利用度。痛風(fēng)好發(fā)于中年男性，而他們往往是家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源，加上疾病帶來的疼痛、畸形關(guān)節(jié)帶來的自卑感，常使其人際交往減少，社會(huì)關(guān)系疏遠(yuǎn)，社會(huì)支持程度低。張凡等[9]探究痛風(fēng)病人社會(huì)支持現(xiàn)狀，量表調(diào)查結(jié)果顯示病人的主觀支持(20.01±4.83)分、客觀支持(10.43±2.06)分、對(duì)支持利用度(9.38±2.40)分，顯著低于國(guó)內(nèi)常模的(23.81±4.75)分、(12.68±3.47)分、(9.38±2.40)分。張雪梅等[17]分析痛風(fēng)病人生活質(zhì)量與社會(huì)支持關(guān)系中指出，社會(huì)支持要適度，過高、過低都會(huì)適得其反。這提示醫(yī)務(wù)人員不僅應(yīng)加強(qiáng)健康宣教，提供客觀支持幫助病人及家屬樹立正確的疾病防治觀念，還應(yīng)疏導(dǎo)其自卑等不良心理，鼓勵(lì)其適應(yīng)社會(huì)角色，提高社會(huì)支持利用度。

2.4 焦慮、抑郁狀況 痛風(fēng)病人因疾病的終生性、復(fù)發(fā)多因性、非直接致死性和不易控制性而常存在焦慮、抑郁、恐懼等癥狀[8]。潘登[18]指出，痛風(fēng)病人的焦慮患病率(15%)、抑郁患病率(5.3%)顯著高于健康人群，其心理和疾病相互影響、相互作用。焦慮和抑郁狀態(tài)會(huì)激活病人體內(nèi)炎癥因子釋放，出現(xiàn)身心疾病的惡性循環(huán)，導(dǎo)致病人推遲就醫(yī)，耽誤疾病治療進(jìn)程。趙琪珩等[10]指出中青年痛風(fēng)病人的自我管理能力總體處于中等水平，而心理社會(huì)管理得分顯著低于疾病治療管理、飲食及生活方式管理得分。良好的心理有助于疾病的轉(zhuǎn)歸和治療，這提示醫(yī)務(wù)人員要了解病人心理狀況，特別是疼痛評(píng)分高的痛風(fēng)病人，給予針對(duì)性疏導(dǎo)，使病人看到希望，將焦慮、抑郁的應(yīng)對(duì)方式轉(zhuǎn)化為積極的應(yīng)對(duì)態(tài)度。

2.5 自我效能 自我效能是個(gè)體對(duì)完成工作行為的認(rèn)知與評(píng)價(jià)[19]，是病人采取健康行為的動(dòng)力。一方面，痛風(fēng)病人的疼痛乏力癥狀頻發(fā)；另一方面，痛風(fēng)病程長(zhǎng)，反復(fù)入院，故易使病人自我效能降低，失去自我管理信心[20]。痛風(fēng)病人的自我效能水平越高，主動(dòng)采取健康行為的信念越強(qiáng)，利于提高其自我管理能力，緩解疼痛，預(yù)防和控制疾病進(jìn)展。易鳳等[21]研究結(jié)果顯示，在病人各項(xiàng)自我效能得分中，“控制身體不適或疼痛得分(6.83±2.68)分”顯著低于“控制疲勞信心(7.04±3.01)分、控制情緒壓抑信心(7.56±2.52)分”等七方面得分。這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)結(jié)合病人的自我評(píng)價(jià)，找出病人自我效能低下的原因，尤其要重視疼痛這一薄弱環(huán)節(jié)問題的解決。

3 痛風(fēng)病人自我管理的測(cè)評(píng)工具

3.1 普適性自我管理量表 當(dāng)前國(guó)內(nèi)外使用的普適性慢性病自我管理量表有慢性病自我管理評(píng)價(jià)量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)[22]、成年人健康自我管理能力測(cè)評(píng)量表(Rating Scale of Health Self-Management Skill for Adults,AHSMSRS)[23]、慢性病管理評(píng)價(jià)量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care,PACIC)[24]等。CDSSM量表由美國(guó)斯坦福大學(xué)病人教育研究中心的Lorig[22]研制，用于測(cè)量病人的自我管理行為，包括運(yùn)動(dòng)鍛煉(6個(gè)條目)、認(rèn)知性癥狀管理與實(shí)踐(6個(gè)條目)、與醫(yī)生的溝通(3個(gè)條目)3個(gè)維度。量表采用等距評(píng)分法，得分越高表明自我管理能力越好。復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院團(tuán)隊(duì)將其漢化，驗(yàn)證其信效度高達(dá)0.9，后該量表逐漸應(yīng)用于我國(guó)慢性病領(lǐng)域。此外，趙秋利等[23]編制的AHSMSRS量表包括自我管理行為、自我管理環(huán)境以及自我管理認(rèn)知3個(gè)維度，38個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分38～190分，得分越高表示病人自我管理能力越好。得分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分后將個(gè)人自我管理水平劃分為低(<60分)、中(60～79分)、高(80～100分)3個(gè)等級(jí)。PACIC則包含5個(gè)維度共20個(gè)條目，每個(gè)條目“無、很少、一般、較多、一直如此”計(jì)1～5分，總分20～100分[24]。雖然PACIC量表也用于評(píng)估病人慢性病的管理水平，但臨床仍以CDSSM和AHSMSRS的應(yīng)用較廣泛。

3.2 痛風(fēng)特異性自我管理量表 國(guó)外特異性痛風(fēng)自我管理量表尚未見報(bào)道，國(guó)內(nèi)學(xué)者在不斷探索研究。國(guó)內(nèi)張凡等[9]2017年以自我管理理論為基礎(chǔ)，設(shè)計(jì)出包括飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理、吸煙飲酒管理、信息管理、用藥隨訪管理5個(gè)維度、30個(gè)條目的本土化痛風(fēng)自我管理行為問卷。該量表采用“沒有、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是”的5級(jí)評(píng)分法，總分為30～150分，依據(jù)得分將病人評(píng)定為“自我管理水平差(30～70分)、自我管理水平中等(71～110分)、自我管理水平好(111～150分)”3個(gè)等級(jí)。雖然該量表信效度較好，但缺乏實(shí)踐應(yīng)用驗(yàn)證。2019年劉妮[25]借鑒糖尿病病人常使用的Deborah糖尿病自我管理量表編制痛風(fēng)自我管理行為依從性量表。量表包含飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥、尿酸自測(cè)、就醫(yī)5個(gè)維度，總分為20～100分。考慮到依據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)的痛風(fēng)自我管理量表缺乏理論依據(jù)及普適性；加之國(guó)內(nèi)外當(dāng)前缺乏特異性痛風(fēng)自我管理評(píng)估量表，2020年姚新宇[26]以自我管理分層測(cè)量模型為結(jié)構(gòu)框架設(shè)計(jì)出痛風(fēng)自我管理評(píng)估量表，包含疾病治療、飲食、生活方式及心理社會(huì)管理4個(gè)維度，信效度均大于0.9，后逐漸被學(xué)者應(yīng)用于痛風(fēng)研究中。

4 痛風(fēng)病人自我管理的干預(yù)措施

4.1 多學(xué)科協(xié)作 多學(xué)科協(xié)作模式(multi disciplinary team,MDT)是指以固定的學(xué)科融合交叉并形成一定形式組織起來，充分共享和利用各學(xué)科資源，共同針對(duì)某種疾病進(jìn)行重點(diǎn)討論并設(shè)計(jì)個(gè)性化的診療方案[27]。痛風(fēng)的管理是一項(xiàng)系統(tǒng)的長(zhǎng)期工作，僅靠護(hù)理人員或醫(yī)生很難全面改善病人健康狀況，而建立以護(hù)理人員為主導(dǎo)的多學(xué)科痛風(fēng)管理小組對(duì)病人進(jìn)行用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等綜合教育，有助于病人養(yǎng)成健康的生活方式。美國(guó)一項(xiàng)研究評(píng)估了護(hù)理人員及聯(lián)合藥劑師對(duì)痛風(fēng)病人的治療效果，結(jié)果證實(shí)病人在6個(gè)月時(shí)參與率高達(dá)93.3%(42/45)，且痛風(fēng)發(fā)作疼痛程度從59.5%下降至6個(gè)月后的12.8%[28]，證實(shí)持續(xù)間斷的多學(xué)科合作教育已顯示出較強(qiáng)的可行性。隨后徐毅君等[29]探討以疾病為中心的多學(xué)科融合護(hù)理在痛風(fēng)石圍術(shù)期病人中的應(yīng)用效果，邀請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科、疼痛科及心理科醫(yī)生共同為痛風(fēng)石病人制訂多學(xué)科融合方案，護(hù)理人員與營(yíng)養(yǎng)師評(píng)估病人營(yíng)養(yǎng)狀況及病情后制訂出飲食方案；同時(shí)根據(jù)病人既往史、用藥史、疼痛特點(diǎn)及疼痛數(shù)字評(píng)分法(NRS)評(píng)分與疼痛科醫(yī)生共同制訂鎮(zhèn)痛方案；在心理科醫(yī)生指導(dǎo)下評(píng)估病人不良心理并進(jìn)行心理干預(yù)。結(jié)果顯示多學(xué)科融合護(hù)理可有效減輕病人疼痛，改善健康狀況。這說明以護(hù)理人員為主導(dǎo)的多學(xué)科協(xié)作模式能使組員分工明確、相互配合，便于在第一時(shí)間制訂出專業(yè)化護(hù)理方案，真正受益于病人，適合臨床推廣應(yīng)用。

4.2 對(duì)接移動(dòng)醫(yī)療 世界衛(wèi)生組織將移動(dòng)醫(yī)療定義為“手機(jī)、掌上電腦及其他無線設(shè)備在醫(yī)療和衛(wèi)生保健領(lǐng)域的應(yīng)用”[30]。移動(dòng)醫(yī)療打破了時(shí)空限制，彌補(bǔ)了傳統(tǒng)護(hù)理的局限性。痛風(fēng)護(hù)理對(duì)接移動(dòng)醫(yī)療是近年來國(guó)內(nèi)外學(xué)者探索的熱點(diǎn)，因?yàn)樗粌H使醫(yī)護(hù)人員及時(shí)獲取反饋，為病人提供持續(xù)支持，而且于病人而言更經(jīng)濟(jì)便捷。Kang等[31]基于Fisher的信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型開發(fā)出痛風(fēng)自我管理應(yīng)用程序，借助于電子信息的即時(shí)提醒、醫(yī)護(hù)人員與病人遠(yuǎn)程在線交流提高了用戶參與度，提高了病人的自我效能感，也指出了未來痛風(fēng)護(hù)理干預(yù)的發(fā)展前景。Phang等[32]通過與初級(jí)保健中心合作進(jìn)行常規(guī)血液檢查，同時(shí)聯(lián)合病人家庭成員共同監(jiān)測(cè)管理疾病，19周后沒有病人因痛風(fēng)復(fù)發(fā)住院，提高了醫(yī)療保健利用率。這進(jìn)一步證明以護(hù)理人員為主導(dǎo)的遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)的安全性和有效性。基于移動(dòng)醫(yī)療的痛風(fēng)護(hù)理干預(yù)不僅有利于醫(yī)護(hù)人員動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)病人健康狀況，而且基于此的在線遠(yuǎn)程健康教育也顯示出優(yōu)越性。葛燕等[33]利用微信群鼓勵(lì)病人閱讀微信公眾號(hào)定期推送的相關(guān)知識(shí)，及時(shí)疏導(dǎo)病人不良心理情緒，通過微信每周隨訪1次了解病人病情控制情況，同時(shí)提醒其定期復(fù)查，6個(gè)月后病人自我管理能力評(píng)分顯著高于干預(yù)前。綜上所述，移動(dòng)醫(yī)療發(fā)展?jié)摿薮?，推進(jìn)了醫(yī)療服務(wù)體系的不斷完善。

4.3 宣教材料專業(yè)化 便攜式痛風(fēng)宣教材料提高了病人對(duì)疾病知識(shí)的理解，在糾正病人錯(cuò)誤疾病認(rèn)知方面發(fā)揮著重要作用。隨著研究的深入，現(xiàn)今普適性宣教材料逐步向個(gè)性化、專業(yè)化方向發(fā)展，由傳統(tǒng)醫(yī)護(hù)單向科普向護(hù)患信息雙向互動(dòng)的形式演進(jìn)。痛風(fēng)知識(shí)手冊(cè)以教育為主，是防治疾病的重要工具。趙正焱等[34]的研究中，醫(yī)護(hù)人員向病人發(fā)放痛風(fēng)信息手冊(cè)供病人隨時(shí)翻閱，同時(shí)給予疾病管理指導(dǎo)。2年后病人的血尿酸濃度下降、病人服藥依從性、痛風(fēng)發(fā)作次數(shù)、痛風(fēng)石的數(shù)量及直徑得到改善。國(guó)外衛(wèi)生保健人員同樣建議對(duì)痛風(fēng)病人的健康教育要有書面材料的支持，要求口頭宣教要與書面材料相結(jié)合，結(jié)合個(gè)人需求定制信息手冊(cè)[35]。雖然常規(guī)痛風(fēng)健康手冊(cè)有較好的教育意義，但痛風(fēng)病人自我管理需要持久的督導(dǎo)，故潘文艷[36]實(shí)施“基于日記記錄的雙檢修正護(hù)理”策略來探究對(duì)病人健康行為與疾病控制的影響。護(hù)理人員向病人發(fā)放記錄本并講解記錄要點(diǎn)，指導(dǎo)病人首日記錄，第2天糾正前1 d記錄不當(dāng)?shù)膬?nèi)容并教會(huì)病人動(dòng)態(tài)分析數(shù)據(jù)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和糾正不健康行為。3個(gè)月后試驗(yàn)組病人的健康促進(jìn)行為評(píng)分(37.63±2.14)分，顯著高于對(duì)照組的(29.69±2.23)分，且痛風(fēng)月發(fā)作次數(shù)、血尿酸值明顯下降，體質(zhì)指數(shù)得到改善。優(yōu)化宣教流程，克服各層面人群對(duì)宣教材料理解的差異性，保持宣教材料的全面性、具體性、直觀性，仍是未來痛風(fēng)宣教材料發(fā)展的關(guān)鍵。

5 小結(jié)

作為一種主要由不良生活方式引起的疾病，自我管理是痛風(fēng)防治策略的基石。國(guó)內(nèi)外學(xué)者已深入痛風(fēng)自我管理的研究，已證實(shí)“建立以護(hù)理人員為主導(dǎo)的多學(xué)科痛風(fēng)管理小組、發(fā)展痛風(fēng)移動(dòng)醫(yī)療、改進(jìn)痛風(fēng)宣教材料”等措施利于發(fā)揮病人的自我管理積極性，減輕了臨床護(hù)理人員的工作壓力。

自我管理已在痛風(fēng)病人疾病防治方面發(fā)揮著巨大潛能，但其發(fā)展仍有待優(yōu)化與完善，如“對(duì)痛風(fēng)病人自我管理的定義尚不清晰、統(tǒng)一公認(rèn)的痛風(fēng)病人自我管理研究工具不足、缺乏簡(jiǎn)便易行的護(hù)理干預(yù)方案、健康飲食暫無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)”等問題仍需規(guī)范化。未來各級(jí)醫(yī)院可以根據(jù)我國(guó)國(guó)情和各地區(qū)發(fā)展?fàn)顩r，制訂出適合的痛風(fēng)自我管理模式和個(gè)性化干預(yù)方案提高病人自主性，推進(jìn)其健康管理。