領(lǐng)悟社會支持在腦癱兒童主要照護(hù)者反芻思維與正性情緒間的中介效應(yīng)

阿曼古麗·卡德爾，熱娜·買買提，王敏囡 ，阿衣古麗·阿巴斯

(新疆醫(yī)科大學(xué)一附院1 健康管理中心兒童保健科，2內(nèi)三科，烏魯木齊 830054)

小兒腦性癱瘓俗稱腦癱，主要由于新生兒在出生后腦部尚未發(fā)育成熟時(shí)，非進(jìn)行性腦損傷所導(dǎo)致的神經(jīng)障礙綜合征[1]。臨床上表現(xiàn)為智力缺陷、精神障礙、行為異常、癲癇、聽覺或語言障礙等癥狀[2]。反芻思維是指個(gè)體在經(jīng)歷某些負(fù)面事件后，對自身消極情緒與負(fù)面事件的發(fā)生、發(fā)展及結(jié)果進(jìn)行反復(fù)被動(dòng)的思考，是導(dǎo)致焦慮情緒的重要原因之一[3]。已有研究顯示，反芻思維與抑郁和焦慮程度具有相關(guān)性[4-5]。腦癱患兒康復(fù)過程漫長且緩慢，不僅給患兒家庭帶來極大經(jīng)濟(jì)壓力，還對患兒的家屬帶來極大的負(fù)性情緒，極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面心理問題，造成家屬的反芻思維[6]。因此探尋影響反芻思維的相關(guān)因素，并及時(shí)采取相應(yīng)措施改善，對患兒及其家屬的正性與負(fù)性情緒的緩解及其重要。領(lǐng)悟社會支持指個(gè)體通過主觀感受來自社會層面的理解、支持與尊重的情緒體驗(yàn)和積極的社會支持，疏解心理壓力，提高個(gè)體正性情緒[7]。領(lǐng)悟社會支持可以在老年失眠患者的反芻思維與睡眠質(zhì)量之間產(chǎn)生中介效應(yīng)[8]。本研究引入領(lǐng)悟社會支持作為中介變量，探討領(lǐng)悟社會支持對腦癱患兒主要照護(hù)者反芻思維與正性情緒之間是否具有中介效應(yīng)，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料使用方便抽樣法，選取2019年3月-2022年3月在健康管理中心兒童保健科和內(nèi)三科門診接診的130例腦癱患兒的主要照護(hù)者為研究對象?；純杭覍賹Ρ狙芯恐橥?，并簽署知情同意書。本研究經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批通過(編號：L2079)。

1.2主要照護(hù)者的界定、納入與排除標(biāo)準(zhǔn)界定標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合《小兒腦性癱瘓?jiān)\療指南探討》[9]中腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)；②若患兒僅有一名照護(hù)者，則選取該照護(hù)者作為研究對象；③若患兒有兩名及以上照護(hù)者，則選取照護(hù)患兒時(shí)間最長的作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②累及照護(hù)時(shí)長≥1個(gè)月；③神志意識清晰，無精神疾?。虎芸赏瓿苫鹃喿x，配合研究開展；⑤對本研究知情，且自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不配合調(diào)查者；②要求有償參加本研究者；③家中曾發(fā)生過重大變故等負(fù)性事件者。

1.3方法

1.3.1 調(diào)查工具 (1)一般資料：采用研究者自行設(shè)計(jì)的人口學(xué)信息調(diào)查統(tǒng)計(jì)表對照護(hù)者一般資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，表中主要包括性別、年齡、家庭月收入、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等信息。(2)領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)[10]：PSSS量表由Zimet等編制，適用于測量個(gè)體領(lǐng)悟社會支持的水平。采用PSSS對照護(hù)者領(lǐng)悟社會支持水平進(jìn)行評價(jià)，采用面訪方式進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查員對被調(diào)查者進(jìn)行上門拜訪并指導(dǎo)被調(diào)查者填寫問卷。量表從朋友支持、家庭支持與其他支持3個(gè)維度共12個(gè)題目進(jìn)行評價(jià)，各個(gè)題目均采用7級計(jì)分法，“極不同意”記1分到“極同意”記7分，得分越高提示個(gè)體社會支持水平越高。本研究中量表的內(nèi)部一致性α系數(shù)為0.96，各個(gè)維度的內(nèi)部一致性α系數(shù)分別為0.87、0.91和0.85。(3)反芻思維量表(Ruminative responses scale，RRS)[11]：本研究采用中文修訂版RRS對照護(hù)者反芻思維進(jìn)行評定，采用調(diào)查問卷方式下發(fā)至被調(diào)查者手機(jī)上，被調(diào)查者自行填寫。量表從癥狀反芻、強(qiáng)迫冥想和反省深思3個(gè)維度22個(gè)題目進(jìn)行評價(jià)，各個(gè)題目均采用4級評分法，“從不”記1分到“總是”記4分，得分越高提示個(gè)體的反芻思維越嚴(yán)重。本研究中量表的內(nèi)部一致性α系數(shù)為0.87，各個(gè)維度的內(nèi)部一致性α系數(shù)分別為0.86、0.78和0.83。(4)正性負(fù)性情緒量表(Positive and negative affect scale，PANAS)[12]：本研究采用中文修訂版PANAS對照護(hù)者正性/負(fù)性情緒進(jìn)行評價(jià)，采用調(diào)查問卷方式下發(fā)至被調(diào)查者手機(jī)上，被調(diào)查者自行填寫。量表包括20個(gè)題目，各個(gè)題目均采用5級評分法，“幾乎沒有”記1分到“極其多”記5分，得分越高提示相應(yīng)正性/負(fù)性情緒越高。研究中量表的兩內(nèi)部一致性α系數(shù)分別為0.74和0.79。本研究中所獲得的問卷結(jié)果均來自被調(diào)查的主要照護(hù)者自陳報(bào)告，結(jié)果可能存在同源誤差，因此需進(jìn)行共同方法偏差檢驗(yàn)[13]。經(jīng)Harman單因素檢驗(yàn)，初始特征值大于1的因子有11個(gè)，累積解釋率為54.78%，最大因子解釋總變異量為25.17%，小于40%的臨界值，提示量表結(jié)果無明顯共同方法偏差的問題。

1.3.2 調(diào)查方法 調(diào)查員需在調(diào)查開始前接受統(tǒng)一的培訓(xùn)并制定調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)、進(jìn)行預(yù)調(diào)查，根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果進(jìn)一步完善調(diào)查過程。調(diào)查員在問卷填寫前向各被調(diào)查者講解說明問卷意義、目的、填寫方式。本研究共發(fā)放問卷130份，收回127份，剔除5份無效問卷，最終有效問卷122份，有效回收率為93.85%。

2 結(jié)果

2.1腦癱患兒分型主要照護(hù)者一般資料收集分析122例有效問卷中腦癱患兒及主要照護(hù)者的一般資料，其中女性(77.87%)、年齡25～39歲(40.16%)、文化程度高中(36.89%)、婚姻狀況穩(wěn)定(71.31%)、家庭月收入≥5 000元(54.92%)、在職(44.26%)的占比較高；腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(GMFCS)顯示，GMFCS 2級腦癱患兒占比最高(48.36%)，GMFCS 3級腦癱患兒占比最低(20.49%)。見表1。

表1 腦癱患兒分型及主要照護(hù)者的一般資料

2.2主要照護(hù)者的領(lǐng)悟社會支持、反芻思維與正性情緒評分情況主要照護(hù)者領(lǐng)悟社會支持總分為(32.74±6.51)分，反芻思維總分為(45.41±8.13)分，正性情緒得分為(20.14±5.17)分。見表2。

表2 主要照護(hù)者的領(lǐng)悟社會支持、反芻思維與正性情緒得分

2.3主要照護(hù)者的領(lǐng)悟社會支持、反芻思維與正性情緒的相關(guān)性Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，反芻思維中癥狀反芻、強(qiáng)迫思維和反省深思與領(lǐng)悟社會支持中各維度均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 主要照護(hù)者的領(lǐng)悟社會支持、反芻思維與正性情緒的相關(guān)性分析

2.4領(lǐng)悟社會支持在反芻思維、正性情緒間的中介效應(yīng)Amos24.0結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建及中介效應(yīng)分析顯示，領(lǐng)悟社會支持對正性情緒有正向作用，正性情緒對反芻思維有負(fù)向作用，見表4。領(lǐng)悟社會支持在反芻思維與正性情緒之間的中介模型擬合指數(shù)：χ2/df=3.72，RFI=0.918，NFI=0.943，TLI=0.962，CFI=0.979，SRMR=0.015，提示各項(xiàng)數(shù)據(jù)的擬合情況較好。中介模型中所有的路徑系數(shù)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見圖1，提示領(lǐng)悟社會支持在正性情緒與反芻思維中具有中介效應(yīng)。

表4 領(lǐng)悟社會支持、反芻思維、正性情緒的多元線性逐步回歸分析

3 討論

早產(chǎn)、缺氧缺血性腦病、顱內(nèi)出血等均可能導(dǎo)致新生兒腦癱，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙以及姿勢異常，同時(shí)還可能伴有智力低下、感知覺障礙、癲癇、言語障礙等異常特征，是導(dǎo)致小兒機(jī)體運(yùn)動(dòng)殘疾的主要疾病之一[14]。由于腦癱患兒的腦損傷不僅累及大腦皮層，對髓質(zhì)、小腦與腦干均具有不同程度的傷害[15]。兒童腦癱的病情復(fù)雜，康復(fù)治療涉及范圍廣泛，除借助現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段進(jìn)行康復(fù)外，家庭康復(fù)也極為重要[16]。研究顯示，患兒家屬在日常生活中堅(jiān)持長時(shí)間規(guī)律的家庭訓(xùn)練與有效的看護(hù)，可以有效幫助患兒各項(xiàng)功能的恢復(fù)[17]。因此腦癱患兒的主要照護(hù)者在腦癱患兒康復(fù)中扮演著極其重要的角色。

目前，社會支持還未有明確系統(tǒng)的定義，但一般來說，社會支持是來自于家人、朋友、親戚、同事、鄰居等對個(gè)體所提供的心理或物質(zhì)上的支持[18]。領(lǐng)悟社會支持的最基本功能則是個(gè)體希望社會支持能夠帶來積極正面的評價(jià)與鼓勵(lì)，從而使個(gè)體感受到自尊、被關(guān)心、自信等積極的正性情緒[19]。本研究結(jié)果顯示主要照護(hù)者領(lǐng)悟社會支持總體得分并不高，且朋友支持與其他支持維度的得分較低。這可能由于患兒主要照護(hù)者由于需要長時(shí)間看護(hù)患兒，導(dǎo)致參與社會活動(dòng)與聚會的機(jī)會減少，無法得到家人、朋友等人員的理解與支持，導(dǎo)致負(fù)面心理壓力增加。反芻思維是指個(gè)體長時(shí)間將思想與精力放在負(fù)面事物中的一種被動(dòng)的思考負(fù)性情緒的過程[20]。反芻思維水平越高，提示個(gè)體被動(dòng)沉浸在負(fù)性情緒中的程度越深。本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒主要照護(hù)者反芻思維總分較低，尤其強(qiáng)迫思考與反省深思兩個(gè)維度得分最低。這可能由于主要照護(hù)者長時(shí)間與患兒相處，患兒的健康狀況會不斷提示照護(hù)者陷入負(fù)性情緒的思考中，嚴(yán)重影響照護(hù)者的心理健康與照護(hù)能力，影響患兒康復(fù)訓(xùn)練的推進(jìn)。本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒的主要照護(hù)者正性情緒得分顯著低于文獻(xiàn)[15]報(bào)道的成年人正性情緒得分。本研究顯示，反芻思維中癥狀反芻、強(qiáng)迫思維和反省深思與領(lǐng)悟社會支持中各維度呈負(fù)相關(guān)；正性情緒與領(lǐng)悟社會支持中各維度呈正相關(guān)。說明腦癱患兒主要照護(hù)者領(lǐng)悟社會支持、反芻思維與正性情緒之間具有密切關(guān)系。良好的領(lǐng)悟社會支持水平可以促使主要照護(hù)者從負(fù)性情緒中脫離，獲得積極的正性情緒。趙亮等[21]研究顯示，領(lǐng)悟社會支持在自閉癥兒童家長的反芻思維具有負(fù)相關(guān)性，領(lǐng)悟社會支持水平越高，患兒家長反芻思維水平越低，與本研究結(jié)果相似。

此外，本研究結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，領(lǐng)悟社會支持對正性情緒有正向作用，說明家人、朋友等積極的支持可以促進(jìn)彼此之間溝通交流，緩解腦癱患兒主要照護(hù)者的心理壓力與負(fù)性情緒；領(lǐng)悟社會支持對反芻思維有負(fù)向作用，說明領(lǐng)悟社會支持在在正性情緒與反芻思維中存在中介效應(yīng)，家人、朋友等積極的支持可以促進(jìn)彼此之間溝通交流，促使患兒主要照護(hù)者脫離反芻思維。壓力緩沖模型理論認(rèn)為，個(gè)體遭受壓力時(shí)如果可以體會到充足的支持，可以適當(dāng)緩解壓力，增加正性情緒。領(lǐng)悟社會支持不僅對正性情緒具有直接影響，還可以通過反芻思維間接影響正性情緒，領(lǐng)悟社會支持水平越高，則照護(hù)者反芻思維越低，正性情緒越高，對正性情緒具有正向預(yù)測作用。反之，腦癱患兒主要照護(hù)者領(lǐng)悟的社會支持水平越低，其越容易被動(dòng)陷入負(fù)性情緒中，隨著照護(hù)時(shí)間的延長，產(chǎn)生嚴(yán)重的心理壓力，不僅導(dǎo)致照護(hù)者罹患心理疾病，還會影響照護(hù)能力，不利于患兒的康復(fù)。

綜上所述，領(lǐng)悟社會支持對腦癱患兒主要照護(hù)者的正性情緒與反芻思維中具有一定影響，較好的領(lǐng)悟社會支持會給主要照護(hù)者帶來積極的正性情緒、降低反芻思維的影響。因此，腦癱患兒主要照護(hù)者的家庭其他成員與身邊朋友應(yīng)對照護(hù)者給予理解關(guān)懷與支持，促使患兒照護(hù)者可以以積極地形態(tài)面對各種壓力，在改善照護(hù)者自身情緒的同時(shí)提高患兒生活康復(fù)質(zhì)量。