敘事醫(yī)學(xué)在社區(qū)糖尿病患者管理中的應(yīng)用*

楊 琦 顧洪安 王書軍

1 社區(qū)糖尿病患者管理現(xiàn)狀

糖尿病是社區(qū)患者較常見的一種慢性疾病，《中國2型糖尿病防治指南(2017年版)》[1]顯示，我國成年人糖尿病患病率為10.9%，發(fā)病年齡趨于年輕化，40歲以下患病率高達(dá)5.9%[2]。這類疾病一旦確診難以完全治愈，需要長期或終身服藥，甚至注射胰島素；同時(shí)患者還需要面對生活方式的改變，承擔(dān)額外的醫(yī)藥費(fèi)用，一旦血糖長期控制不佳，還會(huì)出現(xiàn)累及多器官、多系統(tǒng)的并發(fā)癥?；颊叩闹饕獑栴}不僅局限于生理層面，更體現(xiàn)在情感與心理層面、意志層面，如伴有情緒困擾，出現(xiàn)恐懼、焦慮、憂郁、自責(zé)與無助等[3]。糖尿病使患者生活質(zhì)量降低，壽命縮短，病死率增高，因此應(yīng)進(jìn)行積極和主動(dòng)防治。

作為我國醫(yī)療服務(wù)體系的重要構(gòu)成機(jī)構(gòu)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在慢性病管理方面起到了愈來愈重要的作用，對糖尿病患者的綜合管理、血糖水平控制及預(yù)防并減少患者出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥等方面都有著積極作用[4]。

目前，在分級診療制度下，社區(qū)糖尿病患者管理模式是以全科醫(yī)生為主體，負(fù)責(zé)患者診治、轉(zhuǎn)診及病情評估；同時(shí)，配備護(hù)士及公共衛(wèi)生糖尿病管理?xiàng)l線人員進(jìn)行患者隨訪，負(fù)責(zé)患者檔案建立及完善。有研究表明，該模式能夠提高患者血糖控制率，減少并發(fā)癥[5]。但周平南等[6]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該模式實(shí)施患者的管理過于單一，缺乏針對性，忽略了患者用藥依從性問題。

相較于綜合性醫(yī)療機(jī)構(gòu)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的門診患者多以轄區(qū)內(nèi)居民為主，與其他的糖尿病健康教育者相比，社區(qū)臨床藥師在服務(wù)專業(yè)性、及時(shí)性方面具有明顯優(yōu)勢[4]。在為患者提供診療服務(wù)的過程中，社區(qū)藥師能夠很好地注意到某些危險(xiǎn)信號(hào)，如急性足部問題、頻繁低血糖和糖尿病危象等，并在患者需要時(shí)提供適當(dāng)?shù)乃帉W(xué)服務(wù)[7]。筆者前期論證表明，社區(qū)藥師通過提供包括患者用藥教育、定期藥學(xué)隨訪、參與患者治療方案制定和臨床用藥評價(jià)等措施，有助于社區(qū)糖尿病患者的綜合管理，并能有效提升糖尿病患者的治療效果與生存質(zhì)量[8]。

2 敘事醫(yī)學(xué)在社區(qū)糖尿病患者管理中的價(jià)值

糖尿病作為一種基礎(chǔ)代謝性疾病，其病因復(fù)雜，影響其發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸的因素中除了生物遺傳因素外，心理社會(huì)因素也起著重要作用[9]。傳統(tǒng)的治療模式中，治療的重點(diǎn)在于患者疾病相關(guān)治療指標(biāo)的改善，而敘事醫(yī)學(xué)是以傾聽患者的疾病經(jīng)歷，通過共情與反思，從而與患者建立成一個(gè)感知病痛的共同體[10]，為醫(yī)療服務(wù)提供了新的模式。

自20世紀(jì)90年代起，我國醫(yī)院的藥學(xué)服務(wù)模式由“以藥品為中心”逐步向“以患者為中心”轉(zhuǎn)變。藥學(xué)服務(wù)的要求不僅僅是為患者提供用藥支持，更應(yīng)該重視患者的身心健康，提高患者生存質(zhì)量。

一項(xiàng)調(diào)查表明，敘事醫(yī)學(xué)以臨床與護(hù)理為兩大發(fā)展領(lǐng)域，并在醫(yī)院的各個(gè)科室都有所實(shí)踐[11]。同時(shí)，醫(yī)患之間的溝通與共情，患者的訴求與意愿，這是貫穿在整個(gè)醫(yī)療過程中的，敘事醫(yī)學(xué)也應(yīng)貫徹于患者的醫(yī)療全程[12]。社區(qū)臨床藥師對糖尿病患者管理措施主要包括患者用藥教育、定期藥學(xué)隨訪、參與患者治療方案制定和臨床用藥評價(jià)等。藥師通過敘事醫(yī)學(xué)模式，對患者的過往病史和疾病治療過程中遇到的困惑進(jìn)行了解，從敘事中發(fā)現(xiàn)疾病“危險(xiǎn)信號(hào)”，通過敘事干預(yù)患者治療，讓患者對糖尿病的防治有系統(tǒng)了解，從而提高了患者對糖尿病的認(rèn)知和合理用藥依從性，提高其自我管理能力。國外一項(xiàng)針對血液透析患者用藥依從性的研究，藥師采用敘事方式和傳統(tǒng)方式對患者進(jìn)行訪談，結(jié)果表明，敘事性訪談提示患者需要進(jìn)行更多的溝通，有助于提高用藥依從性[13]。

3 基于敘事醫(yī)學(xué)的社區(qū)糖尿病患者管理模式探索

在糖尿病患者管理中引入敘事醫(yī)學(xué)理念，首先要思考的問題是敘事醫(yī)學(xué)工作能做什么，能幫助藥師管理患者工作中解決哪些問題，這也是建立該管理模式的理論基礎(chǔ)。藥學(xué)服務(wù)中對于藥物治療的合理性評估，不僅僅局限在患者指標(biāo)數(shù)據(jù)的變化，還應(yīng)當(dāng)關(guān)注患者及患者家屬的心理狀態(tài)。隨著敘事醫(yī)學(xué)的廣泛應(yīng)用，由此衍生出的“敘事藥學(xué)”概念也出現(xiàn)在我們的視野中，2019年12月31日在藥事網(wǎng)登載了一篇題為《敘事藥學(xué)——傾聽患者擅自停藥背后的聲音》的文章，以親身體會(huì)展現(xiàn)了在臨床工作中藥師所經(jīng)歷的困惑與收獲。敘事醫(yī)學(xué)模式能夠彌補(bǔ)醫(yī)患之間知識(shí)信息、文化背景等方面的差距，協(xié)助提高溝通效果。

3.1 從建立平行病歷衍生平行藥歷

近年來，政府開始逐漸認(rèn)識(shí)到社區(qū)藥師在糖尿病等慢性疾病患者管理方面的優(yōu)勢。上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)自2016年初率先開展上海市社區(qū)臨床藥師在職規(guī)范化培訓(xùn)工作，截至2019年已培訓(xùn)300多名學(xué)員，取得了良好成效[14]。越來越多的藥師，從調(diào)劑角色向臨床過渡，藥學(xué)門診也應(yīng)運(yùn)而生。

在參與臨床的過程中，中國藥學(xué)會(huì)醫(yī)院藥學(xué)專業(yè)委員會(huì)推薦國內(nèi)的藥歷格式包括基本情況、病歷摘要、用藥記錄、用藥評價(jià)這幾個(gè)方面。在敘事醫(yī)學(xué)中我們了解到醫(yī)生可以通過患者敘事，建立一份標(biāo)準(zhǔn)病歷之外的“影子病歷”[3]，即平行病歷，來了解患者身心特點(diǎn)，藥師則可以通過與患者溝通，來建立一份平行藥歷。將平行藥歷融入現(xiàn)行的藥歷之中，藥師通過書寫患者臨床用藥的感受，給予患者更多的空間去訴說藥物對其產(chǎn)生的影響，彌補(bǔ)在就診期間醫(yī)師可能忽略的個(gè)體差異；觀察藥物治療過程中可能出現(xiàn)的情緒反應(yīng)，如對于藥物不良反應(yīng)的擔(dān)憂，對于藥物治療效果的悲觀等。在患者的平行藥歷中，藥師記錄患者用藥的主觀感受及患者的主要需求；對于用藥依從性較差的患者，通過患者自訴，患者間交流敘述，來發(fā)現(xiàn)潛在的用藥問題，如生活方式的問題、專業(yè)知識(shí)不足等。

3.2 用藥日記及圓桌討論

案例1：男性患者，60歲，2型糖尿病史3年，隨訪資料顯示，自訴規(guī)律服藥并運(yùn)動(dòng)飲食調(diào)節(jié)。但病程3年，就已經(jīng)出現(xiàn)糖尿病足部并發(fā)癥，且有視物模糊情況出現(xiàn)。在與患者的交流中，筆者發(fā)現(xiàn)，該患者對疾病相關(guān)危害認(rèn)識(shí)不足。患者陳述道，自己在網(wǎng)上查了很多內(nèi)容，覺得自己病情并不嚴(yán)重，而且網(wǎng)上說這些藥都有一定的“毒性”。自己在電話隨訪中說了謊，其實(shí)已經(jīng)自行停藥，主要依靠運(yùn)動(dòng)和飲食控制。

這個(gè)案例提示我們，要鼓勵(lì)患者或者患者家屬以文字的形式記錄在用藥過程中的心得體會(huì)，可以包括用藥的困惑、服用后的感受等，形成用藥日記。藥師通過這類記錄收集患者服藥數(shù)據(jù)，從而制定個(gè)體化的治療方案。例如，根據(jù)用藥情況記錄及病情轉(zhuǎn)歸，聯(lián)合家庭醫(yī)生為患者選擇適宜的降糖藥物，通過對患者家庭情況和飲食習(xí)慣的了解，指導(dǎo)患者制定合理的糖尿病飲食計(jì)劃；根據(jù)患者疾病程度及自身體能狀況，制定相應(yīng)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。用藥日記是對平行藥歷的補(bǔ)充，一方面協(xié)助藥師了解糖尿病患者自我管理情況，對藥物治療效果的反思；另一方面是對糖尿病患者的自我約束，進(jìn)而提高用藥依從性。

針對罹患同一疾病的患者，臨床上醫(yī)生通過定期舉行圓桌會(huì)議來鼓勵(lì)患者敘述自己患病以來的生活變化，對疾病的自身看法以及治療經(jīng)過等[15]，在這樣的過程中，患者們能夠互相安慰鼓勵(lì)，而醫(yī)師在其中糾正錯(cuò)誤的認(rèn)知，有利于醫(yī)患良好協(xié)作。結(jié)合這一臨床模式，筆者以糖尿病自我管理小組的形式，開展自訴活動(dòng)，患者分享優(yōu)秀自我管理的方式，通過群體傾訴減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。

3.3 個(gè)體化患者管理模式的建立

隨著慢性病管理工作在社區(qū)的開展，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為轄區(qū)內(nèi)居民增加健康檔案管理及慢性病管理，實(shí)行家庭醫(yī)生簽約服務(wù)。通過敘事，讓患者擁有話語權(quán)，在敘述的過程中發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致疾病控制不佳的原因，從而建立針對患者的個(gè)性化檔案，其中包括基本情況、疾病病歷、用藥情況及心理變化情況[16]。有研究表明，隨著治療的進(jìn)展，患者的情緒壓力水平得到改善，同時(shí)血糖情況也有所好轉(zhuǎn)[17]。因此，通過敘事醫(yī)學(xué)模式全面了解患者軀體及心理的狀況，可以為患者制定完善的個(gè)體化用藥服務(wù)方案。

3.4 提高藥學(xué)服務(wù)的質(zhì)量

社區(qū)患者多以常見病、慢性病為主，對于糖尿病等疾病存在認(rèn)知上的不足，進(jìn)而影響到患者的用藥依從性和治療效果。常規(guī)用藥教育是讓患者被動(dòng)接受藥品使用信息，效果并不理想，相關(guān)研究表明，敘事醫(yī)學(xué)教育模式能夠有效降低中高危糖尿病足患者血壓水平，有效控制血糖，并提高足部知識(shí)掌握率[18]。通過讓患者相互交流控制血糖的方式，藥師作為傾聽者，記錄過程并發(fā)現(xiàn)可能引起疾病病程變化的潛在原因，如不良生活習(xí)慣、重復(fù)用藥情況等，保障藥物治療的適當(dāng)性、有效性、安全性。

3.5 增進(jìn)社會(huì)對社區(qū)藥師的認(rèn)可

案例2：女性患者，65歲，2型糖尿病史2年。筆者邀請其參加糖尿病管理小組，患者答復(fù)：“你們好好發(fā)藥就行了，看病這些你們又不懂?！痹诩彝メt(yī)生的勸說下，參加了兩次自管小組活動(dòng)，患者之后就診會(huì)主動(dòng)找到筆者，咨詢用藥問題?；颊叩慕箲]情緒得到緩解，疾病認(rèn)知水平、用藥依從性也有所提高。

通過這個(gè)案例，利用敘事的模式，鼓勵(lì)藥師走出藥房，與患者溝通交流，消除觀念的偏見，從而獲得患者的信任。

由于患者對“藥師”職業(yè)理解還局限于“調(diào)配發(fā)藥”階段，患者的信任度不足，社區(qū)藥學(xué)服務(wù)工作進(jìn)展緩慢。敘事醫(yī)學(xué)能夠提高醫(yī)患溝通的有效性[19]，有助于培養(yǎng)人文思維，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系。將“敘事”引入藥學(xué)服務(wù)，對藥師深入臨床工作有積極的意義，從而進(jìn)一步贏得患者的信任。

4 敘事醫(yī)學(xué)在社區(qū)糖尿病患者管理中的不足與反思

4.1 患者對藥師參與患者管理的認(rèn)知度缺乏

在社區(qū)醫(yī)療中，患者用藥教育的主體主要是醫(yī)生和護(hù)理人員，藥師發(fā)揮的作用有限，針對人群也主要是門診取藥患者?；颊咦稍兊膯栴}多數(shù)圍繞在某個(gè)藥品是否有供應(yīng)，而非藥物治療本身。社區(qū)藥師被動(dòng)式的窗口服務(wù)，工作模式的單一，忽略了藥學(xué)服務(wù)“以患者為中心”的本質(zhì)，工作態(tài)度較為生硬，也不利于與患者建立良好關(guān)系，從而模糊了患者對“藥師服務(wù)”工作的概念。

4.2 藥師敘事能力亟待提高

敘事醫(yī)學(xué)作為實(shí)踐醫(yī)學(xué)的一種方式，較少在社區(qū)醫(yī)療行為中體現(xiàn)，相關(guān)的培訓(xùn)及臨床實(shí)踐接觸不足。社區(qū)臨床藥師在加強(qiáng)專業(yè)理論學(xué)習(xí)的同時(shí)，更應(yīng)重視敘事能力的培養(yǎng)。通過經(jīng)典案例學(xué)習(xí)，開展“藥師科普”，融入患者的用藥故事；在與患者及患者家屬交流的過程，認(rèn)真傾聽并善于總結(jié)，在閱讀和傾聽的基礎(chǔ)上，書寫平行藥歷。同時(shí)，定期開展醫(yī)護(hù)藥小組醫(yī)案討論，通過角色扮演，更好地體會(huì)敘事醫(yī)學(xué)的思路，有助于敘事能力的培養(yǎng)。

4.3 患者隨訪及藥師管理工作困難

目前，在社區(qū)藥師中，大多數(shù)為兼職臨床工作，以門診藥學(xué)工作為優(yōu)先，占用了大量的時(shí)間。自我管理小組活動(dòng)次數(shù)不足，與患者交流溝通的時(shí)間少，后期資料整理缺乏對問題的縝密思考和深刻剖析，這些問題都對糖尿病患者的管理穩(wěn)定性造成了影響。通過院部層面鼓勵(lì)臨床藥師專職化服務(wù)，完善相應(yīng)的考核獎(jiǎng)懲制度，提高藥師工作積極性。

5 結(jié)語

敘事醫(yī)學(xué)為社區(qū)慢性病患者的管理提供了新的方向和手段，該工作模式體現(xiàn)了以患者為中心的醫(yī)療理念，從而提高了患者對醫(yī)療工作的滿意度；將藥學(xué)干預(yù)與公共衛(wèi)生工作中慢性病患者的管理結(jié)合起來，使藥學(xué)服務(wù)始終貫穿其中，在目前新醫(yī)改背景下，能更好地發(fā)揮藥師積極的作用。

敘事醫(yī)學(xué)作為一種醫(yī)學(xué)實(shí)踐模式，作用于藥學(xué)問診、咨詢、教育、監(jiān)護(hù)等環(huán)節(jié)中，藥師秉持著“以患者為中心”的溝通理念，積極詢問患者病史病情，耐心傾聽患者的故事，講解糖尿病防治知識(shí)，能夠幫助患者改變不合理的認(rèn)知和生活方式，提高其生存質(zhì)量。

通過敘事醫(yī)學(xué)理論在社區(qū)糖尿病患者藥學(xué)服務(wù)中應(yīng)用的探索，從而作為社區(qū)藥學(xué)人文建設(shè)的切入點(diǎn)，拓展敘事醫(yī)學(xué)的臨床領(lǐng)域。藥師可以加強(qiáng)自身敘事能力的培養(yǎng)，在藥學(xué)門診中強(qiáng)化敘事技能的實(shí)踐，與醫(yī)護(hù)共同實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的全醫(yī)療流程實(shí)踐。