先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性研究進展

張亞南，謝婉花，項道滿

（廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 廣東省兒童健康與疾病臨床醫(yī)學研究中心，廣東 廣州 510623）

目前，弱視治療方式主要包括屈光矯正、遮蓋療法、視知覺療法等。影響患兒術后弱視治療效果的因素眾多，患兒的訓練依從性占據(jù)重要地位[1-2]，但訓練過程中在無任何干預指導的情況下， 患兒及家長的依從性較低，僅為40.51%～87.00%[3-5]。 訓練依從性即在疾病恢復的過程中， 依據(jù)患者病情所制訂的以達到預防或治療效果的行為計劃被患者（照護者）與醫(yī)護人員合作執(zhí)行的程度[3，6]，包括能否按時屈光矯正、遮蓋、精細目力等訓練及定期復診等。 患兒視力的恢復與患兒術后弱視訓練密切相關， 弱視訓練依從性越高，患兒視力恢復情況越好。影響先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性的因素眾多， 筆者從生理、社會心理、健康教育3 方面進行綜述，為提高患兒訓練依從性、改善術后視力恢復提供參考依據(jù)。

1 依從性現(xiàn)狀

多項研究顯示： 先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性較低，在沒有任何護理干預的情況下國內(nèi)先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練的依從性為40.51%～53.6%[3-6]；而國外先天性白內(nèi)障術后弱視訓練以遮蓋治療為主，其依從性為49%～87%[7]。目前術后訓練依從性水平主要通過日歷日志、臨床訪談、自我報告、問卷和閉合劑量監(jiān)測器(ODM)等進行監(jiān)測評估,主觀自我報告監(jiān)測往往存在主觀選擇性， 而使用電子設備進行客觀監(jiān)測這一過程則會一定程度提升患兒術后弱視的訓練依從性[8]。 同時目前發(fā)表的研究在評估先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性中多采用自制問卷[2-5]，其關注依從性的角度也存在較大的差異，因此患兒依從性評估量表有待進一步制定及規(guī)范。

2 影響因素

2.1 生理因素

2.1.1 患兒年齡 開展弱視訓練的年齡對依從性的影響一直頗有爭議， 有國外學者認為治療的年齡具有邊緣性[8]，患兒的依從性隨年齡增長而愈差[6]。 研究結果顯示：患兒在3～6 歲時依從性表現(xiàn)最佳，7～9歲稍差一些，而在10～12 歲依從性表現(xiàn)最差[9]。 推測這可能與孩子年齡小，服從性好，在家的時間多，家長能夠起到很好的監(jiān)督作用有關。 同時隨著年齡上漲可能會受學校環(huán)境影響以及青春期對外貌在意等影響遮蓋的依從性。

2.1.2 患兒治療時的視力 治療開始時的視力是影響患兒術后弱視訓練依從性的重要臨床因素[8]。 研究顯示， 治療時視力越差的兒童弱視訓練依從性也越差。其可能的原因是視力越低，對弱視訓練的接受性反而越差[10]。 這與Wallace[11]在研究中指出弱視的嚴重程度與依從性無關不一致。

2.2 訓練方式

2.2.1 屈光矯正 是弱視治療的重要組成部分，多數(shù)先天性白內(nèi)障患兒在手術后需要佩戴框架眼鏡或角膜接觸鏡進行屈光矯正。患兒佩戴眼鏡的依從性隨年齡增長而增長，3～12 個月患兒戴鏡依從性在30.9%左右，1～2 歲患兒依從性在78.0%左右，2～3 歲依從性在87.0%， 其中鏡框的柔軟度和與護理人員的佩戴體驗溝通是患兒佩戴依從性水平的2 大重要因素[12]。 與配戴傳統(tǒng)的框架眼鏡相比，采用壓貼球鏡法進行屈光矯正，堅持配戴率能達到89.29%，佩戴依從性更高，術后視力恢復更佳，但佩戴壓貼球鏡對合并眼球震顫者效果較差[13]。 國外研究指出：剛性透氣性型角膜接觸鏡對提高患兒及父母依從性有所幫助，但未具體闡明依從性提升幅度[14]。

2.2.2 遮蓋療法 是指遮蓋健眼， 迫使視力較差的眼視物，鍛煉加強弱視眼的功能，從而提高弱視眼的視力。 遮蓋治療依從性的程度會直接影響到遮蓋治療的效果[3]，研究報道遮蓋療法的依從性49%～87%[7]。研究發(fā)現(xiàn)， 輕中重度弱視在治療6 個月時對于遮蓋時間延長的表現(xiàn)各不相同[15]。 重度弱視與遮蓋時間正相關； 中度弱視表現(xiàn)為遮蓋6 h 與遮蓋更長時間相比沒有區(qū)別； 輕度弱視則與遮蓋時間無明顯相關性，過長時間的遮蓋會影響患兒及家長的依從性，因此適當?shù)恼谏w時間更有利于提高中重度弱視患兒的依從性。

2.2.3 視知覺療法 這是一種以多媒體為載體，輔助遮蓋治療的新興弱視治療方法， 主要包括紅光閃爍訓練、后像增視訓練、光柵訓練等[16]，但暫無針對視知覺療法對白內(nèi)障弱視患兒訓練依從性的影響進一步研究。不同方式下，患兒的弱視訓練的依從性存在差距， 目前尚未有研究對術后不同弱視訓練方式與依從性之間的關系做具體研究， 這也可能是臨床工作中難以將不同弱視訓練方式依從性程度作為先天性白內(nèi)障患兒選擇術后弱視訓練方式時參考標準之一的原因。

2.3 社會心理因素

2.3.1 家長心理狀態(tài) 有研究證實家長依從性高低在兒童疾病治療過程中有直接影響[17]。 家長在先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練的依從性占據(jù)主導地位。國內(nèi)耿揚、俞仲華等學者指出影響兒童弱視治療遮蓋治療依從性的因素主要有家長文化水平、 相關知識儲備、心理狀況、家庭經(jīng)濟狀況及來自家庭的支持[18-19]。 Loudon[8]研究結果顯示：父母的國語的流利程度、原國籍、教育水平與遮蓋的依從性有關。 國內(nèi)外研究中均表明患兒父母的心理狀態(tài)、文化程度、疾病認知程度與依從性有很大影響。研究指出：患兒父母術前強迫、抑郁、焦慮、敵對及飲食睡眠各因子分均高于國內(nèi)常模，經(jīng)常出現(xiàn)抑郁、焦慮、敵對、自責、后悔等情緒[20]。 國外多項研究指出[21-23]：患兒父母在照護心理上存在差異，患兒父親往往關注于患兒恢復期間及成長目標的設定，而患兒母親的心理負擔往往過重，相比于患兒父親更容易出現(xiàn)心理障礙，她們憂慮于孩子的未來和學業(yè)表現(xiàn)以及對心理社會問題和家庭組織，對孩子的生活質(zhì)量的評估往往低于孩子自身，其家庭關系往往受到嚴重的影響[24]，患兒父母的生活質(zhì)量和社會關系也受到一定影響。 Lima[21,25]等在研究中表明：在瑞典，患兒會在出生后進行視力檢查，其中考慮白內(nèi)障的患兒會被送至當?shù)匮劭漆t(yī)院，確診后又被送至固定的眼科醫(yī)院就診，多次轉(zhuǎn)診的經(jīng)歷及疾病相關信息缺失加劇了患兒父母的不確定感與不安感，而術前大量信息需要被吸收，加重了他們的焦慮。 這些情況都進一步反映了術前國內(nèi)外家長們普遍存在焦慮，Günaydin[26]表明父母的壓力與治療依從性有關，但二者如何相互作用尚不能確定，側面反映了患兒父母需要更多的書面信息或關于病情和治療的可靠信息的鏈接。 國內(nèi)研究由于受社會文化影響，母親作為主要照護者，更關注于患兒母親的心理狀態(tài)，對患兒父親照護體驗與需求少有關注。

2.3.2 家長文化水平 患兒父母的文化水平影響兒童弱視治療依從性。 文化程度高的父母面對患兒發(fā)生先天性白內(nèi)障更傾向于解決問題， 文化程度較低的（大專以下）父母則會表現(xiàn)出逃避、幻想的應對方式[27]，Loudon 在研究中指出未受教育組其兒童治療依從性是60%，而受教育組是70%[8]。 喻仲華也指出患兒家長的文化水平會影響兒童弱視訓練依從性[19]。國內(nèi)外研究結果一致，但研究資料中均未對患兒訓練依從性給予進一步分析， 故是否存在差異尚不明確。

2.3.3 疾病認知程度 患兒父母對疾病的認知程度對患兒術后弱視訓練依從性占據(jù)重要地位， 但目前先天性白內(nèi)障患兒家長對疾病和視覺功能康復認知度普遍較低[28]。Marta[23]指出，患兒父母非常重視疾病相關的醫(yī)療信息， 但由于疾病診斷和管理的延遲患兒父母常常無法及時得到相關信息。 這與Lima[25]研究結果指出患兒父母表示需要更多的書面信息或關于病情和治療的可靠信息的鏈接結果一致。 先天性白內(nèi)障患兒的父母對治療的可信性非常注重， 有時因為信息缺失、溝通不暢等原因，導致家長對醫(yī)療人員所給予的信息產(chǎn)生疑惑，從而進一步懷疑醫(yī)療人員的權威性[11]。 在這一情境下，一旦資料顯示如果病情無好轉(zhuǎn)或患兒出現(xiàn)持續(xù)社會適應或教育障礙，患兒父母就有可能產(chǎn)生放棄或修正治療的行為。 因此，不僅將訓練依從性差看作缺乏相關信息所致，也應當進一步考慮患兒父母所經(jīng)歷的困難及壓力，基于患兒父母個人情況提出的策略并給予相關支持可能會對提高治療依從性有所幫助。

2.3.4 醫(yī)護患關系 護患關系融洽是護患之間信息交換的基礎，醫(yī)患關系對患兒弱視訓練依從性有一定影響[19]，但并沒有研究對醫(yī)護患關系與患兒弱視訓練依從性關系給予進一步分析。

2.4 護理干預措施

2.4.1 圍術期干預 2010 年，趙芳等[4]指出護理干預對先天性白內(nèi)障術后弱視訓練依從性有積極作用，從護患關系、社會支持、心理護理3 方面進行干預可以調(diào)動患兒家屬的主觀積極性，術后弱視訓練的依從性從40.5%提高至58.1%，依從性仍較低。2019 年顧美玲等[29]指出通過教育講座、建立游樂設施、針對患兒性格的選擇訓練方案等途徑依從性可以達到85.86%。2020 年，周春秀等[30]指出：強化在健康宣教、圍手術護理、 術后屈光訓練方面的護理干預指導家長提高依從性，依從性可達到92%。 國外有學者[25]指出：患兒父母表示在護理人員的指導下，他們發(fā)現(xiàn)術后壓貼球鏡的使用會比想象的容易， 依從性有所提升。 圍術期間進行不同程度的護理干預措施對術后弱視訓練依從性的提升均有所幫助， 但目前臨床上仍未有規(guī)范的護理方案適用于先天性白內(nèi)障手術的患兒。

2.4.2 居家護理期干預 患兒術后弱視訓練絕大部分都是在居家期間完成的， 但目前患兒居家護理的實施存在一定難題。 在實施過程中護理人員主要通過電話隨訪、 互聯(lián)網(wǎng)等電子設備以及家長主動報告進行監(jiān)測對術后弱視訓練的依從性的監(jiān)測， 但其監(jiān)測的可靠度不可評估， 并且使用電子設備進行監(jiān)測的同時也會一定程度提升患兒術后弱視的訓練依從性[8]，對依從性監(jiān)測產(chǎn)生影響。 同時多項研究指出在無任何干預指導的情況下， 先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性為40.51%～53.6%[3-5]，但這些研究均未對患兒在居家期間訓練依從性變化情況做具體闡述。 國外有研究[31]對先天性白內(nèi)障術后隨訪依從性的變化做了調(diào)查研究： 隨訪依從性下降具有一定規(guī)律，下降幅度由快到慢，第1 個月失訪率為15%，第3 個月時迅速降至61%， 在6 個月到5 年期間趨于平緩最終保持在28%左右，因此在術后不同時期分重點開展護理干預十分重要。 劉亞妮等[2]提出了過渡期護理模式在先天性白內(nèi)障中的運用，護理人員在院內(nèi)主動關注患兒的依從性，出院后通過咨詢熱線，定期使用電話隨訪以及互聯(lián)網(wǎng)平臺隨訪等方式加強延續(xù)性護理[2,17]，可以填補患者出院后醫(yī)療保健信息缺乏、護理服務中斷等缺陷，有效促進居家期間弱視訓練依從性。 堅持長期有效的弱視訓練是建立良好視功能的主要原因之一，而弱視訓練必須基于能夠長期隨訪的條件[5]。 但目前多數(shù)患兒家長對術后隨訪的重要性認識不充分，隨訪依從性較差。 國內(nèi)研究[5]顯示，影響隨訪的主要原因是時間和路途因素以及對隨訪時間、隨訪重要性認知。 國外研究[31]則表示，影響最終隨訪時長的主要是家庭經(jīng)濟狀況、患兒手術年齡。 患兒手術年齡與術后隨訪依從性相關，表現(xiàn)為患兒手術年齡越大，術后隨訪依從性越差。 家庭經(jīng)濟狀況與患兒術后隨訪依從性有一定聯(lián)系，家庭經(jīng)濟負擔較重的患兒家庭弱視鍛煉依從性相對較低。 隨訪的依從性與患兒性別無關[3]。 目前仍有爭議的是患兒居住地與就診醫(yī)院間的距離對術后隨訪依從性影響，有研究指出[31]，家庭與醫(yī)院距離較長的患兒隨訪時間相對較差，但也有研究[5,25]指出：家庭距離醫(yī)院的距離并不會影響患兒弱視訓練的依從性。

2.5 健康教育

2.5.1 健康教育內(nèi)容 健康教育是加深患兒及照護者對疾病、健康飲食、合理運動等相關知識了解的主要途徑[32]，是提高患兒及家屬依從性的重要工具，可以推動患兒及家屬對弱視危害的認識， 補充他們對疾病的相關知識的認知。 目前健康教育主要圍繞疾病相關知識，包括用藥、生活習慣、飲食、檢查治療目的和注意事項、手術前準備及注意事項、術后注意事項包括帶藥指導、用眼衛(wèi)生、弱視康復鍛煉、隨診時間及并發(fā)癥的防治等。

2.5.2 健康教育理念 健康教育理念對引領和指導護理工作者及患者進行自我保健的具有重要作用，在健康教育中運用合適的教育理念與方式， 增加護患之間的互動溝通， 有助于患兒及家屬了解疾病相關知識，掌握疾病相關護理技能?，F(xiàn)階段健康教育理念主要以系統(tǒng)化健康教育、規(guī)范化健康教育、規(guī)范化健康教育聯(lián)合行為導向教學及授權教育規(guī)范化為主。 有研究[33]顯示開展系統(tǒng)化健康教育對弱視患兒家長監(jiān)督檢查、按要求復查、學習及治療認知方面的依從性均有提升。 規(guī)范化健康教育則是以健康教育小組的評價結果為依據(jù)對患兒及其家屬進行針對性心理輔導[34]減輕其心理負擔，從而提升治療依從性。目前，國內(nèi)多篇研究[34-37]關于規(guī)范化健康教育，通過規(guī)范化健康教育術后弱視訓練依從性科提高至73.75%～95.00%，但不同文章提出的規(guī)范性健康教育的實施上并不全然一致。 規(guī)范化的健康教育上聯(lián)合導向教學則是強調(diào)在講解的過程中運用行為導向教學法[38]，研究指出這一措施對治療依從性的提升效果優(yōu)于常規(guī)護理教育可達96.3%，未與規(guī)范化健康教育相比，不明確是否有進一步的提升。 授權教育是指護理工作者為患兒及家屬提供相關先天性白內(nèi)障治療和術后弱視訓練的知識及疾病自我管理技巧，同時以開放式提問的方式和討論，引導患兒及家屬來思考問題所在。 授權教育規(guī)范化有利于患兒及家屬深入了解疾病相關知識及自我護理技能，增強患兒及家屬的自信心，提升患兒及家屬對相關疾病的自我管理水平，提高患兒治療的依從性[39]。 同時有助于維持良好的醫(yī)護患感情，促進醫(yī)護患協(xié)作。 目前健康教育理念的研究結果顯示合適的教育理念對提升術后弱視訓練依從性均有積極作用，但各項教育理念之間未進行具體比較分析。

2.5.3 健康教育形式 Park[40]在研究中指出，使用宣傳手冊進行健康教育可以將父母對疾病相關知識的完全了解程度從49%提升至88%， 遮擋依從性提升至54%，遮擋錯誤減少但并不顯著。 Loudon[8]的研究結果顯示： 使用教育卡通故事向患兒解釋治療這一形式對患兒依從性有所提高， 但未明確指出提升效果。Pradeep[41]指出，在訓練前通過信息手冊、視頻、卡通故事書、 貼紙圖表和座談會等方式進行激勵教育依從性可以從45.2%顯著提高到80.6%，但在視覺效果上沒有明顯的改善。 護理人員應當理解健康教育的理念，運用切實可行的護理健康教育形式，為患兒及家屬提供疾病相關知識， 進一步提升患兒及家屬術后弱視訓練的依從性。

3 展望

在國內(nèi)多數(shù)患兒手術時間晚于最佳治療時間，推遲手術治療時間會影響患兒視力恢復情況， 而術后良好的弱視訓練依從性可以消除患兒延遲手術引起的視力恢復較差的影響[3]。 屈光矯正、遮蓋治療、視知覺療法等不同弱視訓練方式對術后弱視訓練的依從性會的影響程度不同。 針對通過佩戴眼鏡進行屈光矯正的患兒，醫(yī)務人員應當關注其戴鏡體驗感。針對遮蓋治療的患兒，醫(yī)務人員應當指導患兒及家屬進行適當遮蓋，不盲目追求遮蓋時長而降低依從性。 隨著目前電子設備的普及，深入研究視知覺療法對提高弱視訓練依從性十分必要。 實施積極的護理干預能夠在一定程度提升患兒弱視訓練的依從性，醫(yī)務人員可以通過趣味性的健康教育形式，給予針對性的護理輔導以提升其依從性。 但目前并無規(guī)范的護理方案，因此規(guī)范化的護理干預方案的構建是十分必要的。 居家護理期間患兒訓練依從性的具體變化情況值得深入研究。 針對其失訪規(guī)律的變化，護理工作者應當及早進行隨訪干預，推廣互聯(lián)網(wǎng)復診平臺。 尤其是對于距家路程遠，花費時間長的患兒，應向患兒及父母強調(diào)宣教術后復診的重要性。先天性白內(nèi)障患兒父母其壓力、焦慮、恐懼等表現(xiàn)突出，醫(yī)務工作者應當積極關注其心理變化，疏通其心理問題。 面對不同文化水平的家長應考慮不同的健康教育方式：家長文化水平低，而患兒年紀較長，認知水平較高的可以考慮著重于對患兒進行健康教育。 健康宣教的形式不斷更新，醫(yī)務人員可以通過使用社交媒體等新興工具進行健康教育，為患兒家屬提供可靠的信息來源，促進患兒及家屬對疾病的認識，從而對漫長的弱視訓練有一定的心理準備。

綜上所述， 先天性白內(nèi)障患兒術后弱視訓練依從性為40.51%～87%[3-5]， 可以通過關注患兒父母心理，增加護患之間訓練體驗感溝通、強化健康教育等措施提高其訓練依從性提高患兒依從性。 關于如何規(guī)范測定影響患兒堅持弱視訓練的相關因素， 進一步制定及規(guī)范依從性評估量表， 怎樣規(guī)范護理干預方案，提高患兒的訓練依從性，都是先天性白內(nèi)障護理需要進一步研究解決的問題。