敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的相融交匯
----“緩和醫(yī)療10年”筆談成果之一*

李 飛，王劍利，寧曉紅

(1 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院，北京 100730；2 中國社會科學(xué)院世界宗教研究所，北京 100005；3 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730)

自2016年至今，基于北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院敘事醫(yī)學(xué)、北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療實踐，筆者團隊以門診觀察、患者隨訪、志愿服務(wù)、教學(xué)實踐以及學(xué)術(shù)研討等形式展開了持續(xù)的跨學(xué)科交流對話。在此過程中，深入挖掘兩個學(xué)科領(lǐng)域的內(nèi)涵與特征，嘗試解答它們?yōu)楹文軌蛳嗳诮粎R。值北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療開展10年之際，陸續(xù)推出學(xué)術(shù)成果，供醫(yī)學(xué)教育與醫(yī)學(xué)實踐的同道借鑒。

1 肇始、發(fā)展與重點回顧

李飛：2012年，北京地區(qū)的腫瘤內(nèi)科醫(yī)護人員代表(11人)到中國臺灣地區(qū)參訪學(xué)習(xí) 2 周，這成為北京醫(yī)護人員系統(tǒng)學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療理念的標(biāo)志性事件，可以視為臨床實踐探索的重要起步。我們注意到，當(dāng)時的成員都已發(fā)展成為國內(nèi)緩和醫(yī)療界的領(lǐng)軍人物。2022年，恰逢10年進程的重要時間節(jié)點，我們以筆談形式對北京協(xié)和醫(yī)院寧曉紅醫(yī)生的個人經(jīng)歷進行學(xué)術(shù)回顧。

王劍利：在這10年進程中，寧曉紅醫(yī)生從最初的觀摩學(xué)習(xí)到今天在北京協(xié)和醫(yī)院成立緩和醫(yī)學(xué)中心、探索會診機制、開設(shè)安寧緩和醫(yī)療專科門診、組建青年踐行者團隊等，這不僅是作為醫(yī)生個體在臨床實踐上持續(xù)精進，而且是一個系統(tǒng)的制度化建設(shè)進程。我們發(fā)現(xiàn)，敘事醫(yī)學(xué)的理念及實踐與這一進程也是相融通的，非常值得梳理。

寧曉紅：我將北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療發(fā)展10年歷程劃分為三個階段：萌芽及儲備期、快速發(fā)展期、建立協(xié)和模式引領(lǐng)期。其中，舒緩醫(yī)學(xué)(即緩和醫(yī)療，本文中的緩和醫(yī)療、安寧緩和醫(yī)療、舒緩醫(yī)學(xué)等概念不做區(qū)分)課程的創(chuàng)建與發(fā)展，是北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療建設(shè)的重點與核心。

李飛：將醫(yī)學(xué)教育置于學(xué)科發(fā)展的核心位置，非常重要。與此同時，教學(xué)與臨床實踐緊密結(jié)合并趨向臨床轉(zhuǎn)化，是醫(yī)學(xué)教育的屬性和必要性。那么，除了開設(shè)課程，在緩和醫(yī)療的臨床實踐中還有其他里程碑式的事件嗎？

寧曉紅：2014年有幾件事情非常重要。9 月，我接到了第一個院內(nèi)會診請求，是婦產(chǎn)科萬希潤教授提請的一位卵巢癌術(shù)后患者的會診。之后，緩和醫(yī)療會診的例數(shù)及例次數(shù)不斷增加：2015 年為10例左右，截至2021年11月，達到每年60～70例。2014年春季，舒緩醫(yī)學(xué)研究生選修課正式開課；11月，我從腫瘤內(nèi)科正式調(diào)往老年醫(yī)學(xué)科，開始在老年醫(yī)學(xué)科門診接診末期患者或家屬。

李飛：寧曉紅醫(yī)生經(jīng)歷了從身份、專業(yè)、教學(xué)、實踐不同層面實質(zhì)性的轉(zhuǎn)變。在臨床實踐方面，我們的筆談?wù)归_了深入討論，將在系列學(xué)術(shù)文章中集中呈現(xiàn)。本文首先聚焦在“舒緩醫(yī)學(xué)”課程的創(chuàng)建發(fā)展與臨床實踐中的敘事病歷書寫兩個方面。

2 “舒緩醫(yī)學(xué)”課程的創(chuàng)建與發(fā)展

寧曉紅：10年前，我去中國臺灣地區(qū)學(xué)習(xí)的經(jīng)歷很難忘！當(dāng)時心里想著，北京協(xié)和醫(yī)院的志愿者在哪？所以回來后首先做的，就是與北京協(xié)和醫(yī)院的學(xué)生組織“超級課程協(xié)會”聯(lián)絡(luò)，開始籌建安寧療護的學(xué)生志愿團隊。由此開啟了“醫(yī)護+志愿者”的協(xié)和安寧緩和醫(yī)療發(fā)展之旅。盡管涵蓋不同層面，今天進行回顧的話，我認為自己在緩和醫(yī)療教育層面的實踐是核心工作。

李飛：我和王劍利老師在2016年都曾旁聽過寧曉紅醫(yī)生開設(shè)的“舒緩醫(yī)學(xué)”課程。當(dāng)時的首要印象是，這門課跟很多的醫(yī)學(xué)專業(yè)課不同，其理念、內(nèi)容與人文社會科學(xué)非常契合，像我們這樣有人類學(xué)背景的人聽起來感覺很親和。那這門課程是如何創(chuàng)建的？

寧曉紅：“舒緩醫(yī)學(xué)”開課的緣起是在2013年6月，當(dāng)時的教育處潘慧處長在路上問我：“寧大夫，姑息醫(yī)學(xué)你能開個課嗎？”后來按照新課申報程序，并經(jīng)過專家提議將課程名稱從“姑息醫(yī)學(xué)”修改為“舒緩醫(yī)學(xué)”。2014年春季學(xué)期面向研究生正式開課。除了正式選課的學(xué)生，還有北京及周邊省份的很多醫(yī)護人員想來旁聽，我們開放了免費旁聽名額，聽課人數(shù)超過120人，學(xué)校支持力度也很大，為我們調(diào)劑了最大容量的教室。到第三年，報名的學(xué)生人數(shù)達到計劃人數(shù)的 110%。課程的授課形式很多樣：教師講授之外，還有小組討論、角色扮演、到不同醫(yī)療機構(gòu)實習(xí)等?？梢哉f，通過這門課，很多學(xué)生在心中埋下了舒緩醫(yī)學(xué)的種子。

李飛：開設(shè)一門新課具有挑戰(zhàn)性?！笆婢忈t(yī)學(xué)”經(jīng)歷了怎樣的發(fā)展和建設(shè)過程？

寧曉紅：在“舒緩醫(yī)學(xué)”課程教學(xué)層面，2014年首課之后就進入快速發(fā)展階段：2015年面向研究生開展了慕課課程的初步嘗試，2016年5月開始面向博士后開展教學(xué)，2018年春季臨床醫(yī)學(xué)八年制選修課程開課；2019年秋，成為臨床專業(yè)型研究生必修課程，這是教學(xué)發(fā)展中的一項里程碑式的突破；2021年，臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)培養(yǎng)模式改革試點班將其納入必修課程。2021年，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院實現(xiàn)了《舒緩醫(yī)學(xué)》納入八年制教學(xué)全程：一年級預(yù)科學(xué)生在“醫(yī)學(xué)導(dǎo)論”課程中開始接觸“生老病死”話題；四年級在“臨床早接觸”課程中進行3個學(xué)時的“舒緩醫(yī)學(xué)”小組討論；六七年級的見習(xí)、實習(xí)階段，對“舒緩醫(yī)學(xué)”進行選修課程學(xué)習(xí)。歷經(jīng)8年的發(fā)展、積累與沉淀，“舒緩醫(yī)學(xué)”課程已覆蓋了北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院本科生、研究生、博士后多個學(xué)制的多個階段?？梢哉f，在教學(xué)領(lǐng)域已經(jīng)遍地開花。同時，緩和醫(yī)療理念在師生中廣為傳播，接受度大幅提高。

王劍利：課程的師資或教學(xué)資源是怎樣設(shè)計的？

寧曉紅：從教學(xué)之初，教學(xué)團隊就是來自全院各個學(xué)科，包括腫瘤內(nèi)科、老年醫(yī)學(xué)科、營養(yǎng)科、心理醫(yī)學(xué)科的一線醫(yī)護人員，并且一定是安寧緩和醫(yī)療理念的深刻領(lǐng)悟者和真正的實踐者。

王劍利：所以，“舒緩醫(yī)學(xué)”課程不僅在教學(xué)內(nèi)容上貫徹“身體、心理、社會”等整體的人的關(guān)懷理念，在教學(xué)設(shè)計上也涵蓋了不同醫(yī)學(xué)專業(yè)、臨床科室，學(xué)生的不同學(xué)制、不同階段，體現(xiàn)出整合性。

李飛：這種整合性還體現(xiàn)在緩和醫(yī)療和敘事醫(yī)學(xué)教學(xué)上的深度融合。我負責(zé)的“敘事醫(yī)學(xué)”課程自2017年創(chuàng)建之初，即確定了與緩和醫(yī)療領(lǐng)域深度融合的發(fā)展方向。具體包括，邀請寧曉紅醫(yī)生以緩和醫(yī)療專業(yè)的教師身份加入，采用緩和醫(yī)療領(lǐng)域的案例進行教學(xué)。同時，所有選課學(xué)生會參與協(xié)和醫(yī)院的安寧志愿服務(wù)，這一實踐環(huán)節(jié)的納入旨在培育醫(yī)學(xué)生的觀察能力、共情與感同身受的能力等[1]。值得一提的是，自課程創(chuàng)建之初，即得到了寧曉紅醫(yī)生、王劍利老師的支持，我們?nèi)顺３Ｊ峭瑫r出現(xiàn)在課堂，分別從緩和醫(yī)療實踐、人類學(xué)研究視角出發(fā)，希望通過跨學(xué)科互動幫助醫(yī)學(xué)生形成更好的理解。

寧曉紅：從2022年開始，李飛老師也加入了“舒緩醫(yī)學(xué)”課程?！皵⑹箩t(yī)學(xué)”“舒緩醫(yī)學(xué)”兩門課程已經(jīng)在教師層面實現(xiàn)了融通。

王劍利：寧曉紅醫(yī)生在“舒緩醫(yī)學(xué)”課程里吸納敘事醫(yī)學(xué)的內(nèi)容，又是基于怎樣的考慮呢？

寧曉紅：應(yīng)該說近年來一直聽到“敘事醫(yī)學(xué)”，而且兩位老師認為我在緩和醫(yī)療領(lǐng)域所做的就是“敘事醫(yī)學(xué)實踐”。邀請李飛老師加入“舒緩醫(yī)學(xué)”教學(xué)，是因為我想知道從敘事醫(yī)學(xué)的角度如何看待緩和醫(yī)療，也希望這能從教學(xué)上促進學(xué)生對緩和醫(yī)療的理解。

王劍利：兩位老師分別創(chuàng)建了“舒緩醫(yī)學(xué)”與“敘事醫(yī)學(xué)”課程，并實現(xiàn)了“雙向奔赴”。以教學(xué)為核心，不僅有助于兩門學(xué)科在學(xué)理上深度融合，也有助于推動醫(yī)學(xué)教育向臨床轉(zhuǎn)化的實踐探索。

李飛：我們共同經(jīng)歷、見證這樣的創(chuàng)建與發(fā)展過程，何其榮幸！再回到我們對緩和醫(yī)療的學(xué)習(xí)上來，除了旁聽課程、與寧曉紅醫(yī)生深度對談，我和王劍利老師還都曾以人類學(xué)方法“參與觀察”寧曉紅醫(yī)生出門診，還通過收集“敘事醫(yī)學(xué)”選課學(xué)生參與安寧志愿服務(wù)后的反饋等路徑，對北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療的建設(shè)和發(fā)展有了直觀、具體的認識。另外，我們也看到北京協(xié)和醫(yī)院不同科室的醫(yī)護人員結(jié)合具體需求開設(shè)安寧緩和醫(yī)療主題的公開講座。近年來，寧曉紅醫(yī)生也參與了大量面向公眾的生命教育宣傳活動。可以說，北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療在團隊建設(shè)、學(xué)術(shù)發(fā)展、社會宣傳等不同層面持續(xù)發(fā)力，并取得了顯著成效。這完全突破了一間診室、一張病床的空間限制，實現(xiàn)了醫(yī)學(xué)教育、醫(yī)療實踐與社會價值的融通。

3 人類學(xué)家的重要發(fā)現(xiàn)----敘事病歷

2021年12月，在“北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院敘事醫(yī)學(xué)論壇”(總第五期)上，寧曉紅醫(yī)生以《緩和醫(yī)療里的病歷書寫》為主題做報告，引發(fā)反響，尤其為敘事醫(yī)學(xué)臨床實踐帶來重要啟發(fā)。病歷書寫對于敘事醫(yī)學(xué)的教育、研究和實踐而言，至關(guān)重要。西方敘事醫(yī)學(xué)發(fā)起人麗塔·卡倫(Rita Charon)創(chuàng)建了用于醫(yī)學(xué)教育的工具“平行病歷”(parallel chart)，國內(nèi)學(xué)界也有倡導(dǎo)將雙軌病歷或平行病歷作為敘事醫(yī)學(xué)實踐的重要方式。然而，寧曉紅醫(yī)生在實踐中的“對話體”病歷，可謂融合生物醫(yī)學(xué)信息與醫(yī)患的生活語言對話為一體的“敘事病歷”，成為我們拓展病歷書寫的多重可能性和人文容納力的極佳范本[2]。其意義還在于啟發(fā)醫(yī)學(xué)界將病歷作為敘事醫(yī)學(xué)教育臨床轉(zhuǎn)化的重要切入點；從教育和學(xué)術(shù)研究角度看，通過提供病歷個案和可供參照的實踐路徑，促進敘事醫(yī)學(xué)教育體系不斷完善，并呈現(xiàn)出構(gòu)建具有中國主體性的敘事醫(yī)學(xué)框架的可能方向[3]；從臨床實踐角度看，自2016年至今，這種“敘事病歷”在既有的醫(yī)療規(guī)范和流程中始終運行良好，不但為有志于踐行敘事醫(yī)學(xué)的同道帶來借鑒與鼓舞，亦為電子病案改革提供了重要參考。

作為一個跨學(xué)科組合的三人研究團隊，我們在持續(xù)的對話、碰撞、研討過程中，對于敘事醫(yī)學(xué)的基本理論和方法在緩和醫(yī)療實踐中如何得到呈現(xiàn)、應(yīng)用和本土化發(fā)展形成了初步認識。上述“敘事病歷”的“發(fā)現(xiàn)”尤其令人類學(xué)者倍感欣喜，如獲至寶。

3.1 病歷書寫的改變

李飛：瀏覽寧曉紅醫(yī)生書寫的病歷，發(fā)現(xiàn)有這樣的記錄：“患者的妻子陪伴，家有一女25歲，患者平時情緒暴躁，愿意住院，說回家更沒人管了?！薄凹以跍刂?，一兒一女，兒子在照看家里的小生意，女兒準備1月2號結(jié)婚。兩個孩子對母親的病情知曉?！薄啊犝f你今早跟小女兒視頻了？’‘是的?！⊥鈱O女多大了？’‘1歲半?！钡取Ｔ谏镝t(yī)學(xué)信息之后，常常是上述這般占據(jù)較大篇幅的“生活語言”；既有患者的態(tài)度，也有家屬的原話，或是醫(yī)患(家屬)的對話原文。為什么要記這些內(nèi)容呢？

寧曉紅：為什么要記？主要出于兩種考慮：第一，臨終患者需要緩和醫(yī)療幫助，醫(yī)生要記錄每一次的細節(jié)，才能在后續(xù)接觸中更快實現(xiàn)溝通、更好地提供幫助；第二，患者身心痛苦交融的情況特別多，對待身心疾病患者，醫(yī)生通常聽很多、說很多，其實是花費了很多心思的。這些“心思”其實就是醫(yī)生幫助患者的思路和努力的過程，同行們需要看到，可以全方位地幫助患方；學(xué)生們需要看到，可以學(xué)習(xí)老師的同理心工作和實施人文關(guān)懷的方法。

李飛：也就是說，對于這部分患者需要較多的語言，無論是口頭溝通還是書面記錄。這里體現(xiàn)的是以人際互動進行的回應(yīng)與幫助。

寧曉紅：如果不把這些(敘事)內(nèi)容寫上，反而就奇怪了。因為緩和醫(yī)療要去支持患者的家屬，那么，家屬是誰，需要說清楚；要去弄清患者的社會支持系統(tǒng)，就要識別出主要照護者是誰，影響醫(yī)療決策的有哪些人等。用患方的原話才能生動呈現(xiàn)出關(guān)系、情感、態(tài)度等內(nèi)容。

王劍利：寧曉紅醫(yī)生病歷書寫的形式和內(nèi)容，應(yīng)該是經(jīng)歷了一個改變的過程。這幾年在“敘事醫(yī)學(xué)”課堂上，寧曉紅醫(yī)生講緩和醫(yī)療中的“溝通”，我們“研究”她的“溝通”，但最初幾年并未注意到寧曉紅醫(yī)生竟然是這樣寫病歷的。是什么因素促進病歷書寫的變化？這是我們想要探究的一個關(guān)鍵問題。此外，寧曉紅醫(yī)生除了自己這樣做，還會建議安寧緩和醫(yī)療團隊的其他人這樣寫病歷嗎？

寧曉紅：我覺得你們兩位的視角特別珍貴。因為我之前并未深入思考過為什么要記這些內(nèi)容，只是臨床實踐有需要，就做了?？赡銈儠芨信d趣，會追問“為什么你這么寫，別人不這么寫，或者別人也這么寫嗎？”我自己的病歷書寫確實有一個逐漸改變的過程。大致是從2016年起，那時我開始越來越多地診療末期患者，患者的情況越來越復(fù)雜，在問診并記錄的時候，我很難非常快地把患者的大量信息轉(zhuǎn)化成以往的那種規(guī)整的醫(yī)療文書，我發(fā)現(xiàn)最快的方法就是把他們的原話記錄下來，這樣留下的信息量最大、最完整?；颊邚?fù)診時，我再看之前的門診病歷，就立即回憶起這位患者大量的信息，能夠馬上進入狀態(tài)，對方也非常感激“我記住了他們這么多東西”。我也常常鼓勵身邊的住院醫(yī)生將遇到的令他們觸動的患者故事寫下來，把跟患者家屬的談話內(nèi)容寫在病歷上，而不是談了半小時在病歷上僅僅體現(xiàn)為“患者家屬表示理解”幾個字。因為大量的談話細節(jié)、患方使用的關(guān)鍵性的詞和句子是最能說明問題的，而且做了就要寫下來，不寫等于沒做。我相信，這種記錄成為習(xí)慣后很可能能夠在未來影響并改變年輕醫(yī)生的病歷書寫模式。

李飛：人類學(xué)在方法上有一個路徑叫“變熟為生”，就是常常把局內(nèi)人司空見慣的事件或行為進行剖析，因為其中一定有著某種文化上的邏輯，可以從學(xué)術(shù)角度去發(fā)現(xiàn)并解釋它的意義。寧曉紅醫(yī)生在病歷中記錄敘事內(nèi)容，一是為了在照顧臨終患者時，記錄細節(jié)才能更好地溝通和提供幫助；二是針對身心疾病，醫(yī)生需要特別花“心思”，借助敘事病歷的流轉(zhuǎn)，治療的思路、關(guān)懷患者的方式能夠傳遞給后續(xù)的醫(yī)生乃至醫(yī)學(xué)生。寧曉紅醫(yī)生還帶動身邊的年輕醫(yī)生或團隊這么做。通過“敘事病歷”這一表征形式，病歷書寫實質(zhì)上成為醫(yī)生對患者敘事、患者苦痛的回應(yīng)與幫助，并能夠影響到臨床實踐體系的運轉(zhuǎn)，也蘊含著制度變革的可能。這也恰恰是我們在跨學(xué)科對話中，期待以這樣的共同關(guān)注(筆談和文章)去實現(xiàn)的目標(biāo)。

3.2 敘事病歷書寫的基本邏輯

王劍利：在閱讀病歷文本、聽寧曉紅醫(yī)生講述“再現(xiàn)”病案的過程中，我注意到，基本都沿著“(記錄并理解)痛苦的癥狀-處理-(追蹤)效果”這樣的邏輯展開。尤為難得的是，在病歷文本中，上述邏輯不僅體現(xiàn)在患者自身軀體痛苦的維度，也體現(xiàn)在心理、社會等層面，乃至涵蓋了患者家屬的相關(guān)維度。例如，在一頁病歷左側(cè)的“現(xiàn)病史、疾病進展”部分，寧曉紅醫(yī)生在一段對話的留白處標(biāo)注了“妻子(家人)的痛苦所在”，在關(guān)于離世安排的對話旁，標(biāo)注了“離世地點-需要考慮何時回去”；在病歷右側(cè)的“處理建議”部分，包括“患者的心愿和身后事，是否放心”“建議妻子與患者父母溝通，達成一致決策”等。是否可以說，這一方面踐行著一種“超常規(guī)”的敘事病歷書寫方式，體現(xiàn)身體、心理、社會等整體的全人關(guān)懷；另一方面，科學(xué)規(guī)范的病歷書寫邏輯和臨床思維仍然貫穿其中，二者并不相悖。

寧曉紅：王劍利老師的理解很對。我在病歷上一般都是先寫患者的軀體癥狀，也可能會涉及心理、社會等層面，還會有家屬的。就像王劍利老師說的，“痛苦的癥狀-處理-效果”的邏輯，可以從軀體層面泛化為整體的、總體的痛苦。例如，一位年輕的妻子來門診替丈夫看病，她的丈夫已進入生命終末期。我注意到她的有些話對于識別她的痛苦很重要，“我不理解他有話為什么不跟我說……是不是因為保險的事兒”，我就把這句寫在病歷上并以括號加上了注釋“妻子(家人)的痛苦所在”。這么一句話，立刻就幫我認識到她的痛苦所在。

李飛：敘事醫(yī)學(xué)發(fā)起人麗塔·卡倫認為有效的醫(yī)學(xué)實踐需要敘事能力，即認識、吸收、解釋并對他人的故事和困境有所行動的能力[4]。敘事醫(yī)學(xué)是一種具有敘事能力的醫(yī)學(xué)實踐，被認為是一種人性化的、有效的醫(yī)學(xué)實踐模式[5]。概括來說，敘事醫(yī)學(xué)首要的是回應(yīng)他人的痛苦。我們發(fā)現(xiàn)，寧曉紅醫(yī)生的實踐總是從識別痛苦(各個層面)開始，通過書寫來呈現(xiàn)，其行動體現(xiàn)在如何去幫助以及效果上。可以說，這與上述敘事能力的界定天然地對應(yīng)起來了。這也是我們思考敘事醫(yī)學(xué)本土化進程中的一個重要啟示：在沒有西方敘事醫(yī)學(xué)的理論意識的情況下，中國臨床醫(yī)生自主、自覺的實踐智慧已經(jīng)實現(xiàn)了敘事醫(yī)學(xué)的真諦[6]。

寧曉紅：經(jīng)過你們的提示，我再來回顧為什么要在病歷中寫下這些敘事內(nèi)容。因為他/她說的這句話給我留下了深刻印象，或者這句話有明確的意義，這句話說明他/她不能接受死亡，這句話說明他/她很平靜，這句話說明他/她的痛苦……我就會寫下來。當(dāng)患者的內(nèi)心平和安寧或者當(dāng)前痛苦對理解患方現(xiàn)狀和我們采取行動很重要的時候，我會去寫，其實問的內(nèi)容、寫的內(nèi)容都是對應(yīng)著緩和醫(yī)療的理念。

我仍以上述案例來說明。當(dāng)時的場景大致是：那位年輕妻子說：“我受不了。我無法接受他的做法。為什么不跟我說這句話，而是跟他的表弟去說。難道是因為保險的事嗎？”然后，我追問“是什么保險的事？”她接著說，“他生病之前買了大病保險。其實這個保險領(lǐng)了以后我也沒打算據(jù)為己有，肯定會用在他治病上面?！蓖ㄟ^她說的，我能感受到，作為妻子她非常痛苦，她覺得丈夫并不信賴她，沒有把她作為第一代理人，因此而痛苦。她丈夫離世后，這個結(jié)有可能成為她終生的痛苦。這就是我說家屬的痛苦所在。把這句關(guān)于保險的事寫在病歷上，因為這句話對我觸動很大，而且它代表了一層含義。我現(xiàn)在能做什么嗎？雖然門診談話時間很短，但我還是想如果能做點事情對患者及其家屬有所幫助就更好。于是，我會針對這個點給患者的妻子一些提示和建議。

王劍利：診療過程中，寧曉紅醫(yī)生對“關(guān)系”本身的注重以及重建“關(guān)系”以安慰痛苦的努力，尤其讓人動容。我們也看到，病歷書寫和診療故事敘事的背后，是專業(yè)的診斷，是緩和醫(yī)療理念的實踐，也是敘事能力的運用，不僅僅是情感共鳴和觸動。

李飛：這里非常重要的一點還在于，識別出痛苦之后有所行動。

王劍利：總結(jié)而言，緩和醫(yī)療的臨床實踐從關(guān)注軀體的痛苦開始，實質(zhì)回應(yīng)的是一個完整的人所面對的“身體、心理、社會”等整體的痛苦。這種對痛苦的關(guān)注、理解和回應(yīng)，映射到病歷書寫中，就是敘事；而且這種敘事，是用科學(xué)規(guī)范的病歷寫作邏輯進行的“再現(xiàn)”。我們認為，這種“敘事病歷”呈現(xiàn)出科學(xué)與人文的互通，可以成為一種病歷寫作模式，并進行推廣。這種推廣是現(xiàn)行病歷規(guī)范的一種衍生或再創(chuàng)造。令人欣喜的是，這一進程已悄然開啟。我們看到，寧曉紅醫(yī)生的“敘事病歷”已經(jīng)用到了安寧緩和醫(yī)療的團隊里，也借助會診期間的病歷流通、緩和醫(yī)療“青年踐行者”的群體學(xué)習(xí)、敘事醫(yī)學(xué)研討等路徑，其影響在向外延伸。越來越多的醫(yī)生對這種病歷書寫和診療故事再現(xiàn)產(chǎn)生共鳴。我們期待著這種實踐智慧，邁向“互動性知識”的生長。也相信“敘事病歷”能夠被臨床實踐所參照和吸納，盡管其具體形式可能不盡相同。從寧曉紅醫(yī)生的敘事病歷寫作中，我們看到了一條敘事醫(yī)學(xué)向臨床轉(zhuǎn)化的路徑。

3.3 緩和醫(yī)療中的敘事醫(yī)學(xué)實踐

寧曉紅：之前我并不清楚什么是敘事醫(yī)學(xué)。經(jīng)過近年來的學(xué)習(xí)，尤其是受到李飛和王劍利兩位老師的影響之后，想提出這樣一個問題：為什么兩位老師認為我做的緩和醫(yī)療是在實踐敘事醫(yī)學(xué)？

李飛：敘事醫(yī)學(xué)作為新興的、交叉的學(xué)科領(lǐng)域，其概念體系、理論基礎(chǔ)與學(xué)科方法等關(guān)鍵的概念和內(nèi)涵，尚需審慎的、深入的討論。盡管寧曉紅醫(yī)生依據(jù)緩和醫(yī)療領(lǐng)域，提出的問題頗有代表性。我們嘗試進行解答：寧曉紅醫(yī)生在緩和醫(yī)療實踐中，處處運用著前文所提的敘事能力。在仔細研讀發(fā)起人麗塔·卡倫的著作和文章之后發(fā)現(xiàn)，寧曉紅醫(yī)生是在沒有麗塔·卡倫倡導(dǎo)的敘事醫(yī)學(xué)訓(xùn)練的背景下，踐行著“地道”的敘事醫(yī)學(xué)。這同時構(gòu)成了敘事醫(yī)學(xué)本土化的一條重要路徑。

寧曉紅：如果說敘事病歷書寫是敘事醫(yī)學(xué)的實踐，我能較好地理解。但是，我覺得我所做的很多工作，只不過是在和患方做溝通，而兩位老師則認為我做的是敘事。那么，“溝通”二字能夠與“敘事”互換嗎？敘事和溝通又是什么關(guān)系？

李飛：這又是一個很好的問題。這些問題的厘清對于敘事醫(yī)學(xué)的高質(zhì)量發(fā)展非常重要。有學(xué)者提出敘事(醫(yī)學(xué))與溝通異同的問題，在此分享我們的階段性討論拋磚引玉：①敘事需要再現(xiàn)或表征。病歷書寫是最重要的一種再現(xiàn)的形式，這跟溝通不同，即強調(diào)以書寫形式的再現(xiàn)，例如病歷。但是我們現(xiàn)行的病歷又不能夠足以呈現(xiàn)敘事的價值，這也正是敘事醫(yī)學(xué)繼續(xù)前行的必要性和具有挑戰(zhàn)的實踐空間。②敘事醫(yī)學(xué)強調(diào)了四種關(guān)系的建立。溝通也強調(diào)建立關(guān)系，敘事醫(yī)學(xué)與溝通的區(qū)別在于，敘事醫(yī)學(xué)特別強調(diào)并闡釋了醫(yī)療情境中重要的四種關(guān)系(醫(yī)生與患者、醫(yī)生與自我、醫(yī)生與同事、醫(yī)生與社會)，從而與溝通相區(qū)別。③敘事醫(yī)學(xué)強調(diào)反思能力。例如，將反思性寫作作為敘事醫(yī)學(xué)教育的重要工具。

4 討論

4.1 敘事病歷的臨床價值----敘事的獨特性

王劍利：為什么我們強調(diào)獨特性？剛才我們討論的很多內(nèi)容都是理念相通的外部因素，而獨特性就是重要的內(nèi)因。

李飛：敘事醫(yī)學(xué)作為有效彌補生物醫(yī)學(xué)實踐的一種人文醫(yī)學(xué)模式，積極回應(yīng)著醫(yī)學(xué)實踐發(fā)展中越來越受到重視的“獨特性”。“患者在面對趨于物化的治療時，某種程度上在重建自己的主體性。每一例疾病都有獨特性，每一位患者、每一位醫(yī)生都有獨特性?！盵7]63

敘事內(nèi)容往往是患者熟悉的日常生活世界，是其身份的重要屬性[3]。敘事病歷中的細節(jié)讓每位患者變得獨特起來，“真實”起來，是有血有肉的真實世界的存在。如果說踐行尊重患者、以患者為中心的理念，通過敘事書寫來呈現(xiàn)患者具體而獨特的屬性，才能真正讓醫(yī)學(xué)變得有溫度。

補充一些理論回應(yīng)：敘事作為人類的基礎(chǔ)性互動，是進入“他者”進而理解“他者”的通路，融合了心理、情感、社會與文化等屬性，與科學(xué)的世界并存且相互補充，構(gòu)建起人類認識、梳理并提升經(jīng)驗的重要途徑。“科學(xué)知識試圖通過超越(transcending)獨特性去闡明普適性；敘事通過揭露(reveal)獨特性而去闡明普適性?！盵8]敘事的特征并不是彼此孤立的，而是交織在一起，彼此強化。例如，獨特性如何融入主體間性，因果性如何要求時間性，倫理性如何源于寫作和閱讀的主體間行為等[7]81。對于獨特性還可以從醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)化的依據(jù)角度進行解釋：恩格爾(GL.Engel)認為，“疾病”和“生活問題”之間的分歧絕不尖銳，無論是對患者還是對醫(yī)生而言，因此可以將生物、心理與社會因素進行整合[9]。

如果從作為人類生活中發(fā)現(xiàn)并必然使用的處境真理和科學(xué)真理的角度出發(fā)，敘事是醫(yī)學(xué)處境真理的棲身之所[10]。當(dāng)疾病來臨尤其是重疾或關(guān)乎生命的情形下，自我、世界的關(guān)聯(lián)發(fā)生變化甚至導(dǎo)致世界的摧毀，都涉及了自我與世界的重新關(guān)聯(lián)和意義的轉(zhuǎn)換，即建立起了敘事的領(lǐng)地和實踐的空間。

4.2 敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的契合性----相互解釋的可能

王劍利：在緩和醫(yī)療發(fā)展與實踐的協(xié)和10年進程重要時間節(jié)點之際，我所觀察到的主體交互性，即寧曉紅醫(yī)生、李飛老師之間的實踐交互性過程呈現(xiàn)出來，而且從臨床醫(yī)生視角認識到這種交互的重要性，這才是真正意義上的深入融合。聚焦在醫(yī)學(xué)教育，將兩個學(xué)科領(lǐng)域進行更深層次的比較，在這種遞進中，兩個學(xué)科相互的解釋成了一種可能。寧曉紅醫(yī)生和李飛老師可以各自回顧和比較自己最初的“敘事醫(yī)學(xué)”教學(xué)、“舒緩醫(yī)學(xué)”教學(xué)的思路、內(nèi)容、導(dǎo)向等，與當(dāng)下教學(xué)和實踐的巨大差異；以此來回顧各自發(fā)展的方向和路徑，以及二者的相融、相通性。既能說明本土化歷程是如何發(fā)生的，如何在實踐中不斷調(diào)適的；也是圍繞我們這次討論的主題，在兩位彼此發(fā)現(xiàn)對方、雙向奔赴的具體過程中，來呈現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)在緩和醫(yī)療中的適用性及其實踐路徑。

李飛：完全同意。鑒于文獻學(xué)習(xí)以及本文所闡述的敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的融合，我們擬使用“敘事緩和醫(yī)療”(narrative palliative care)[11]概念來表示以敘事為理念和工具所做的緩和醫(yī)療實踐。這同時印證了敘事醫(yī)學(xué)的臨床功能指向。筆者團隊已經(jīng)撰文論述過敘事病歷的臨床運用路徑[3]，我們將繼續(xù)探討這一路徑在更多臨床領(lǐng)域的實踐適用性。

5 結(jié)語

寧曉紅：再次表明，我非常珍視與李飛和王劍利兩位老師進行深入持久的對話交流，從不同的學(xué)科視角來看待安寧緩和醫(yī)療實踐并給予解釋，這個過程具有獨特的價值。

王劍利：我們?nèi)说墓P談在不斷地互動當(dāng)中去推進敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的實踐。讓我們共同期待后續(xù)的筆談成果。

李飛：我們從寧曉紅醫(yī)生的緩和醫(yī)療實踐中看到了敘事醫(yī)學(xué)，從而證明敘事醫(yī)學(xué)是可以在臨床實踐中實現(xiàn)其功能的，這就是敘事緩和醫(yī)療，這就是敘事醫(yī)學(xué)在中國的臨床實踐落地。