不同人群地中海貧血認(rèn)知及干預(yù)研究進(jìn)展

羅艷妮，陸青梅，陳玉科

地中海貧血是一組對(duì)人類(lèi)健康影響最大的遺傳性血液病之一，為世界衛(wèi)生組織推薦進(jìn)行重點(diǎn)防控的遺傳病，我國(guó)地中海貧血以南方地區(qū)發(fā)生率最高[1]。地中海貧血治療的長(zhǎng)期性和嚴(yán)重的并發(fā)癥不僅影響病人的生活質(zhì)量，而且給社會(huì)、衛(wèi)生系統(tǒng)、家庭和個(gè)人帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。嚴(yán)重的地中海貧血是可以預(yù)防的，婚前篩查和產(chǎn)前診斷是有效的地中海貧血防控措施，而最終可以減少疾病發(fā)生率的主要因素是公眾意識(shí)和教育計(jì)劃[2-3]。人們對(duì)地中海貧血知識(shí)的了解、對(duì)地中海貧血防控的態(tài)度以及自身是否積極參與其中，均對(duì)地中海貧血防控產(chǎn)生重要的影響?，F(xiàn)對(duì)不同人群地中海貧血知識(shí)的認(rèn)知和干預(yù)相關(guān)研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，為今后的宣傳教育活動(dòng)提供參考。

1 不同人群地中海貧血知識(shí)認(rèn)知現(xiàn)狀

1.1 育齡人群 隨著地中海貧血防控的廣泛和深入，我國(guó)育齡期人群對(duì)地中海貧血知識(shí)的認(rèn)知水平已有明顯提高，但對(duì)地中海貧血的一級(jí)預(yù)防仍缺乏主動(dòng)意識(shí)。譚光明等[4]調(diào)查顯示，廣東省育齡夫婦地中海貧血的知曉率達(dá) 70%以上，大部分人員對(duì)地中海貧血的遺傳性有一定認(rèn)識(shí)，但是對(duì)地中海貧血的預(yù)防、危害、檢查方法、篩查等相關(guān)知識(shí)了解欠缺。貴州省育齡夫婦地中海貧血知識(shí)平均知曉率為24.83%，其中對(duì)地中海貧血的具體表現(xiàn)、存在的危害以及具體需要做哪些檢查確診和產(chǎn)檢相關(guān)知識(shí)知曉率比較低，分析發(fā)現(xiàn)知曉率與年齡、民族、文化程度和地中海貧血家族史有關(guān)[5]。有些地區(qū)由于地中海貧血相關(guān)防治工作開(kāi)展較晚、地中海貧血相關(guān)知識(shí)宣傳力度不夠，地中海貧血知識(shí)知曉率不高，雖態(tài)度較為積極，但健康行為較差。相比未婚者，已婚育齡人群知曉率更高，因已婚者有更多機(jī)會(huì)接觸地中海貧血信息或更加關(guān)注相關(guān)遺傳疾病，但兩者均處于相對(duì)粗淺的認(rèn)識(shí)階段[5]。農(nóng)村育齡人群受經(jīng)濟(jì)和文化狀況的影響，了解地中海貧血相關(guān)知識(shí)的渠道及學(xué)習(xí)時(shí)間較少，相較于城鎮(zhèn)育齡人群地中海貧血知識(shí)得分偏低，城鎮(zhèn)宣傳地中海貧血知識(shí)的力度更強(qiáng)，有更為豐富的教育資源，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)數(shù)量更多，獲得相關(guān)知識(shí)的途徑較為廣泛[6]。雖然農(nóng)村的地中海貧血防控也在不斷加強(qiáng)，但是未能持續(xù)、有效深入，迫切需要行之有效、簡(jiǎn)單易接受的宣教措施。同時(shí)，伴隨著社會(huì)、經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，越來(lái)越多的農(nóng)村育齡人群進(jìn)城務(wù)工，給城市衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)提出了新問(wèn)題。鄭瑞華等[7]研究結(jié)果表明，外出務(wù)工婦女對(duì)地中海貧血的危害及重視程度不如戶(hù)籍地常住婦女，地中海貧血篩查的意義知曉度低。務(wù)工人員大部分生活流動(dòng)性比較大，由于工作隨時(shí)變動(dòng)，住所相對(duì)不固定，缺乏婚前及孕前的健康宣傳教育。由此可見(jiàn)，育齡人群對(duì)地中海貧血知識(shí)的認(rèn)知仍有待提高，應(yīng)針對(duì)不同年齡、文化水平等的育齡人采取靈活多樣的宣教方式，農(nóng)村地區(qū)要結(jié)合農(nóng)村育齡人群的特點(diǎn)開(kāi)發(fā)有針對(duì)性的健康教育材料，采取生動(dòng)具體的健康教育方法，以利于健康教育在村、鎮(zhèn)、縣的有效開(kāi)展。

1.2 地中海貧血患兒家屬 患兒的遵醫(yī)行為完全依賴(lài)于家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度、信念和行為[8]?；純杭覍僮鳛檎疹櫿吆捅O(jiān)護(hù)人，對(duì)地中海貧血知識(shí)的認(rèn)知程度和態(tài)度很大程度上決定患兒是否能夠得到規(guī)范治療。家屬的地中海貧血意識(shí)是預(yù)防兒童地中海貧血的最好方法，掌握有關(guān)輸血和螯合的知識(shí)有助于提高地中海貧血兒童的生活質(zhì)量。陸青梅等[9]對(duì)重型β-地中海貧血患兒家屬認(rèn)知、信念、行為現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒家屬對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)平均知曉率為47.66%，認(rèn)知水平仍較低，尤其除鐵治療方面。經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，地中海貧血患兒父母早婚、早育現(xiàn)象較普遍，自身尚處于懵懂年齡，對(duì)婚前、孕前及產(chǎn)前保健知識(shí)缺乏，對(duì)地中海貧血等遺傳性疾病的認(rèn)識(shí)不足，不了解其危害性[10]。在巴基斯坦，即使提供了產(chǎn)前診斷和攜帶者檢測(cè)服務(wù)，但仍有超過(guò)一半的地中海貧血病人家庭沒(méi)有進(jìn)行產(chǎn)前診斷，而造成這種低服務(wù)利用率的因素之一是家屬對(duì)地中海貧血攜帶者篩查和產(chǎn)前診斷知識(shí)缺乏，主動(dòng)意識(shí)不強(qiáng)[11]。同樣，在馬來(lái)西亞的一項(xiàng)研究顯示，大多數(shù)父母確實(shí)對(duì)地中海貧血有一定的常識(shí)，但有部分父母錯(cuò)誤地認(rèn)為地中海貧血攜帶者的預(yù)期壽命很短，認(rèn)為攜帶者都會(huì)患重型地中海貧血[12]。因此，父母對(duì)地中海貧血的表現(xiàn)和基因遺傳作用的理解很重要，因?yàn)檫@會(huì)影響篩查的決策。這些領(lǐng)域知識(shí)的匱乏可能會(huì)導(dǎo)致在接受關(guān)于攜帶者測(cè)試的最佳醫(yī)療保健方面受到限制。在農(nóng)村及邊遠(yuǎn)地區(qū)，治療上由于經(jīng)濟(jì)水平的限制，骨髓移植不是一個(gè)有效的治療手段，篩查、預(yù)防和保守治療才是最好的選擇，父母對(duì)他們攜帶者狀況以及他們地中海貧血兒童的治療選擇和副作用的認(rèn)識(shí)是至關(guān)重要的。大多數(shù)家長(zhǎng)遵醫(yī)行為良好，態(tài)度積極，但對(duì)該病的知識(shí)和意識(shí)還不夠充分，缺乏對(duì)產(chǎn)前意識(shí)、疫苗接種、輸血需求、螯合劑等知識(shí)[13]。地中海貧血的長(zhǎng)期治療和管理是復(fù)雜的、終身的，給父母帶來(lái)了很多不便，包括反復(fù)住院、輸血、螯合治療，這往往會(huì)對(duì)他們的身心健康造成不利影響。減輕地中海貧血負(fù)擔(dān)的最好辦法是預(yù)防，提高認(rèn)識(shí)和教育父母在預(yù)防地中海貧血和改善地中海貧血病人的生活質(zhì)量方面是最有效的選擇。

1.3 醫(yī)務(wù)人員 醫(yī)務(wù)人員是地中海貧血防治的核心力量，他們對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)的掌握程度直接影響地中海貧血一級(jí)預(yù)防的成效。譚光明等[14]對(duì)廣東省的醫(yī)務(wù)人員調(diào)查顯示，大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)地中海貧血的篩查、預(yù)防、治療有一定的了解，但還有相當(dāng)部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)地中海貧血干預(yù)知識(shí)技能不了解，不同職稱(chēng)的醫(yī)務(wù)人員地中海貧血知識(shí)知曉率有差異，高學(xué)歷、高職稱(chēng)的醫(yī)務(wù)人員得分較高。助產(chǎn)機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員地中海貧血相關(guān)知識(shí)的掌握情況也不容樂(lè)觀，特別是在地中海貧血的治療、人群基因攜帶率及地中海貧血檢測(cè)方法知曉率較低，超過(guò)一半的人認(rèn)為自身地中海貧血干預(yù)知識(shí)技能不足[15]。百色市是地中海貧血的高發(fā)區(qū)，潘紅飛等[16]調(diào)查顯示，百色市醫(yī)務(wù)人員對(duì)于地中海貧血的篩查、產(chǎn)前診斷、基因診斷知識(shí)掌握度不高，大部分醫(yī)務(wù)人員給重型地中海貧血提供的治療意見(jiàn)并不清晰。當(dāng)然，該研究距現(xiàn)在時(shí)間較久遠(yuǎn)，隨著政府的重視，地中海貧血防控不斷加強(qiáng)，政策不斷推進(jìn)，醫(yī)務(wù)人員的地中海貧血知識(shí)也在提升，但未查閱到最新的調(diào)查研究結(jié)果。在我們固定的思維里，認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)肯定很了解，疏忽對(duì)醫(yī)務(wù)人員知識(shí)掌握程度的調(diào)查，從而不能有針對(duì)性地進(jìn)行培訓(xùn)與學(xué)習(xí)。通過(guò)對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行地中海貧血知識(shí)的調(diào)查研究，知曉他們對(duì)相關(guān)知識(shí)的掌握程度，能為今后提供有針對(duì)性的培訓(xùn)計(jì)劃提供科學(xué)依據(jù)。同時(shí)，通過(guò)調(diào)查研究，可以讓醫(yī)務(wù)人員認(rèn)識(shí)到自己的知識(shí)缺口，從而督促他們自主學(xué)習(xí)的積極性，提高他們對(duì)地中海貧血的重視度和敏感性，以便更科學(xué)、準(zhǔn)確地傳遞健康信息[17]，培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員尤為重要。

1.4 在校大學(xué)生 在校大學(xué)生對(duì)地中海貧血總體知曉率不高，大部分處于聽(tīng)說(shuō)過(guò)但不了解的程度[18]。徐茜等[19]對(duì)醫(yī)學(xué)院校大學(xué)生的調(diào)查結(jié)果顯示，他們對(duì)地中海貧血的平均知曉率為52.00%,知道地中海貧血分型的占30.20% ;知道地中海貧血的主要治療方法是除鐵輸血的占70.83%，知道地中海貧血可以治愈的占18.75 %，對(duì)發(fā)病率、病因和臨床表現(xiàn)認(rèn)知度也偏低。醫(yī)學(xué)院校的學(xué)生對(duì)地中海貧血的認(rèn)知僅限于專(zhuān)業(yè)課的模糊概念，可想而知，非醫(yī)學(xué)院校的學(xué)生更知之甚少[20]。Olwi等[21]對(duì)沙特阿拉伯920名大學(xué)生進(jìn)行橫斷面調(diào)查顯示，學(xué)生對(duì)大多數(shù)關(guān)于地中海貧血問(wèn)題的回答都是錯(cuò)誤的，只有59%的學(xué)生知道地中海貧血會(huì)導(dǎo)致貧血，還有一小部分(8%)的學(xué)生知道地中海貧血與較高的鐵水平有關(guān)，雖然大多數(shù)人(64%)認(rèn)為地中海貧血是一種遺傳性疾病，但只有11%的人知道它需要兩個(gè)缺陷基因才能傳播，超過(guò)一半的參與者從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種疾病。此外，即使是那些聽(tīng)說(shuō)過(guò)地中海貧血的人也表現(xiàn)出對(duì)地中海貧血基本概念的了解不足。學(xué)生地中海貧血意識(shí)的缺乏表明學(xué)校老師課堂點(diǎn)滴提及遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,學(xué)生作為未來(lái)的婚育者，他們很快就會(huì)經(jīng)歷這些問(wèn)題的可能性很大，應(yīng)該有足夠的教育和知識(shí)，讓這些即將婚育的人群了解地中海貧血知識(shí)，對(duì)他們未來(lái)?yè)衽己蜕峁┬睦頊?zhǔn)備。加強(qiáng)在校學(xué)生地中海貧血宣傳力度，提高他們的認(rèn)識(shí)，同時(shí)早期對(duì)在校學(xué)生進(jìn)行教育課程和地中海貧血基因篩選，將有助于他們有更好的機(jī)會(huì)選擇合適的伴侶。

2 不同人群地中海貧血干預(yù)現(xiàn)狀

2.1 育齡人群 有研究表明，宣傳教育是育齡人群地中海貧血監(jiān)控的有效策略[22]。健康教育屬于地中海貧血一級(jí)預(yù)防的重要工作，也是提高育齡人群優(yōu)生意識(shí)的重要手段。世界各地許多國(guó)家正在采取不同的戰(zhàn)略來(lái)降低地中海貧血的發(fā)病率，而最為經(jīng)濟(jì)、有效的方法是采取宣傳教育措施[2]。我國(guó)隨著醫(yī)療衛(wèi)生制度的深入改革，政府已逐漸將地中海貧血的防治提上日程，制定了一系列嚴(yán)格的宣傳制度及措施。依托完善的計(jì)劃生育三級(jí)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，將地中海貧血的風(fēng)險(xiǎn)教育與計(jì)劃生育服務(wù)相結(jié)合，有效提高了育齡人群對(duì)地中海貧血的認(rèn)知[22]。對(duì)高危人群孕期重點(diǎn)監(jiān)測(cè)，為其建立檔案資料，制定健康教育宣傳方案，建立完善的信息追蹤隨訪制度，指派專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，詳細(xì)說(shuō)明地中海貧血疾病的相關(guān)知識(shí)，解釋產(chǎn)前篩查的必要性，同時(shí)對(duì)高危人群實(shí)施心理干預(yù)，使其建立積極、正確的信念與態(tài)度[23]。同時(shí)充分利用網(wǎng)絡(luò)媒體，如電視、手機(jī)、廣播等普及地中海貧血知識(shí)。云南省、貴州省、海南省作為地中海貧血高發(fā)區(qū)，利用宣傳教育手段的同時(shí)，加強(qiáng)對(duì)育齡人群進(jìn)行地中海貧血篩查、診斷，從而降低地中海貧血患兒的出生率[24-26]。廣西壯族自治區(qū)自20世紀(jì)60年代初便開(kāi)始實(shí)行對(duì)地中海貧血的干預(yù)，將地中海貧血預(yù)防列入年度為民辦實(shí)事項(xiàng)目之一，圍繞地中海貧血防控關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，為婚育人群提供“五免服務(wù)”，避免重型地中海貧血患兒出生,調(diào)查結(jié)果表明政府的這一舉措,是農(nóng)村預(yù)防地中海貧血的有效辦法，有效地降低了重型地中海貧血患兒的出生[27]。當(dāng)然，盡管實(shí)施相關(guān)干預(yù)政策后有些地區(qū)仍有重型地中海貧血患兒出生，針對(duì)此類(lèi)現(xiàn)象應(yīng)積極調(diào)查原因，采取針對(duì)性措施以填補(bǔ)防控漏洞，達(dá)到重型地中海貧血患兒零出生的目標(biāo)。同時(shí)，外出務(wù)工的育齡人群尚缺乏有效的舉措，社區(qū)、街道及工作場(chǎng)所等可積極組織開(kāi)展外出務(wù)工人員地中海貧血知識(shí)宣傳活動(dòng)，將有助于普及婚檢及孕檢知識(shí)，提高務(wù)工人員地中海貧血主動(dòng)防范意識(shí)。

2.2 地中海貧血患兒家屬 地中海貧血仍然是主要的健康負(fù)擔(dān)。重型地中海貧血治療的長(zhǎng)期性和高昂費(fèi)用使預(yù)防戰(zhàn)略在該疾病的管理中至關(guān)重要。預(yù)防地中海貧血有不同的策略，提高認(rèn)識(shí)和教育父母在預(yù)防地中海貧血和提高患兒生活質(zhì)量方面被證明是有效的[11,28]。父母對(duì)他們的攜帶者狀況以及他們對(duì)地中海貧血兒童的治療選擇和副作用的認(rèn)識(shí)是至關(guān)重要的。隨著互聯(lián)網(wǎng)和智能手機(jī)的普及，QQ、微信等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)因其簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)、實(shí)用、豐富等優(yōu)點(diǎn)，逐漸被應(yīng)用于醫(yī)療護(hù)理服務(wù)中。周貽振等[29]通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性管理對(duì)患兒家屬的不同需求制定相關(guān)的宣教內(nèi)容，定期進(jìn)行推送，對(duì)于個(gè)別有疑問(wèn)或不方便就診的外地家屬，醫(yī)務(wù)人員通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為患兒家屬答疑解惑，適時(shí)開(kāi)展健康教育，提高了家屬對(duì)地中海貧血相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)，同時(shí)促進(jìn)了醫(yī)患之間的理解，建立了良好的關(guān)系。陸青梅等[30]對(duì)重型地中海貧血患兒家屬實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)，利用知識(shí)講座、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)活動(dòng)等多種方式進(jìn)行宣教，鼓勵(lì)家屬參與到持續(xù)護(hù)理當(dāng)中，使家屬的“知信行”得到了提高。因地中海貧血的表現(xiàn)癥狀不一，重型地中海貧血患兒家屬在子女患病過(guò)程中承受著巨大的身心壓力，迫切需要真切的關(guān)懷。農(nóng)彩梅等[31]采用聚焦解決模式對(duì)地中海貧血患兒家屬進(jìn)行心理干預(yù)，使地中海貧血患兒家屬的焦慮與抑郁評(píng)分均明顯低于干預(yù)前，有效提高了患兒家屬的心理健康水平，更好地對(duì)患兒進(jìn)行治療和護(hù)理。因此，除關(guān)注患兒疾病本身，提高家屬的生活質(zhì)量也尤為重要，政府應(yīng)完善地中海貧血治療的相關(guān)政策，減輕家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員重視家屬的心理疏導(dǎo)，改善不良認(rèn)知和負(fù)性情緒，使家屬保持樂(lè)觀、積極的心態(tài)，更有利于患兒疾病的治療與護(hù)理。

2.3 醫(yī)務(wù)人員 地中海貧血仍是我國(guó)南方主要的健康負(fù)擔(dān)，該疾病的慢性病和終身治療的高昂費(fèi)用使預(yù)防策略在控制該疾病中至關(guān)重要。地中海貧血是可防可控的，而醫(yī)務(wù)人員在地中海貧血防控中起著重要的作用。為提高醫(yī)務(wù)人員的地中海貧血防治知識(shí)及服務(wù)技能，廣西壯族自治區(qū)集結(jié)優(yōu)秀師資力量，對(duì)各縣(區(qū))鄉(xiāng)技術(shù)人員進(jìn)行業(yè)務(wù)培訓(xùn)，并予現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)，保證地中海貧血干預(yù)工作順利實(shí)施[27]。同時(shí)邀請(qǐng)區(qū)外遺傳學(xué)專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)對(duì)各個(gè)區(qū)、縣醫(yī)療機(jī)構(gòu)地中海貧血一線預(yù)防醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，使學(xué)員全面掌握地中海貧血相關(guān)知識(shí)和技術(shù)并熟練應(yīng)用，為控制廣西壯族自治區(qū)重型地中海貧血患兒的出生，提高出生人口素質(zhì)做出了貢獻(xiàn)[32]。廣東省江門(mén)市充分運(yùn)用已有的三級(jí)婦幼保健服務(wù)架構(gòu)在全市范圍內(nèi)建立地中海貧血防控的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，選派專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員到省級(jí)進(jìn)修,對(duì)各級(jí)醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展地市級(jí)地中海貧血防控知識(shí)培訓(xùn)，使醫(yī)務(wù)人員地中海貧血基本知識(shí)和遺傳咨詢(xún)水平得到提高[33]。其他地區(qū)針對(duì)醫(yī)務(wù)人員采取的地中海貧血防控措施，經(jīng)文獻(xiàn)檢索，能查閱到的相關(guān)研究報(bào)道較少。廣西壯族自治區(qū)、廣東省是地中海貧血高發(fā)區(qū)，雖然防控效果已漸有成效，但仍未達(dá)到全區(qū)覆蓋，針對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員地中海貧血防治知識(shí)不足現(xiàn)象，應(yīng)盡快構(gòu)建完善的網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)體系，建立地中海貧血控制基層網(wǎng)點(diǎn)，實(shí)現(xiàn)全面覆蓋的信息互聯(lián)共享。對(duì)低職稱(chēng)的醫(yī)務(wù)人員要重點(diǎn)進(jìn)行培訓(xùn)，并形成有效的評(píng)價(jià)系統(tǒng)，以了解培訓(xùn)效果，優(yōu)化培訓(xùn)內(nèi)容。此外，地中海貧血患兒的發(fā)生、發(fā)展及表現(xiàn)越來(lái)越復(fù)雜,患兒及家長(zhǎng)在疾病發(fā)展過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)一系列治療和護(hù)理問(wèn)題，需要各個(gè)科室的介入共同治療，如血液專(zhuān)家、營(yíng)養(yǎng)師、心理師等，多學(xué)科協(xié)作才能更全面、更專(zhuān)業(yè)地滿足病人及家屬的需求，才能對(duì)病人做出全面有效的診治和后續(xù)護(hù)理。因此，除了一線的地中海貧血預(yù)防醫(yī)務(wù)工作者，其他部門(mén)的醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)該掌握地中海貧血的相關(guān)知識(shí)，以保證多學(xué)科協(xié)作治療的有效開(kāi)展。

2.4 在校大學(xué)生 以學(xué)校為基礎(chǔ)的健康教育可以幫助年輕人培養(yǎng)他們選擇健康促進(jìn)行為所需的知識(shí)、技能、動(dòng)力和支持，并抵制從事使他們面臨健康和社會(huì)問(wèn)題的行為，從而達(dá)到預(yù)防疾病，增進(jìn)健康的目的[34]。為了提高學(xué)生對(duì)地中海貧血等遺傳病的認(rèn)知，教師在教學(xué)過(guò)程中可以靈活地將健康教育整合到教學(xué)活動(dòng)過(guò)程中[17]，如通過(guò)播放“地中海貧血知識(shí)”宣傳片及地中海貧血病人真實(shí)生活寫(xiě)照視頻，以圖文方式更直觀地宣傳地中海貧血防控的重要性,讓更多的學(xué)生了解重度地中海貧血患兒對(duì)一個(gè)家庭的危害以及進(jìn)行孕前地中海貧血篩查的重要性，形成優(yōu)生優(yōu)育、關(guān)愛(ài)地中海貧血的正確觀念，為即將踏入社會(huì)的大學(xué)生掃除地中海貧血知識(shí)盲點(diǎn)，促使教育效果向社會(huì)輻射，并積極參與到地中海貧血防控的行動(dòng)中。廖寧等[35]通過(guò)依托兒科病房 “地中海貧血之家”進(jìn)行以問(wèn)題為基礎(chǔ)的學(xué)習(xí)(PBL)臨床實(shí)踐教學(xué)，引導(dǎo)學(xué)生主動(dòng)學(xué)習(xí)，使學(xué)生對(duì)地中海貧血臨床診療的整體思維得到提高，加強(qiáng)了對(duì)地中海貧血防控重要性的認(rèn)識(shí)。在臨床實(shí)踐教學(xué)中，進(jìn)行地中海貧血與時(shí)政關(guān)系的宣教，學(xué)習(xí)掌握地中海貧血防控的方法，培養(yǎng)和加強(qiáng)他們?cè)诋厴I(yè)后的臨床工作中擴(kuò)大對(duì)民眾推廣地中海貧血相關(guān)知識(shí)宣教的能力和積極性。醫(yī)學(xué)院校的大學(xué)生擁有醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)背景，他們對(duì)衛(wèi)生保健以及疾病的預(yù)防有一定的認(rèn)識(shí)，利用醫(yī)學(xué)生社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)，向周?chē)巳哼M(jìn)行地中海貧血相關(guān)知識(shí)宣教，有望彌補(bǔ)醫(yī)療機(jī)構(gòu)宣傳的不足，不僅能達(dá)到有效的宣教目的，還可以節(jié)約社會(huì)成本。目前對(duì)非醫(yī)學(xué)院校的大學(xué)生地中海貧血相關(guān)知識(shí)的普及措施尚缺乏，他們作為未來(lái)婚育的主要人群，提高地中海貧血相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知是非常必要的，地中海貧血相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)應(yīng)納入到教育教學(xué)當(dāng)中。

3 展望

不同人群因其年齡、文化程度、職業(yè)特點(diǎn)和工作環(huán)境等的差異，地中海貧血知識(shí)的認(rèn)知程度各不相同，地中海貧血防控的側(cè)重點(diǎn)也有所不同。育齡人群是地中海貧血防控的重點(diǎn)人群，提高育齡人群對(duì)地中海貧血的認(rèn)識(shí)和理解，增強(qiáng)他們預(yù)防地中海貧血的意識(shí)，能有效降低地中海貧血患兒的出生率。對(duì)于地中海貧血患兒家屬除了注重患兒疾病的治療和健康知識(shí)的宣教，家屬的身心健康應(yīng)引起重視，使家屬掌握地中海貧血知識(shí)的同時(shí)，提高他們的生活質(zhì)量與身心健康。醫(yī)務(wù)人員特別是基層及低職稱(chēng)人員應(yīng)加強(qiáng)地中海貧血相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，提升地中海貧血的診療技術(shù)和咨詢(xún)服務(wù)水平，同時(shí)跟進(jìn)培訓(xùn)的效果及評(píng)價(jià)。在校學(xué)生重點(diǎn)提高知識(shí)的知曉率，發(fā)揮師生健康教育“以點(diǎn)帶面”的效果，使健康知識(shí)廣泛的轉(zhuǎn)播，對(duì)社會(huì)產(chǎn)生積極的影響。我國(guó)地中海貧血防治已初見(jiàn)成效，但仍存在不少突出問(wèn)題,如對(duì)地中海貧血的婚前、孕前、產(chǎn)前的免費(fèi)篩查尚未全面有效覆蓋，地中海貧血治療的服務(wù)能力仍需加強(qiáng)等問(wèn)題。針對(duì)國(guó)內(nèi)人群衛(wèi)生保健意識(shí)參差不齊，開(kāi)展不同人群地中海貧血知識(shí)、態(tài)度和行為現(xiàn)狀調(diào)查，探尋有針對(duì)性的健康教育干預(yù)模式是亟待解決的問(wèn)題。