癌癥生存者家庭適應(yīng)相關(guān)測量工具的研究進(jìn)展

董朝暉，盧惠娟

DONG Zhaohui,LU Huijuan

(School of Nursing,Fudan University,Shanghai 200032 China)

癌癥為個體和家庭帶來了深遠(yuǎn)的影響，其確診和漫長的治療周期不僅給病人造成巨大的痛苦，對其家庭而言更是強(qiáng)烈的應(yīng)激源，同時也成為社會的嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。家庭是社會的基本組成單元，是個體抵御壓力、應(yīng)對困難和挑戰(zhàn)時的堅(jiān)強(qiáng)后盾[2]。當(dāng)個體罹患癌癥時，若其家庭適應(yīng)(family adaptation)良好，家庭成員之間相互理解和支持，個體可以從家庭獲得精神動力，勇敢地直面癌癥的挑戰(zhàn)；若其家庭適應(yīng)不良，甚至陷入危機(jī)，則會不利于個體的癌癥治療與康復(fù)[3]。家庭系統(tǒng)在個體罹癌時如何適應(yīng)與調(diào)整、如何全方位支持個體應(yīng)對癌癥是現(xiàn)今護(hù)理科研領(lǐng)域應(yīng)重視的熱點(diǎn)問題。家庭適應(yīng)相關(guān)測量工具是醫(yī)護(hù)人員為癌癥生存者提供家庭干預(yù)的重要評估依據(jù)。本研究介紹家庭適應(yīng)的概念及國內(nèi)外常用的家庭適應(yīng)相關(guān)測量工具，以期為今后的研究者選擇合適的測量工具及研發(fā)符合中國癌癥生存者家庭特征的家庭適應(yīng)測量工具提供參考。

1 家庭適應(yīng)的概念

目前國內(nèi)外研究對于“家庭適應(yīng)”尚未形成普遍公認(rèn)且較為明確的定義解釋?，F(xiàn)今用于評估家庭適應(yīng)的相關(guān)測量工具中對家庭適應(yīng)的定義多數(shù)來源于McCubbin等提出的雙重ABC-X模型或后來的家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型(resiliency model of family stress，adjustment and adaptation)。1985年，Lavee等[4]將家庭適應(yīng)定義為家庭在危機(jī)情境中做出各種努力所達(dá)成的結(jié)局，是家庭成員與家庭單元的契合、家庭單元與社區(qū)的契合。1996年，McCubbin等[5]將家庭適應(yīng)進(jìn)一步闡釋為家庭在困難或者壓力下，通過家庭整體的努力使家庭達(dá)到一種平衡與穩(wěn)定的狀態(tài)。2001年，McCubbin等[6]對家庭適應(yīng)原定義的表述作了修訂，將“契合”更新為“和諧與平衡”，即家庭適應(yīng)良好可以使家庭獲得和諧與平衡，家庭的和諧與平衡具體表現(xiàn)為：①家庭結(jié)構(gòu)與家庭功能；②家庭發(fā)展、健康、家庭整體及各家庭成員的精神信仰；③家庭人際關(guān)系；④家庭整體與社區(qū)、外部環(huán)境之間的關(guān)系。McCubbin等[6]對家庭適應(yīng)的定義強(qiáng)調(diào)了家庭適應(yīng)是一種家庭成功抵御壓力的結(jié)果或狀態(tài)。此外，還有其他量表根據(jù)家庭功能的特征或相關(guān)理論對家庭適應(yīng)進(jìn)行定義，則將家庭適應(yīng)性認(rèn)為是一種家庭應(yīng)對逆境和挑戰(zhàn)的能力。Smilkstein等[7]根據(jù)家庭功能的特征將家庭適應(yīng)度(family adaptation)定義為家庭遇到困難或危機(jī)時，利用家庭內(nèi)、外資源以幫助解決家庭問題的能力。Olson等[8]基于家庭功能環(huán)狀模型理論(Circumplex Model of Family Systems)將家庭適應(yīng)性(family adaptability)定義為家庭系統(tǒng)為了應(yīng)對外部環(huán)境的壓力、婚姻或者是家庭發(fā)展的需要，能夠?qū)ψ陨頇?quán)力結(jié)構(gòu)、角色分工或家庭規(guī)則做出相應(yīng)改變的能力，并被視作是家庭功能的3個主要維度之一(家庭親密度、家庭適應(yīng)性、家庭溝通)。

2 癌癥生存者家庭適應(yīng)相關(guān)測量工具

通過查閱國內(nèi)外現(xiàn)有的文獻(xiàn)報(bào)道，發(fā)現(xiàn)用于評估家庭適應(yīng)的相關(guān)測量工具以量表為主。本文將按照量表研發(fā)順序逐一介紹家庭適應(yīng)相關(guān)測量工具的發(fā)展歷程、評估內(nèi)容、條目組成、適用人群、評分方法、信度與效度、在癌癥生存者家庭中的應(yīng)用現(xiàn)況等，從而幫助研究者在實(shí)踐中選擇適用于癌癥生存者的家庭適應(yīng)測量工具。

2.1 家庭關(guān)懷度指數(shù)測評量表(Adaptation,Partnership,Growth,Affection and Resolve,APGAR) APGAR是由美國學(xué)者Smilkstein等[7]根據(jù)家庭功能的特征編制的一種自評工具，其以主觀方式測量被試者對家庭功能的滿意程度，適用于青少年以上任何年齡組的被試者，原始研究人群為大學(xué)生及心理門診的病人。量表共5個條目，分別測量家庭的適應(yīng)度(adaptation)、合作度(partnership)、成長度(growth)、情感度(affection)、親密度(resolve)等方面，又簡稱家庭APGAR問卷。原始問卷有3級計(jì)分和5級計(jì)分兩種評分方式，以3級計(jì)分法較常用，即 “幾乎很少”計(jì)0分，“有時這樣”計(jì)1分，“經(jīng)常這樣”計(jì)2分，每個條目均正向計(jì)分。所有條目得分之和即為量表總分，總分0～10分，分?jǐn)?shù)越高代表家庭功能水平越高。總分7～10分代表家庭功能良好，4～6分代表家庭功能中度障礙，0～3分代表家庭功能嚴(yán)重障礙。采用Likert 3級計(jì)分的家庭APGAR問卷其Cronbach′s α系數(shù)為0.80，重測信度為0.83。APGAR被世界各國學(xué)者翻譯為多種語言版本，如西班牙語版、韓語版、菲律賓版等[9-11]；其在癌癥生存者家庭中也有一定的應(yīng)用，如肺癌、惡性骨肉瘤、晚期癌癥、兒童癌癥等人群[9,12-14]。

1999年，呂繁等[15]翻譯引進(jìn)了中文版家庭APGAR問卷，初始應(yīng)用于腦血管病病人家庭功能的研究。其條目數(shù)和計(jì)分方式同原始問卷，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.86，結(jié)構(gòu)效度良好[16]。中文版APGAR已成為國內(nèi)癌癥生存者家庭研究中的常用評估工具，應(yīng)用于乳腺癌、肝癌、胃癌、食管癌等多個癌種人群[17-20]。APGAR的優(yōu)點(diǎn)在于簡單、快捷，能夠快速篩選出存在功能障礙的家庭，從而開展后續(xù)的家庭咨詢與治療，因此在全科醫(yī)學(xué)和家庭治療中應(yīng)用廣泛[21]。但其條目數(shù)較少，且具有較強(qiáng)的主觀性和個體差異性，側(cè)重反映的是個體對于家庭功能的滿意度，并不能夠全面客觀地反映所在家庭的真實(shí)功能水平[22]。

2.2 家庭親密度和適應(yīng)性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales,FACES) FACES是由Olson等[8]于1979年基于家庭功能環(huán)狀模型理論編制而成的家庭功能自評性量表，適用于評價青少年家庭的家庭親密度和適應(yīng)性水平。量表問世以后，在1982年—2005年FACES陸續(xù)經(jīng)歷了3次修訂，形成了FACES Ⅱ[23]、 FACES Ⅲ[24]、 FACES Ⅳ[25]，其中以FACES Ⅱ及FACESⅢ的使用較為廣泛。FACES Ⅱ量表共30個條目，包括家庭親密度、家庭適應(yīng)性2個分量表，其中親密度有16個條目，適應(yīng)性有14個條目。量表在使用時要求被試者對每個條目回答2次，一次是對家庭現(xiàn)狀的實(shí)際感受，一次是對理想家庭的期待，以實(shí)際感受和理想狀況兩者得分的差值絕對值來反映被試者對家庭親密度和適應(yīng)性的不滿意程度，差值越大提示其不滿意程度越大。FACES Ⅲ量表縮減為20個條目，親密度與適應(yīng)性各有10個條目。FACESⅡ和FACES Ⅲ均采用Likert 5級計(jì)分，均具有較好的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。FACES作為一種評價家庭功能的常用量表，目前已被全球多個國家的學(xué)者翻譯和使用，有韓語、意大利語、葡萄牙語等版本[26-28]。FACES在美國常被用于不同家庭類型之間的比較，尋找家庭中需要解決的問題以及評價家庭治療或家庭干預(yù)的實(shí)施效果；也被用于乳腺癌、晚期癌癥、初診癌癥青少年、兒童癌癥等人群的家庭調(diào)查之中[26,29-31]。FACES使用簡便，易于操作，且能夠很好地鑒別家庭功能是否存在異常。但使用較多的FACES Ⅱ中家庭親密度與家庭適應(yīng)性的相關(guān)性較高(r=0.65)，提示概念的獨(dú)立性不夠，可能存在概念之間的混淆不清[32]。此外，在構(gòu)建FACES量表的過程中也沒有明確家庭親密度與適應(yīng)性是屬于單維概念還是多維概念[33]。

1991年，費(fèi)立鵬等[34]首次將FACES翻譯為中文，其后又進(jìn)行了3次修訂，最終形成FACES Ⅱ-CV，當(dāng)時被用于評估精神分裂癥病人的家庭功能。量表的條目數(shù)及計(jì)分方式同原版FACES Ⅱ，家庭親密度分量表的得分范圍為16～80分，適應(yīng)性分量表的得分范圍為14～70分，分?jǐn)?shù)越高代表家庭的親密度與適應(yīng)性越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.68～0.85，適應(yīng)性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.73，適應(yīng)性分量表的重測信度為0.91。在實(shí)際應(yīng)用時有些研究使用完整版量表來測量家庭適應(yīng)性水平，也有的研究僅選用其適應(yīng)性分量表來測量被試者家庭的適應(yīng)性水平；或是僅要求被試者回答對家庭現(xiàn)狀的感受。目前，國內(nèi)一些學(xué)者已使用該量表去評價癌癥生存者家庭的適應(yīng)情況，如乳腺癌、宮頸癌、血液系統(tǒng)惡性腫瘤、晚期癌癥等[35-38]，但多數(shù)研究的樣本量并不大。因此，若考慮將FACES Ⅱ-CV應(yīng)用于癌癥生存者的家庭功能評價，其結(jié)果的可靠性與準(zhǔn)確性尚需要更多大樣本研究的支持。

2.3 家庭成員安適指數(shù)(Family Member Well Being Index,FWBI) FWBI是由McCubbin等[39]于1982年以雙重ABC-X模型為理論基礎(chǔ)編制的家庭自評量表，多用于對家庭成員適應(yīng)程度的測量，通過測評家庭成員對自己健康狀況、緊張、抑郁、活力、恐懼、憤怒等方面的感受來反映其家庭適應(yīng)情況。量表共計(jì)8個條目，采用Likert 10級計(jì)分，每個條目的備選答案從“一點(diǎn)也不”到“完全如此”，分別代表家庭成員對家庭現(xiàn)況的不同擔(dān)憂程度。量表的分?jǐn)?shù)越高，則預(yù)示著被試者家庭適應(yīng)不良的風(fēng)險越高。FWBI的信度與效度良好，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。該量表已用于評估重傷病人家庭[40]的家庭適應(yīng)水平，也見于癌癥兒童家庭[41]的實(shí)證研究中，其心理學(xué)特性得到了較好地驗(yàn)證。但FWBI采用的是10級計(jì)分法，有研究認(rèn)為大多數(shù)人對分級超過7級以上的條目難以作出有效的區(qū)分[33]，這可能會對量表的評估結(jié)果造成一定的偏倚。目前國內(nèi)尚無FWBI的漢化版本，未來需開展進(jìn)一步研究。

2.4 家庭適應(yīng)量表(Family Adaptation Scale,FAS) FAS是由Antonovsky等[42]于1988年根據(jù)McCubbin等1985年對家庭適應(yīng)的定義編制的家庭成員自評量表，原始研究對象為重度殘疾病人家庭。該量表以家庭成員對家庭內(nèi)部和家庭-社區(qū)的契合程度的滿意度來評估失能病人的家庭適應(yīng)情況。量表共計(jì)11個條目，有5個條目評價家庭內(nèi)部契合度(即家庭成員對家庭關(guān)系的滿意程度)，2個條目評價家庭-社區(qū)契合度(即家庭與社區(qū)之間的互動程度)，3個條目同時評價家庭內(nèi)部契合度及家庭-社區(qū)契合度，最后1個條目則評價家庭整體的適應(yīng)度(即家庭成員對家庭單位整體的滿意程度)。FAS采用Likert 7級評分，每個條目的得分為1～7分(從“不滿意”到“完全滿意”)。所有條目得分之和即為量表總分，總分范圍為11～77分，分?jǐn)?shù)越高提示家庭適應(yīng)程度越好，家庭需求與家庭能力之間越能夠達(dá)到一種平衡。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.874，校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度中與家庭一致感的相關(guān)性較好，相關(guān)系數(shù)為0.85～0.89(P<0.001)，信度與效度良好。近年來，F(xiàn)AS已被應(yīng)用于測量患創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的退伍軍人家庭[43]、慢性哮喘兒童家庭[44]及癌癥兒童家庭[45]的家庭適應(yīng)水平。由于FAS測量的是家庭成員對家庭整體契合程度的滿意度，因其獨(dú)特的測量方式，使其相對不易與其他相近概念(如家庭壓力、家庭資源、家庭支持等)產(chǎn)生混淆，便于開展概念之間的相關(guān)性分析，實(shí)際應(yīng)用性更強(qiáng)[46]。但在McCubbin等[6]對家庭適應(yīng)的定義進(jìn)一步補(bǔ)充更新后，F(xiàn)AS并未隨著概念的完善作更新修訂，其原有條目已不能完全代表更新后的概念，需作進(jìn)一步的修訂。

2020年，王慶妍等[46]根據(jù)McCubbin等[6]對家庭適應(yīng)的新版定義對原量表作了翻譯修訂，形成中文版FAS，用于評價國內(nèi)老年期癡呆病人的家庭適應(yīng)水平。中文版FAS共15個條目，包含家庭人際關(guān)系、家庭結(jié)構(gòu)及功能、家庭與社區(qū)及自然環(huán)境之間的關(guān)系3個維度。計(jì)分方式同F(xiàn)AS，量表總分范圍為15～105分，分?jǐn)?shù)越高代表家庭適應(yīng)情況越好。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.951，三因子可解釋總體變異的71.40%。中文版FAS符合McCubbin等[6]對“家庭適應(yīng)”的最新定義，且翻譯引進(jìn)時作了中國文化下的調(diào)試，但該量表剛研制不久，目前還未見國內(nèi)其他研究中有臨床應(yīng)用。如欲將中文版FAS運(yùn)用于癌癥生存者家庭的評估，尚需進(jìn)一步大樣本調(diào)查的驗(yàn)證；因中文版FAS中的部分條目存在理解困難及因子的雙載荷問題[46]，未來使用時需對量表?xiàng)l目作進(jìn)一步調(diào)試和修訂。

2.5 家庭壓力指數(shù)(Family Distress Index,FDI) FDI是由McCubbin等[47]基于家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型構(gòu)建的家庭適應(yīng)自評工具，其理論假設(shè)為當(dāng)家庭表現(xiàn)出特定的行為或功能模式，就表明家庭處于持續(xù)的不平衡、不和諧狀態(tài)。因此，F(xiàn)DI聚焦于評估與家庭不和諧、不平衡相關(guān)的家庭不良生活事件和家庭問題，以此來反映被試者家庭的適應(yīng)不良程度。量表共計(jì)8個條目，包含了家庭成員的情緒問題、家庭成員的酒精/藥物依賴、親子之間的爭論增加、子代之間的沖突增加、對家庭成員的朋友或家庭活動的分歧增加、未解決的家庭問題增加、未完成的家庭任務(wù)增加、與親屬的沖突增加等家庭生活事件及問題，是關(guān)于家庭壓力的單維量表。采用Likert 4級計(jì)分，每個條目的備選答案從“不存在問題”到“存在很大問題”，分別代表家庭問題的不同困擾程度。所有條目得分之和即為量表總分，分?jǐn)?shù)越高則提示家庭面臨的壓力越大，適應(yīng)情況越不良。另據(jù)Fonseca等[48]的研究，得分≥12分的個體其所屬家庭更有可能表現(xiàn)出較差的家庭功能。FDI具有較好的信效度，其Cronbach′s α系數(shù)為0.87。目前有葡萄牙語版和波斯語版，均有良好的信度及效度，已被應(yīng)用于普通成人家庭及癌癥生存者照顧者[48-49]。在衛(wèi)生保健環(huán)境中FDI有助于識別預(yù)后不佳的風(fēng)險家庭，并可追蹤評價系統(tǒng)性家庭治療的有效性[48]。然而FDI是通過直接測量家庭的不良事件來間接反映家庭的適應(yīng)情況，不能體現(xiàn)出家庭積極適應(yīng)困境的一面，且目前國內(nèi)尚無FDI的漢化版本。

2.6 家庭依戀與變化性指數(shù)8(Family Attachment and Changeability Index,FACI 8) FACI 8是由McCubbin等[50]于1996年基于家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型構(gòu)建的家庭功能自評量表，最初用來測量青春期及年輕成人的家庭適應(yīng)水平。量表共計(jì)16個條目，分為依戀性與變化性2個維度，每個維度各8個條目，故稱FACI 8。依戀性分量表測評的是家庭成員之間依戀的強(qiáng)度，變化性分量表測評的是家庭成員在人際關(guān)系中的靈活性程度。量表采用Likert 5級計(jì)分法，1～5分代表著某一特定情況目前在被試者家庭中發(fā)生的頻率， “從不”計(jì)1分，“有時”計(jì)2分，“一半的時間”計(jì)3分，“超過一半的時間”計(jì)4分，“總是”計(jì)5分。FACI 8的得分越高，意味被試者的家庭功能越好。FACI 8的信效度較好，依戀性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.75，變化性分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78。目前，該量表已有南非版本，其在南非的多項(xiàng)研究及大規(guī)模社會調(diào)查中得到應(yīng)用[51-52]，證實(shí)可以較好地評估普通人群的家庭功能。FACI 8也被用于失去父母的單親家庭、慢性病兒童家庭等[53-54]；近年來在癌癥生存者人群中也有使用，例如前列腺癌病人家庭、父母患癌的農(nóng)村家庭等[55-56]。但有學(xué)者認(rèn)為該量表僅是測量家庭的某些表象特征來間接反映家庭適應(yīng)水平，不足以代表家庭適應(yīng)情況的全貌[46]，目前國內(nèi)也尚未出現(xiàn)FACI 8的漢化版本。

3 家庭適應(yīng)測量工具的選擇及展望

3.1 合理選擇家庭適應(yīng)的測量工具 現(xiàn)有的量表各有自身的特色和不足之處，在實(shí)踐中需根據(jù)具體的實(shí)際情況加以選擇：①量表研發(fā)時的被試者多為未經(jīng)歷疾病、創(chuàng)傷等重大應(yīng)激的普通家庭，據(jù)此研制出的量表并不具有足夠的特異性，但不同研究人群的家庭適應(yīng)過程和結(jié)局可能存在較大差別，若要測量相對特殊的癌癥生存者家庭，很有必要開發(fā)出更有針對性的家庭適應(yīng)測量工具。②現(xiàn)存量表開發(fā)時的理論依據(jù)多為McCubbin等1982年提出的雙重ABC-X模型及1993年提出的家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)的韌性模型，其模型的誕生與一項(xiàng)越戰(zhàn)中的戰(zhàn)俘或軍人失蹤家庭的縱向研究[57]有關(guān)，尚需進(jìn)一步考證該模型在不同疾病人群中是否適用，特別是能否符合癌癥生存者家庭的調(diào)適機(jī)制。并且隨著時代的進(jìn)步，互聯(lián)網(wǎng)等新興科技的高速發(fā)展，家庭可利用的資源已發(fā)生變化，這可能會對家庭適應(yīng)的過程產(chǎn)生新的影響，來自20世紀(jì)的家庭適應(yīng)模型也許不能很好地貼合當(dāng)代癌癥生存者家庭面對逆境和挑戰(zhàn)的適應(yīng)過程。③盡管上述的量表均具有較好的心理測量學(xué)特性，但其臨床應(yīng)用價值以及是否能夠真實(shí)反映研究對象的家庭適應(yīng)水平是尚存疑問的，因家庭問題較敏感，涉及個體與家庭的隱私，研究對象可能并不愿意配合，即未必按照自己的真實(shí)情況作答。綜上所述，以上的這些量表各有優(yōu)劣，研究者在選擇家庭適應(yīng)的測量工具時，應(yīng)辯證思考，在充分了解和掌握測量工具的原始研究人群、內(nèi)容結(jié)構(gòu)、評分方法、信效度等情況的基礎(chǔ)上，為癌癥生存者選擇合適的測量工具。

3.2 展望 目前，國內(nèi)一些學(xué)者[15,34,46]漢化了Smilkstein等[7]編制的家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)、Antonovsky等[42]編制的家庭適應(yīng)量表(FAS)和Olson等[8]編制的家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACES Ⅱ)，已被臨床上用于測量不同疾病人群的家庭適應(yīng)水平。但除此之外，我國尚無學(xué)者自行編制家庭適應(yīng)相關(guān)的測量工具?？偟膩砜?，現(xiàn)階段國內(nèi)可用于測量病人家庭適應(yīng)水平的評估工具仍然較少，需學(xué)者進(jìn)一步研制或漢化引進(jìn)更多的適合我國病人家庭適應(yīng)的測量工具。

對未來的建議：第一，考慮到國外已發(fā)展了較多的家庭適應(yīng)測量工具，可以繼續(xù)加強(qiáng)對國外量表的漢化引進(jìn)。但因中外社會文化背景相差較大，家庭觀念、家庭結(jié)構(gòu)等也各不相同，國外測量工具的引進(jìn)存在困難，在量表引進(jìn)的過程中需要根據(jù)我國的現(xiàn)實(shí)國情和本土文化特點(diǎn)進(jìn)行針對性的調(diào)適，比如適當(dāng)增加一些能夠匹配我國復(fù)雜、多樣的家庭結(jié)構(gòu)的條目等。第二，在編制針對不同疾病人群的家庭適應(yīng)測量工具時，應(yīng)當(dāng)注重量表的科學(xué)性和疾病特異性。癌癥生存者的心理調(diào)適一直以來備受研究者的關(guān)注，但關(guān)于癌癥生存者家庭適應(yīng)的相關(guān)研究則并不多見，目前尚缺乏專門針對癌癥生存者家庭的家庭適應(yīng)測量工具，也尚無我國本土文化背景下研制的癌癥生存者家庭適應(yīng)的測量工具。

未來的研究需進(jìn)一步探索癌癥生存者的家庭適應(yīng)規(guī)律，構(gòu)建基于中國文化背景下癌癥生存者家庭適應(yīng)的理論模型，并發(fā)展針對癌癥生存者家庭的特異性家庭適應(yīng)量表，以更好地評估癌癥生存者家庭面對癌癥的適應(yīng)情況，促進(jìn)我國癌癥生存者“以家庭為中心”的整體醫(yī)療照護(hù)的發(fā)展。