知情同意中兒童自主權(quán)利問(wèn)題的哲學(xué)考察*

陳瑞萍 任益炯

1989年，聯(lián)合國(guó)通過(guò)了《兒童權(quán)利公約》（以下簡(jiǎn)稱《公約》），首次將兒童視為權(quán)利主體，具有劃時(shí)代意義。其中《公約》第十二條承認(rèn)兒童有權(quán)參與到影響他利益的事務(wù)中去，被視為帶來(lái)了一場(chǎng)兒童概念的真正變革：“如果兒童參與能真正付諸實(shí)施，保護(hù)的客體將不再是兒童，而是兒童的基本權(quán)利。換言之，保護(hù)將失去其家長(zhǎng)式的特點(diǎn)?！盵1]伴隨著兒童作為主體權(quán)利的確認(rèn)，各相關(guān)實(shí)踐領(lǐng)域也隨之產(chǎn)生觀念的變革。在醫(yī)療實(shí)踐中，伴隨著知情同意的充分自主原則的重要要求，以兒童作為權(quán)利主體的“兒童中心”視角被越來(lái)越予以重視。但與此同時(shí)，有關(guān)兒童權(quán)利、兒童自主、父母權(quán)力以及父母責(zé)任的概念、相互關(guān)系并沒(méi)有得到清晰、思辨的闡釋。兒童生命自主權(quán)利問(wèn)題蘊(yùn)含著其內(nèi)生結(jié)構(gòu)性不足和由此帶來(lái)的復(fù)雜性，需要在哲學(xué)層面予以梳理和闡釋。在此基礎(chǔ)上的覺(jué)察，將指出該問(wèn)題的解決路徑：也即引入作為“歸予性自主”的“弱家長(zhǎng)主義”與“共同體參與”概念作為調(diào)和實(shí)際中產(chǎn)生的矛盾，由此提出必然要重視醫(yī)院倫理委員會(huì)的職能。

1 兒童生命自主權(quán)利的內(nèi)在沖突

1.1 理性的潛在者：兒童生命權(quán)利的近現(xiàn)代哲學(xué)證成

兒童生命自主權(quán)利的確立始于近代啟蒙運(yùn)動(dòng)思潮，以洛克、霍布斯、盧梭、康德等哲學(xué)家為代表所倡導(dǎo)的有關(guān)理性、自由與平等的口號(hào)成為近現(xiàn)代精神的基本構(gòu)建和現(xiàn)代人權(quán)觀念的基底。其中洛克在其論著中較多地涉及有關(guān)兒童權(quán)利問(wèn)題的探討，他旗幟鮮明地將籠罩在父權(quán)家長(zhǎng)制陰影下的兒童權(quán)利突顯出來(lái)。洛克關(guān)于兒童權(quán)利問(wèn)題的探討作為分支內(nèi)嵌在他的整體社會(huì)政治理論即其自然法（law of nature）權(quán)利理論的體系中。自然法原則是指訴諸于人類自然理性的能力。在援引胡克爾《宗教政治》中的觀點(diǎn)時(shí)，洛克[2]4認(rèn)同“自然理性”是一種人所共通的知性理解能力：“如果我要求本性與我相同的人們盡量愛(ài)我，我便負(fù)有一種自然的義務(wù)對(duì)他們充分地具有相同的愛(ài)心。”因此，人所共通的“自然理性”引申出的正是那種“人所共知的、指導(dǎo)生活的規(guī)則和教義”。這一理性的、人所共通的、自然法的原則承認(rèn)并保障了所有人的平等和權(quán)利，包括他們各自的“基本善”（primary goods）：即生命保存、健康、財(cái)產(chǎn)等。

由于個(gè)體只受“自然法原則”的約束，而不受其他任意絕對(duì)權(quán)力的支配和束縛，個(gè)體的生命保存權(quán)利就被掌握在自己手中。洛克的首要目標(biāo)是摧毀封建君主權(quán)，但由于君主權(quán)和父權(quán)之間有著天然的親緣性關(guān)聯(lián)，由此父權(quán)也成為被摧毀的對(duì)象。正是在君主權(quán)-父權(quán)被消解的背景之下，籠罩于其下的其他權(quán)利由此也逐漸浮現(xiàn)出來(lái)，如婦女權(quán)利、兒童權(quán)利以及其他被邊緣化的弱勢(shì)群體的權(quán)利。

然而兒童的生命自主權(quán)利因理性自然法之故，一方面在理念上被賦予，一方面卻由于實(shí)際境況而不能獲得。在兒童成年以前，父母作為家長(zhǎng)和成年人具有對(duì)子女的“親權(quán)”支配權(quán)，亦即對(duì)子女擁有統(tǒng)治權(quán)和管轄權(quán)，并對(duì)他們的生存和成長(zhǎng)擔(dān)以養(yǎng)育之責(zé)。洛克[2]35據(jù)此說(shuō)道：“支配亞當(dāng)?shù)姆删褪侵渌乃泻笠岬姆桑蠢硇缘姆▌t。”兒童只有成長(zhǎng)到能運(yùn)用自己的理性能力，即唯一地能對(duì)其自身權(quán)利予以負(fù)責(zé)，父母的權(quán)力才不再有效：“年齡帶來(lái)自由，同時(shí)也帶來(lái)理性?！盵2]38

1.2 自主及其限度：兒童自主權(quán)利的內(nèi)在張力

在洛克這里，兒童由于年齡的限制，其權(quán)利始終是一個(gè)“受限的權(quán)利”，其自由也是“消極的自由”?？档卵永m(xù)并深化了“兒童權(quán)利及其受限性”這一觀點(diǎn)?？档耓3]268認(rèn)為父母和子女之間的關(guān)系乃是“人格性”（personality）意義上對(duì)等的。他將父母和子女的關(guān)系還原為個(gè)體原初的自由和獨(dú)立。所有人首先是作為理念意義上的“理性的自由存在者”，個(gè)體之間的生物現(xiàn)實(shí)差異（如種族、性別抑或年齡）在此消失殆盡。每個(gè)人作為“理性的自由存在者”，因此具有“自由意志”而服從作為絕對(duì)命令式的道德法則。因而父母和子女之間的關(guān)系首先是彼此作為“人格性”存在而互為平等，兒童的權(quán)利在此先天地得到認(rèn)同。父母不可將子女視為自己的私人財(cái)產(chǎn)，父母對(duì)子女的法權(quán)也就絕不可是“物品法權(quán)”（a right to a thing）。

另一方面，和洛克一樣，康德[3]268也認(rèn)為父母對(duì)子女的監(jiān)督和管轄是必要的。父母對(duì)于子女具有不可推卸的監(jiān)護(hù)責(zé)任，父母之于子女就有一種特殊的法權(quán)，他稱之為“采用 物的方式 的人身 法權(quán)”（a right to a person akin to a right to a thing）。由此可以看到，在經(jīng)典哲學(xué)家這里，兒童的權(quán)利和兒童的自主并不完全對(duì)等和重合。前者歸于理念范疇，后者歸于實(shí)踐范疇。無(wú)論是洛克還是康德，都在理論構(gòu)建中堅(jiān)決捍衛(wèi)兒童的生命權(quán)利，同時(shí)也贊同實(shí)踐中由家長(zhǎng)監(jiān)督和管轄，限制兒童自主。

2 責(zé)任與權(quán)力：父母角色及其內(nèi)在張力

2.1 父母責(zé)任作為責(zé)任倫理之典范

上述分析表明，兒童的生命自主權(quán)利問(wèn)題無(wú)法成為一個(gè)孤立事件，由于兒童作為生理、心理以及社會(huì)層面的尚不成熟存在者，兒童生命自主權(quán)利的問(wèn)題始終繞不開(kāi)“父母親權(quán)”抑或家長(zhǎng)主義的權(quán)力問(wèn)題。在中國(guó)傳統(tǒng)社會(huì)中，農(nóng)耕文明的特質(zhì)決定了宗族與禮法優(yōu)先于個(gè)體權(quán)利。在傳統(tǒng)宗法社會(huì)，個(gè)體在宗法集體的管轄與掩蓋下，無(wú)形中弱化了父母身份之于子女的先天責(zé)任。與此相適應(yīng)的是，長(zhǎng)老統(tǒng)治與強(qiáng)勢(shì)家長(zhǎng)主義接管了有關(guān)兒童權(quán)益事宜。而近現(xiàn)代伴隨著工業(yè)技術(shù)革命產(chǎn)生，帶來(lái)了社會(huì)關(guān)系翻天覆地的變化，現(xiàn)代家庭規(guī)模不斷縮小，對(duì)兒童的生命管轄權(quán)由“家長(zhǎng)制”下的“大”規(guī)模過(guò)渡為“父母親權(quán)”下的“小”規(guī)模。

近現(xiàn)代文明所確立起來(lái)的父母對(duì)子女的責(zé)任倫理，其源頭是近現(xiàn)代以來(lái)對(duì)個(gè)體權(quán)利與義務(wù)的突出和強(qiáng)調(diào)。權(quán)利和義務(wù)是一對(duì)互為表里的孿生概念。權(quán)力意味著相應(yīng)的責(zé)任，從兒童生命權(quán)利角度考慮，父母的管轄權(quán)力首先應(yīng)讓位于父母對(duì)子女所具有的責(zé)任倫理（其相應(yīng)之義務(wù)）要求。父母責(zé)任在現(xiàn)代社會(huì)得到了前所未有的重視。約納斯[4]118的責(zé)任倫理理論也間接論證了這種責(zé)任關(guān)系，他認(rèn)為，父母對(duì)子女的責(zé)任是先天的、無(wú)條件的，父母對(duì)子女的責(zé)任，不僅是遺傳學(xué)和類型學(xué)方面的范型，同時(shí)由于這種責(zé)任關(guān)系如此明顯（自明性的特征），因此也是認(rèn)識(shí)論方面的范型。尤其是對(duì)生命之初的新生兒的責(zé)任，可視為“責(zé)任課題最完美的范例，確切地說(shuō)是典型”。

通過(guò)和政治家責(zé)任相對(duì)照，約納斯[4]91給出父母之于子女責(zé)任的一些特點(diǎn)：包括全體性、持續(xù)性以及面向未來(lái)。從全體性特征而言，父母擔(dān)負(fù)著孩子的全部生存以及相應(yīng)的生存利益（福祉）。在此意義上，父母之于子女的責(zé)任在時(shí)間和本質(zhì)上都是所有責(zé)任的范型。連續(xù)性特征是對(duì)全體性特征的進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)，即從時(shí)間維度說(shuō)明這種責(zé)任被放置在過(guò)去、現(xiàn)在、將來(lái)這一整體的歷史性視野中進(jìn)行考察。在全體性和連續(xù)性的基礎(chǔ)上，則推向“未來(lái)性”這一更高的要求：父母責(zé)任同時(shí)還肩負(fù)著越過(guò)當(dāng)下，面向敞開(kāi)著的未來(lái)的長(zhǎng)遠(yuǎn)籌劃。也就是說(shuō)，要對(duì)孩子的長(zhǎng)遠(yuǎn)未來(lái)操心和負(fù)責(zé)。

2.2 兒童角色與父母角色之間的沖突表達(dá)

盡管在理念中，約納斯賦予父母責(zé)任以責(zé)任倫理之典范的重要意義，現(xiàn)實(shí)生活中，作為“常人”的父母卻往往不能夠完全勝任這一神圣的倫理天職。產(chǎn)生“不能勝任”的因素多種多樣，如雙方利益的分歧（父母對(duì)子女利益的非優(yōu)先考慮）；父母（監(jiān)護(hù)人）之間的意見(jiàn)沖突或責(zé)任推諉；更重要的是，面對(duì)專業(yè)醫(yī)療診治，尤其在一些復(fù)雜與特殊案例中，作為“非專業(yè)人士”的父母無(wú)法為未成年子女承擔(dān)面向其未來(lái)長(zhǎng)遠(yuǎn)人生的判斷與決策能力（例如，性別發(fā)育異?；純褐委煹呐R床決策，即對(duì)患兒生理性別進(jìn)行選擇與矯正治療[5]）。

不論是兒童自主抑或父母責(zé)任問(wèn)題，都同自主性問(wèn)題直接或間接相關(guān)聯(lián)。這里顯現(xiàn)出理念和現(xiàn)實(shí)之間的矛盾與張力，即真正自主性要求之困難。按照Dworkin[6]對(duì)“自主性”的看法：“自主性是人的一個(gè)特性，并且是人的一個(gè)理想的品質(zhì)?！比缙渌?jiàn)，自主性背后的潛臺(tái)詞異常豐富：相當(dāng)于自由、自我管轄、主權(quán)、意志自由、自尊、自誠(chéng)、自我、自立、自覺(jué)等。此外，自主性還和行動(dòng)、信仰、理性的行為規(guī)則、思想和原則有關(guān)?！皢⒚伞本褪恰案矣谶\(yùn)用你的理性能力”，顯然這是一個(gè)有待實(shí)現(xiàn)的希望和期待。自主性的獲得絕非一件容易之事，即便是成年人也由于各種因素的干擾而未必能真正做到“理性上的成熟和自律”，更勿須說(shuō)兒童了。正如La Vaque-Manty[7]所說(shuō)，“人們的不成熟狀態(tài)是自己導(dǎo)致的……這是一個(gè)理論和實(shí)踐的困境”，“在家長(zhǎng)主義和對(duì)自主的尊重之間存在著真實(shí)的張力” 。

因此，通過(guò)上述分析，可以發(fā)現(xiàn)，兒童自主和父母責(zé)任這兩個(gè)范疇，均各自蘊(yùn)含著自身無(wú)法完全落實(shí)的對(duì)立面-也即在兒童角色和父母角色中，均內(nèi)在地蘊(yùn)含著自身的匱乏性。而當(dāng)雙方的各自匱乏相遭遇時(shí)，即缺乏理性、自主能力的兒童遭遇到缺乏責(zé)任理念之表現(xiàn)與擔(dān)當(dāng)?shù)母改笗r(shí)，兒童自主問(wèn)題的復(fù)雜性與困難性在這一沖突中就被充分表達(dá)出來(lái)：臨床實(shí)踐中兒童自身的權(quán)益不可能因此得到妥善的保護(hù)和落實(shí)，亟需第三方的介入。

3 “共同體”路徑與倫理委員會(huì)的重要職能

3.1 被歸予的兒童自主：溫和的家長(zhǎng)主義路徑

針對(duì)于此，當(dāng)代學(xué)者La Vaque-Manty[7]試圖通過(guò)強(qiáng)調(diào)一種“溫和家長(zhǎng)主義”的路徑來(lái)化解兒童自主問(wèn)題中蘊(yùn)含的內(nèi)生性困境。他認(rèn)為自主性在程度和類型上各不相同，即便對(duì)成人而言也不存在某種特有的自主性。更重要的是，個(gè)人的自主性問(wèn)題并不僅僅是個(gè)人的事，由于人總是離不開(kāi)他所處的社會(huì)關(guān)系而存在，因此對(duì)個(gè)人自主性的認(rèn)定事實(shí)上就涉及他人的歸予和認(rèn)可，個(gè)人自身的自主性往往是在一個(gè)共同的視域中被認(rèn)可和確立起來(lái)-尤其是針對(duì)兒童等弱勢(shì)人群而言，他們的自主性能否得到承認(rèn)很大程度上來(lái)源于他方的視角和觀點(diǎn)?！白灾餍浴币虼丝烧f(shuō)是部分地“被歸予的”（ascriptive）：“倘若某人將個(gè)人自主歸予我，我就成為自主的。就某人的歸予行為而言，盡管我實(shí)際的認(rèn)知能力是一個(gè)必要條件，卻并非是充分條件。”

La Vaque-Manty[7]將“歸予性的自主”（ascriptive autonomy）這一觀念比喻為另一場(chǎng)“哥白尼革命”（康德在認(rèn)識(shí)論領(lǐng)域認(rèn)為主體對(duì)對(duì)象的把握離不開(kāi)感性直觀與知性思維，這一觀點(diǎn)顛覆了傳統(tǒng)經(jīng)驗(yàn)論和唯理論，被稱之為先驗(yàn)觀念論。康德將這一認(rèn)識(shí)論轉(zhuǎn)向的意義比作“哥白尼革命”。這里“哥白尼革命”的核心含義指的是認(rèn)識(shí)的主客體位置互換），既然個(gè)人的自主性離不開(kāi)他人的認(rèn)可和歸予，那么事實(shí)上這就并非僅僅是個(gè)人自身的能力問(wèn)題，同時(shí)還在于和該個(gè)體相關(guān)聯(lián)者的態(tài)度和觀念。自主性的問(wèn)題不再作為主體的對(duì)象而被拒斥在他方主體的視線之外，反倒是成為一個(gè)主體間性的關(guān)系。他的這一思路為追求兒童自主權(quán)利及其與父母權(quán)力之間的各種內(nèi)生不足矛盾帶來(lái)了緩沖：不論是兒童的生命自主權(quán)利亦或是父母對(duì)子女的法定權(quán)力都沒(méi)有必要獲得完全獨(dú)立-也即意味著一種孤立狀態(tài)，而是應(yīng)和他人乃至社會(huì)的“歸予”相聯(lián)系理解。這里隱含了一個(gè)將“歸予方”納入進(jìn)來(lái)的“共同體參與”的前提。其中作為“他者”的歸予方的態(tài)度對(duì)于有待確立其個(gè)人自主性的個(gè)體而言舉足輕重。歸予方所表現(xiàn)出的價(jià)值取向和判斷、傾聽(tīng)和尊重，亦同樣影響了個(gè)體自主性的確立和維護(hù)。作為共同體參與者的歸予方通過(guò)其歸予行為表現(xiàn)出隱含的姿態(tài)：即參與、鼓勵(lì)、正視、傾聽(tīng)，以及更重要的是對(duì)同樣作為人格性個(gè)體的對(duì)象的尊重。如其所言，“并不是尊重帶來(lái)了自主性的歸予，恰恰是歸予自主性表達(dá)了尊重”[7]。強(qiáng)硬的、一刀切的家長(zhǎng)主義的姿態(tài)在這里消失了，取而代之的是呈現(xiàn)出一種柔和的、樂(lè)于理解和多邊接納的風(fēng)貌。

3.2 共同體參與：對(duì)兒童受限自主的必要補(bǔ)充

正是在這一嶄新的弱家長(zhǎng)主義的風(fēng)格之下，兒童知情同意的自主性難題有了可供解決的思路?？档轮髁x者O’Neill[8]指出，倘若將自主性理解為個(gè)人本性上的孤立，則必然要導(dǎo)致一種徹底的個(gè)人中心主義的立場(chǎng)。倘若一個(gè)人宣稱，他可以“孤立”于他所處的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)而進(jìn)行所謂的“自主決定”，則不免只是一種想象中的情境，并不符合現(xiàn)實(shí)的真實(shí)情況，由此也削弱了其所謂的“個(gè)體自主”的現(xiàn)實(shí)實(shí)踐意義。尤其在臨床醫(yī)療實(shí)踐中，患者往往是暫時(shí)或永久地缺乏能力之人，如年幼的兒童、因病重或殘障而缺乏意識(shí)或意識(shí)模糊不清之人。病人在其糟糕的身體境況下，很難真正對(duì)復(fù)雜的醫(yī)療知情同意形成明晰的理解和判斷 。鑒于此， O’Neill[9]一針見(jiàn)血地指出：“承認(rèn)病人或研究參與者是一個(gè)有理性的道德主體，并不等于他當(dāng)下或任何時(shí)候都有能力就有關(guān)自己的事情作出理性的判斷和決定?！?O’Neill[9]因而認(rèn)為臨床和研究中的“知情同意”往往只能作為一種“儀式”而不可能完全真正做到所謂“理性的” “自主性”的落實(shí)。誠(chéng)如在洛克和康德那里，理性原則和平等原則、人性原則始終是至高的不可動(dòng)搖的理念，但兒童的現(xiàn)實(shí)自主并不因兒童權(quán)利的這一理念保障而一味地、無(wú)條件地在現(xiàn)實(shí)中被濫用。

正如 O’Neill[8]對(duì)自主性內(nèi)涵的澄清：“自主性”并非是指?jìng)€(gè)體主義意義上的個(gè)人孤立，亦即和社會(huì)相分離，由此導(dǎo)致為一種徹底的個(gè)人中心主義。一種處在真空環(huán)境之中、和其所處社會(huì)相脫離的個(gè)人處境是不可能的。個(gè)人總是處在他的社會(huì)關(guān)系之中：如家庭、朋友、文化觀念和信仰亦或是各類社會(huì)組織，等等?！爸橥狻彪x不開(kāi)共同體的參與。在先驗(yàn)理念上，個(gè)人的自主性得到充分的強(qiáng)調(diào)和確認(rèn)；但在實(shí)踐生活中，個(gè)人作為社會(huì)共同體中的個(gè)體，身處于社會(huì)的關(guān)系網(wǎng)中，離不開(kāi)也需要和仰賴身邊之人為他一同謀劃和參與。他在形而上的意義是孤獨(dú)的個(gè)人自由存在者，但在現(xiàn)實(shí)生活中卻是身體虛弱、處在共同體中的脆弱個(gè)體。

兒童作為社會(huì)關(guān)系中的弱勢(shì)方群體，更是同時(shí)具備了上述這些無(wú)法回避的因素：他既作為社會(huì)性的人而離不開(kāi)社會(huì)共同體環(huán)境，同時(shí)也作為身體和精神上的弱勢(shì)方離不開(kāi)他所依賴之人的代理和監(jiān)護(hù)。每一個(gè)兒童不僅和他所親近的父母家長(zhǎng)有關(guān)聯(lián)，同樣也是整個(gè)社會(huì)共同體的義務(wù)所在。每一個(gè)成年的社會(huì)成員應(yīng)意識(shí)到對(duì)兒童無(wú)條件地承擔(dān)有理性義務(wù)，不因任意的血緣、階層、種族、地域或文化之類的差異因素而消解。這里必須要求的是一種康德式的“目的王國(guó)”的相處理念：應(yīng)努力將“兒童”視為“目的王國(guó)”的成員，兒童和所有成人一樣，處在人格的相對(duì)等狀態(tài)。此外，還應(yīng)生發(fā)出內(nèi)心的道德情感和良心意識(shí)，而主動(dòng)地對(duì)他們擔(dān)負(fù)起關(guān)懷責(zé)任和義務(wù)。

在這一共同體的義務(wù)中，所有相關(guān)涉及的“他方/歸予方”-諸如家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)人員、各類代表國(guó)家律法的代理機(jī)構(gòu)，這些參與進(jìn)來(lái)的共同體成員們，他們和兒童的關(guān)系并不應(yīng)僅僅停留在互為對(duì)立的關(guān)系中：例如，受監(jiān)護(hù)人和監(jiān)護(hù)人、受治者和治療者、受試者和研究者……這些二元對(duì)立的關(guān)系無(wú)助于真正意義上的彼此理解與促進(jìn)。這里實(shí)際發(fā)生的是一場(chǎng)視域轉(zhuǎn)換的“哥白尼革命”：兒童的真正自主離不開(kāi)共同體參與，嚴(yán)格說(shuō)來(lái)，基于真正“自主性”的定義，父母權(quán)力也同樣離不開(kāi)共同體參與及其“歸予性的”自主。

3.3 作為“共同體意志”的醫(yī)院倫理委員會(huì)

家庭作為最初的共同體首先無(wú)可推卸地承擔(dān)了有關(guān)兒童的義務(wù)和責(zé)任：由于父母自作主張將那另一個(gè)作為“人格性”上的“理性和自由的存在者”即其子女帶來(lái)了世上，因此便對(duì)子女原初地背負(fù)了責(zé)任：應(yīng)務(wù)必使其對(duì)來(lái)到世間感到滿意。而反過(guò)來(lái)，“在完成教育之后，父母能夠指望孩子們（對(duì)父母）的責(zé)任只是純?nèi)坏牡滦粤x務(wù)，即感激。”[3]293當(dāng)子女成年時(shí)（在自然身體以及社會(huì)獨(dú)立意義上），即可單方面地宣告成為自己的主人，父母也一并擺脫了對(duì)其所承擔(dān)的責(zé)任，雙方各自回歸到各自的自由中去，家庭作為共同體也隨即宣告解體。

家庭共同體終有消解之時(shí)，事實(shí)上它是為了道德義務(wù)的踐履而存在-對(duì)兒童的家長(zhǎng)式風(fēng)格的監(jiān)護(hù)的根本目的在于道德主體對(duì)道德義務(wù)和律令的踐行。伴隨著家庭共同體的消解，康德重新以道德目的論企圖構(gòu)建出一個(gè)“目的王國(guó)”的共同體。最終每一個(gè)“理性的自由存在者”組成了道德的目的王國(guó)，每一個(gè)人作為目的王國(guó)的成員，都作為目的而不可被當(dāng)作手段或工具，同時(shí)人人也互為目的[10]。如此一來(lái)，他的目的王國(guó)的道德目的論設(shè)定（不同于亞里士多德的自然目的論）也同時(shí)將“共同體”的概念從家庭擴(kuò)充到整個(gè)社會(huì)倫理生活。表面上看，“共同體”的概念和“個(gè)體”概念似乎相互對(duì)立，然而就個(gè)人而言實(shí)則無(wú)法舍棄任意一方：一方面?zhèn)€體的自主性取決于理念上被賦予的單個(gè)“自由理性存在者”的地位；另一方面，個(gè)人存在于其特定的社會(huì)關(guān)系之中，并依賴于這一特定的關(guān)系網(wǎng)?！肮餐w”的消解和重建正是在這一維度上呈現(xiàn)出來(lái)。

現(xiàn)如今，現(xiàn)代社會(huì)正面臨和承受著“個(gè)體本位”與“家庭本位”之間不斷生成的張力。伴隨著工業(yè)文明生產(chǎn)方式與城鎮(zhèn)化進(jìn)程的突飛猛進(jìn)，中國(guó)社會(huì)的傳統(tǒng)血緣家族模式逐漸分崩離析，“個(gè)體本位”正在不斷被凸顯出來(lái)。一方面，個(gè)體的獨(dú)立、自主權(quán)利愈來(lái)愈受到關(guān)注與認(rèn)同，另一方面，也伴隨著各種新生社會(huì)問(wèn)題層出不窮。由此作為對(duì)其的補(bǔ)充和平衡，“家庭本位”被重新予以考量和提倡[11]。而在醫(yī)療實(shí)踐中，“家庭本位”或許還需進(jìn)一步擴(kuò)充為“共同體本位”-唯其如此，才能真正應(yīng)對(duì)平面化、原子化的現(xiàn)代“個(gè)體本位”形式。

所謂的“共同體”結(jié)構(gòu)或許會(huì)以各種樣態(tài)表現(xiàn)出來(lái)，如社區(qū)自治、行會(huì)自治，而在兒童知情同意自主問(wèn)題的醫(yī)療實(shí)踐中，毫無(wú)疑問(wèn)醫(yī)院倫理委員會(huì)將擔(dān)此重任。一般而言，倫理委員會(huì)往往被視為第三方的中間仲裁機(jī)構(gòu)介入病患的醫(yī)療申訴和糾紛之中，但現(xiàn)在，倫理委員會(huì)更應(yīng)該被視為是現(xiàn)代社會(huì)的“共同體”結(jié)構(gòu)及其意志的具象化表達(dá)。通過(guò)前述部分的綜合分析，可以看到不論是兒童自主抑或是父母責(zé)任都有其內(nèi)在缺陷，而絕對(duì)的、理性的、抽象的“自主性”也并不孤立存在，只能是被“歸予性”存在。由此，兒童的生命自主權(quán)若要不僅在理念上被確立、還要在現(xiàn)實(shí)生活中得到真正落實(shí)，勢(shì)必離不開(kāi)“共同體”的充分參與。倫理委員會(huì)應(yīng)充分意識(shí)到自身的使命與擔(dān)當(dāng)，它是“個(gè)體本位”趨勢(shì)下的現(xiàn)代社會(huì)對(duì)政府責(zé)任的內(nèi)在呼求，在臨床實(shí)踐中應(yīng)展現(xiàn)出更為積極、細(xì)致的職能。

4 兒童生命自主權(quán)利的臨床實(shí)踐展望

4.1 進(jìn)步中的兒童生命自主權(quán)

近年來(lái)，臨床實(shí)踐中對(duì)兒童自主性問(wèn)題的關(guān)注已逐漸成為趨勢(shì)，尤其是伴隨著《藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范》《兒科人群藥物臨床試驗(yàn)技術(shù)指導(dǎo)原則》等一系列相關(guān)規(guī)定出臺(tái)，對(duì)兒童自主權(quán)的重視正逐步在臨床實(shí)踐中得到開(kāi)展。根據(jù)我國(guó)《民法典》第二章自然人第十九條，“八周歲以上的未成年人為限制民事行為能力人，實(shí)施民事法律行為由其法定代理人代理或者經(jīng)其法定代理人同意、追認(rèn)；但是，可以獨(dú)立實(shí)施純獲利益的民事法律行為或者與其年齡、智力相適應(yīng)的民事法律行為” 。由此對(duì)兒童知情同意的告知也相應(yīng)地由原先的10周歲（《民法通則》）下調(diào)至8周歲。而在臨床實(shí)踐中，則默認(rèn)大于6周歲的學(xué)齡兒童都應(yīng)征求兒童本人的意見(jiàn)，這一年齡要求和大部分制藥外企醫(yī)學(xué)部的意見(jiàn)一致[12]。目前臨床中采用的方式主要是區(qū)分監(jiān)護(hù)人知情同意版和未成年人兩種知情同意版本，而國(guó)外機(jī)構(gòu)的臨床研究知情同意書則已針對(duì)兒童的不同年齡進(jìn)行了更為細(xì)致的區(qū)分，如將知情同意書分為小于6周歲、6周歲～12周歲以及12周歲～18周歲的致兒童告知書等形式[13]。未來(lái)隨著社會(huì)對(duì)兒童自主權(quán)倫理的升級(jí)關(guān)注，針對(duì)性更強(qiáng)的未成年人版本的知情同意書也將成為發(fā)展趨勢(shì)。

另一方面，在實(shí)際的知情同意告知中，對(duì)父母責(zé)任能力的關(guān)注和評(píng)估也愈來(lái)愈受到關(guān)注。父母決策往往容易受到諸多因素影響和干擾，如父母自身專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)不足、認(rèn)知理解力受限、自身情緒和心理壓力干擾、個(gè)體文化信仰或價(jià)值觀念迥異、家庭內(nèi)部關(guān)系復(fù)雜等因素都會(huì)導(dǎo)致不利于兒童權(quán)利的決策后果[14]?！秲嚎迫巳核幬锱R床試驗(yàn)技術(shù)指導(dǎo)原則》針對(duì)家長(zhǎng)決策明確強(qiáng)調(diào)，“在與家長(zhǎng)進(jìn)行知情同意和交流的過(guò)程中，除了清楚告知家長(zhǎng)試驗(yàn)預(yù)期的風(fēng)險(xiǎn)與獲益外，還應(yīng)特別關(guān)注家長(zhǎng)的意識(shí)及情緒，以免他們?cè)诓磺‘?dāng)?shù)木駹顟B(tài)下作出是否同意參加臨床試驗(yàn)的決定” 。

4.2 “溫和的弱家長(zhǎng)主義”：醫(yī)院倫理委員會(huì)的落實(shí)

然而，需要進(jìn)一步明確的是，對(duì)兒童自主性的保護(hù)和落實(shí)并不僅僅是簡(jiǎn)單聚焦于“授予”“兒童自主”這一單向維度，也遠(yuǎn)不止于父母監(jiān)護(hù)人的知情同意告知這一維度，而應(yīng)是一個(gè)融合了兒童方、父母（監(jiān)護(hù)代理人）方以及其他社會(huì)共同體的多維度視角。事實(shí)上，目前臨床對(duì)兒童自主性的重視更多體現(xiàn)在針對(duì)兒童（及其監(jiān)護(hù)人）的口頭和書面知情同意程序的改進(jìn)上，但對(duì)倫理委員會(huì)的角色定位及其重要性認(rèn)識(shí)尚有不足?！秲嚎迫巳核幬锱R床試驗(yàn)技術(shù)指導(dǎo)原則》中明確對(duì)倫理委員會(huì)的審查權(quán)力提出了要求，如對(duì)兒童受試者資質(zhì)的審查、對(duì)父母或監(jiān)護(hù)人精神狀態(tài)的審查，但倫理委員會(huì)的角色更多是超然于兒童及其父母關(guān)系的第三方督查者的形象。這與國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)觀念與現(xiàn)實(shí)國(guó)情有一定關(guān)系，長(zhǎng)期以來(lái)，兒童作為父母附屬物品的觀念依然盛行，這就使得兒童知情同意過(guò)程容易走入形式流程，變成一個(gè)簽名[15]，倫理委員會(huì)的介入也因此往往浮于表面，難以深入腠理。

如前分析，兒童自主性的真正踐行，離不開(kāi)社會(huì)整體的“歸予”和“認(rèn)同”。醫(yī)院倫理委員會(huì)在面對(duì)兒童這一特殊群體的自主性問(wèn)題上，需要有更清晰的角色定位。國(guó)內(nèi)學(xué)者李彩虹等[16]提出，在兒童非治療醫(yī)學(xué)試驗(yàn)中，兒童參與知情同意、父母或監(jiān)護(hù)人代理同意以及倫理審查機(jī)構(gòu)的參與性介入這三者構(gòu)成了兒童知情同意的三角權(quán)力關(guān)系。在這一三角結(jié)構(gòu)關(guān)系中，倫理審查機(jī)構(gòu)是必不可少的重要部分?！皞惱頇C(jī)構(gòu)行使其審核權(quán)，并不是參與兒童是否參與試驗(yàn)的同意過(guò)程，而是審查試驗(yàn)本身的合法性和代理人的資格?！边@一觀點(diǎn)與本文有殊途同歸之意：倫理委員會(huì)需要充分明確自身角色定位和責(zé)任擔(dān)當(dāng)，應(yīng)作為“共同體意志”的具象化表達(dá)來(lái)深入?yún)⑴c到對(duì)兒童生命自主權(quán)利的保障中。

自主性觀念是一顆理念種子，需要長(zhǎng)期耐心呵護(hù)、等待其茁壯成長(zhǎng)。自主性也因此是一個(gè)需要終身學(xué)習(xí)的觀念。推進(jìn)兒童的自主性尤其離不開(kāi)整體社會(huì)環(huán)境的人文關(guān)懷。作為“社會(huì)共同體”的代表機(jī)構(gòu)之一，倫理委員會(huì)對(duì)此任重道遠(yuǎn)。在明確其角色意義與使命擔(dān)當(dāng)?shù)那疤嵯拢瑐惱砦瘑T會(huì)在臨床實(shí)踐中應(yīng)有更積極主動(dòng)的作為：如聯(lián)合兒童婦女保護(hù)機(jī)構(gòu)、街道社區(qū)居委會(huì)、兒童發(fā)展基金會(huì)、網(wǎng)絡(luò)媒體等多重社會(huì)力量，進(jìn)行多邊合作；在臨床中的知情同意告知應(yīng)尤其注意辨析家長(zhǎng)決策的真實(shí)性問(wèn)題，如父母是否因預(yù)期自身可獲利性（受損性）而影響對(duì)兒童醫(yī)療決策的公正判斷，是否因自身的心理、人格問(wèn)題而侵害兒童自主權(quán)和生命權(quán)[12]。如有必要，可以進(jìn)行更加細(xì)致的心理評(píng)估、建立多方位的長(zhǎng)期追蹤觀察和調(diào)查，自覺(jué)做到以參與者、代理人的責(zé)任意識(shí)深度融入。

綜上而言，在角色定位上，倫理委員會(huì)代表的是一種溫和的“弱家長(zhǎng)主義”，其本質(zhì)是在現(xiàn)代個(gè)體權(quán)利的平面結(jié)構(gòu)下肩負(fù)起對(duì)個(gè)體（包括兒童和成年人）自主性的“歸予”和“保護(hù)”。真正的自主性一定不是權(quán)威式的、自上而下的“給予”或“頒布”，而是建立在充分理解、共情、成就的平等基礎(chǔ)上。倫理委員會(huì)因此不僅擔(dān)任中立的監(jiān)督者角色，更應(yīng)具備凝聚共同體意志的家長(zhǎng)意識(shí)和責(zé)任擔(dān)當(dāng)：其不僅是“場(chǎng)外”的監(jiān)督方、仲裁方，更要“下場(chǎng)”成為參與方、責(zé)任方。這一觀念意識(shí)是首要的、奠基性的，需要倫理委員會(huì)成員聯(lián)合社會(huì)各方力量不斷予以明確和確立。也唯有在此基礎(chǔ)上，針對(duì)兒童自主性的知情同意細(xì)則才會(huì)得到更好地增補(bǔ)、改進(jìn)與貫徹落實(shí)。