國(guó)外養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)研究進(jìn)展及啟示*

——許文澮 丁亞萍* 文雨婷 邢鈺蓉 李曉燕 朱姝芹

相關(guān)數(shù)據(jù)[1]顯示，2020年我國(guó)大陸地區(qū)60歲及以上老年人口數(shù)量為2.64億人，占總?cè)丝诘?8.7%，老齡化程度進(jìn)一步加深。由于家庭規(guī)?？s小和家庭結(jié)構(gòu)變化，家庭養(yǎng)老功能不斷弱化，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)作用日益凸顯[2]。同時(shí)，隨著老齡化進(jìn)程加速，患有惡性腫瘤等慢性病的老年人增多，且其常多病共存，對(duì)安寧療護(hù)需求日益增加[3]。安寧療護(hù)是指以臨終患者及其家屬為中心,為疾病終末期患者提供身體、心理、精神等照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù), 以提高患者生命質(zhì)量, 幫助其舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[4]。科學(xué)、合理的質(zhì)量評(píng)價(jià)不僅可以反映養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的開展現(xiàn)狀，而且可以發(fā)現(xiàn)存在問題，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)。國(guó)外針對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)開發(fā)了適用性工具，本研究總結(jié)了其研究進(jìn)展，以期為構(gòu)建我國(guó)本土化評(píng)價(jià)工具提供參考。

1 資料來源與方法

檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬方、維普和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)等中文數(shù)據(jù)庫(kù)以及Web of Science、PubMed、Embase和Cinahl等英文數(shù)據(jù)庫(kù)中養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)相關(guān)研究，檢索時(shí)間為建庫(kù)至2021年12月。以主題詞和摘要進(jìn)行檢索，中文檢索詞包括“安寧療護(hù)/臨終關(guān)懷/姑息/緩和”“養(yǎng)老機(jī)構(gòu)/護(hù)理院/養(yǎng)老院/老人院/福利院”“質(zhì)量/評(píng)價(jià)指標(biāo)/敏感指標(biāo)/評(píng)價(jià)工具/調(diào)查問卷”，英文檢索詞包括“palliative/hospice/end of life/terminal care/good death”“nursing home*/home for the aged/long term care facilit*”“quality assess*/quality evalua*/quality questionnaire*/quality scale*/quality survey*/quality indicator*/quality index*/sensitive indicator*”。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究場(chǎng)所為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)；(2)研究?jī)?nèi)容涉及安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)僅有摘要或內(nèi)容不全的文獻(xiàn)；(2)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；(3)僅有理論框架而無具體評(píng)價(jià)內(nèi)容的文獻(xiàn)；(4)非中英文文獻(xiàn)。初檢共獲得相關(guān)文獻(xiàn)2 233篇，其中：中文文獻(xiàn)165篇，英文文獻(xiàn)2 068篇，剔除重復(fù)文獻(xiàn)142篇，獲得相關(guān)文獻(xiàn)2 091篇。通過閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要，并追蹤相關(guān)參考文獻(xiàn)，最終篩選出63篇文獻(xiàn)。

2 什么是安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量

照護(hù)質(zhì)量一般指?jìng)€(gè)體對(duì)照護(hù)過程的主觀想法與感受，可以借由患者本身、照護(hù)者和醫(yī)護(hù)人員的觀點(diǎn)來評(píng)價(jià)[5]。目前，國(guó)際上對(duì)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量的定義并未統(tǒng)一。有學(xué)者[6]認(rèn)為，安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量是安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為服務(wù)對(duì)象提供的整體服務(wù)質(zhì)量。美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)生命末期照護(hù)委員會(huì)將其定義為患者、家屬、照顧者從可避免的困擾和痛苦中解脫，整體符合患者和家屬的要求且不違反臨床、文化標(biāo)準(zhǔn)[7]。Threapleton DE等[8]認(rèn)為，老年人高質(zhì)量的安寧療護(hù)照護(hù)服務(wù)應(yīng)該包括政策和環(huán)境、護(hù)理模式、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、有效溝通、情感和精神支持、員工培訓(xùn)等要素。可見，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)不應(yīng)局限于醫(yī)療護(hù)理方面，應(yīng)該包括社會(huì)支持、團(tuán)隊(duì)合作、居住環(huán)境、組織管理等方面。

3 國(guó)外養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)現(xiàn)狀

3.1 評(píng)價(jià)指標(biāo)

美國(guó)學(xué)者Temkin-Greener H等通過兩輪德爾菲專家函詢確定了包括結(jié)構(gòu)和過程、生理、心理和精神、社會(huì)、文化、倫理和法律、終末護(hù)理等7個(gè)方面共22個(gè)指標(biāo)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]，隨后又通過回顧性分析法確定了提供者與家屬之間的溝通是影響照護(hù)質(zhì)量的過程指標(biāo)[10]。美國(guó)學(xué)者M(jìn)ukamel DB等[11]認(rèn)為死亡地點(diǎn)和死亡前規(guī)范化的臨終關(guān)懷是影響?zhàn)B老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量的重要指標(biāo)。英國(guó)學(xué)者Froggatt KA等[12]從宏觀(國(guó)家政策)、中觀(機(jī)構(gòu)合作交流)和微觀(機(jī)構(gòu)內(nèi)部管理)3個(gè)方面提出了養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量指標(biāo)，包括環(huán)境設(shè)施、溝通交流、反思學(xué)習(xí)等維度。比利時(shí)學(xué)者Dupont C等[13]通過文獻(xiàn)檢索、專家訪談確定了養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的19項(xiàng)質(zhì)量指標(biāo)，主要包括基礎(chǔ)照護(hù)、心理社會(huì)、自主與尊嚴(yán)、護(hù)理規(guī)劃和與老人的溝通交流、與家人的溝通交流、護(hù)理人員間的溝通交流、家庭支持、終末護(hù)理等8個(gè)方面。

3.2 評(píng)價(jià)工具

3.2.1 普適性量表 (1)非專業(yè)照護(hù)人員服務(wù)評(píng)價(jià)問卷(Views of Informal Carers Evaluation of Services Questionnaire，VOICES)。該問卷由英國(guó)學(xué)者Addington-Hall J等[14]于1998年研發(fā)，由患者家屬在喪親后進(jìn)行回顧性評(píng)價(jià)，內(nèi)容主要包括患者離世前3個(gè)月各項(xiàng)服務(wù)的提供情況、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)以及安寧療護(hù)服務(wù)滿意度等共142個(gè)條目。目前，該問卷尚未在我國(guó)安寧療護(hù)環(huán)境中應(yīng)用。

(2)安寧療護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale，POS)。該量表由英國(guó)學(xué)者Hearn J等[15]于1999年在團(tuán)隊(duì)支持評(píng)估量表(Support Team Assessment Schedule，STAS)基礎(chǔ)上編制，主要包括心理、生理、精神、情感、信息提供和支持等6個(gè)維度共12個(gè)條目，用于癌癥患者自我評(píng)價(jià)臨終照護(hù)質(zhì)量。通過對(duì)148名患者發(fā)放問卷進(jìn)行信效度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.65。2005年，荷蘭學(xué)者Brandt HE等[16]將POS量表用于評(píng)估養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人的臨終照護(hù)質(zhì)量。POS量表尚未在我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中應(yīng)用。

(3)喪親后家屬訪談工具包(Toolkit After-Death Bereaved Family Member Interview)。該量表由美國(guó)學(xué)者Teno JM等[17]于2001年編制，旨在從家屬角度評(píng)價(jià)臨終照護(hù)質(zhì)量，包括預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、家屬精神和情感需求、共享決策、個(gè)性化護(hù)理、護(hù)理協(xié)調(diào)性、家屬自我效能、封閉感、整體滿意度等8個(gè)維度共36個(gè)條目。通過對(duì)156名家屬發(fā)放問卷進(jìn)行信效度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，量表Cronbach's α 系數(shù)在0.58～0.87之間。需注意的是，該量表的研制部分在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)完成，未來如需使用，需在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)進(jìn)行大樣本測(cè)試。該量表也尚未在我國(guó)安寧療護(hù)環(huán)境中使用。

3.2.2 特異性量表 (1)家屬照護(hù)認(rèn)知量表(Family Perception of Care Scale ，F(xiàn)PCS)。該量表由加拿大學(xué)者Vohra JU等[18]于2001年編制，旨在從家屬角度評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量，包括基礎(chǔ)照護(hù)、家庭支持、工作人員與家屬的交流和居住環(huán)境等4個(gè)維度共25個(gè)條目。其研制和測(cè)試均在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)完成[19]，目前已在加拿大、日本、挪威等多個(gè)國(guó)家運(yùn)用，具有良好的信效度[20]。

(2)家屬醫(yī)患溝通認(rèn)知量表(Family Perception of Physician-Family Caregiver Communication，F(xiàn)PPFC)。該量表由美國(guó)學(xué)者Biola H等[21]于2007年編制，由家屬評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)環(huán)境中家屬和醫(yī)生的溝通質(zhì)量。該量表包括是否被告知臨終消息、接收信息是否與預(yù)期符合、理解醫(yī)生的談話內(nèi)容、與醫(yī)生談?wù)摶颊咂谕尼t(yī)療方式、有機(jī)會(huì)向醫(yī)生詢問問題、感覺被傾聽和感覺被理解等7個(gè)條目。通過對(duì)125家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)440名家屬發(fā)放問卷進(jìn)行信度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.96，信度良好。目前，該量表尚無中文漢化版本。

(3) 臨終患者死亡質(zhì)量測(cè)評(píng)量表(The Quality of Dying in Long-Term Care，QOD-LTC)和臨終患者死亡質(zhì)量測(cè)評(píng)量表·特定版(The Quality of Dying for Cognitively Intact Decedents in Long-Term Care，QOD-LTC-C)。這兩個(gè)量表由美國(guó)學(xué)者M(jìn)unn JC等[22]于2007年編制，主要用于測(cè)評(píng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世老年人的死亡質(zhì)量，由家屬或機(jī)構(gòu)專業(yè)照護(hù)人員填寫。前者適用于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世的所有老年人的死亡質(zhì)量測(cè)評(píng)，包括人格、封閉感、死亡準(zhǔn)備3個(gè)維度共11個(gè)條目；后者僅適用于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)去世的認(rèn)知功能完好的老年人，包括有目標(biāo)、封閉感、自主權(quán)、社會(huì)聯(lián)系和死亡準(zhǔn)備等5個(gè)維度共23個(gè)條目。通過對(duì)148個(gè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)439名死者家屬和332名專業(yè)照護(hù)人員發(fā)放問卷進(jìn)行信效度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，QOD-LTC量表Cronbach's α 系數(shù)為0.66，QOD-LTC-C量表Cronbach's α系數(shù)為0.85。目前，這兩個(gè)量表已在荷蘭、西班牙、比利時(shí)等多個(gè)國(guó)家運(yùn)用[23]，信效度良好，但尚無中文漢化版本。

(4)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)過程質(zhì)量評(píng)價(jià)工具(The Tool for Measuring EOL Care Processes in Nursing Homes)。該工具由美國(guó)學(xué)者Temkin-Greener H等[24]于2009年編制，用于評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)過程質(zhì)量，由機(jī)構(gòu)專業(yè)照護(hù)人員填寫。其主要包括評(píng)估、交付、提供者間的溝通和協(xié)調(diào)、與家屬和老年人的溝通交流等4個(gè)維度共29個(gè)條目。通過對(duì)313名專業(yè)照護(hù)人員發(fā)放問卷進(jìn)行信效度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，該工具Cronbach's α 系數(shù)在0.63～0.82之間，信效度尚可。目前尚無中文漢化版本。

(5)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)臨終護(hù)理量表(Nursing Home End of Life Care Scale，NHEOLC)。該量表由西班牙學(xué)者Sanchez- Garcia MR等[25]于2017年編制，主要用于測(cè)評(píng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量，由機(jī)構(gòu)專業(yè)照護(hù)人員填寫。該量表包括身體護(hù)理、心理護(hù)理、靈性關(guān)懷、家庭護(hù)理、哀傷輔導(dǎo)、居民/家屬偏好管理等6個(gè)維度共24個(gè)條目。通過對(duì)307名專業(yè)照護(hù)人員發(fā)放問卷進(jìn)行信度檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89，信度較好。目前尚無中文漢化版本。

(6)加拿大醫(yī)療保健評(píng)估項(xiàng)目家屬問卷簡(jiǎn)短版長(zhǎng)期護(hù)理環(huán)境適用版(Canadian Health Care Evaluation Project Lite Questionnaire for use in LTC to measure families' perceptions of the EOLC experience，CANHELP Lite Family Caregiver LTC)。原CANHELP量表可以從患者或家屬的角度評(píng)價(jià)終末期患者安寧療護(hù)質(zhì)量[26]，2012年原作者將家屬版量表改編，使條目數(shù)從40項(xiàng)減少至21項(xiàng)[27]。加拿大學(xué)者Nadin S等[28]于2017年在簡(jiǎn)短版基礎(chǔ)上加以調(diào)整，形成了包括機(jī)構(gòu)員工特點(diǎn)、疾病管理、溝通和決策、與醫(yī)生的關(guān)系以及患者和家屬的參與等5個(gè)方面共22個(gè)條目的適用于長(zhǎng)期護(hù)理環(huán)境的CANHELP Lite家庭照顧者評(píng)估量表，以適應(yīng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)質(zhì)量測(cè)評(píng)。該量表Cronbach's α 系數(shù)在0.88～0.94之間。目前尚無中文漢化版本。

4 國(guó)內(nèi)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)現(xiàn)狀

我國(guó)關(guān)于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)的研究較少，相關(guān)測(cè)評(píng)工具多為國(guó)外學(xué)者編制，國(guó)內(nèi)經(jīng)信效度驗(yàn)證后加以運(yùn)用。如，2013年閆敏等[29]引進(jìn)漢化了POS量表，但其尚未在我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，適用性有待進(jìn)一步驗(yàn)證；2016年，張彤等[20]引進(jìn)漢化了FPCS量表。

總體來看，我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)研究尚處于起步階段，主要存在以下問題：(1)理論基礎(chǔ)較為薄弱；(2)目前已有的評(píng)價(jià)工具較少且均為國(guó)外工具的漢化，缺乏本土化質(zhì)量評(píng)價(jià)工具；(3)尚未建立科學(xué)統(tǒng)一的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)機(jī)制。

5 啟示

5.1 加強(qiáng)學(xué)術(shù)研究，重視養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)辦公廳印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》(國(guó)衛(wèi)辦老齡函〔2019〕483號(hào))，提倡將安寧療護(hù)工作納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃，探索在醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院等開展安寧療護(hù)服務(wù)[30]。隨著政策的推動(dòng)和社會(huì)需求的增加，越來越多的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)開始提供安寧療護(hù)服務(wù)，但質(zhì)量參差不齊。本研究結(jié)果顯示，我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)尚處于起步階段。相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者應(yīng)該加強(qiáng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)研究，豐富理論研究成果，通過質(zhì)量評(píng)價(jià)規(guī)范行業(yè)發(fā)展，促進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)。

5.2 參考理論模型，開發(fā)本土化質(zhì)量評(píng)價(jià)工具

目前，我國(guó)尚無本土化養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具。由于國(guó)情體制、文化背景等差異，未來我國(guó)學(xué)者可以借鑒國(guó)外較為成熟的評(píng)價(jià)工具，結(jié)合我國(guó)國(guó)情，開發(fā)適合我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具?？茖W(xué)的理論基礎(chǔ)是進(jìn)行合理評(píng)價(jià)的前提[31]。我國(guó)香港地區(qū)學(xué)者Ho AH等[32]基于我國(guó)社會(huì)背景對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)模型進(jìn)行闡述，認(rèn)為其應(yīng)該包括監(jiān)管賦權(quán)(跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、資源分配、文化建設(shè)、協(xié)作決策)、以家庭為中心的護(hù)理(護(hù)理的連續(xù)性、家庭護(hù)理會(huì)議、護(hù)理中的伙伴關(guān)系)、集體同情心(對(duì)護(hù)理的奉獻(xiàn)、同理心、富有同情心的行動(dòng))3個(gè)類別共10個(gè)主題。我國(guó)學(xué)者在開發(fā)相關(guān)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具時(shí)，可以參考此類理論模型，力求從多維度、多層次評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量。

5.3 明確部門職責(zé)，建立科學(xué)統(tǒng)一的質(zhì)量評(píng)價(jià)機(jī)制

一方面，我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)和養(yǎng)老服務(wù)之間存在壁壘。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)既屬于養(yǎng)老服務(wù)，又涉及醫(yī)療衛(wèi)生，但養(yǎng)老屬于民政部門主管，醫(yī)療屬于衛(wèi)生部門主管，兩個(gè)相互獨(dú)立的機(jī)構(gòu)處理同一問題時(shí)易造成管理缺位，進(jìn)而影響?zhàn)B老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量[32]。因此，民政、衛(wèi)生等部門要明確自身定位，厘清權(quán)責(zé)界限，加強(qiáng)部門間交流合作，共同監(jiān)管養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量。另一方面，無論是在國(guó)家層面還是在學(xué)術(shù)研究層面，我國(guó)尚未形成科學(xué)統(tǒng)一的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。盡管國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)在2017年發(fā)布了安寧療護(hù)系列標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范及實(shí)踐指南[33]，一定程度上規(guī)范了我國(guó)安寧療護(hù)的開展，但由于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)與醫(yī)院提供的安寧療護(hù)相比，在組織結(jié)構(gòu)(如缺乏專業(yè)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì))、人口照顧(如養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中虛弱、認(rèn)知障礙等老年慢性病人口較多)等方面存在差異，有較多條目并不適用。歐洲安寧療護(hù)護(hù)理協(xié)會(huì)于2020年制定并頒布了長(zhǎng)期護(hù)理環(huán)境中的安寧療護(hù)實(shí)踐指南[12]，旨在不斷改善養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量。我國(guó)目前尚無針對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)或指南，未來相關(guān)政府部門和學(xué)術(shù)組織需要結(jié)合國(guó)情，建立科學(xué)統(tǒng)一的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)機(jī)制。