孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現(xiàn)狀及影響因素分析

龍 慧

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)又稱自閉癥或孤獨癥等，是一種較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀表現(xiàn)為社交溝通障礙、狹隘興趣、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常等，常在患兒3歲內(nèi)被發(fā)現(xiàn)，男孩的發(fā)病率是女孩的5倍[1-3]。孤獨癥譜系障礙患兒治療周期較長，并且預(yù)后較差，致殘率高，有的需要終身照顧，不能回歸社會，會給家庭、社會帶去嚴(yán)重的經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)[4-5]。目前臨床中常用的治療方法為行為與發(fā)展干預(yù)、藥物治療、高壓氧治療等，不論哪種方法，都需要長期治療，才可改善患兒預(yù)后[6]。目前國內(nèi)關(guān)于孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性的橫斷面研究較少，本研究通過了解孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提高孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性和治療效果提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，在2021年12月—2022年4月抽取108例孤獨癥譜系障礙患兒作為研究對象，由其父母進(jìn)行量表的填寫。孤獨癥譜系障礙患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤18歲；②符合《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第5版[7]中ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)，正在進(jìn)行藥物治療；③父母為主要照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②每天照顧患兒時間≥8 h；③對患兒病情完全知曉；④對本研究內(nèi)容知情并同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①聽力、認(rèn)知障礙；②既往有精神疾病史；③合并其他慢性疾病，如癌癥等；④因文化程度過低而無法獨自完成問卷。

1.2 研究工具 ①孤獨癥譜系障礙患兒一般資料量表：包含患兒年齡、性別、家庭平均月收入、父母性別、學(xué)歷等。②孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表(家長版)：該量表是由國內(nèi)學(xué)者王佳樂等[8]于2021年編制而成，包含藥物治療依從性和康復(fù)治療依從性兩個分量表，其中藥物治療依從性為單維度，包含4個條目，康復(fù)治療依從性包含3個維度，共18個條目，分別是專業(yè)治療(機構(gòu)/醫(yī)院)6個條目、家庭訓(xùn)練9個條目、定期復(fù)查3個條目。該量表采用Likert 5級評分法，從“從來沒有”到“總是這樣”依次計為1～5分，總分18～110分，有藥物治療的患兒理論上最高分為110分，無藥物治療的最高分為90分，依從率低于50%為依從性低，75%及以上為依從性高，中間為中等依從性。測得2個分量表的Cronbach′s α系數(shù)均高于0.800，分量表1、分量表2的量表平均內(nèi)容效度指數(shù)均為0.930，信效度良好。③領(lǐng)悟社會支持量表：該量表由Zimet等[9]于1987年編制而成，國內(nèi)學(xué)者姜乾金[10]將其進(jìn)行漢化，是一種測量個人自我領(lǐng)悟多層面社會支持的工具，包含3個維度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，共12個條目，采用Likert 7級評分法，依次計為1～7分，總分12～84分，得分越高表明個體的社會支持水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.931。④焦慮自評量表[11]：用于測量個體的焦慮水平，采用Likert 4級評分法，從“無”到“持續(xù)”依次計1～4分，量表的每個條目相加后乘以1.25取整數(shù)部分為標(biāo)準(zhǔn)分。其中焦慮自評量表總分<50分為無焦慮，50～60分為輕度焦慮，60～70分為中度焦慮，71分及以上為重度焦慮。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.869。

1.3 調(diào)查方法及質(zhì)量控制 由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員向患兒父母進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋本研究內(nèi)容、目的、意義，并將知情同意書以及各量表內(nèi)容裝訂成冊，現(xiàn)場進(jìn)行發(fā)放，并要求患兒父母當(dāng)場進(jìn)行作答、回收，回收時對每份問卷進(jìn)行檢查，一旦發(fā)現(xiàn)問題立即糾正。本次研究共發(fā)放問卷115份，有效回收108份，有效回收率為93.91%。

2 結(jié)果

2.1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%。單因素分析結(jié)果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒性別、家庭平均月收入、父母學(xué)歷為影響其治療依從性的因素(P<0.05)。詳見表1。

表1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 單位：分

2.3 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性與社會支持、焦慮相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領(lǐng)悟社會支持量表得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.695,P<0.05)，與焦慮自評量表得分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.745,P<0.05)。詳見表2。

表2 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性與社會支持、焦慮相關(guān)性分析(r值)

2.4 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性多因素分析 以孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分作為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量(患兒性別：男=1；女=2；家庭平均月收入：<5 000元=1；5 000～10 000元=2；>10 000元=3；父母學(xué)歷：初中及以下=1；本科及以上=2)及社會支持(以原值輸入)、焦慮(以原值輸入)為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭平均月收入、父母學(xué)歷、社會支持以及焦慮水平為影響孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性的主要因素(P<0.05)。詳見表3。

表3 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性多元線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%，處于中等水平。孤獨癥譜系障礙患兒主要的臨床表現(xiàn)有社會交往障礙、刻板的行為、溝通障礙以及興趣范圍狹窄等，會出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良心理，嚴(yán)重者會致癲癇、智力水平低下，患兒大多數(shù)治療情況不容樂觀[12]。同時自閉癥患兒的治療是一個長期的過程，高昂的治療費用會導(dǎo)致父母出現(xiàn)經(jīng)濟、心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而給整個家庭帶去不幸，父母作為患兒的主要照顧者，長期承擔(dān)著照顧患兒的重?fù)?dān)[13]，患兒出現(xiàn)認(rèn)知障礙等不良癥狀時會導(dǎo)致父母出現(xiàn)焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，進(jìn)而影響到患兒治療情況。

3.2 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性影響因素

3.2.1 家庭平均月收入 孤獨癥譜系障礙患兒家庭平均月收入水平越高則其治療依從性水平越高，究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟狀況不佳的情況下孤獨癥譜系障礙患兒的治療費用、主要照顧者的照顧時間、人力的消耗等都會給家庭帶去沉重的負(fù)擔(dān)，并且家庭平均月收入會直接影響到患兒支付病人醫(yī)療費用的能力，使得其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平較重，治療依從性水平較低[14]。

3.2.2 父母學(xué)歷 孤獨癥譜系障礙患兒父母學(xué)歷越高則其治療依從性水平越高，與劉翛然等[15]研究結(jié)果一致。究其原因，對于文化程度越高的患兒父母來說，他們能夠利用多種途徑獲得關(guān)于孤獨癥譜系障礙患兒疾病相關(guān)知識，從而能夠配合醫(yī)護人員的治療，患兒治療依從性也會因此得到提高[16-17]。

3.2.3 社會支持 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領(lǐng)悟社會支持量表得分呈顯著正相關(guān)關(guān)系，說明患兒社會支持水平越高則其治療依從性水平越高。究其原因，社會支持水平越高，反映出個人與社會聯(lián)系的密切程度和質(zhì)量，則患兒及其父母接收到的精神和物質(zhì)上的幫助、支持越多，得到的實際性和情感性的支持越多，病人治療依從性越好[18]。

3.2.4 焦慮 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與焦慮自評量表得分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，說明患兒焦慮水平越高則其治療依從性水平越低。究其原因，當(dāng)孤獨癥譜系障礙患兒及其父母存在焦慮、恐懼等負(fù)性情緒時，這些不良心理狀態(tài)會導(dǎo)致患兒及其父母不知所措，從而影響到患兒的治療依從性以及治療效果[19-21]。

綜上所述，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性處于中等水平，可能受家庭經(jīng)濟調(diào)劑、患兒父母文化水平、社會支持水平以及父母心理狀況等因素的影響。但本研究存在一定的局限性，僅在一所醫(yī)院進(jìn)行單中心研究，樣本量相對較小，不能完全替代孤獨癥譜系障礙患兒這一群體，未來應(yīng)進(jìn)行多中心、大樣本量的調(diào)查。