癡呆恐懼的研究進(jìn)展

龍 祥 ，姜志容 ，青 敏 ，陳春會 ，龍 霖

（1.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，四川 南充 637000；2.川北醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，四川 南充 637000；3.南充市中心醫(yī)院，四川 南充 637000*通信作者：龍 霖，E-mail：945729847@qq.com）

癡呆癥是一種由腦功能障礙所造成的腦部退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，記憶和認(rèn)知功能衰退是其主要特點(diǎn)，癥狀嚴(yán)重時會干擾患者的日常生活，阿爾茨海默病是最常見的癡呆癥類型［1］。癡呆癥多發(fā)生于65歲及以上的老年群體，隨著人口老齡化的加劇，癡呆癥的患者數(shù)量也不斷增加，因而越來越多的人擔(dān)憂自己在未來會患上癡呆癥，這種感知癡呆癥威脅的情緒反應(yīng)被稱為癡呆恐懼，廣泛地存在于成年人中，尤其是老年人群［2］。既往研究顯示，過高的癡呆恐懼水平會引起焦慮、抑郁等一系列心理問題，進(jìn)而使個體減少健康促進(jìn)行為，出現(xiàn)回避就醫(yī)的情況，降低主觀幸福感和生活質(zhì)量，嚴(yán)重者甚至產(chǎn)生自殺意念［3-5］。癡呆恐懼給人們造成了極大的負(fù)面影響，因此，需重視癡呆恐懼現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素，采取針對性的干預(yù)措施，以提高人們的整體健康水平。目前，國內(nèi)外對癡呆恐懼的研究逐漸增多，主要集中在對癡呆恐懼的現(xiàn)狀和影響因素的調(diào)查。本文通過對癡呆恐懼的概念、發(fā)生率、影響、相關(guān)因素、評定工具和干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源與檢索策略

于2022年7月，計算機(jī)檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、PubMed和Web of Science數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫至2022年6月30日。采用主題詞檢索，并輔以人工檢索，追蹤擬納入文獻(xiàn)及其參考文獻(xiàn)，篩選出癡呆恐懼的相關(guān)研究。檢索主題詞：癡呆恐懼（Fear of Dementia/Dementia phobia）、癡呆擔(dān)憂（Dementia anxiety）、癡呆憂慮（Dementia worry）。中文檢索式：SU=癡呆恐懼or癡呆擔(dān)憂or癡呆憂慮；英文檢索式：（（（Fear of Dementia［Title/Abstract］）OR（Dementia phobia［Title/Abstract］））OR（Dementia anxiety［Title/Abstract］））OR（Dementia worry［Title/Abstract］）。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究內(nèi)容涉及癡呆恐懼的概念、發(fā)生率、影響、相關(guān)因素、評定工具和干預(yù)措施；②可獲取全文的中英文文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①重復(fù)文獻(xiàn)；②質(zhì)量較低的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與質(zhì)量評估

文獻(xiàn)篩選工作由4位作者嚴(yán)格按照文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)合作完成。第一和第二作者按照檢索策略將檢索出的文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote，并剔除重復(fù)文獻(xiàn)；第三和第四作者逐一閱讀文獻(xiàn)的標(biāo)題及摘要進(jìn)行初篩，剔除與研究內(nèi)容不符的文章；由4位作者分別仔細(xì)閱讀全文進(jìn)行篩選并對其進(jìn)行質(zhì)量評估，文獻(xiàn)質(zhì)量存在爭議時，征求指導(dǎo)老師的意見。文獻(xiàn)整體內(nèi)容質(zhì)量較好，但同質(zhì)性較差，不適合用于Meta分析，故僅作定性描述。

2 結(jié) 果

2.1 納入文獻(xiàn)基本情況

初步檢索出中英文文獻(xiàn)共280篇，包括中文文獻(xiàn)49篇，英文文獻(xiàn)231篇。通過剔除重復(fù)文獻(xiàn)，閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題、摘要及全文后，最終納入文獻(xiàn)35篇。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖Figure 1 Flow chart of literatures screening

2.2 癡呆恐懼的概念

癡呆恐懼也被稱為“預(yù)期性癡呆”“癡呆憂慮”，這一概念最早由Cutler等［6］于1996年提出，用“預(yù)期性癡呆”一詞描述中老年人對認(rèn)知功能下降的恐懼，個體認(rèn)為這是患上癡呆癥的預(yù)警信號，這種現(xiàn)象在阿爾茨海默病患者的親屬中尤為明顯。Kessler等［2］將這一概念進(jìn)行整合，使用了“癡呆憂慮”一詞，并將其更廣泛地定義為對感覺到的癡呆癥威脅的情緒反應(yīng)，這種反應(yīng)是由情感因素（如恐懼、焦慮）和認(rèn)知成分（如聯(lián)想、思維圖像、信念）組成的多維概念，是對可能患上任意類型的癡呆癥的擔(dān)憂，程度從輕度擔(dān)憂到嚴(yán)重恐懼或焦慮，可發(fā)生于各個年齡階段或不同認(rèn)知狀態(tài)的個體中。

2.3 癡呆恐懼的發(fā)生率

一項涉及五國的調(diào)查研究表明，在60歲以上的人群中，法國有47%、西班牙有35%、美國有32%、德國有30%、波蘭有20%的受訪者恐懼患上阿爾茨海默?。?］。Arai等［8］對2 500名 20歲以上的日本成年人調(diào)查顯示，62.1%的受訪者擔(dān)心將來會患上癡呆癥。Zeng等［9］對中國五個城市的2 000名成年人的調(diào)查顯示，76.6%的受訪者表示對患阿爾茨海默病存在恐懼心理。以上研究提示，癡呆恐懼普遍存在于不同國家的成年人中，各國應(yīng)重視對癡呆癥的科普教育，提高居民對癡呆的認(rèn)知水平，采取正確的預(yù)防措施，以降低癡呆恐懼的發(fā)生率。

2.4 癡呆恐懼的影響

研究表明，對癡呆癥的適度恐懼會引起人們的關(guān)注，從而有助于建立健康的生活方式預(yù)防癡呆癥，但癡呆恐懼水平過高，則會使健康促進(jìn)行為減少，當(dāng)個體認(rèn)為癡呆是衰老過程中不可避免的現(xiàn)象時，這一消極態(tài)度會使個體對預(yù)防癡呆的興趣降低，易出現(xiàn)回避就醫(yī)等情況［4］。此外，Cui等［5］對成年人癡呆恐懼與自殺意念的相關(guān)性進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，癡呆恐懼可獨(dú)立預(yù)測自殺意念，可能是因為個體擔(dān)心患上癡呆癥而成為他人的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而產(chǎn)生自殺意念。以上研究提示，過高的癡呆恐懼水平會引起個體心理與行為問題，甚至產(chǎn)生自殺意念。醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)工作人員應(yīng)重視癡呆恐懼水平較高的人群，根據(jù)個體實際情況采取干預(yù)措施，降低癡呆恐懼水平。

2.5 癡呆恐懼的相關(guān)因素

2.5.1 人口學(xué)因素

影響癡呆恐懼的人口學(xué)因素包括性別、年齡和受教育程度等。既往研究表明，女性的癡呆恐懼水平高于男性［10-11］。女性的預(yù)期壽命較男性更長，客觀上面臨更高的癡呆癥患病風(fēng)險，且女性有更多機(jī)會參與對癡呆癥患者的護(hù)理，對疾病引起的不良后果更為了解，從而擔(dān)心患上癡呆癥。Bowen等［12］研究顯示，40歲以上人群的年齡和癡呆恐懼水平之間呈倒U型曲線關(guān)系，癡呆恐懼水平隨著年齡的增加而升高，在70歲左右達(dá)到峰值，之后逐漸下降?？赡苁且驗榛及V呆癥的風(fēng)險隨著年齡而增加，且具有遺傳傾向，中年人和老年初期的個體有機(jī)會作為癡呆癥患者的主要照顧者，感知到患癡呆癥的威脅更大；而高齡老年人對未患上癡呆癥感到慶幸，從而癡呆恐懼較低。有研究表明，受教育程度越高，其癡呆恐懼水平越低［1］。受教育程度越高的個體，能獲取更多的癡呆癥知識，并采取一定的預(yù)防措施，進(jìn)而調(diào)整癡呆恐懼心態(tài)。但也有研究結(jié)果與之相反，Moon等［13］研究顯示，受教育程度越高的個體癡呆恐懼水平越高，可能是因為他們了解癡呆癥后，對患上疾病的不良后果以及目前尚無治愈癡呆癥的方法而感到擔(dān)憂，從而癡呆恐懼水平較高。不同年齡階段和受教育程度對個體癡呆恐懼的影響有待進(jìn)一步研究。

2.5.2 家族史

Kinzer等［14］采用癡呆癥憂慮量表（Dementia Worry Scale，DWS）進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，有癡呆癥家族史的個體DWS評分高于沒有癡呆癥家族史者，表明癡呆癥的遺傳性加劇了個體的癡呆恐懼水平，這與Lee等［15］的研究結(jié)果一致。有癡呆癥家族史的個體了解到自己可能具有癡呆癥的遺傳風(fēng)險因素，且在照顧癡呆癥患者時自己也可能面臨健康問題，進(jìn)而對癡呆癥產(chǎn)生高度關(guān)注，并對自己患上癡呆癥感到焦慮不安。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注有癡呆癥家族史的人。

2.5.3 認(rèn)知因素

研究顯示，主觀記憶問題程度越深，癡呆恐懼水平越高［15］。擔(dān)心患上癡呆癥的人，即使沒有客觀的認(rèn)知障礙，也可能會越來越關(guān)注主觀認(rèn)知功能下降的跡象和癥狀。當(dāng)人們感覺認(rèn)知退化并發(fā)生主觀記憶抱怨，或者表達(dá)阿爾茨海默病無法治愈并會帶來嚴(yán)重負(fù)面后果的無望感時，會加重他們的恐懼和擔(dān)憂情緒［16-17］。

2.5.4 心理因素

吳歡等［1］對社區(qū)老年人的調(diào)查結(jié)果顯示，自尊水平越高的老年人，其癡呆恐懼水平越低。自尊是個體對自我的評價，自尊水平較高的個體能夠更加積極樂觀地面對困境，進(jìn)而降低癡呆恐懼水平。焦慮和抑郁是常見的負(fù)性情緒，且與癡呆恐懼密切相關(guān)。心理健康狀況較差的人對周圍的環(huán)境更加敏感，且對未來產(chǎn)生更多的悲觀情緒，包括對可能患上癡呆癥的擔(dān)憂［18］。Kessler等［19］研究表明，焦慮、抑郁水平與癡呆恐懼水平呈正相關(guān)。Ostergren等［20］研究顯示，抑郁癥嚴(yán)重程度與感知阿爾茨海默病威脅的水平呈正相關(guān)，當(dāng)抑郁癥狀引起與認(rèn)知相關(guān)的問題時，可能被誤解為癡呆癥狀，導(dǎo)致高水平的癡呆恐懼。

2.5.5 社會文化因素

研究表明，與年齡相關(guān)的負(fù)面刻板印象會增加癡呆恐懼的嚴(yán)重程度［21］，當(dāng)自我感覺衰老和認(rèn)知衰退時，正常的衰老可能會被錯誤地解釋為癡呆癥跡象，從而加劇癡呆恐懼，同時也可能增加老年人對與年齡相關(guān)的刻板印象威脅的易感性。此外，癡呆恐懼還與宗教信仰以及社會文化背景有關(guān)。Roberts等［22］研究顯示，當(dāng)人們?yōu)榱饲楦泻蜕鐣С侄鴧⑴c宗教活動時，可能會降低癡呆恐懼水平。部分中國老年人在宿命論和孝道文化的影響下，認(rèn)為自己一定會患上癡呆癥并成為家人的負(fù)擔(dān)，故加重了癡呆恐懼程度［18］。特定文化群體對癡呆癥的負(fù)面看法不僅會增加該人群對這種疾病的恐懼，還影響其接受早期篩查和尋求治療。因此，需根據(jù)不同的文化背景采取針對性措施，減少消極刻板印象對人群的影響，為人們提供更多的社會支持。

2.6 癡呆恐懼的評定工具

2.6.1 單項問題評定

少數(shù)關(guān)于癡呆恐懼的研究采用單項問題進(jìn)行評定，如“你是否會擔(dān)心患癡呆癥”，通過回答“是”或“否”評定受訪者對患癡呆癥的擔(dān)憂［23］。這種評定方式簡單快捷，方便獲得答案，但無法準(zhǔn)確評估癡呆恐懼的程度。也有部分研究采用“你對發(fā)展成癡呆癥有多擔(dān)心”“你對在有生之年患上阿爾茨海默病有多擔(dān)心”等單項問題進(jìn)行評定，采用4級或5級評分［24-25］。這種評定方式雖然能在一定程度上評定癡呆恐懼的程度，但無法準(zhǔn)確評定癡呆恐懼的心理因素。

2.6.2 癡呆焦慮量表

十項癡呆憂慮量表（10-item Dementia Worry Scale）由Kessler等［19］基于以往的癡呆恐懼評定工具和其他健康擔(dān)憂評定工具編制而成，可評定癡呆憂慮的強(qiáng)度、頻率、情緒基調(diào)以及日常相關(guān)性。該量表共10個條目，各條目的計分方式不同，如：部分條目采用Likert 4級評分，從“完全不擔(dān)心/強(qiáng)烈不同意”到“非常擔(dān)心/強(qiáng)烈同意”，分別計1～4分；部分條目采用Likert 5級評分，從“從不”到“總是”，分別計1～5分。各條目得分需要進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理后再計分，評分越高，說明癡呆擔(dān)憂程度越深。Bowen等［12］采用該量表進(jìn)行調(diào)查，該研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.92，信效度較好。雖然該量表的條目數(shù)較少，但需要將條目得分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理后再計分，故在進(jìn)行數(shù)據(jù)分析時會增加工作量。

DWS由 Kinzer等［14］于2011年編制，共15個條目，2016年修訂為12項版，用于評定個體對癡呆癥的主觀擔(dān)憂以及癡呆癥有關(guān)健康焦慮的頻率、嚴(yán)重程度和可控性。采用Likert 5級評分，從“完全不是我”到“非常像我”，分別計1～5分，評分越高說明癡呆焦慮程度越嚴(yán)重。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.91，三周后重測信度為 0.89。Roberts等［26］于2021年對該量表進(jìn)行改良，用“阿爾茨海默病和相關(guān)癡呆癥”替代原量表中“癡呆癥”的表述，其他方面保持不變，結(jié)果顯示，改良版癡呆癥憂慮量表（Modified Dementia Worry Scale，MDWS）表現(xiàn)出良好的內(nèi)部一致性，Cronbach’s α系數(shù)為0.95。兩個量表在心理測量特性及對癡呆恐懼評定程度相似，但MDWS在第4周和第8周的重測信度比DWS更高，提示MDWS較DWS可能更適合用于縱向研究。

癡呆癥焦慮量表（The Dementia Anxiety Scale，DAS）由Verhaeghen等［27］于2000年對成年期元記憶量表（The Metamemory in Adulthood Scale，MIA）中的焦慮分量表進(jìn)行刪減后形成，可評定個體對癡呆癥的焦慮或擔(dān)心。該量表共5個條目，采用Likert 5級評分，從“非常同意”到“非常不同意”，分別計1～5分，該量表的內(nèi)部一致性良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.83。

感知阿爾茨海默病威脅量表（The Perceived Alzheimer’s Disease Threat Scale）由 Roberts等［28］于2000年編制，可評定受訪者認(rèn)為自己在未來發(fā)展成阿爾茨海默病的可能性、對患上阿爾茨海默病的擔(dān)憂程度及患病后在情感和經(jīng)濟(jì)上的壓力情況。該量表共7個條目，包含感知可能性、擔(dān)心和后果3個維度，采用Likert 5級評分，從“不太可能/不擔(dān)心/壓力有點(diǎn)大”到“很有可能/非常擔(dān)心/壓倒性的壓力”，分別計1～5分。總評分為各條目評分之和，評分越高表明個體感知到的威脅越大，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.78。

2.6.3 癡呆恐懼量表

癡呆恐懼量表（The Fear of Dementia，F(xiàn)OD）由Page等［29］于2019年編制，該量表共35個條目，包括負(fù)擔(dān)和損失、生活質(zhì)量、感知到的社會和認(rèn)知功能的損失3個維度，采用Likert 5級評分，從“不關(guān)注”到“非常關(guān)注”，分別計1～5分，評分越高表明個體對癡呆癥的恐懼程度越高，該量表的內(nèi)部一致性良好，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.97，兩年后重測信度為0.96。FOD可用于評定受試者對阿爾茨海默病和其他癡呆癥的恐懼程度，且該量表與衰老焦慮以及五大人格特征中的神經(jīng)質(zhì)因子有較強(qiáng)的相關(guān)性［29］。

癡呆恐懼量表（Fear of Dementia Scale，F(xiàn)ODS）由Lee等［30］于2020年編制，適用于65歲以上老年人群。該量表共19個條目，包括認(rèn)知、社會和軀體3個維度，其中認(rèn)知維度包括“癡呆前驅(qū)癥狀的直接體驗”和“癡呆初步認(rèn)識”2個因子；社會維度包括“家庭負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂”和“羞恥感”2個因子；軀體維度包括“軀體反應(yīng)”1個因子。采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”，分別計1～5分，評分越高表明個體癡呆恐懼的程度越深。總量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.927，各維度的 Cronbach’s α系數(shù)為0.849～0.923。徐瑞等［31］對FODS進(jìn)行漢化，刪除“我害怕得癡呆癥，因為這可能導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)困難”這一條目，并將認(rèn)知維度的2個因子整合為1個因子，命名為“癡呆癥的體驗與認(rèn)識”，修訂后的中文版FODS內(nèi)容效度指數(shù)為0.934，各條目內(nèi)容效度指數(shù)為0.857～1.000，Cronbach’s α系數(shù)為0.893，重測信度為0.854，信效度良好，可應(yīng)用于我國社區(qū)老年人癡呆恐懼的評定。

阿爾茨海默病恐懼量表（The Fear of Alzheimer’s Disease Scale，F(xiàn)ADS）由French等［32］于2012年編制，該量表共30個條目，包含一般恐懼、身體癥狀和災(zāi)難性思維3個維度，采用Likert 5級評分，從“從不”到“總是”，分別計0～4分，評分越高表示個體對診斷為阿爾茨海默病的恐懼程度越深。FADS具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach’s α系數(shù)為0.94。FADS是針對阿爾茨海默病恐懼程度評定的量表，不可用于評估對其他類型癡呆癥的恐懼。張宇涵等［33］對FADS進(jìn)行漢化，并應(yīng)用于社區(qū)老年人，結(jié)果顯示，中文版FADS的Cronbach’s α系數(shù)為0.934，分半信度為0.750，內(nèi)容效度為0.940，具有較好的信效度，可在我國文化背景下評定社區(qū)老年人的癡呆恐懼水平。

2.7 干預(yù)措施

認(rèn)知行為療法（Cognitive behavioral therapy，CBT）是以心理學(xué)中的認(rèn)知行為理論為指導(dǎo)，對一定對象的心理活動、個性特點(diǎn)或心理問題等進(jìn)行干預(yù)，使之產(chǎn)生向預(yù)期目標(biāo)轉(zhuǎn)變的過程［34］。CBT中的行為激活對于減少個人包括癡呆恐懼在內(nèi)的健康焦慮有著十分重要的作用。An等［35］采用改良的團(tuán)體CBT對中國老年人進(jìn)行每周8次、每次60 min的面對面隨機(jī)對照干預(yù)試驗，結(jié)果表明，與沒有接受干預(yù)的對照組相比，改良團(tuán)體CBT明顯減少了試驗組對癡呆癥的恐懼和文化偏見。目前，與癡呆恐懼相關(guān)的干預(yù)研究較少，未來需開展多種干預(yù)方式、大樣本的研究，以期探索有效的干預(yù)措施。

3 小 結(jié)

綜上所述，癡呆恐懼的影響因素包括人口學(xué)因素、家族史、認(rèn)知因素、心理因素、社會文化因素，其中部分影響因素的研究結(jié)果還存在爭議，需要進(jìn)一步探索。癡呆恐懼的評定量表近年來逐漸增多，我國已經(jīng)將FODS和FADS進(jìn)行漢化，且中文版量表在我國人群中具有良好的適用性，為國內(nèi)研究者開展對人群癡呆恐懼的研究提供便利。目前，我國對癡呆恐懼的研究多集中在社區(qū)老年人中，今后可擴(kuò)大人群范圍，了解不同年齡階段人群的癡呆恐懼水平及影響因素，積極尋求有效的預(yù)防和干預(yù)措施，以降低癡呆恐懼的發(fā)生率。