惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷與社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的相關(guān)性研究

陳 紅 陳昌英 周淑惠 唐 金

安寧療護(hù)為惡性腫瘤晚期患者常見且接受度廣泛的臨終護(hù)理理念,是指對(duì)沒(méi)有治愈希望、進(jìn)行性惡化或生存期較短的患者提供專業(yè)性、支持性身心呵護(hù)的衛(wèi)生保健服務(wù)[1]。預(yù)感性悲傷為惡性腫瘤晚期患者主要照護(hù)者安寧療護(hù)期間因感知到有可能失去對(duì)自己有意義、有價(jià)值的人或事物時(shí)而產(chǎn)生的負(fù)面情緒反應(yīng)及行為,主要以照顧者認(rèn)知遲鈍、問(wèn)題解決能力及照護(hù)能力的減弱等形式體現(xiàn)[2]。研究表明[3-4],癌癥患者家屬預(yù)感性悲傷程度是其照護(hù)行為、應(yīng)對(duì)方式及患者臨終生活質(zhì)量的重要影響因素,因此重視家屬預(yù)感性悲傷及相關(guān)因素的研究對(duì)促進(jìn)患者及家屬綜合生活質(zhì)量具有重要意義。社會(huì)支持分為提供情感、信息援助或指導(dǎo)的廣義,或當(dāng)個(gè)體生命周期發(fā)生變化時(shí)來(lái)自家庭、同事、朋友等外部支持資源的狹義兩類[5]?；颊咚劳鰬B(tài)度是指患者自身面對(duì)死亡事件所持有的認(rèn)知、情緒及應(yīng)對(duì)行為,與患者自身疾病感知及心理靈活性水平密切相關(guān)[6]。目前，臨床對(duì)于照護(hù)者預(yù)感性悲傷影響因素多集中于心理彈性及認(rèn)知等方面,對(duì)于社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的研究尚未涉及。本研究旨在探究惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷與社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的相關(guān)性,為臨床制定針對(duì)性措施提供理論依據(jù),現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

采取便利抽樣法,選取2020年1月-2022年6月我院收治的106例惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者及主要照護(hù)者為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn):均經(jīng)組織學(xué)和(或)細(xì)胞學(xué)病理診斷確診為惡性腫瘤;預(yù)期生存期>3個(gè)月;臨床分期均為Ⅳ期。排除標(biāo)準(zhǔn):精神發(fā)育遲滯、癡呆或腦部器質(zhì)性病變;合并多種惡性腫瘤;中途退出研究者。主要照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;均為患者主要照護(hù)者;文化程度小學(xué)及以上;具備正常溝通與理解能力;自愿參與并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):合并感染疾病;中途不配合研究或退出者。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核同意,且患者及主要照護(hù)者均自愿簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 查閱文獻(xiàn)并結(jié)合專家建議自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,對(duì)主要照護(hù)者人口學(xué)與臨床學(xué)資料進(jìn)行收集,包括性別、婚姻狀況、年齡、文化程度、與患者關(guān)系、經(jīng)濟(jì)收入、患者疾病類型、病情知曉程度、有無(wú)照護(hù)經(jīng)歷、患者是否具備基礎(chǔ)自理能力等。

1.2.2預(yù)感性悲傷量表 采用Theut等[7]編制的預(yù)感性悲傷量表(AGS)評(píng)定主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷水平。該量表包括悲傷感、失去感、憤怒感、易怒感、焦慮感、內(nèi)疚感和完成任務(wù)能力7個(gè)維度,共26個(gè)條目。采用1～5分評(píng)分法,總分130分,分值越高表明預(yù)感性悲傷程度越嚴(yán)重。

1.2.3死亡態(tài)度描繪修訂量表 采用死亡態(tài)度描繪修訂量表(DAP-R)[8]評(píng)定患者死亡態(tài)度。該量表包括死亡恐懼、死亡逃避、自然接受、趨近接受、逃離接受5個(gè)維度,共32個(gè)條目。采用1～5分評(píng)分法,分值越高表明患者越趨向于該態(tài)度。

1.2.4社會(huì)支持評(píng)定量表 采用肖水源編制的社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)[9]評(píng)定主要照護(hù)者社會(huì)支持水平。該量表包括客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目。采用0～9分評(píng)分法,分值范圍12～66分,≤22分為社會(huì)支持水平低下,23～44分為社會(huì)支持水平中等,45～66分為社會(huì)支持水平較高,分值越高表明社會(huì)支持度越好。

1.3 資料收集方法

發(fā)放問(wèn)卷前，研究者與患者及主要照護(hù)者進(jìn)行交流,并解釋本研究的目的、意義和研究過(guò)程。填寫問(wèn)卷前使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ),填寫過(guò)程如有疑問(wèn),采用一致性語(yǔ)言解釋;填寫完畢后,檢查量表和問(wèn)卷,如有漏項(xiàng)或不完整及時(shí)補(bǔ)填。本研究發(fā)放問(wèn)卷106份,回收問(wèn)卷106份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn),等級(jí)資料行秩和檢驗(yàn),相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷評(píng)分情況,表1

表1 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷評(píng)分情況

2.2 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者社會(huì)支持評(píng)分情況,表2

表2 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者社會(huì)支持評(píng)分情況

2.3 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者死亡態(tài)度評(píng)分情況,表3

表3 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者死亡態(tài)度評(píng)分情況

2.4 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷與社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的相關(guān)性分析,表4

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,社會(huì)支持各維度及總分與主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.097、-0.326、-0.534、-0.602，P<0.05);患者死亡態(tài)度中的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受維度與主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷總分呈顯著正相關(guān)(r=0.192、0.974、0.619，P<0.05),自然接受、趨近接受維度與主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.528、-0.680，P<0.05)。

表4 患者主要照護(hù)預(yù)感性悲傷與社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的相關(guān)性分析(r)

3 討論

3.1 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷、社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷各維度中得分最高的前3位分別為失去感(14.88±3.40)分、悲傷感(13.99±3.50)分、焦慮感(12.79±2.51)分，預(yù)感性悲傷總分為(76.12±13.37)分，處于中等以上水平。其原因：惡性腫瘤晚期實(shí)施安寧療護(hù)的患者主要目標(biāo)為幫助患者改善死亡應(yīng)對(duì)態(tài)度，安寧度過(guò)人生終末期階段。該階段其照護(hù)者作為相關(guān)護(hù)理決策及患者病情發(fā)展見證的主要參與人員，在面對(duì)親屬生存期短暫或病情發(fā)展和惡化情況下，對(duì)其照護(hù)信心及照護(hù)負(fù)擔(dān)造成負(fù)面影響，并累及其身心、情感，甚至預(yù)感到親屬離去而產(chǎn)生預(yù)感性悲傷。據(jù)報(bào)道[10]，癌癥患者家屬預(yù)感性悲傷發(fā)生率高達(dá)26.9%，且貫穿于癌癥患者整個(gè)病程，在患者臨終階段表現(xiàn)尤為嚴(yán)重，本研究結(jié)論與之也具有一定吻合度。本研究結(jié)果顯示，患者主要照護(hù)者社會(huì)支持總分為(28.97±5.57)分，處于中等水平。其原因：可能與主要照護(hù)者作為患者日常生活主要陪伴者及護(hù)理操作協(xié)助者，患者該階段病情發(fā)展較快且極易惡化，日常照護(hù)任務(wù)及護(hù)理難度較大，導(dǎo)致照護(hù)者其他社會(huì)交往關(guān)系減弱有關(guān)。本研究結(jié)果顯示，患者死亡態(tài)度中得分較高的維度分別為趨近接受(52.45±6.76)分，自然接受(18.45±3.45)分,表明患者更樂(lè)于采取接受態(tài)度面對(duì)死亡，死亡態(tài)度較為樂(lè)觀。其原因：可能與本研究患者均實(shí)施安寧療護(hù)有關(guān)。安寧療護(hù)是以實(shí)證為基礎(chǔ)的靈性照護(hù)模式，利用個(gè)體認(rèn)知、心理及社會(huì)因素間的關(guān)系，主要通過(guò)多種正性行為與心理激勵(lì)干預(yù)幫助挖掘患者的積極心理，激發(fā)個(gè)體內(nèi)在專注力，調(diào)動(dòng)患者主觀能動(dòng)性，發(fā)現(xiàn)并體驗(yàn)積極感受，促進(jìn)癌癥事件、應(yīng)激障礙和負(fù)性情緒的調(diào)節(jié)，進(jìn)而能有效增強(qiáng)患者心理彈性，改善死亡態(tài)度[11]。

3.2 惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷與社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，患者主要照護(hù)者社會(huì)支持各維度及總分與預(yù)感性悲傷總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.097、-0.326、-0.534、-0.602，P<0.05)，即主要照護(hù)者社會(huì)支持度水平越高，其預(yù)感性悲傷水平越低，與梁思靜等[12]研究結(jié)論一致。社會(huì)支持水平作為個(gè)體處理應(yīng)激重要的外部資源，當(dāng)獲得更高的社會(huì)支持后，有助于個(gè)體維持良好主觀情緒體驗(yàn)，改善自身主觀幸福感及心理承受能力，調(diào)節(jié)身心狀態(tài)，使其在面對(duì)疾病不確定感時(shí)可重新進(jìn)行自我心理評(píng)價(jià)和調(diào)節(jié)，在正能量引導(dǎo)下，主動(dòng)尋求積極信息和重新評(píng)估情況，改變應(yīng)對(duì)策略，緩解其身心痛苦癥狀，降低主要照護(hù)者對(duì)疾病發(fā)展或惡化的不明確性因子、復(fù)雜性因子和不可預(yù)測(cè)性因子的重視度，進(jìn)而降低預(yù)感性悲傷水平。隨著社會(huì)支持水平的下降，其獲取的信息可使身心情感支持減少，加劇主要照護(hù)者的負(fù)面情緒，最終形成無(wú)助、絕望、悲傷、恐懼等心理環(huán)境的不良循環(huán)[13]。

本研究結(jié)果顯示，患者死亡態(tài)度中的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受維度與主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷總分呈顯著正相關(guān)(r=0.192、0.974、0.619，P<0.05)，自然接受、趨近接受與主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.528、-0.680，P<0.05)，即患者死亡恐懼、死亡逃避及逃離接受水平越高，主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷水平越高，患者自然接受與趨近接受水平越高，主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷水平越低。其原因：患者死亡態(tài)度與其自身疾病認(rèn)知和心理接受程度密切相關(guān)，對(duì)死亡采取自然接受或趨近接受的患者其疾病應(yīng)對(duì)策略多趨于積極，心理調(diào)節(jié)能力多傾向于良好狀態(tài)，在應(yīng)對(duì)疾病發(fā)展或病情惡化時(shí)均能維持良好且接受的心態(tài)，有助于激發(fā)其家人與癌癥抗衡的自信心、主動(dòng)性，進(jìn)而間接影響主要照護(hù)者的心理狀態(tài)與照護(hù)效能。而對(duì)死亡采取逃避、懼怕或逃離態(tài)度的患者，其應(yīng)對(duì)策略多趨于消極，對(duì)于疾病發(fā)展的階段普遍存在恐懼、回避且焦慮情緒，進(jìn)而影響主要照護(hù)者日常照護(hù)期間心理健康，造成預(yù)感性悲傷水平的加重。王沙沙等[14]調(diào)查結(jié)果顯示，患者年齡、心理彈性、應(yīng)對(duì)方式、文化程度均為癌癥患者死亡態(tài)度的主要預(yù)測(cè)因素，提示臨床可針對(duì)以上因素，積極滿足患者心理社會(huì)需求、靈性需求，采取認(rèn)知行為療法、心智覺(jué)知訓(xùn)練、正念干預(yù)等深入進(jìn)行研究分析，為疾病治療依從性及家屬心理狀態(tài)提供更為有利的正性影響。

綜上所述，預(yù)感性悲傷為惡性腫瘤晚期安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者照護(hù)期間常見負(fù)面情緒反應(yīng)，且與其社會(huì)支持及患者死亡態(tài)度存在密切相關(guān)性，提示臨床人員因充分重視主要照護(hù)者預(yù)感性悲傷水平，盡早采取科學(xué)合理的心理干預(yù)措施幫助其維持身心健康，優(yōu)化患者康復(fù)體驗(yàn)與生活質(zhì)量。