王蘇玲,朱慧云,李暢妍,羅 穎
(華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院兒科,湖北武漢,430030)
孤獨癥譜系障礙(ASD),簡稱孤獨癥,多在兒童發(fā)育早期發(fā)病,以社交溝通障礙,興趣或活動范圍狹窄、重復刻板行為作為主要癥狀的神經(jīng)發(fā)育性障礙,是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。ASD兒童患有腹瀉或結腸炎的比例是正常人的七倍,據(jù)研究,改變腸道菌群對自閉癥的治療有著顯著療效[1]。美國亞利桑那州立大學的研究人員對18名有胃腸癥狀的ASD兒童的治療療效進行了研究,他們發(fā)現(xiàn)ASD兒童的胃腸道癥狀緩解明顯,核心癥狀中刻板行為以及刻板的進食習慣有顯著改善,且在兩年后的隨訪研究中持續(xù)存在,這項研究的結果令人鼓舞。
糞菌移植(FMT)是從健康人糞便中分離的功能菌群、病毒等多種微生物、食物分解消化后及微生物的各種代謝產(chǎn)物和天然抗菌物質等,通過鼻胃管、十二指腸管、胃鏡和結腸鏡等技術注入到患者(受體)腸道內,以重建腸道菌群平衡,修復腸黏膜屏障,控制炎癥反應,調節(jié)機體免疫,治療特定腸道內和腸道外疾病的一種特殊方法[2-4]。自閉癥人群腸道細菌的變化與ASD癥狀有關,腸道微生物相關的報道中顯示,梭菌屬細菌可能是引起遲發(fā)性兒童ASD的重要原因?!澳X-腸-微生物軸”的概念在有關報道中被提及[5]。本文總結1例ASD患兒行糞菌移植術護理經(jīng)驗,現(xiàn)報告如下。
患兒女性,7歲,4年前出現(xiàn)言語功能倒退、不與人交流、目光不接觸等表現(xiàn),至湖南省人民醫(yī)院婦幼保健醫(yī)院就診,診斷為“兒童孤獨癥”,后在常德市康復醫(yī)院和特殊教育機構接受治療,定期予以運動、言語等方面的訓練,癥狀稍好轉。為求進一步診治,遂至本院就診,以“語言倒退四年余”收治入院,既往有功能性便秘病史,奶奶輕度智力低下。入院后兒童孤獨癥家長評定量表得分139分,存在明顯孤獨癥。ADOS-2量表評估得分16分。患兒至同濟醫(yī)院兒童保健醫(yī)院就診,給予定期隨診及訓練后建議行糞菌移植等治療,2020年7月13日開始行“電子腸鏡檢查+糞菌移植術”,共14次,過程順利,患兒無嘔吐腹瀉,無腹脹腹痛,無發(fā)熱,無咳嗽等癥狀,3個療程后,患兒進食種類較之前增多,與人有眼神交流,主動找人玩,還能模仿他人,便秘有明顯改善。
2.1.1 多學科聯(lián)合制定治療方案:對患兒進行全面評估,實施與兒童保健科共同診療模式,安排N3級護士實施責任制整體護理,全程參與診療。①FMT術前全面進行各項護理評估,確定患兒護理問題,關注患兒及家屬的心理護理[3];②改善患兒營養(yǎng)狀況,制定個體化營養(yǎng)支持方案[6];③根據(jù)患兒心理狀況,安排入住單人間,動態(tài)觀察患兒飲食、行為、情緒的變化;④加強觀察,指導患兒術后體位、飲食等護理。
2.1.2 確定移植途徑:FMT有多種途徑,包括鼻胃管、鼻空腸管、食管胃十二指腸鏡、結腸鏡和保留灌腸等[7]。①上消化道給藥:口服糞菌膠囊;②中消化道給藥:鼻腸管移植和經(jīng)內鏡腸管移植[8];③下消化道給藥:采用結腸鏡灌注至近端結腸,肛門導管保留灌腸直入直腸或近端結腸。該患兒年齡小、依從性差,保留灌腸途徑易于操作,實用性強,經(jīng)濟成本相對較低[9],加上患兒需要14次連續(xù)性FMT治療,為了減輕經(jīng)濟負擔,經(jīng)過與家長的商議后,確定行保留灌腸行FMT治療。
術前護理工作是確?;純菏中g順利開展以及術后恢復的基礎:①在供體做完相應的檢查符合要求之后由家長簽署知情同意書后方可為患兒行糞菌移植術。②行FMT前1天給予流質飲食,便秘患兒給予開塞露20 mL經(jīng)肛門灌腸,移植前1 h開始用0.9%生理鹽水清潔,灌腸液溫度為39~40℃,肛管插入直腸7~10 cm,兒童糞菌液移植量為每次5 mL/kg(每1 g糞便加3~5 mL生理鹽水)[10]。③行糞菌移植前認真向家屬講解糞菌移植的適應癥、目的、方法及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥。糞便要新鮮,最好在1~2 h內完成移植。患兒家長將留取的大便樣本及時送至兒童內鏡中心,如果未能及時行FMT,應將大便保存于-80℃超低溫冰箱中保存[10]。④術前積極與患兒和家長溝通交流,用心呵護患兒,用情溫暖家長,及時了解患兒的興趣愛好,減輕患兒的恐懼心理,提高其治療依從性。
術中護理重點包括體位配合、病情觀察等內容:①患兒實施FMT時,為了糞菌在受體體內維持較長的時間,F(xiàn)MT后患兒取俯臥位,臀部抬高15~30°,以防止糞菌流出,保證一定的糞菌移植效果[11]。②該患兒在體位方面不太配合,可通過與患兒一起看動畫片、做游戲等方式,分散注意力,緩解心理壓力,使其更好地配合治療。③嚴密觀察患兒生命體征,患兒進行FMT后需靜臥半小時以上,盡量避免挪動,減少患兒哭鬧及煩躁不安,使患兒保持良好的情緒。④糞菌移植術中術后密切觀察病情變化,操作動作輕柔,防止腸穿孔,關注患兒有無腹痛、腹脹、惡心、發(fā)熱等不適,術后在醫(yī)生和家長的陪同下返回病房。
術后護理是患兒早期恢復的關鍵:①飲食護理,糞菌移植完后的第1餐應在平時飲食量的基礎上減半,第2餐及以后同糞菌移植前,避免堅硬、辛辣、刺激性食物。②加強大便檢測,密切觀察消化道癥狀,糞菌移植后制定觀察表,囑患兒家長注意觀察患兒排大便的時間、大便性質(有無大便帶血、有無黏液、是否成型)、睡眠情況、飲食情況等。如有異常立即通知醫(yī)生,并及時處理。③嚴密觀察生命體征變化,糞菌移植后常規(guī)行心電及指脈氧監(jiān)測24 h。該患兒糞菌移植術后生命體征正常,未出現(xiàn)發(fā)熱、嘔吐、腹瀉等癥狀。④加強患兒及家屬心理護理,認真解答患兒及家屬的問題,觀察其心理變化,及時交談,盡量滿足患兒及家屬合理要求,緩解患兒及家屬緊張情緒[12]。
該患兒FMT術后Morse評估量評分為高風險,故實施個體化安全護理:①告知患兒及家屬預防跌倒/墜床,并簽訂《住院預防跌倒/墜床告知單》,護士和患者均簽全名,充分告知跌倒/墜床的危害,并落實相關健康宣教,床尾懸掛相應預防跌倒健康宣教單等資料。②將患兒安置在單間,病房、浴室、衛(wèi)生間地面清潔、干燥,安置防滑墊或警示標識等防護措施。③建議患兒穿大小適宜的衣物及防滑鞋子。④外出FMT或檢查時,應有人陪同。⑤在患兒床頭懸掛“預防跌倒/墜床”的警示牌,并列入白板、交班本交班內容,落實交接班并告知其管床醫(yī)生。
出院健康宣教及延伸性護理:①避免患兒過度活動,盡量不去公共場合。②飲食以清淡為主,避免辛辣、刺激性及碳酸飲料,平時多注意觀察消化道癥狀;③建立糞菌移植后隨訪制度,定期隨訪(1 d、3 d、7 d、2周、3周、4周、1個月、2個月、3個月),移植后1個月,留取受菌者大便1瓶,做糞菌移植后的宏基因檢測。用于宏基因檢測的大便標本保存在一次性無菌痰杯中,每份標本大便凈重≥5 g。隨訪內容包括:患兒臨床癥狀體征、實驗室相關檢查、消化道內鏡檢查、糞便宏基因組檢查、評估兒童生長發(fā)育指標及與疾病相關的指標[7]。④以微信的形式與家長和患兒進行交流與溝通,隨時關注患兒的心理狀況。對患兒與其家長提出的疑問及時反饋,針對難以清楚描述性的問題,可通過視頻、圖片講解,并上傳微信以供學習?;谖⑿胚M行溝通和交流,可以幫助醫(yī)護人員直觀地了解患兒情況,進而及時為患兒提供正確指導,提高延伸護理的質量。
目前,ASD患兒病癥與腸道菌群間更深入的關系仍有待探索和發(fā)掘[12]。ASD患兒行FMT是一項受到廣泛關注的新技術,在治療的過程中,護理有著至關重要的作用。移植前的準備、術前護理、術中配合、術后病情觀察、個體化安全護理以及出院后健康宣教和隨訪對手術的治療和患兒的康復有著積極的作用。FMT作為治療ASD的一項新技術,缺乏充足的護理經(jīng)驗支持,在今后的工作中還需要不斷探索和積累更科學、更合理的護理措施,以為ASD患兒提供更優(yōu)質的護理服務。
利益沖突聲明:作者聲明本文無利益沖突。