局部中晚期鼻咽癌患者人文關(guān)懷、生活質(zhì)量狀況及其相互關(guān)系

王聰 夏樂(lè) 李建梅 范育英 郭姍姍

鼻咽癌是常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，具有典型的地域特征，以華南地區(qū)多發(fā)，尤其是廣東地區(qū)高發(fā)。大多數(shù)患者就醫(yī)時(shí)已是局部中晚期，需要接受放化療綜合治療。在國(guó)內(nèi)的醫(yī)療模式下，醫(yī)護(hù)人員通常較多地關(guān)注治療效果和治療過(guò)程中副反應(yīng)，容易忽略患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量問(wèn)題，無(wú)法充分了解到引起患者生活質(zhì)量急劇降低的具體原因。因此,如何在診療過(guò)程中更好地了解鼻咽癌患者的生活質(zhì)量水平變化，改善放化療過(guò)程中鼻咽癌患者的生活質(zhì)量，成為醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域急需解決的重要問(wèn)題。臨床護(hù)理工作中，護(hù)士對(duì)患者的人文關(guān)懷主要體現(xiàn)在護(hù)士對(duì)患者的生命與健康、權(quán)利和需求、人格和尊嚴(yán)的關(guān)心和照護(hù)[1]。研究表明目前我國(guó)存在醫(yī)學(xué)人文理念認(rèn)知偏差、醫(yī)學(xué)人文教育與臨床實(shí)踐脫節(jié)、患者對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人文素質(zhì)的認(rèn)同度較低等問(wèn)題[2]。而對(duì)于鼻咽癌患者在診療過(guò)程中出現(xiàn)的生活質(zhì)量和護(hù)士人文關(guān)懷的關(guān)系，目前仍不明確。本研究調(diào)查鼻咽癌診療過(guò)程中護(hù)士對(duì)患者的人文關(guān)懷及生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討護(hù)士人文關(guān)懷對(duì)鼻咽癌患者生活質(zhì)量的影響，為提升鼻咽癌患者在治療中及治療后的生活質(zhì)量，提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選取 2018年7—10月中山大學(xué)腫瘤防治中心住院治療的鼻咽癌患者100例作為調(diào)查對(duì)象。納入條件: 病理確診為鼻咽癌；臨床分期為（Ⅲ期 -Ⅳa期）（AJCC第八版分期）局部中晚期患者；接受同期放化療；住院天數(shù)≥3 d；年齡18~70 歲；無(wú)嚴(yán)重的視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、認(rèn)知障礙，可用言辭表達(dá)或具有閱讀能力；知情同意并自愿參與本次調(diào)查。排除條件:嚴(yán)重心腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病或疾病終末期；癡呆與認(rèn)知障礙,精神疾病患者。其中男70例，女30例。年齡平均43.27±1.10歲。文化程度：小學(xué)14例，初中及高中42例，大專(zhuān)11例，本科及以上33例。工作狀況：有工作82例，無(wú)工作9例，退休9例?；橐鰻顩r：已婚95例，未婚5例。均有醫(yī)療保險(xiǎn)。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）中文版慢性病患者人文關(guān)懷體驗(yàn)量表（NHCES-NCDP）：NHCES-NCDP是由Boscart[3]于 2010年研制的人文關(guān)系體驗(yàn)量表HRES修訂得來(lái)，用于測(cè)量患者對(duì)護(hù)士人文關(guān)懷的真實(shí)體驗(yàn)，為他評(píng)量表。該量表共 24 個(gè)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題有5個(gè)選項(xiàng)，采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從1~5分依次為“從不”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)常”“總是”，總分為每個(gè)問(wèn)題分值的累加，總分范圍為24~120分。人文關(guān)懷量表得分越高表明鼻咽癌患者體驗(yàn)到的護(hù)理人文關(guān)懷越多，即護(hù)士對(duì)患者的人文關(guān)懷質(zhì)量越高。英文版 HRES 的Cronbach’sα系數(shù)為0.98，中文版量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.965,其重測(cè)信度為0.710[4]。

（2）EORTC生活質(zhì)量測(cè)定量表QLQ-C30中文版：EORTC QLQ-C30問(wèn)卷調(diào)查表由歐洲癌癥研究與治療組織編制而成，屬于核心量表，已有效地應(yīng)用于癌癥患者生活質(zhì)量的研究。中文簡(jiǎn)體版已在國(guó)內(nèi)應(yīng)用，并證明有較高的信度和效度，除認(rèn)知功能外，各個(gè)條目的重測(cè)系數(shù)均大于0.7，信度均大于0.7。該量表共有30個(gè)問(wèn)題（條目），共歸納為15個(gè)領(lǐng)域。分別為5個(gè)功能領(lǐng)域[5]即軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認(rèn)知功能(CF)和社會(huì)功能(SF)；3個(gè)癥狀領(lǐng)域：疲倦(FA)、惡心與嘔吐(NV)、疼痛(PA)；1個(gè)總健康狀況(QL)領(lǐng)域；6個(gè)特異性單一條目：氣促(DY)、失眠(SL)、食欲喪失(AP)、便秘(CO)、腹瀉(DI)和經(jīng)濟(jì)困難(FI)。其中，總體健康狀況（QL）從1~7分，分為 “非常差”到“非常好”共7個(gè)等級(jí)，為正向得分。其他問(wèn)題采用4級(jí)評(píng)分法從1~4分，分別為“沒(méi)有”“有點(diǎn)”“相當(dāng)”“非?！?，為逆向得分。將各個(gè)領(lǐng)域中每個(gè)問(wèn)題得分相加，除以其所包含的問(wèn)題數(shù)即為該領(lǐng)域的得分（RS）。為使得各領(lǐng)域得分能夠相互比較，采用極差化方法將各領(lǐng)域得分轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)化分值即0~100分。功能領(lǐng)域=(1-(RS-1)/R)×100，總體健康領(lǐng)域=(RS-1)/R)×100。癥狀領(lǐng)域包含復(fù)合條目和單一條目，為保持其一致性，避免條目缺失帶來(lái)的數(shù)據(jù)化偏差，癥狀領(lǐng)域得分=((RS-1)/R)×100。其中（R）為每一問(wèn)題的得分極差。分值標(biāo)準(zhǔn)化后，功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高表明局部晚期鼻咽癌患者身體和心理狀況越好，生活質(zhì)量越高；癥狀領(lǐng)域得分越高表明鼻咽癌患者癥狀和問(wèn)題越多，生活質(zhì)量越差。

1.3 調(diào)查方法

采用問(wèn)卷發(fā)放的形式進(jìn)行調(diào)查,研究者對(duì)每位入組患者在治療開(kāi)始前和治療中期，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷,按照統(tǒng)一指導(dǎo)問(wèn)卷作答,完成后當(dāng)場(chǎng)收回問(wèn)卷。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用Excel 2007版錄入數(shù)據(jù)，運(yùn)用 SPSS 17.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)；兩個(gè)變量間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。多因素分析采用線性回歸模型。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 治療前及治療中患者人文關(guān)懷量表各領(lǐng)域評(píng)分比較

在治療開(kāi)始前所發(fā)放的問(wèn)卷結(jié)果中，患者的總均分為101.8±13.8分。其中，第11項(xiàng)（您至少與一位護(hù)士有溫馨的個(gè)人關(guān)系）平均分最低，為3.7±1.3分；第12項(xiàng)（當(dāng)您需要護(hù)士時(shí)，他們就在您的身邊）、17項(xiàng)（護(hù)士覺(jué)得對(duì)您的照護(hù)負(fù)有責(zé)任）、23項(xiàng)（護(hù)士幫您樹(shù)立信心去做您能做的事情）項(xiàng)平均分最高，分別為4.6±0.6、4.6±0.7、4.6±0.6分。在治療中，患者的總分平均為97.0±12.7分，低于治療開(kāi)始時(shí)的總分,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。其中第15項(xiàng)（在您沒(méi)有提出要求的情況下，護(hù)士也能知道您的需求）得分最低，平均3.5±1.0分；第21項(xiàng)（護(hù)士與您在一起的時(shí)候讓您感覺(jué)更舒服）最高，平均4.4±0.9分。見(jiàn)表1。

表1 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中人文關(guān)懷量表各領(lǐng)域評(píng)分

2.2 治療前和治療中生活質(zhì)量比較

評(píng)估患者治療前和治療中的生活質(zhì)量，對(duì)治療前及治療中的各個(gè)子量表數(shù)據(jù)進(jìn)行分析對(duì)比。局部中晚期鼻咽癌患者在治療開(kāi)始前總健康狀況標(biāo)準(zhǔn)化得分為67.9±22.2分；在功能領(lǐng)域得分中，軀體功能得分最高，為93.7±10.5分，社會(huì)功能得分最低，為77.7±26.7分；在癥狀和單一條目領(lǐng)域中，經(jīng)濟(jì)困難得分最高，為30.7±30.6分，腹瀉得分最低，為2.7±9.1分。局部中晚期鼻咽癌患者在治療中總健康狀況得分為56.8±20.3分；在功能領(lǐng)域得分中，認(rèn)知功能得分最高，為79.8±18.8分，社會(huì)功能得分最低，為64.3±25.8分；在癥狀和單一條目領(lǐng)域中，食欲喪失得分最高，為43.0±30.8分，腹瀉得分最低，為3.3±11.1分。功能領(lǐng)域得分治療中比治療前有所降低，多數(shù)癥狀和單一條目領(lǐng)域得分治療中比治療前有所升高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 局部中晚期鼻咽癌患者在治療前及治療中生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分

2.3 人文關(guān)懷體驗(yàn)量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分相關(guān)性分析

對(duì)治療開(kāi)始時(shí)人文關(guān)懷體驗(yàn)量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進(jìn)行相關(guān)分析，無(wú)相關(guān)（r=0.014，P=0.898）。對(duì)治療中人文關(guān)懷體驗(yàn)量表總分與生活質(zhì)量的總健康狀況得分進(jìn)行相關(guān)分析，有相關(guān)性（r=0.203，P=0.043）。

2.4 人文關(guān)懷對(duì)患者生活質(zhì)量影響的多因素分析

以生活質(zhì)量的總健康狀況得分為因變量，患者的一般特征及臨床特征、治療前生活質(zhì)量的總健康狀況得分、治療前及治療中人文關(guān)懷體驗(yàn)量表總分為自變量，進(jìn)行線性回歸分析。結(jié)果顯示，生活質(zhì)量與人文關(guān)懷無(wú)關(guān)系（P>0.05），見(jiàn)表3。

表3 QOL總分與一般資料線性回歸分析結(jié)果

3 討論

本研究由人文關(guān)懷體驗(yàn)量表結(jié)果可知，患者對(duì)于護(hù)士的人文關(guān)懷的總體評(píng)價(jià)較高，體現(xiàn)出當(dāng)下護(hù)患關(guān)系的相對(duì)和諧，但仍然和滿(mǎn)分有所差距，說(shuō)明依舊存在進(jìn)步的空間，而這一潛在的進(jìn)步空間，需要由患者和護(hù)士共同努力完成。一方面，當(dāng)今社會(huì)條件下，患者對(duì)于護(hù)士的工作強(qiáng)度、工作方法更加理解，認(rèn)識(shí)更加全面；護(hù)士對(duì)于患者的需求，應(yīng)及時(shí)、到位地解決，若工作中存在困難，應(yīng)及時(shí)向患者解釋?zhuān)尰颊咝睦砩夏軌蚪邮?。另一方面，護(hù)患關(guān)系亦有不和諧因素。年齡大、受教育水平低的患者有較高的就醫(yī)依從性，對(duì)護(hù)患關(guān)系評(píng)價(jià)較高，護(hù)患關(guān)系和諧。然而受教育水平高的中青年患者或家屬認(rèn)為經(jīng)濟(jì)承擔(dān)大、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)少、醫(yī)護(hù)人員工作態(tài)度不好[6]，難以與醫(yī)護(hù)建立溫馨的關(guān)系。近些年來(lái)，醫(yī)鬧、傷醫(yī)事件屢見(jiàn)不鮮，部分媒體報(bào)道偏頗等導(dǎo)致護(hù)患相互缺乏信任和尊重，關(guān)系更為緊張。文獻(xiàn)表明，規(guī)范患者和家屬就醫(yī)客觀行為可以改善其對(duì)護(hù)患關(guān)系的認(rèn)知[7]。因此，規(guī)范患者的就醫(yī)行為，客觀、公正地進(jìn)行輿論導(dǎo)向，可以緩解緊張的護(hù)患關(guān)系，為建立良好護(hù)患關(guān)系發(fā)揮重要作用。

護(hù)士對(duì)患者的人文關(guān)懷總分值在治療中低于治療前，其中，在治療中當(dāng)您需要護(hù)士時(shí)，他們就在您的身邊、護(hù)士覺(jué)得對(duì)您的照護(hù)負(fù)有責(zé)任、護(hù)士幫您樹(shù)立信心去做您能做的事情，三項(xiàng)得分均低于治療前。在您沒(méi)有提出要求的前提下，護(hù)士也能知道您的心理需求得分較低。這可能存在以下幾點(diǎn)原因：①患者沒(méi)有接受放療和化療之前，情緒比較穩(wěn)定，身體狀況良好，整體生活質(zhì)量較高，對(duì)于病情和疾病也有所了解。②護(hù)士在患者入院時(shí)充分做好相關(guān)健康教育，例如介紹主管醫(yī)生和主管護(hù)士、病房環(huán)境、設(shè)施設(shè)備，告知住院制度、相關(guān)注意事項(xiàng)，介紹常見(jiàn)治療方案、治療過(guò)程中可能發(fā)生的副反應(yīng)等。一方面可以給予患者精神支持和安撫，拉近護(hù)患之間的距離，另一方面患者對(duì)護(hù)士也會(huì)減少陌生感，多了依賴(lài)和信任，更能感受到醫(yī)護(hù)的人性化關(guān)懷。③在治療中期，由于化學(xué)藥物和放射線的使用，患者的副反應(yīng)不斷發(fā)生，包括嚴(yán)重的惡心與嘔吐、便秘、腹瀉等胃腸道反應(yīng)，急性口腔黏膜炎、放射性皮炎，營(yíng)養(yǎng)不良、體虛乏力等，均導(dǎo)致其疼痛感倍增、自我形象紊亂、生活質(zhì)量下降等。不良的身體狀態(tài)致使患者自身的情緒受到很大波動(dòng)和影響，易產(chǎn)生焦慮、抑郁、煩躁、自我否定等負(fù)面情緒[8]，故心理需求增大，對(duì)外界的反饋也會(huì)相對(duì)消極。這提示在患者治療中期，需多與患者及其家屬互動(dòng)溝通，留意其心理變化，關(guān)注其心理需求，緩解負(fù)面情緒；做好皮膚、營(yíng)養(yǎng)、疼痛、安全防跌倒等護(hù)理；提供舒適的就醫(yī)條件，盡量保持病房環(huán)境干凈整潔[9]；減少白天和夜晚的噪音，營(yíng)造安靜的休息氛圍；對(duì)患者以積極鼓勵(lì)和耐心開(kāi)導(dǎo)為主，鼓勵(lì)患者用樂(lè)觀向上的態(tài)度面對(duì)病痛；帶動(dòng)患者親屬給予一定的家庭和社會(huì)支持；必要時(shí)可以請(qǐng)心理會(huì)診，提供專(zhuān)業(yè)的心理輔導(dǎo)和心理舒緩。

結(jié)果顯示，在人文關(guān)懷體驗(yàn)量表中，治療前第11項(xiàng)（您至少與一位護(hù)士有溫馨的個(gè)人關(guān)系）得分平均值最低，表明患者在住院過(guò)程中很難與護(hù)士建立溫馨的個(gè)人關(guān)系，導(dǎo)致這種結(jié)果可能存在幾點(diǎn)原因：第一，護(hù)士的人文關(guān)懷能力受年齡、性別、職稱(chēng)和文化程度等影響，在維度測(cè)量上存在差異性[10]，文化水平較高、職業(yè)認(rèn)知和情感態(tài)度好的醫(yī)護(hù)人員，人文關(guān)懷能力也較高，容易與患者確立溫馨的個(gè)人關(guān)系。護(hù)士職業(yè)的這種個(gè)體差異性，會(huì)影響和諧護(hù)患關(guān)系的建立，護(hù)理人員應(yīng)重視這種認(rèn)知差異，提高專(zhuān)業(yè)技能，改善服務(wù)態(tài)度，尊重患者的人格、信仰和文化，充分理解患者的疾病行為和情緒反應(yīng)，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。第二，護(hù)士的工作采用責(zé)任制整體護(hù)理，整個(gè)護(hù)理組管理一組患者，由于輪班、排班等原因，并不總是固定某個(gè)護(hù)士護(hù)理一個(gè)患者，而目前床位周轉(zhuǎn)率較快，患者的住院時(shí)間相對(duì)較短，無(wú)法做的對(duì)醫(yī)療制度完全熟悉和了解。從而造成了患者的認(rèn)知差異，認(rèn)為難以和護(hù)士培養(yǎng)溫馨的個(gè)人關(guān)系，患者應(yīng)轉(zhuǎn)變認(rèn)知，從認(rèn)知結(jié)構(gòu)上加以變化，為維護(hù)護(hù)患關(guān)系和諧作出努力。

局部晚期鼻咽癌患者在治療開(kāi)始前，在功能領(lǐng)域得分中，軀體功能得分最高，社會(huì)功能得分最低，并且在治療中社會(huì)功能評(píng)分仍然是最低的。鼻咽癌患者的軀體功能障礙往往表現(xiàn)為鼻塞、涕血、耳鳴、頭痛等，即能進(jìn)行正?；顒?dòng)，有輕微癥狀和體征[11]。因此，患者的軀體功能得分在功能領(lǐng)域最高。而在社會(huì)功能領(lǐng)域，大部分患者存在“談癌色變”，在患癌后拒絕與周?chē)鐣?huì)關(guān)系交流，甚至存在隱瞞疾病的情況；家庭角色改變，不愿意與家人、朋友溝通，我自認(rèn)知減低，甚至拒絕他人幫助[12-13]。患癌初期出現(xiàn)的心態(tài)變化是共同的，表現(xiàn)有猜疑，驚慌、恐懼、悲觀、緊張、焦慮、絕望等[14]。因此患者的社會(huì)功能受到限制，表現(xiàn)為社會(huì)功能得分最低，生活質(zhì)量低。隨著治療進(jìn)程的推進(jìn)，功能領(lǐng)域得分逐漸降低。

綜上所述,局部中晚期鼻咽癌放化療患者的護(hù)患人文關(guān)系、生活質(zhì)量在治療中比治療初始降低，護(hù)士的人文關(guān)懷對(duì)患者的生活質(zhì)量無(wú)影響。本研究由于樣本量較少，且僅調(diào)查了治療前、治療中的鼻咽癌患者，隨訪時(shí)間較短，今后可以進(jìn)一步探討治療后患者的人文關(guān)懷與生活質(zhì)量的關(guān)系。