鐘竹 劉思奇 付晶晶 孔德輝 洪燕 羅羽
(陸軍軍醫(yī)大學護理系,重慶 400038)
低視力是指無法通過藥物、眼鏡或手術治療和矯正,影響日常功能的一種視力損害的類型[1]。研究[2]表明,距離視覺的降低增加了老人在行動方面的感知難度,對日常生活中的獨立性構成威脅[3],導致社會互動中至關重要的面部識別和解讀面部表情的能力減弱[4];不僅如此,低視力還明顯增加了老人患焦慮[5]、抑郁[6]的風險。低視力導致軀體功能能力和心理健康狀況的改變,對老人的社會參與產生了明顯的潛在負面影響。社會參與是衡量低視力老年患者康復的一個關鍵性結局指標[7],已被證明對老人的健康和幸福感有積極的影響[8]。目前,關于低視力老人社會參與的研究,國外學者主要圍繞低視力對老人社會參與的影響展開[7,9]。而國內學者則側重于對低視力老人的生存質量進行探究[10]。本研究則采用質性研究的方法,重點描述低視力老人的社會參與形式和社會參與過程中的心理體驗,以期為醫(yī)療衛(wèi)生服務部門制定長期照護和康復干預措施,提供可靠的實踐依據。
1.1研究對象 本研究采用目的抽樣,于2021年1-4月,選取重慶市某三甲醫(yī)院眼科門診隨訪的低視力老年患者作為研究對象。納入標準:(1)年齡≥65歲。(2)根據2019年世界衛(wèi)生組織(world heatlth oganization,WHO)視覺損傷分類標準[11],明確診斷為視力損害。(3)與年齡相關性視力損害有關的診斷:黃斑變性、青光眼、視網膜疾病、視神經疾病、高度近視眼底病變、白內障術后視功能無法改善等。(4)不能通過屈光、手術或藥物治療和矯正的眼病。(5)被詳細告知知情同意書后,自愿參與本研究。排除標準:(1)有精神病史或先天智力發(fā)育不全者。(2)合并其它系統(tǒng)嚴重疾病。(3)近期需進行眼部手術。(4)處于疾病的手術或終末期。(5)由于各種原因不能進行有效溝通者。最終納入12例,研究對象一般資料,見表1。
表1 研究對象一般資料
1.2方法
1.2.1資料收集 本研究采用質性研究中半結構化的個人深度訪談收集資料,樣本量以信息飽和[13]為原則。在訪談前向參與者說明本研究目的,征得同意后進行全程錄音。訪談內容圍繞提前制定的訪談提綱進行:“視力下降以后您每天的生活狀態(tài)如何?”,“視力下降以后,您的社會參與或是社會活動有什么變化嗎?”“您目前的社會參與對您的生活和情緒有什么影響?”“視力下降以后您認為社會參與重要嗎?為什么?”“您對社會參與有什么特別的需求?”。訪談過程中,根據參與者的回答,研究者會進一步詢問一些更詳盡的問題,如:活動、家庭成員的態(tài)度、和鄰里/朋友的關系等。采用自編的人口統(tǒng)計學調查問卷,收集訪談對象的年齡、性別、家庭、收入等一般情況資料。每次訪談時間控制在30~40 min以內,現場記錄訪談過程中參與者的肢體語言、情緒變化、語氣等。訪談以輕松友好的方式開始,以取得參與者的信任和配合,獲得詳細和深入的數據。
1.2.2資料分析 本研究采用內容分析法[14]分析整理訪談資料。以研究問題和研究目的為指導,分析訪談資料顯性和潛在內容[14]。訪談完成后,于24~48 h內對訪談錄音資料進行逐字轉錄;仔細閱讀并熟悉轉錄文本,以獲得對資料的整體理解;識別并編碼有意義的描述;相似編碼分組歸類為子主題;提煉形成主題。如此重復循環(huán),不斷與已有主題進行比較歸類,直至無新主題呈現。
1.2.3質量控制 訪談地點安排在眼科門診的空余診室,確保訪談過程不受干擾。分析過程中,反復閱讀轉錄資料并參考音頻錄音,以回憶訪談時一個整體的畫面。選擇恰當的意義單元,避免提取內容為單個詞語或多個段落,確保分析結果的可信性。直接客觀的概括研究對象的描述呈現研究結果。提煉的編碼和主題,均由課題組3位成員進行討論評估。研究者本人前期進行了以老人為對象的訪談實踐訓練。
2.1低視力老人社會參與類型單一 根據Levasseur等[15]提出的社會活動分類,大多數參與者提到的社會參與都圍繞在第3層(與他人互動,如聊天、購物時與他人產生的互動)和第4層(個人與他人共同進行一項活動,如下棋、打牌等)。P5:“有時候出去跟幾個熟的聊天,在小區(qū)散步?!盤12:“基本上沒干什么,就是跟熟悉的人一起聊天,就是在小區(qū)下面散哈步?!盤10:“和戰(zhàn)友、同事基本上是一個禮拜打一次牌?!?/p>
2.2影響低視力老人社會參與類型單一的因素
2.2.1行動能力受限 參與者描述自己不敢獨自出門或是乘坐交通工具,他們害怕離開自己熟悉的活動范圍,擔心外出會導致自己的身體受到傷害。P5:“有一次乘車看不到,自己不小心摔了……所以我現在沒怎么出去,單獨出去的很少?!盤9:“我現在都沒有自己坐公交車,我不能自己坐,我怕危險,上下車?!?/p>
2.2.2家庭、社會支持不力 來自家庭成員的支持,是參與者是否愿意參加社會活動的考慮因素,有參與者表示擔心參加社會活動發(fā)生意外后,沒有人照顧,P3:“有時候走樓梯是花的,怕摔跤,像我們這種只有一個娃兒的,他(先生)又要上班,沒空照顧你?!盤1:“眼睛看不清楚,出去怕摔跤,雖然醫(yī)療費不愁,但是,自己痛苦,娃兒都要上班,哪個來照顧你嘛。”還有參與者描述了自己在參加小區(qū)活動的過程中,遭遇到了來自他人不友善的對待,P10:“……我不愿意跟那些人打麻將,有的人脾氣不好,總是催我,因為我看不到?!?/p>
2.2.3心理壓力過大 有參與者表示,擔心自己在社會參與中會成為別人的負擔,P6:“我散步都是一個人(為什么呢?)我眼睛不行,所以就很麻煩,就在小區(qū)里面也不怎么去參加他們這些,沒得辦法,怕跟別人添麻煩……”。
2.3強烈的社會參與意愿
2.3.1渴望與他人互動 所有的參與者都表示,他們渴望通過社會參與獲得與他人互動的機會。甚至還有參與者因為不滿意目前自己的社會參與狀況,而表達了想去敬老院的想法,她認為在那里能獲得更多的與同齡人交流的機會,P1:“現在就是覺得沒有娛樂的地方,除了閉著眼睛聽電視就是坐起…… 我想去敬老院,可以和大家一起聊天、打牌、去花園走也可以。”
2.3.2渴望社會支持 大部分的研究參與者都表達了希望社區(qū)能為他們組織活動的愿望,P3:“一般像我們這種(低視力老人)哪個來組織你嘛,想參加,如果有組織的話,我能夠勝任的,我還是想來參加?!盤4:“我覺得社區(qū)很久都不組織活動,還是希望社區(qū)組織活動……我希望參加這些活動,就是沒人通知。”
3.1以低視力老人的參與目標為導向,豐富社會參與類型 Levasseur等[15]的社會活動分類法是基于對不同學科領域(公共衛(wèi)生、心理學、康復和老年學、社會學)關于老人社會參與定義文獻的系統(tǒng)回顧的基礎上提出的。共分為6個層次:第1層與第2層平行,描述的活動為沒有與他人產生互動的社會接觸,如看電視、做家務等日常性活動;第3~6層分別是與他人互動,但活動的目標導向不同:以交流為目標,但不進行特定的活動;共同進行一項活動;活動的方向是幫助他人;以社會為導向的活動[15]。與他人互動是社會參與的最低程度[15],因此第1、2層的活動沒有納入社會參與的范圍進行分析。
本研究中參與者主要通過散步聊天的參與形式與社會產生聯(lián)系,其次是與熟悉的人進行娛樂活動。根據Levasseur等[15]的社會活動分類法,確定低視力老人的社會參與類型主要集中于以共同交流為目標導向的參與類型(第3、4層)。有研究[16]表明,大部分的低視力老人希望在支持性策略的幫助下參與有意義的活動。社會參與類型的單一性,提示醫(yī)護人員為低視力老人制定康復措施和實施延續(xù)性護理時,應將個體對社會功能的需求納入計劃實施中。聯(lián)合心理學、老年學領域的專業(yè)人士,根據個體的參與目標,豐富社會參與類型,從而提高生活質量和促進健康。
3.2提升低視力老人社會參與安全感 本研究參與者為了規(guī)避移動帶來的風險,從而選擇安全單一的社會參與形式。國外有學者研究[2]發(fā)現,低視力老人對移動可能發(fā)生危險的預期性恐懼,會導致參與社交和其他類型的活動減少。護理人員及社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生工作人員應指導低視力老人學習如何對社會參與環(huán)境風險進行評估,學習使用低視力相關的輔助設備降低移動風險。協(xié)助相關公共服務部門為低視力老人創(chuàng)造無障礙的社會參與環(huán)境,如考慮增加參與環(huán)境的照明設施、增加乘坐公共交通的安全設施、保持參與環(huán)境的地面平整等,最大限度地減少低視力老人進行社會參與面臨的客觀環(huán)境障礙。
3.3擴大健康教育對象的范圍 “怕跌倒以后無人照顧”體現了參與者對家庭成員日常生活的幫助和情感支持的需求。本研究參與者認為,只有依靠家庭成員,才能解決他們遇到的實際問題。家庭成員提供的情感和工具支持在促進老人積極適應視力下降中發(fā)揮了獨特的作用[17]。家庭成員是低視力老人重要、非專業(yè)的長期照護者。因此,醫(yī)護工作者應重視發(fā)揮家庭成員的支持作用,實施以家庭成員為中心的宣教模式,指導家庭成員幫助低視力老人適應由視覺引導的日常生活和認知能力的改變[18],應用現存的視功能保持獨立性,從而促進社會參與。
3.4提高公眾對低視力老人的理解 本研究發(fā)現,在社會參與活動過程中,被他人誤解和不友善的態(tài)度,足以讓低視力老人選擇退出已有的社會參與。既往研究[4]顯示,即使低視力老人個體有積極的性格和獨立的決心,但這并不足以克服他們在參與社會時遇到的障礙,如不友好的社會環(huán)境,包括他人的消極態(tài)度和客觀物理環(huán)境。眼科護理應加強與社區(qū)衛(wèi)生中心的聯(lián)系,將專科知識從臨床擴展到社區(qū),通過社區(qū)開展與低視力健康教育相關的知識講座,模擬低視力的體驗,增進公眾對低視力老人的了解,為促進其社會參與構建友好的參與氛圍。
3.5幫助低視力老人建立積極的心理應對機制 由于當前的社會文化環(huán)境常常將“獨立”和“成功老齡化”聯(lián)系在一起[19],“不愿成為別人的負擔”表達了參與者對“保持獨立的渴望”,這種渴望增加了心理負擔。與視力正常的同齡人相比,低視力老人容易出現與社交相關的焦慮障礙[20]。醫(yī)護人員應幫助低視力老人正確認識視力下降對身體功能的影響和自我價值之間的沖突??刹捎猛樾〗M支持的方法,通過鼓勵分享應對視力下降的經驗,減少負性情緒的產生,刺激新的社交網絡形成,有利于低視力老人重新建立回歸社會的信心。
3.6協(xié)助社區(qū)為低視力老人提供社會參與平臺 “渴望與他人互動”是促使低視力老人走出家門的最大動力,促使他們采用新的策略來代替因視力下降失去的參與。本研究認為,這是積極參與應具備的基本心理條件。“對社區(qū)支持的渴望”體現了對社會參與友好環(huán)境的訴求。社區(qū)能為老年人提供豐富的社會娛樂活動[21],世界衛(wèi)生組織提出的“年齡友好型城市和社區(qū)(age-friendly cities and communities)”的倡議,闡明了老齡化政策應以個人為導向的范式轉向以社區(qū)支持服務為依托[22]。由于低視力老人的風險意識增強,導致他們的社會活動空間縮小[23],附近的生活環(huán)境如社區(qū)中心和小區(qū)成為了促進他們社會參與的主要場所,參與者希望通過“社區(qū)組織活動”獲得新的參與形式和社交機會,對社區(qū)的信任可以使社區(qū)作為組織者充當促進他們社會參與的催化劑。醫(yī)護人員應協(xié)助社區(qū),根據低視力老人對社會參與的需求,開展適合其參與的興趣小組,擴展參與的類型。推動社區(qū)相關部門為低視力老人打造多渠道的社會參與平臺。
綜上所述,低視力老人主要是以散步,聊天的社會參與形式與他人發(fā)生互動,與社會保持聯(lián)系。行動能力限制,家庭、社會支持不力,心理壓力過大是導致他們社會參與類型單一的主要原因。行動受限不等于社會隔離[24],社會參與是社會功能完整的體現,不應只針對健康老人。因此,建議專科領域的護理人員協(xié)助社區(qū)及醫(yī)療衛(wèi)生相關部門,針對低視力老人的特殊性,構建多元化的社會參與體系,從而促進低視力老人的健康老齡化。