意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力研究進展

楊翼霞，吳育紅，崔月景，張 韻，顧宇岑，姚萍萍，胡 蕾

意識障礙是指一種由于嚴重的腦損傷造成的意識完全喪失或尚存部分意識但長期處于無法和外界進行信息交換的臨床狀態(tài)[1]，包括昏迷、無反應覺醒綜合征以及最小意識狀態(tài)[2]。隨著急危重癥醫(yī)學的快速發(fā)展及高水平醫(yī)院的建設，越來越多的顱腦損傷的病人轉歸為意識障礙病人存活下來[3]，目前我國約有意識障礙病人141萬例[4-5]?！耙约彝橹行摹钡恼疹櫮Ｊ绞谴蠖鄶?shù)意識障礙病人家庭的首選方式，意識障礙病人的家庭照顧者即承擔病人照料、看護任務且不收取報酬的家庭成員如配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[6]。由于照顧時間長、要求高、壓力大，經常經歷高度的焦慮、抑郁、長期悲傷等負性情緒[7]，容易陷入各種身體/心理、生活和經濟困境中，甚至導致家庭功能障礙，不利于病人、照顧者和家庭的整體健康[8]。隨著積極心理學的發(fā)展，越來越多對家庭照顧者的研究專注于發(fā)掘家庭優(yōu)勢、利用家庭力量來解決家庭照顧者面臨的困境[9]，比如如何幫助提升病人的家庭抗逆力以應對危機。本研究對意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的相關研究展開綜述,以期為我國意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的干預提供參考。

1 家庭抗逆力的概念

抗逆力指的是個體在面對逆境和壓力時所表現(xiàn)出來的自我恢復能力[10]，受個體內部資源、生活經歷、環(huán)境等因素影響[11]。起初，學者們對抗逆力的研究著重于個體的抗逆力，直至1990年初，Walsh[12]將視角從個體轉向家庭。家庭抗逆力是指家庭作為一個功能系統(tǒng)抵御逆境的能力，可以緩沖壓力，并幫助每個家庭成員和整個家庭單元適應逆境[13]，在逆境中成長[14]。這種系統(tǒng)性觀點的前提是嚴重的危機和持續(xù)的逆境會對整個家庭產生影響，過強的壓力會破壞正常家庭系統(tǒng)，并對所有家庭成員和家庭凝聚力產生負性連鎖反應，與此同時，家庭力量會緩沖壓力，促進家庭成員和家庭系統(tǒng)的恢復[15]。家庭抗逆力是一種家庭遇到危機后表現(xiàn)出良好適應狀態(tài)的能力，對促進家庭照顧者和家庭的整體健康具有積極意義[16]。因此，提高家庭抗逆力是減輕意識障礙病人家庭照顧者照顧壓力，促進家庭照顧者和整個家庭積極應對危機的重要措施之一。

2 家庭抗逆力的測量工具

有效、可靠的家庭抗逆力測量工具能幫助護士快速評估家庭照顧者的壓力源，篩選家庭抗逆力的影響因素，制定切實可行的干預措施。常用的家庭抗逆力測量工具有家庭韌性評定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)、家庭堅韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)和家庭彈性問卷(Family Resilience Questionnaire,FRQ)等。

家庭韌性評定量表是Sixbey[17]基于Walsh理論模型[18]編制的，包含6個維度，即家庭溝通與問題解決、社會經濟資源、保持積極的人生觀、家庭連結性、家庭靈性和積極看待逆境，共54個條目。董超群等[19]2018年將量表漢化，漢化后的量表在561名慢性病患兒家長中進行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.96。家庭堅韌性量表是McCubbin等[20]基于家庭調整與適應反應模型編制的，包含3個維度，即責任、控制和挑戰(zhàn)，共20個條目。劉洋等[21]2014年將量表漢化，漢化后的量表在330 名住院患兒父母中進行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.803。

家庭彈性問卷[22]是Walsh結合家庭彈性模型編制的，包含3個維度，即共同信念與支持、家庭組織和互動、利用社會資源，共31個條目和1個開放性問題，總的Cronbach′s α系數(shù)為0.946。Rocchi等[23]2017年將其在意大利慢性病病人及其家屬中進行文化調試，形成了意大利版Walsh家庭彈性問卷簡版，主要評價家庭干預措施對家庭彈性的影響，目前我國尚無學者對該問卷進行漢化。

Zhou等[24]對以上測量工具展開批判性評估和對比，發(fā)現(xiàn)在醫(yī)療保健領域，尤其是慢性病方面，家庭韌性評定量表和家庭彈性問卷得分較高；在無特定環(huán)境的社會領域，家庭韌性評定量表和家庭彈性問卷也表現(xiàn)出較好的測量性能。

此外，戴艷[25]基于由家庭信念和家庭力量兩個關鍵因素構成的家庭復原力結構模型，編制了包含10個維度(逆境解讀、正向前瞻、問題解決、生活卓越、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調)49個條目的家庭復原力評定量表。卜彤等[26]以Walsh的理論為框架編制了包含堅毅性、和睦性、開放性、支持性4個影響因素、20個條目的家庭復原力問卷。

3 意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力研究的意義

3.1 家庭照顧者家庭抗逆力研究的生物學意義 心身學指出心理和生理是相互作用的[27]，逆境對個體的損傷包括生理和心理兩方面。如相關研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的炎癥因子顯著高于同齡非照顧者，炎癥反應增強[28]。Dantzer等[29]發(fā)現(xiàn)個人控制力、積極的情緒、社會支持有助于促進抗逆力的提升，從而保護人們免受壓力源對生理，特別是免疫的有害影響；反之，免疫過程也會影響抗逆力。因此，低水平的家庭抗逆力會影響家庭照顧者的正常免疫反應和身體健康，從而影響家庭成員包括病人的身心健康。提高家庭照顧者家庭抗逆力水平，有利于促進整個家庭的健康水平。

3.2 家庭照顧者家庭抗逆力研究的社會、心理學意義 抗逆力是社會支持和心理健康的中介變量。社會支持，尤其是來自家庭的支持可以通過提高家庭抗逆力來改善個體的心理健康[30]。如Noohi等[31]發(fā)現(xiàn)良好的家庭支持有助于意識障礙病人照顧者提高應對困難的能力，從而減輕照顧者負擔。Bohm等[32]發(fā)現(xiàn)良好的家庭抗逆力有助于家庭成員在逆境中更好地利用社會資源、減少消極情緒、獲得更有意義的人際關系、實現(xiàn)個人力量的增長。所以，家庭抗逆力不僅是創(chuàng)傷性經歷的保護因素，還是促進家庭照顧者自我恢復的資源。

4 意識障礙病人家庭照顧者的壓力源

意識障礙病人病程長，且康復概率低[33]。因此意識障礙病人的管理對于家庭照顧者來說是一項極其困難的任務，家庭照顧者深受身體、心理、社會和經濟問題的影響[34]。Imani-Goghary等[35]通過深度訪談、整理訪談資料，提煉出意識障礙病人家庭照顧者所面臨的壓力源：①由于疾病性質，病人生活完全不能自理，家庭照顧者照顧負擔重；②病人病程長，療效差，容易失去部分家庭成員和親屬的支持，大量的照顧任務最終可能由少數(shù)幾個甚至個別家庭照顧者承擔；③照顧者長期在家照顧病人，社交活動嚴重受限；④病人夜間仍需照護，照顧者睡眠質量深受影響；⑤病人無法表達，溝通障礙導致照顧者心理壓力重；⑥病人需全天照護，照顧者無法工作，醫(yī)療費用和家庭日常開支等經濟負擔重。

5 意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力影響因素

家庭照顧者家庭抗逆力受內部因素和外部因素的影響[36]。內部因素是指家庭照顧者自身內部和自身可控的任何因素，無論是有形的還是無形的，包括積極和消極的方面，如人格、心理特征、身體素質和應對技能。外部因素是指家庭、社區(qū)和社會經濟資源等家庭照顧者之外和不受其控制的因素，如病人健康狀況、社會支持等。內部因素和外部因素又根據(jù)對抗逆力的積極和消極作用被分為保護因素和風險因素，風險因素激勵家庭啟用保護因素來應對壓力、突發(fā)事件，從而使家庭恢復平衡狀態(tài)[37]。

5.1 風險因素 家庭抗逆力不足會造成個體、家庭無法適應壓力，從而導致與壓力相關的神經精神障礙，如重度抑郁癥和創(chuàng)傷后應激障礙，因此造成創(chuàng)傷后應激障礙的危險因素常常被認為是家庭抗逆力的風險因素[38]。一項關于成人重癥病人的家庭照顧者創(chuàng)傷后應激障礙的風險及保護因素的系統(tǒng)評價指出風險因素包括照顧者性別和經濟狀況、照顧者與病人的親密度、照顧負擔、精神狀態(tài)和消極心態(tài)，但在提高家庭凝聚力、調整心態(tài)、積極工作后有所緩解[39]。

5.2 保護因素 積極的應對方式[40]和充滿希望[38]是家庭照顧者家庭抗逆力的保護因素。Ross等[41]認為積極的應對方式包括：①通過尋求外界支持、參加體育鍛煉、宗教活動、培養(yǎng)愛好來管理壓力；②減輕照顧者的消極體驗，用積極的思維看待照顧經歷，把照顧當作責任和使命，體會成就感。希望是減輕家庭照顧者壓力、幫助其應對困境、提高家庭抗逆力的重要資源[38]。意識障礙病人由于病程長、療效差，隨著時間流逝，家庭照顧者對病人功能恢復的期望、希望和幻想逐漸落空[42]。因此，該保護因素的減弱引起相關人員的重視，Herth[43]提出增加希望的措施包括：①尋找希望(如提出問題、明確希望領域)；②建立與他人的聯(lián)系，尋求幫助；③拓寬思維邊界(如思考痛苦和生命的意義、尋找力量的來源)；④重塑個體(如學習關于認知重構的方法)。這些保護因素可以緩沖風險因素帶來的影響，還可以提高家庭照顧者適應困境的能力，從而保護家庭照顧者的身心健康。專業(yè)人員應階段性介入意識障礙病人家庭照顧者的心理干預，維持保護因素在一定的水平，以促使其身心平衡、適應良好。

6 意識障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的干預措施

目前關于意識障礙家庭照顧者家庭抗逆力的干預研究較少，但其他人群如癌癥病人[44]、腦卒中病人[45]、問題青年[46]等已有一定研究。干預措施主要包括兩方面：一是以家庭為導向，重建家庭系統(tǒng)功能，提升家庭凝聚力，進而為家庭照顧者提供支持；另外針對家庭照顧者對其情況的感知、評估，為家庭照顧者提供心理教育和社會支持，改善其對現(xiàn)有經歷的看法，激勵其發(fā)揮尋求親朋好友、社會支持的主觀能動性[18]?？傊深A目標在于幫助家庭照顧者使用內部資源(積極心態(tài))和外部資源(向他人尋求幫助)。意識障礙病人家庭照顧者可從中獲益，既能獲得管理壓力的能力[47]，如掌握呼吸技巧、放松策略、積極心理暗示，又能提高解決問題的能力[45]，如掌握與家人溝通的技巧、尋求社會支持的途徑。

7 小結與展望

近年來，國內外對家庭抗逆力的研究不斷深入，對照顧者家庭抗逆力的影響因素研究也在不同的情況和背景下展開，但是家庭抗逆力在意識障礙病人家庭照顧者中的研究尚為空白，尤其是干預措施的研究亟待開展。未來研究可關注挖掘家庭現(xiàn)有優(yōu)勢，動態(tài)評估家庭抗逆力的發(fā)展趨勢，根據(jù)家庭照顧者的心理、家庭特征采取針對性干預措施應對壓力源，建立有助于提高意識障礙病人家庭照顧者的家庭抗逆力理論模型。護士在評估、溝通、照護、關懷與提供資源方面起著重要作用。因此，在臨床實踐中護士應該評估病人家庭功能、凝聚家庭力量、基于保護因素實施護理干預、提供多方面的資源獲取途徑，從而幫助危機家庭早日走出困境。