癌癥患者告知未成年子女疾病診斷過(guò)程體驗(yàn)的質(zhì)性研究

曾慶威，唐麗，趙玉，戴錦珍，李澤楷，呂啟圓

(1.暨南大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510632；2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院 腫瘤科，廣東 廣州 510632)

近年來(lái)，癌癥發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)，中青年癌癥患病人數(shù)逐年增加[1]，患者在疾病治療的同時(shí)撫養(yǎng)未成年子女(minor children,MC)的現(xiàn)象越來(lái)越普遍[2]。子女是家庭成員情感的重要紐帶，其良好的身心狀態(tài)對(duì)患者疾病管理具有重要意義[3]。然而，未成年人心智尚未發(fā)育成熟，極易受到外界不良因素的刺激而產(chǎn)生身心健康問(wèn)題[3-4]。癌癥診斷對(duì)患者及其MC均是一種預(yù)期之外的創(chuàng)傷事件[5]。父母罹患癌癥的未成年人其心理健康問(wèn)題發(fā)生率顯著高于同齡人[6]。癌癥患者常擔(dān)憂自身疾病會(huì)對(duì)MC學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)產(chǎn)生不良影響[7]，因此，其在告知MC疾病診斷過(guò)程中可能會(huì)面臨諸多的困惑。目前國(guó)內(nèi)尚缺乏癌癥患者告知MC疾病診斷過(guò)程體驗(yàn)的研究。本研究旨在通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究方法了解癌癥患者在告知MC癌癥診斷過(guò)程中的心理體驗(yàn)，為制定相應(yīng)干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2022年3-6月，采用目的抽樣選取廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院14例撫養(yǎng)MC的癌癥患者為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷為癌癥的患者；②患者擁有MC(6～17歲)；③具有正常的語(yǔ)言表達(dá)能力；④自愿參與本研究且愿意簽署知情同意書。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：處于癌癥晚期的患者。本研究已經(jīng)過(guò)某醫(yī)院倫理委員會(huì)的審查(KT-2022-086)。本研究樣本量的確定以資料飽和為原則，即資料分析時(shí)不再有新的主題。最終訪談了14名患者，為保護(hù)受訪者隱私，依次以P1～P14進(jìn)行編碼。訪談對(duì)象及其MC一般資料詳見(jiàn)表1。

表1 受訪者及其MC一般資料(n=14)

1.2 資料收集方法 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。正式訪談前，訪談?wù)吲c受訪者建立良好的關(guān)系，取得其信任，訪談前1～2 d聯(lián)系受訪者，向其解釋研究目的、保密原則、及訪談錄音等問(wèn)題。在取得受訪者知情同意并簽署知情同意書后，基于受訪者方便原則，與其討論確定訪談的時(shí)間和地點(diǎn)、選擇會(huì)議室等安靜的場(chǎng)所。訪談前根據(jù)文獻(xiàn)回顧[3-7]、專家意見(jiàn)制定了訪談提綱：(1)您的孩子知曉你目前的病情嗎？是如何知曉的？(2)您在確診多久后告訴您的孩子您的病情的？對(duì)于告不告訴這個(gè)問(wèn)題，您有哪些考慮？(3)由告知到不告知轉(zhuǎn)變的原因是什么？(4)告訴孩子疾病情況之前，您心中有哪些顧慮？告訴之后有哪些感受？所有訪談?dòng)裳芯拷M2名具有豐富訪談經(jīng)驗(yàn)的研究者完成，訪談?wù)咴谠L談中保持中立態(tài)度,及時(shí)使用追問(wèn)、澄清等訪談技巧，避免誘導(dǎo)，訪談中注意觀察并記錄受訪者的表情、動(dòng)作等非語(yǔ)言行為。每名受訪者訪談1次，每次訪談持續(xù)約30～60 min。

1.3 資料分析方法 錄音資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字版本。轉(zhuǎn)錄過(guò)程中，不得隨意變動(dòng)原始的內(nèi)容和風(fēng)格。采用Colaizzi 7 步分析法對(duì)轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行分析[3-4]。所有資料由2名研究者獨(dú)立對(duì)訪談資料進(jìn)行分析、形成主題。若2名研究者對(duì)提取的主題存在異議，則咨詢質(zhì)性研究護(hù)理專家討論確定。

2 結(jié)果

2.1 選擇不告知的原因 疾病確診后，患者更想要的是獲取良好的治療效果，“剛開(kāi)始時(shí)候是沒(méi)想著告訴孩子，因?yàn)楦嘞氲氖侨绾沃委煹膯?wèn)題”，其認(rèn)為MC心智尚未成熟，認(rèn)知及抗壓能力有限，將真實(shí)情況告知MC對(duì)病情無(wú)濟(jì)于事，“孩子那么小，告訴他，沒(méi)有任何用”(P7)，且擔(dān)心疾病告知影響MC身心健康“我害怕她心理承受不了，所以我一直沒(méi)有告訴她”(P9)，此外，學(xué)齡兒童及青少年正處于學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)的重要階段，患者擔(dān)心MC得知癌癥診斷后出現(xiàn)擔(dān)心、憂郁等情緒，影響其身心健康，“孩子平時(shí)很關(guān)心我，就我感個(gè)冒，他都很關(guān)注，要是告訴她我得了癌癥，她心理承受不了(P11)”，特別是處于升學(xué)階段的MC，擔(dān)心影響其升學(xué)考試，“我兒子幾個(gè)月后就要中考了，現(xiàn)在是沖刺階段，我不敢告訴他，生怕影響他升學(xué)”(P1)，因而選擇了隱瞞疾病“中考之前我都嚴(yán)格的保密”(P1)。

2.2 隱瞞病情面臨諸多困境 患者在選擇隱瞞病情過(guò)程中面臨較多困境。一方面，為了隱瞞病情，患者繼續(xù)按照生病前的生活模式與MC生活，“有時(shí)候，我身體不舒服，我女兒看到了問(wèn)我，我怕她知道就說(shuō)感冒或者工作太忙了，裝著啥事沒(méi)有”(P2)，在此過(guò)程中，患者需要花費(fèi)精力調(diào)節(jié)自己，照護(hù)MC的生活起居，“孩子生日，我?guī)鋈ネ?，第二天我就感覺(jué)特別虛，然后小孩子比較野，帶他出去特別累”(P3)，長(zhǎng)期如此，讓患者感到“身心疲憊”(P7)。另一方面，疾病及治療所導(dǎo)致外在形象、生活作息及規(guī)律的改變，使患者難以繼續(xù)隱瞞真實(shí)情況，“兒子讀高中，是住校，起初我在電話里面沒(méi)有告訴他病情，但是后面他回來(lái)了，看到我這個(gè)樣子，我感覺(jué)就很難再隱瞞他”(P13)。

2.3 臨近告知時(shí)的斟酌 隨著治療的開(kāi)展，疾病真實(shí)情況難以隱瞞，部分患者考慮將病情告知MC，“我之前一直沒(méi)有讓他來(lái)過(guò)醫(yī)院，不想給他造成心理陰影，后來(lái)治療方案定下來(lái)了，需要化療，到時(shí)會(huì)掉頭發(fā)，瞞不過(guò)，就打算告訴她”(P10)，此時(shí)，MC的心理承受能力、年齡階段是患者考慮是否告知子女的重要因素，“我兒子，是一個(gè)外向的孩子，我覺(jué)得他承受能力較好，所以準(zhǔn)備告訴他”(P4)。此外，患者表示難以尋求合適的告知模式，“告訴她之前我就在思考，糾結(jié)用什么方法來(lái)告訴”(P8)。

2.4 病情告知后感知的益處

2.4.1 如釋重負(fù) 患者將其疾病真實(shí)情況告知子女后，不用再刻意用謊言隱瞞MC，“在告知之后，就沒(méi)有那么多顧忌，不用去編某種善意的謊言”(P6)，因而，其身心負(fù)擔(dān)明顯減輕，“她知道之后，我就不用在勉強(qiáng)做一些我體力所不及的事情，我自然也就沒(méi)那么累”(P3)，此外，患者在告訴MC病情之前，擔(dān)心MC產(chǎn)生不良情緒，“我原以為孩子知道我的病情之后，會(huì)出現(xiàn)一些過(guò)激的悲傷行為”(P2)，但MC得知真實(shí)情況后，表現(xiàn)得比預(yù)期地堅(jiān)強(qiáng)，“孩子的表現(xiàn)比我預(yù)期的要好，情緒還算穩(wěn)定”，MC堅(jiān)強(qiáng)的表現(xiàn)減少了患者的擔(dān)心與憂慮，“我看他還挺堅(jiān)強(qiáng)、冷靜，所以我也就沒(méi)有那么擔(dān)心了”患者因而感到“心中懸石落地”(P4)。

2.4.2 來(lái)自子女的力量 受訪者表示，在告知后體驗(yàn)到MC語(yǔ)言上的慰藉，“孩子跟我說(shuō)，媽，你不用擔(dān)心我，我會(huì)好好學(xué)習(xí)的，你自己好好治病就行了”(P2)，也體會(huì)到MC通過(guò)實(shí)際行動(dòng)踐行關(guān)愛(ài)與支持，“孩子以前寫完作業(yè)就看電視，從不做家務(wù)活，自從我告訴他我的病情后，主動(dòng)打掃房間衛(wèi)生，還開(kāi)始跟他爸學(xué)習(xí)做飯，現(xiàn)在真的很懂事”(P12)，MC語(yǔ)言與行為上良好的表現(xiàn)，讓患者感到心靈上的“慰藉”(P9)，是促使患者積極治療的重要力量，“孩子那么懂事，為了她，我也得好好治療”(P10)。

2.5 病情告知后所遇困境

2.5.1 難以應(yīng)對(duì)子女疑問(wèn)和負(fù)性反應(yīng) 受訪者表示，MC因關(guān)心其病情，會(huì)對(duì)疾病產(chǎn)生諸多的疑問(wèn)，“孩子總會(huì)問(wèn)癌癥是什么呀?媽媽你是不是會(huì)治好呀？”(P9)，此外，也有部分MC在得知父(母)，其情緒顯著低落，“告訴最初，我感覺(jué)孩子整個(gè)人精神不太好”(P12)。此時(shí)，患者希望能回答MC的疑問(wèn)、化解不良情緒，“化解孩子的心理困擾，除了孩子一個(gè)自我調(diào)節(jié)，更多的還是要靠大人去開(kāi)導(dǎo)”(P11)，然而，多數(shù)患者自身文化及知識(shí)有限，難以解答MC的眾多疑問(wèn)，“我們的信息其實(shí)是很閉塞的，我不知道怎么處理孩子情緒方面的問(wèn)題”(P5)。因此，患者希望獲取相應(yīng)的知識(shí)指導(dǎo)，“還是希望醫(yī)生護(hù)士多給我們講解一些疾病的知識(shí)”(P5)。

2.5.2 對(duì)子女感到愧疚 多數(shù)受訪者患病后不僅不能更好的照顧自己的MC，還要讓MC承擔(dān)本不該有的身心壓力，感到自責(zé)和內(nèi)疚，“孩子才10歲，正是愛(ài)玩的年齡，平時(shí)放假她也不出去，忙完功課就幫我整理家務(wù)活，有時(shí)候很感動(dòng)，特別看到其他同齡孩子生活在父母呵護(hù)中，心理就很內(nèi)疚”(P12)。

3 討論

3.1 關(guān)注和了解隱瞞病情的原因與困境 本研究發(fā)現(xiàn)患者認(rèn)為MC心智尚未成熟，社會(huì)閱歷較淺，對(duì)創(chuàng)傷事件的應(yīng)對(duì)能力有限，告知其癌癥診斷這一重大創(chuàng)傷事件不僅對(duì)自己疾病治療無(wú)濟(jì)于事，且擔(dān)憂自身疾病對(duì)MC的成長(zhǎng)與學(xué)習(xí)造成不良影響。研究[8]顯示，部分未成年子女對(duì)父母病情知情后出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，患者為了保護(hù)未成年子女，在告知疾病真實(shí)情況之前，患者多選擇隱瞞疾病，默默承受疾病帶來(lái)的痛苦，這與本研究結(jié)果類似。此外，為了更好的隱瞞病情，患者還需要花費(fèi)精力調(diào)節(jié)自己的情緒，勉強(qiáng)去做自己不能勝任的事情，進(jìn)一步加重其身心負(fù)擔(dān)。長(zhǎng)期的身心超負(fù)荷壓力會(huì)對(duì)其治療及疾病預(yù)后產(chǎn)生不良影響[9]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)了解患者不告知MC疾病診斷的原因，正視疾病隱瞞所帶來(lái)的困擾，給出合適的建議及干預(yù)措施，幫助患者應(yīng)對(duì)疾病隱瞞所帶來(lái)的困境。

3.2 協(xié)助患者選擇合適告知方式 本研究發(fā)現(xiàn)，缺乏合適的告知方式是患者在告知前面臨的困境，這與國(guó)外研究[2]相類似，告知策略的缺乏會(huì)影響到患者對(duì)MC病情告知。合適的疾病診斷告知是影響親子溝通效果的重要因素，在告知過(guò)程中需遵循循序漸進(jìn)、個(gè)體化原則[9]。本研究發(fā)現(xiàn)，MC的年齡階段、心理承受能力是患者考慮是否告知MC的重要因素。不同年齡階段的MC認(rèn)知及心理承受能力不同，當(dāng)其收到符合其認(rèn)知能力的信息時(shí)，就可以更好地適應(yīng)家長(zhǎng)罹患癌癥的事實(shí)[10]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助患者對(duì)其MC年齡、心理承受力等進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果選擇適宜的告知模式。針對(duì)情感、社會(huì)心理等相對(duì)成熟的MC而言，可選擇全部告知模式[9]。對(duì)于心理承受能力較弱，處于升學(xué)階段的MC，可選擇延遲告知模式，減少疾病告知對(duì)其學(xué)業(yè)的沖擊，針對(duì)年齡偏小的學(xué)齡期的MC，可采用選擇性告知模式在保證告知真實(shí)性的情況下，應(yīng)盡量告知疾病及治療的積極信息[9]，減少疾病告知對(duì)其心理的不良影響。

3.3 重視告知后益處，增強(qiáng)患者的積極體驗(yàn) 家庭成員的關(guān)愛(ài)是患者重要的支持來(lái)源，MC作為家庭成員情感的紐帶，可增強(qiáng)家庭凝聚力，幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病[3]。本研究發(fā)現(xiàn)MC在得知父(母)親疾病真實(shí)情況后，在自我照護(hù)、學(xué)習(xí)等方面更具獨(dú)立性，表現(xiàn)出對(duì)患病父(母)親的關(guān)愛(ài)與支持，這與Lewis等[11]研究結(jié)果相類似。此外，患者將真實(shí)情況告知MC后，不需再刻意用謊言隱瞞MC，其身心負(fù)擔(dān)明顯減輕。研究顯示[12]，患者對(duì)告知益處的感知可促使其樹(shù)立告知的信心，進(jìn)而改善其告知效果，而同伴經(jīng)驗(yàn)分享可增強(qiáng)告知益處的感知[4]。因此，護(hù)士可通過(guò)微信群或網(wǎng)絡(luò)視頻分享會(huì)等形式安排已經(jīng)成告知的患者與尚未告知的患者進(jìn)行相互交流、借鑒、鼓勵(lì)[3]，分享告知MC過(guò)程中成功經(jīng)驗(yàn)、感知的益處、增強(qiáng)告知后積極體驗(yàn)的產(chǎn)生。

3.4 加強(qiáng)疾病知識(shí)指導(dǎo)，增強(qiáng)困境應(yīng)對(duì)能力 無(wú)法回答MC的眾多疑問(wèn)是患者在病情告知后面臨的主要困境，這種困境與患者缺少疾病知識(shí)有關(guān)。這提示醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施治療護(hù)理的同時(shí)，也需及時(shí)關(guān)注并解答患者與其MC溝通上的疑惑。研究[12]顯示，青少年關(guān)于與父母疾病相關(guān)的信息需求，包括患病父(母)親是否能生存、疾病的嚴(yán)重性、如何幫助父(母)親應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)等，其中生存問(wèn)題是其最想了解的話題之一。因此，護(hù)理管理者將以上問(wèn)題納入教育方案，開(kāi)展親子溝通知識(shí)講座，構(gòu)建醫(yī)護(hù)患溝通的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，安排專業(yè)人員定期對(duì)患者疑問(wèn)進(jìn)行解答，為患者提供與MC溝通交流為主題，從疾病診斷開(kāi)始并持續(xù)于疾病的全過(guò)程的咨詢服務(wù)[13]。此外，在病情告知后，患者因其家庭角色功能減弱，無(wú)法很好地履行養(yǎng)育子女的責(zé)任，出現(xiàn)對(duì)子女的愧疚，這與Tavares等[14]研究結(jié)果相類似。因此，護(hù)士應(yīng)鼓勵(lì)患者力所能及地承擔(dān)其在患病前的家庭工作，對(duì)其恢復(fù)家庭功能進(jìn)行指導(dǎo)，重視患者的自我價(jià)值[13]，增強(qiáng)其自信心，拉近親子關(guān)系，增加與MC間親密感，以緩解其對(duì)MC的愧疚感。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)質(zhì)性研究方法，知曉了癌癥患者告知其MC癌癥診斷決策過(guò)程的困境，發(fā)現(xiàn)告知MC前患者主要以擔(dān)憂孩子身心健康、學(xué)習(xí)等負(fù)性體驗(yàn)為主；告知后的心理體驗(yàn)較為復(fù)雜，但感知的益處多于負(fù)性體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員制定相應(yīng)干預(yù)措施提供了參考。