“重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案構(gòu)建

唐玨，郭瑜潔，闕文倩，趙靜怡，蘇曉琴，季紅娟

(1.南通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護理學(xué)院，江蘇 南通 226001；2.南通大學(xué)附屬醫(yī)院 康復(fù)醫(yī)學(xué)科，江蘇 南通 226001)

據(jù)統(tǒng)計[1]，我國處于工作年齡(20～59歲)的新發(fā)癌癥患者人數(shù)達179萬，居全球第一。重返工作是癌癥患者在康復(fù)過程中關(guān)心的主要問題，它是指個體因某種原因離開工作崗位后，重新返回原有或類似工作[2]。重返工作是癌癥患者向康復(fù)邁出的重要一步，對個人和社會都具有重要意義[3]。然而，癌癥患者在重返工作過程中常面臨著身體、心理社會適應(yīng)不良及應(yīng)對資源缺乏的問題[4]。目前，國內(nèi)外尚缺乏針對此問題的干預(yù)研究。因此，本研究以課題組前期構(gòu)建的理論模型為基礎(chǔ)[5]，運用前期編制的量表[6]，開展結(jié)構(gòu)性訪談和德爾菲專家咨詢，初步形成系統(tǒng)、規(guī)范的癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案，為未來研究者開展可行性和預(yù)試驗研究提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 形成干預(yù)方案草案 課題組成員采用范圍綜述的方法[7-8]，對促進癌癥患者重返工作的干預(yù)研究進行歸納、總結(jié)、分析。研究[9]發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前的干預(yù)研究根據(jù)干預(yù)內(nèi)容可分為：運動、心理、職業(yè)和多學(xué)科干預(yù)四類；運動鍛煉、健康教育、職業(yè)咨詢、制定工作計劃以及結(jié)合運動和職業(yè)的多學(xué)科干預(yù)能促進患者重返工作。課題組前期基于扎根理論研究方法構(gòu)建了癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗和應(yīng)對資源理論模型[5]。該模型指出，癌癥患者重返工作的適應(yīng)性體驗是其利用優(yōu)勢資源重建自我的過程，包括專注康復(fù)、重建效能、調(diào)整規(guī)劃三個階段。由此，本研究以專注康復(fù)、重建效能、調(diào)整規(guī)劃三個一級范疇為干預(yù)主題，結(jié)合以文獻回顧的結(jié)果、癌癥患者內(nèi)外部優(yōu)勢資源等二級范疇作為具體干預(yù)內(nèi)容，經(jīng)小組討論，初步形成干預(yù)方案草案；包括3個主題的干預(yù)內(nèi)容：專注康復(fù)、重建效能、調(diào)整規(guī)劃；干預(yù)方式、納入和排除標(biāo)準(zhǔn)、評價指標(biāo)及評價時間等。

1.2 開展結(jié)構(gòu)性訪談修訂干預(yù)方案

1.2.1 設(shè)計訪談問卷 訪談問卷根據(jù)干預(yù)方案草案制定，分為醫(yī)護人員、患者及家屬兩個版本?；颊呒凹覍侔姹镜姆忾]式問題為各干預(yù)內(nèi)容是否合適；醫(yī)護人員版本的封閉式問題包括：各干預(yù)主題、干預(yù)內(nèi)容、形式、時長、納入排除標(biāo)準(zhǔn)、評價指標(biāo)及評價時間是否合適；開放式問題均為：“您認(rèn)為此干預(yù)方案還有哪些需要補充或注意之處？”。

1.2.2 選取研究對象 采用目的抽樣法，患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為惡性腫瘤，疾病分期為Ⅰ～Ⅲ期；(2)目前已完成常規(guī)治療，疾病無進展、無遠處轉(zhuǎn)移；(3)治療前有工作，目前尚未返回工作崗位；(4)18～59歲；(5)知情同意；(6)知曉自己的病情；(7)認(rèn)知功能完好，具有一定讀寫及理解能力。排除存在精神障礙、精神疾病史或合并其他嚴(yán)重并發(fā)癥者。當(dāng)患者符合上述標(biāo)準(zhǔn)，其家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知功能完好，具有一定的讀寫及理解能力；知情同意。臨床護士/醫(yī)生納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)在腫瘤相關(guān)科室工作5年及以上；(2)護師/住院醫(yī)師及以上職稱；(3)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)輪轉(zhuǎn)護士/醫(yī)生；(2)進修護士/醫(yī)生；(3)實習(xí)生、規(guī)培生或研究生。

1.2.3 開展訪談 選擇雙方交談方便、不受干擾的地方，獲得受訪者知情同意后，以一對一、面對面的形式開展訪談。訪談過程中研究者耐心解答受訪者的問題，訪談完整理相關(guān)意見，修訂干預(yù)方案草案。

1.3 開展德爾菲專家咨詢論證干預(yù)方案

1.3.1 遴選專家 專家納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)從事腫瘤護理、護理心理、社會人文研究，腫瘤相關(guān)科室的護理管理及臨床醫(yī)學(xué)專家；(2)副高及以上職稱；(3)本科及以上學(xué)歷；(4)10年及以上工作經(jīng)驗；(5)知情同意。

1.3.2 擬定咨詢問卷 結(jié)合干預(yù)方案和咨詢目的擬定咨詢問卷，每輪咨詢邀請專家采用Likert 5級評分法對干預(yù)方式、納入排除標(biāo)準(zhǔn)、干預(yù)評價時間、評價指標(biāo)、各干預(yù)主題及內(nèi)容的合適程度進行賦分，并收集其建議。

1.3.3 實施咨詢 通過面對面或電子郵件向各位專家發(fā)放咨詢問卷。第1輪咨詢結(jié)束后，整理專家意見，納入合適程度賦值均值>4.0分且變異系數(shù)<0.3的條目，修訂干預(yù)方案草案，并形成第2輪專家咨詢問卷。如此循環(huán)，當(dāng)專家意見趨于一致時，咨詢結(jié)束。

2 結(jié)果

2.1 結(jié)構(gòu)性訪談情況 訪談至第50名研究對象時，資料已達飽和，其中包括14名癌癥患者、12名家屬、12名臨床護士、12名臨床醫(yī)生。根據(jù)訪談結(jié)果開展小組討論，接納以下意見修訂干預(yù)方案：干預(yù)過程中(即干預(yù)6周時)增加一次干預(yù)指標(biāo)測評；對于納入排除標(biāo)準(zhǔn)，由于不同臨床分期的患者均有可能康復(fù)，因此刪除疾病分期；干預(yù)內(nèi)容中，為避免引起患者不良情緒，將“鼓勵患者反思導(dǎo)致自身患癌的個人原因及調(diào)整方式”改為“鼓勵患者反思不利于自身康復(fù)的因素及調(diào)整方式”。此外，在開放式問題的訪談中，有醫(yī)務(wù)人員提及癌癥患者的心理狀況可能受其疾病及康復(fù)狀況影響，干預(yù)期間應(yīng)特別關(guān)注其心理狀況，必要時輔以心理咨詢，小組討論后采納此建議，團隊成員招募心理咨詢師或心理學(xué)專家；有患者和家屬認(rèn)為該方案還應(yīng)提供經(jīng)濟支持，由于該建議與本研究目的不符，小組討論后不予采納。

2.2 德爾菲專家咨詢情況 對15名專家進行2輪咨詢后，其意見趨于一致，咨詢結(jié)束。

2.2.1 專家一般資料 來自福州市的專家1名、南通市的專家10名、泰州市的專家4名；從事腫瘤護理研究的專家3名，護理心理學(xué)專家2名，社會人文學(xué)專家1名，護理管理專家7名，臨床醫(yī)學(xué)專家2名；12名專家為副高職稱，3名為正高職稱。

2.2.2 專家積極程度與權(quán)威程度 專家積極程度以問卷有效回收率及專家提出的意見數(shù)量表示。2輪咨詢均發(fā)放問卷15份，回收有效問卷15份，有效回收率均為100%，專家積極性較高。10名(66.67%)專家共提出22條建議。權(quán)威系數(shù)(Cr)為判斷依據(jù)系數(shù)(Ca)與熟悉程度系數(shù)(Cs)的平均值，本研究2輪專家咨詢Ca為0.933，Cs為0.813，Cr為0.873，專家權(quán)威性較高。

2.2.3 專家意見集中程度和協(xié)調(diào)程度 第1輪專家咨詢，各條目合適程度評分為3.53～4.93分，變異系數(shù)為0.052～0.230，肯德爾和諧系數(shù)為0.340(χ2=132.616)；第2輪專家咨詢，各條目合適程度評分均數(shù)為4.33～5.00分，變異系數(shù)均≤0.144，肯德爾和諧系數(shù)為0.404(χ2=175.628)，均P<0.001。

2.2.4 專家咨詢結(jié)果 根據(jù)第1輪咨詢各條目得分及專家建議，小組討論后對干預(yù)方案進行以下修改：(1)各干預(yù)主題分別添加“有基礎(chǔ)、有信心、有規(guī)劃”。(2)增加“干預(yù)目的”和“干預(yù)方式”兩項。(3)干預(yù)內(nèi)容：“專注康復(fù)”中，刪除合適程度賦值均值≤4.0分的“向患者介紹治療等疾病相關(guān)知識”和“鼓勵患者寫康復(fù)日記”兩個條目。同時，專家指出該主題還應(yīng)幫助患者制定健康管理計劃并監(jiān)督其執(zhí)行，培養(yǎng)其自我健康管理能力，幫助患者建立全面康復(fù)的信念。因此，對其余條目進行合并、細化，增加條目“與患者簽訂康復(fù)契約,增強其健康管理的依從性”?！爸亟ㄐ堋敝?，進一步細化各條目，增強其可操作性，并增加“自信心訓(xùn)練”的干預(yù)內(nèi)容。“調(diào)整規(guī)劃”中，增加條目“根據(jù)醫(yī)護人員建議，鼓勵患者主動與家人、同伴、領(lǐng)導(dǎo)同事等交流，積極尋求重返工作支持”。干預(yù)評價指標(biāo)中，增加“心理彈性測評量表”。

2.3 形成“重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案 修訂后的干預(yù)方案詳見表1。具體實施要求：(1)干預(yù)形式。采用面對面(一對一)與線上(微信)相結(jié)合。(2)干預(yù)對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為惡性腫瘤；已完成常規(guī)治療，疾病無進展、無遠處轉(zhuǎn)移；治療前有工作，目前尚未返回工作崗位；年齡為18～59歲；認(rèn)知功能完好，具有一定讀寫和理解能力；知曉自己的病情；知情同意并自愿參加研究的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在精神障礙或精神疾病史、合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重并發(fā)癥、同時參加其他相關(guān)研究項目者。(3)干預(yù)時長。根據(jù)患者自身情況和需求制定個性化干預(yù)，干預(yù)總時長為3個月。(4)干預(yù)評價時間。干預(yù)前(基線)、干預(yù)中(干預(yù)6周時)、干預(yù)后(干預(yù)12周后)。(5)干預(yù)評價指標(biāo)。運用癌癥患者重返工作適應(yīng)性量表[6]、漢化版重返工作自我效能問卷[10]、心理彈性量表[11]、癌癥患者生命質(zhì)量測評量表[12]、工作能力指數(shù)調(diào)查表[13]測評患者重返工作適應(yīng)性、自我效能、心理彈性、生活質(zhì)量及工作能力。

表1 “重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案

3 討論

3.1 “重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案具有一定的科學(xué)性 本研究以課題組前期構(gòu)建的“癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗和應(yīng)對資源理論模型”為基礎(chǔ)，通過小組討論和文獻回顧，形成干預(yù)方案草案。通過開展結(jié)構(gòu)性訪談，充分了解研究對象的意見，修訂干預(yù)方案。其次，本研究選取的15名專家均來自三級甲等醫(yī)院或高等院校，專家積極性較高，對本研究較為關(guān)心；其工作年限均超過十年，擁有副高及以上職稱，工作經(jīng)驗豐富，專家咨詢的權(quán)威系數(shù)為0.837，咨詢結(jié)果較為科學(xué)。通過開展2輪專家咨詢，對干預(yù)方案進行充分論證；其中第2輪各條目合適程度得分的變異系數(shù)均≤0.144，表明專家們意見較為統(tǒng)一；此外，運用肯德爾和諧系數(shù)表示專家對條目的一致性評價，其差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.001)，且肯德爾系數(shù)第2輪大于第1輪，說明專家們對各條目的意見趨于一致，此干預(yù)方案具有一定的科學(xué)性。

3.2 “重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案的實施思考 該干預(yù)方案的實施需要醫(yī)生、護士、患者及其家屬、同伴、同事等人員的協(xié)同配合。該方案實施前，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與患者充分溝通，全面評估患者生理、心理等情況，并與其建立長期信任關(guān)系。實施該方案時，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)充分考慮患者的情況和需求，制定個性化的干預(yù)方案；同時，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)動態(tài)評估患者的軀體、心理健康狀況，必要時靈活調(diào)整干預(yù)內(nèi)容。此外，課題組發(fā)現(xiàn)，癌癥患者利用優(yōu)勢資源重建自我、適應(yīng)重返工作的體驗包括的專注康復(fù)、重建效能、調(diào)整規(guī)劃三階段始終貫穿于整個康復(fù)過程；因此，實施干預(yù)時，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)同時推進三個主題的干預(yù)內(nèi)容，幫助患者平衡軀體、心理及社會健康，更好地實現(xiàn)全面康復(fù)。

4 小結(jié)

本研究基于課題組前期構(gòu)建的理論模型，開展結(jié)構(gòu)性訪談和德爾菲專家咨詢，構(gòu)建了“重建自我”癌癥患者重返工作適應(yīng)性干預(yù)方案，架構(gòu)合理，結(jié)果可靠，內(nèi)容科學(xué)實用。但由于研究水平等限制，對部分內(nèi)容的討論和分析可能存在一定偏差。未來課題組將開展可行性和預(yù)試驗研究，進一步完善該方案。