唐?。ㄌ旖蜥t(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院,天津 300070)
在當(dāng)代中國,公民死亡后捐獻(xiàn)器官行為仍面對諸多倫理挑戰(zhàn)。這既涉及當(dāng)代中國人對待死亡、身體與家庭的觀念,也涉及個體與家庭對社會公正和醫(yī)療體系的信任。面對器官短缺的現(xiàn)實(shí),政府、移植醫(yī)學(xué)界以及器官移植等待者等相關(guān)組織或個人都迫切希望建立起一套高質(zhì)量的器官捐獻(xiàn)體系[1]。因此,我們亟須對現(xiàn)階段中國器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)行恰當(dāng)?shù)貍惱碓u價,首先要注意幾個關(guān)鍵性的背景問題。
1.1 要直面人民健康需求與器官短缺現(xiàn)狀之間的緊張關(guān)系。全方位、全周期維護(hù)人民健康,是“健康中國”的內(nèi)在要求。2019 年,中國的器官捐獻(xiàn)數(shù)量在全球排名第二,但是百萬人口捐獻(xiàn)率(per million population,PMP)是4.161,在全球處于中等偏下的水平,捐獻(xiàn)數(shù)量與移植等待者之間存在巨大缺口[2]。我們未來的重點(diǎn)工作是要通過多種途徑有效緩解這種緊張關(guān)系,從而有效推進(jìn)從“捐獻(xiàn)大國”邁入“移植大國”的戰(zhàn)略目標(biāo)。
1.2 要結(jié)合中國現(xiàn)階段政治、經(jīng)濟(jì)、社會、文化的基本國情與特殊性。器官捐獻(xiàn)改革離不開充分吸納國際成功經(jīng)驗(yàn),但更需要進(jìn)行全面評析。從政策上看,中國的器官捐獻(xiàn)改革設(shè)計融入了西班牙、以色列等國的經(jīng)驗(yàn)元素。目前,西班牙無論是從捐獻(xiàn)數(shù)量還是百萬人口捐獻(xiàn)率都高居全球第一,在2019 年P(guān)MP 更是高達(dá)49.6。西班牙模式成功的關(guān)鍵主要在于“推定同意”的立法保障,廣覆蓋、體系化的重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)療,高效的協(xié)調(diào)員隊伍以及健全的社會福利等因素[3-4]。而中國在這幾個關(guān)鍵問題上,還存在很多提升的空間。對于以色列模式來說,我們最應(yīng)借鑒的是如何協(xié)調(diào)好器官捐獻(xiàn)與傳統(tǒng)價值觀。以色列自從2008 年施行了新的法律,設(shè)定了捐獻(xiàn)登記者和近親屬的移植優(yōu)先權(quán)等激勵措施,同時廣泛推動了社會教育運(yùn)動,器官捐獻(xiàn)登記率和移植成功率都有了顯著增加[5-7]。但對于中國這樣一個人口眾多,并且區(qū)域間經(jīng)濟(jì)、社會保障、器官移植學(xué)科發(fā)展不平衡的“發(fā)展中的大國”而言,在器官捐獻(xiàn)改革上無法直接復(fù)制國外的經(jīng)驗(yàn)體系,只能進(jìn)行本土化改革與建設(shè)。
1.3 要肯定中國近年來在規(guī)范器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域開展的一系列改革與探索。以《民法典》為標(biāo)志性基礎(chǔ),中國圍繞器官捐獻(xiàn)頒布了一系列法律、行政法規(guī)、地方性法規(guī)、部門規(guī)章,以及行業(yè)規(guī)范,這預(yù)示著一套器官捐獻(xiàn)規(guī)范體系正在迅速完善,可以說中國器官捐獻(xiàn)改革走進(jìn)了“民法典時代”。例如,2018 年,國家衛(wèi)生健康委員會出臺的《中國人體器官分配與共享基本原則和核心政策》確立了器官分配政策,加入了器官捐獻(xiàn)直系家屬和登記3 年以上的志愿者優(yōu)先獲得分配等激勵措施;2019 年國家衛(wèi)生健康委員會實(shí)施的《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》,建立起了器官獲取組織(organ procurement organization,OPO)的規(guī)范體系;2020 年,國務(wù)院修訂《人體器官移植條例》,在征求意見稿中明確了“國家鼓勵公民逝世后捐獻(xiàn)人體器官”,具體化了人體器官獲取與分配管理的核心規(guī)定。其中,將活體器官的接受人限于活體器官捐獻(xiàn)人的配偶、直系親屬或者三代以內(nèi)旁系親屬。取消了2013 年條例中關(guān)于活體捐獻(xiàn)適用的“有證據(jù)證明與活體器官捐獻(xiàn)人存在因幫扶等形成親情關(guān)系的人員”;2021 年施行的《中華人民共和國民法典》第一千零六條,確認(rèn)了公民逝世后捐獻(xiàn)器官的基本原則;2021 年《人體器官捐獻(xiàn)登記管理辦法》《人體捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員管理辦法》和《人體捐獻(xiàn)器官獲取收費(fèi)和財務(wù)管理辦法》相繼出臺。在地方層面,中國各省、市也不斷制定各類器官捐獻(xiàn)的具體法規(guī)政策。這一系列重要改革是我們開展倫理評價的規(guī)范資源。
在中國器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)程中,個體與家庭的倫理關(guān)系特別需要深入理解和分析。目前,中國公民的死亡后器官捐獻(xiàn)限定了兩種基本情形:第一是年滿18 周歲并且具有完全民事能力的個人,在生前可以通過登記、訂立遺囑的方式進(jìn)行,自主決定捐獻(xiàn);第二,個人(包括未成年人,無或限制民事行為能力的個人)在生前未表示不同意捐獻(xiàn)的,在死亡后,其配偶、成年子女、父母可以共同決定捐獻(xiàn)。這兩種情形在《民法典》中進(jìn)行了確認(rèn)。
2021 年新出臺的器官捐獻(xiàn)登記制度中,登記可以采取網(wǎng)絡(luò)的形式,在手機(jī)上即可便捷地完成操作,并允許隨時撤銷和變更,這促進(jìn)了個人自主決策的可能性。登記制度鼓勵捐獻(xiàn)登記者告知家人,但不是作為必須條件。在公民逝世并啟動捐獻(xiàn)程序的時候,家庭必須要書面確認(rèn)。也就是說,無論家人是否知曉捐獻(xiàn)者的本人意愿,如果在捐獻(xiàn)流程中決定不予以簽字確認(rèn),仍然無法實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)。如果存在個人意愿與家庭決策相沖突的情況,目前的政策把最終的決定權(quán)授予了家庭。值得一提的是,這種模式對當(dāng)代中國家庭組織形式的多元性并沒有充分覆蓋。例如,有些非婚姻伴侶可能更了解本人的真實(shí)意愿,但是他們并沒有法律決策權(quán)。
在現(xiàn)實(shí)中,家庭參與器官捐獻(xiàn)是全方位的。器官捐獻(xiàn)涉及腦死亡判定,但腦死亡目前的性質(zhì)是一種臨床專業(yè)判斷的技術(shù)性標(biāo)準(zhǔn),而不是法律認(rèn)可。因此,如果家屬同意捐獻(xiàn),那么何時開始啟動,是否認(rèn)可腦死亡階段獲取器官,還是等待心臟死亡之后再獲取,以及是否要應(yīng)用體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)來維護(hù)器官,都離不開家屬的知情同意。此外,有很多進(jìn)行登記捐獻(xiàn)的個人,最終無法實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn),還有一個技術(shù)性的原因:OPO 很難獲知潛在捐獻(xiàn)者的登記信息,造成了捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)中的障礙。這說明,家庭對個人生前的捐獻(xiàn)意愿并不知情,在家庭內(nèi)部討論死亡仍然不是常態(tài),還沒有走出文化上的禁忌。
在公民生前沒有明確表示反對捐獻(xiàn)的情形中,家庭占據(jù)了更重要的決策地位,因此,明確哪些因素激勵或阻礙了這種情形下的器官捐獻(xiàn)非常有價值。但遺憾的是,在具體研究中很難找到愿意接受訪談的器官捐獻(xiàn)者家庭。對于很多家庭而言,這種情形下的器官捐獻(xiàn)決定很可能沒有利他主義的光榮,反而帶有一定的羞恥感,甚至愧疚感,認(rèn)為沒有維護(hù)好家人故去后身體的完整,這提示我們要充分意識到捐獻(xiàn)家庭的脆弱性。例如,在知名的醫(yī)療主題紀(jì)錄片《人間世》中,真實(shí)地記錄了一對父母的表述,他們決定捐獻(xiàn)24 歲患腦腫瘤處于腦死亡狀態(tài)兒子的器官,他們說:“我們這個家庭非常痛苦,我們不愿其他家庭也遭受同樣的痛苦?!奔胰嗽诿鎸鹤拥倪z體時,哭訴道:“爸爸媽媽跟你告別了,沒有把你的病治好,但反過來把你有用的器官都要捐獻(xiàn)給病友,這是爸爸媽媽做出的選擇,就沒有征求兒子你的意見了,請你原諒爸爸媽媽?!敝档弥赋龅氖?,一些捐獻(xiàn)遺體和角膜的家庭很少有這些顧慮。一個可能的解釋是,在遺體捐獻(xiàn)中,更加充分地貫穿了無償原則,捐獻(xiàn)者及家庭認(rèn)為遺體捐獻(xiàn)給大學(xué)從事研究和教學(xué)之用,更能體現(xiàn)出捐獻(xiàn)中利他的道德價值,而且遺體捐獻(xiàn)的執(zhí)行人也是家人,更容易獲得家人生前的理解與支持。而角膜捐獻(xiàn)因?yàn)閷z體的破壞性不大,更容易被接受。
家庭所持有的倫理觀對器官捐獻(xiàn)決策影響巨大。家庭的倫理觀注重傳統(tǒng)性,但更應(yīng)該與時俱進(jìn)。中國傳統(tǒng)倫理雖然倡導(dǎo)身體的完整性,但也并不必然反對逝世后的器官捐獻(xiàn),甚至以“仁”為核心的儒家倫理能夠?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)提供基礎(chǔ)性的道德資源[8-9]。同時,傳統(tǒng)倫理需要在新時代進(jìn)行發(fā)展和詮釋,新時代中國特色社會主義的家庭倫理觀也在不斷建構(gòu)。目前,對器官捐獻(xiàn)直系家屬在分配中享有優(yōu)先權(quán)的設(shè)計初衷就是出于對家庭既尊重又激勵的雙重考慮,該政策的實(shí)踐性和實(shí)效性應(yīng)值得長期追蹤??傊谄鞴倬璜I(xiàn)改革中尤其要立足于本國的倫理資源,珍視家庭倫理的意義,維護(hù)家庭的決策地位[10]。
此外,需要關(guān)注“民法典時代”器官捐獻(xiàn)出現(xiàn)的新型問題。例如,本述評作者曾審查過一個器官捐獻(xiàn)的罕見案例:一個精神病患者處于腦死亡狀態(tài),無任何近親屬。其法律監(jiān)護(hù)人是一名好友,代替患者本人表達(dá)了器官捐獻(xiàn)的意愿。附屬于移植醫(yī)院的OPO 向倫理委員會提出了審查申請。雖然這種情形并不嚴(yán)格適用于法律規(guī)定,但倫理委員會基于鼓勵捐獻(xiàn)的理由,同意該捐獻(xiàn)申請,并向紅十字會進(jìn)行意見陳述。但是,紅十字會最終沒有支持倫理委員會的意見,不同意這個案例的捐獻(xiàn)?;谶@個案例,有兩個問題值得分析:一是法律對捐獻(xiàn)決策主體的多樣性還應(yīng)充分考量;二是移植醫(yī)院、OPO、紅十字會、倫理委員會等組織對捐獻(xiàn)決策主體有直接影響,其職能分工與邊界還應(yīng)進(jìn)一步界定。
中國的器官移植學(xué)科在當(dāng)代發(fā)展迅速,但仍存在一些觀點(diǎn)錯誤地將倫理視為可有可無,甚至視為阻礙。歷史的經(jīng)驗(yàn)告訴我們,如果只是片面重視技術(shù),忽視倫理,器官移植學(xué)科很難得到穩(wěn)定發(fā)展,國際學(xué)術(shù)也無法有效交流,一個缺乏公正、信任與透明的器官捐獻(xiàn)與移植體系難以保證人民健康的長期需求。中國在器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域已經(jīng)全面推進(jìn)了改革,包括建立法律、頒布政策、推進(jìn)激勵手段,但更為根本的問題在于器官捐獻(xiàn)改革要在倫理上獲得充分的辯護(hù)和認(rèn)知,要與傳統(tǒng)文化、現(xiàn)代社會的死亡觀以及家庭觀相協(xié)調(diào),最終使個體和家庭能充分接受器官捐獻(xiàn)所蘊(yùn)含的利他主義“大愛”,這需要開展廣泛而長期的社會教育運(yùn)動。同時,一個持久的政策,不能單純依靠政府驅(qū)動,更應(yīng)該讓社會公眾建立起對捐獻(xiàn)制度的理性認(rèn)知,并建立起公共信任[11]。
作為中國的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家應(yīng)該立足于國際普遍倫理規(guī)范和本國傳統(tǒng)倫理資源,與本國器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域利益相關(guān)者進(jìn)行建設(shè)性對話,共同尋求解決方案,而不是單一依據(jù)以個人主義為基礎(chǔ)的西方醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的倫理標(biāo)準(zhǔn),對中國器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)行評價[12-13]。只有通過經(jīng)得起倫理論證的改革,才能贏得國際社會和本國國民的信任,也才能真正做到文化和制度的自信。中國最具有特色和生命力的倫理資源是家庭倫理,而中國最具有力量的倫理資源是社會動員。在器官捐獻(xiàn)倫理的改革中圍繞家庭倫理實(shí)施社會動員策略,將會有成效。
跨越從“事實(shí)是什么”到“應(yīng)該是什么”的鴻溝,是倫理學(xué)上的經(jīng)典難題。從倫理實(shí)踐的視角,這里嘗試提出了如下一些建議。希望這些倫理建議能深化器官捐獻(xiàn)政策改革的學(xué)術(shù)討論和公共對話,從而有助于在中國加快建立起一個高效、公正并與社會文化相適應(yīng)的器官捐獻(xiàn)體系。
3.1 確保器官捐獻(xiàn)和移植的數(shù)據(jù)公開。國家級捐獻(xiàn)管理機(jī)構(gòu)和地方OPO 要在網(wǎng)站公開相關(guān)信息,保證數(shù)據(jù)可及和真實(shí),接受社會的質(zhì)詢。
3.2 中央政府要協(xié)調(diào)好各類器官捐獻(xiàn)法律法規(guī),制定出臺全國統(tǒng)一的人體器官(包括組織、細(xì)胞在內(nèi))的捐獻(xiàn)法律。精算器官捐獻(xiàn)與移植的各種費(fèi)用,探索適合于移植領(lǐng)域恰當(dāng)?shù)纳鐣t(yī)療保險制度。
3.3 地方政府和紅十字會在制定、實(shí)施區(qū)域性激勵政策時,要考慮地區(qū)間的公平性問題,應(yīng)該力爭消除地區(qū)間的差異,而不是變成區(qū)域間對器官資源的競爭。必須明確,對困難家庭的救助金制度只是過渡方案,必須要致力于解決貧困問題,最終目標(biāo)是做到器官捐獻(xiàn)與經(jīng)濟(jì)激勵的徹底分離。
3.4 醫(yī)療機(jī)構(gòu)OPO、ICU 醫(yī)務(wù)人員和協(xié)調(diào)員要接受持續(xù)性的倫理培訓(xùn)、倫理審查和社會監(jiān)督,從長遠(yuǎn)上看,OPO 和協(xié)調(diào)員應(yīng)該進(jìn)一步社會化和專業(yè)化,捐獻(xiàn)與移植在機(jī)構(gòu)層面應(yīng)進(jìn)一步分割。中國移植醫(yī)學(xué)界要踐行職業(yè)精神,積極參與推進(jìn)器官捐獻(xiàn)的社會認(rèn)識。
3.5 在社會各個層面,特別是各個教育層面,應(yīng)該推進(jìn)生死觀教育,提高器官捐獻(xiàn)的社會認(rèn)知。