家庭管理方式對(duì)白血病患兒綜合健康狀況的影響

李雪雁，譚紅菲，李 新，魏海霞

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒內(nèi)科三病區(qū)，河南 鄭州 450000

白血病是我國常見小兒惡性腫瘤，我國10歲以下兒童白血病發(fā)生率約為30%～40%，在15歲以下的惡性腫瘤患病調(diào)查中，白血病約占35%［1］。白血病通常是由分化障礙、增殖失控、凋亡受阻等各種因素引起的造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，白血病細(xì)胞在骨髓及其他造血組織中大量增殖，抑制正常造血功能，并浸潤其他非造血組織和器官［2］?；純褐饕R床癥狀為貧血、發(fā)熱、骨骼疼痛、淋巴結(jié)腫大、感染等，患兒需承擔(dān)身體、心理上的巨大壓力，且患兒家庭需承擔(dān)高額醫(yī)療費(fèi)用，家庭氛圍沉重，導(dǎo)致患兒生活質(zhì)量下降［3］。良好的家庭支持對(duì)于患兒十分重要，其功能性是其他組織及群體無法代替的，有研究［4］指出，白血病患兒情緒健康、身體功能、社會(huì)結(jié)局與家庭管理方式密切相關(guān)。白血病患兒多存在負(fù)性情緒，好的家庭管理方式有助于改善患兒抑郁、焦慮狀態(tài)，改善患兒綜合健康狀況。本研究通過改善家庭管理方式，在白血病患兒健康管理中取得了良好效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院2019年5月—2020年4月收治的180例白血病患兒作為研究對(duì)象，按照隨機(jī)數(shù)表法分為對(duì)照組及觀察組，每組各90例。對(duì)照組男54例，女36例；年齡2～14歲，平均年齡（5.42±2.16）歲；臨床診斷：急性淋巴細(xì)胞性白血?。ˋLL）74例、急性髓細(xì)胞白血?。ˋML）16例。對(duì)照組男52例，女38例；年齡1～14歲，平均年齡（5.17±2.24）歲；臨床診斷：ALL 71例、AML 19例。兩組患兒一般資料具有可比性（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)通過。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤14歲。②均符合急性白血病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］。③患兒家屬無語言、精神、認(rèn)知等功能障礙。④患兒家屬對(duì)本研究知情同意并簽署知情同意書。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①失訪者及臨床資料不全。②惡性腫瘤。③合并重要臟器功能障礙。④嚴(yán)重感染。

1.2 方法

對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，主要內(nèi)容如下：對(duì)患兒家屬進(jìn)行健康宣教，由護(hù)理人員口述進(jìn)行，告知其白血病病因、主要治療方法、注意事項(xiàng)等；給患兒提供舒適環(huán)境，室內(nèi)播放輕快柔和的兒童音樂；密切關(guān)注患兒病情變化，及時(shí)與醫(yī)生溝通?；熓前籽≈饕委煼椒?，耐心向患兒家屬介紹化療藥物的應(yīng)用方法、治療效果、用藥過程中注意事項(xiàng)及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，關(guān)注患兒藥物反應(yīng)，若有異常及時(shí)停藥并通知醫(yī)生；醫(yī)護(hù)人員及家屬囑咐患兒保持口腔清潔，定時(shí)定量飲水，保持一個(gè)良好的習(xí)慣；同時(shí)，保護(hù)患兒靜脈，交替使用血管，在進(jìn)行化療藥物治療前用生理鹽水進(jìn)行沖洗，避免藥物沉積于局部，刺激血管；遵醫(yī)囑合理應(yīng)用抗生素，做好檢查輔助及感染控制，若發(fā)現(xiàn)感染癥狀，應(yīng)及時(shí)通知醫(yī)生；定期清潔打掃病房，維持病房清潔度，適度開窗通風(fēng)，必要時(shí)可每日進(jìn)行紫外消毒1 h，并用專用消毒劑擦洗病房其他地方，包括床頭柜、墻壁等；對(duì)于合并感染癥者應(yīng)禁止接觸，同時(shí)在接觸患兒之前，還需進(jìn)行嚴(yán)格的手部消毒，及時(shí)更換各種管路、傷口敷料等。

觀察組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上加強(qiáng)家庭管理干預(yù)，每周由護(hù)士長帶領(lǐng)責(zé)任護(hù)士們舉辦1次患兒家屬座談會(huì)，積極與家屬進(jìn)行溝通交流，主要內(nèi)容如下。（1）加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)干預(yù)。借助PPT等多媒體形式開展知識(shí)講座，向患兒家屬詳細(xì)闡述疾病知識(shí)，積極與患兒家屬溝通，同時(shí)，組織家屬間互相分享治療過程經(jīng)驗(yàn)與問題，鼓勵(lì)治療效果較好的患兒家屬分享治療經(jīng)歷，鼓舞其他患兒家屬，有助于增強(qiáng)家屬信心；將患兒家屬必須了解的疾病觀察、藥物注意事項(xiàng)等重點(diǎn)知識(shí)制作成圖文并茂的知識(shí)手冊(cè)，發(fā)放給患兒家屬，并在護(hù)理過程中不斷重復(fù)、強(qiáng)化相關(guān)知識(shí)，囑家屬若有記憶模糊的地方，可隨時(shí)詢問醫(yī)護(hù)人員或翻閱手冊(cè)。（2）了解家庭系統(tǒng)。護(hù)理人員通過與家屬溝通了解患兒家庭成員結(jié)構(gòu)及狀況，幫助家屬認(rèn)識(shí)家庭支持系統(tǒng)的重要性，應(yīng)用循環(huán)提問方式，激發(fā)家屬思考，如詢問“平時(shí)主要負(fù)責(zé)照顧患兒的家屬是誰？”“他/她是如何照顧患兒的？”等問題。告知家屬如何尋求幫助，協(xié)助家屬獲取社區(qū)、學(xué)校等醫(yī)療幫助。（3）指導(dǎo)家屬采取正確教育方式。講解溝通技巧，告知家屬與患兒溝通時(shí)應(yīng)注意的細(xì)節(jié)，并反思自己在與患兒溝通中的不足。指導(dǎo)患兒家屬學(xué)習(xí)肢體、眼神等非語言溝通技巧，囑家屬在日常生活中強(qiáng)化患兒的良好行為，多給予患兒鼓勵(lì)，以自身正向情緒感染患兒。（4）幫助家屬調(diào)整疾病觀念。囑家屬學(xué)會(huì)換位思考，貼近患兒心理，幫助家屬認(rèn)識(shí)到對(duì)孩子抱有過高期望，會(huì)對(duì)其造成心理壓力及痛苦，同時(shí)，幫助患兒理解親屬的慈愛之心，家人間學(xué)會(huì)相互體諒及包容。指導(dǎo)家屬合理分擔(dān)家庭責(zé)任、安排家庭活動(dòng)，避免因照料患兒而過度疲勞，從而影響情緒，產(chǎn)生焦慮等心理。充分調(diào)動(dòng)家屬的主觀能動(dòng)性，教援其應(yīng)對(duì)疾病、情感問題的方法，使其以積極樂觀的心態(tài)應(yīng)對(duì)患兒疾病。（5）促進(jìn)患兒家庭間的溝通交流。建立患者群，鼓勵(lì)群內(nèi)家屬積極交流治療過程中的問題與經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)家庭間加強(qiáng)交流，如舉辦節(jié)日聚會(huì)、參與慶生活動(dòng)、組織讀書交流會(huì)等。家庭間相互鼓勵(lì)、守望相助有利于增強(qiáng)家屬信心，緩解消極情緒，有利于持續(xù)治療。

1.3 觀察指標(biāo)

干預(yù)前及干預(yù)6個(gè)月后，分別評(píng)估患兒及家屬情況。（1）采用抑郁自評(píng)量表（SDS）評(píng)分［6］與焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分［7］，評(píng)估兩組患兒家屬干預(yù)前后負(fù)性情緒變化，共有20題，分為4級(jí)評(píng)分，得分相加乘以1.25即為最終標(biāo)準(zhǔn)分，得分越高，表明焦慮或抑郁程度越嚴(yán)重。（2）采用Achenbach兒童行為量表（CBCL）［8］，評(píng)估干預(yù)前后兩組患兒心理健康狀態(tài)，由家屬根據(jù)患兒近期情況如實(shí)填寫，包括社交、心理狀態(tài)、睡眠質(zhì)量、攻擊破壞行為等多種行為癥狀因子，評(píng)分越高，表明行為問題越大。（3）采用健康狀況簡明調(diào)查問卷（SF-36）［9］，評(píng)估兩組患兒干預(yù)前后綜合健康狀況，SF-36包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康等8個(gè)維度，總分100分，評(píng)分越高，表明生活質(zhì)量越好。（4）采用醫(yī)院自擬問卷對(duì)本次護(hù)理工作進(jìn)行滿意度評(píng)分，包括病房環(huán)境、護(hù)理內(nèi)容、醫(yī)護(hù)專業(yè)性等，各維度總分均為100分，得分越高，表明滿意度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家屬干預(yù)前后SAS、SDS評(píng)分情況

干預(yù)后，兩組患兒家屬SAS、SDS評(píng)分較干預(yù)前下降，且觀察組較對(duì)照組下降，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒家屬干預(yù)前后SAS、SDS評(píng)分情況（±s） 分

表1 兩組患兒家屬干預(yù)前后SAS、SDS評(píng)分情況（±s） 分

a表示與同組干預(yù)前比較，P＜0.05；b表示與對(duì)照組干預(yù)后比較，P＜0.05。

組別對(duì)照組（n=90）觀察組（n=90）SAS評(píng)分干預(yù)前74.86±5.24 75.47±5.27干預(yù)后62.45±4.87a 52.74±4.54ab SDS評(píng)分干預(yù)前71.62±5.51 72.18±5.49干預(yù)后59.83±4.72a 50.77±4.13ab

2.2 兩組患兒CBCL評(píng)分情況

干預(yù)后，兩組患兒CBCL評(píng)分均改善，且觀察組CBCL評(píng)分為（92.47±6.13）分，對(duì)照組CBCL評(píng)分為（104.28±5.92）分，觀察組改善程度優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.3 兩組患兒家屬干預(yù)前后SF-36評(píng)分情況

干預(yù)后，觀察組SF-36中維度評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后SF-36評(píng)分情況（±s） 分

表2 兩組患兒干預(yù)前后SF-36評(píng)分情況（±s） 分

a表示與同組干預(yù)前比較，P＜0.05；b表示與對(duì)照組干預(yù)后比較，P＜0.05。

組別對(duì)照組（n=90）干預(yù)前干預(yù)后觀察組（n=90）干預(yù)前干預(yù)后生理機(jī)能生理職能軀體疼痛一般健康狀況精力社會(huì)功能情感職能精神健康61.81±5.64 69.14±5.76a 57.62±4.51 68.59±5.97a 57.14±5.03 71.86±5.24a 65.46±6.24 74.43±5.27a 64.72±5.51 77.52±4.34a 48.24±5.47 61.87±4.35a 74.82±5.01 85.52±4.73a 70.47±5.56 79.98±4.14a 62.16±5.62 78.26±5.82ab 58.18±4.49 76.27±5.98ab 57.45±5.04 82.62±5.32ab 64.52±6.31 80.67±5.36ab 65.28±5.39 81.88±4.47ab 47.67±5.45 69.67±4.42ab 73.79±4.95 92.59±5.79ab 70.51±5.62 88.58±4.27ab

2.4 兩組患兒家屬護(hù)理滿意度情況

觀察組病房環(huán)境、護(hù)理內(nèi)容、醫(yī)護(hù)專業(yè)性評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家屬護(hù)理滿意度情況（±s） 分

組別對(duì)照組（n=90）觀察組（n=90）t值P值病房環(huán)境80.56±3.59 86.43±5.52 8.457 0護(hù)理內(nèi)容85.44±3.96 90.54±4.12 8.467 0醫(yī)護(hù)專業(yè)性88.52±4.15 92.46±3.07 7.241 0

3 討論

急性白血病患兒需接受長期化療，因而會(huì)逐漸影響其身心健康及生活質(zhì)量，進(jìn)而給患兒家庭帶來巨大壓力。家庭作為患兒最基本執(zhí)行者，其管理方式對(duì)患兒心理行為及健康狀態(tài)具有重要影響，而作為家屬，其具備的教養(yǎng)能力對(duì)患兒認(rèn)知、健康、情感等發(fā)展也具有重要影響［10］。受我國傳統(tǒng)文化影響，家庭是處理人類重大事件的基本單位，所以家屬對(duì)于患兒具有較強(qiáng)的責(zé)任感，在此背景下，家屬會(huì)過于看重白血病對(duì)兒童生理、心理、社會(huì)方面等不良影響，認(rèn)為疾病改善不樂觀是因?yàn)樽约阂鸬模M(jìn)而使家屬感到自責(zé)，且對(duì)患兒抱有過高的期望，使得家庭管理理念出現(xiàn)偏差［11］。家屬過度以患兒疾病為中心，過度溺愛順縱患兒，并限制患兒正?；顒?dòng)及社會(huì)交往，對(duì)患兒行為問題缺乏一定的約束，加上對(duì)患兒疾病照料投入大量時(shí)間精力，往往會(huì)無法維持家庭生活與患兒照料間的平衡，常因負(fù)擔(dān)較重及對(duì)患兒病情的過度擔(dān)憂，導(dǎo)致情緒低落，家庭氛圍沉重，給患兒造成心理壓力，影響患兒心理行為，使得治療效果不理想。顧秋苓等［10］研究指出，家庭干預(yù)能促使家屬正視疾病，使得家庭管理方式朝積極樂觀方向發(fā)展，有助于改善患兒心理行為問題，對(duì)于改善兒童心理行為具有重要作用［12-13］。

本研究中觀察組家屬SAS及SDS評(píng)分較對(duì)照組降低，說明經(jīng)家庭管理干預(yù)，患兒家屬負(fù)性情緒明顯緩解，且觀察組患兒CBCL評(píng)分較對(duì)照組降低，說明良好的家庭管理方式有助于改善患兒心理行為，分析其原因在于，通過給予強(qiáng)化家庭管理干預(yù)，由醫(yī)護(hù)人員幫助家屬改變疾病觀念，正確對(duì)待疾病，由過度關(guān)注轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)注患兒自身能力，學(xué)會(huì)互相分擔(dān)照顧患兒的責(zé)任、合理干預(yù)患兒行為，將每位家屬的精力分配合理化，使得患兒家庭生活逐漸趨于正常化，在有效疾病管理的同時(shí)，盡量維持正常生活，從而有效改善家屬負(fù)性情緒，調(diào)整家庭氛圍，繼而改善患兒心理行為［14］。孫玉倩等［15］研究指出，家庭狀態(tài)越正常，患兒疾病改善效果越好，家屬對(duì)白血病管理的能力越強(qiáng)、信心越足，家庭成員間越能夠相互扶持，管理疾病就越容易，白血病對(duì)生活的影響也就越??；同時(shí)，觀察組患兒SF-36評(píng)分較對(duì)照組顯著提升，護(hù)理滿意度評(píng)分也明顯高于對(duì)照組，說明良好的家庭管理方式有助于改善白血病患兒綜合健康狀況及生活質(zhì)量，而患兒心理行為及綜合健康狀況的明顯改善，能夠提升家屬護(hù)理滿意度。

綜上所述，良好的家庭干預(yù)可改善家屬負(fù)性情緒及患兒心理行為，提高患兒綜合健康狀況及生活質(zhì)量，同時(shí)還能提升患兒家屬滿意度。但本研究樣本量較小，使得研究結(jié)果具有一定局限性，建議加大樣本量對(duì)白血病患兒家庭進(jìn)行更長時(shí)間的跟蹤隨訪研究，以確認(rèn)家庭管理方式對(duì)患兒綜合健康的長期影響。