他的心不在這個世界

☉嚴(yán) 鋒口述 ◎鐘瑜婷 采訪撰寫

主流與非主流

真正接受兒子患有孤獨癥這件事，我花了十幾年。

確診那天是在2007年的9月，他5歲。在去兒科醫(yī)院的路上我的腿都在發(fā)抖，我特別怕，就好像去參加一場法庭審判，要等待命運的判決。他被診斷患有阿斯伯格綜合征。

下一步，我就要去改變他。

作為一名老師，我相信后天的力量，相信文化、教養(yǎng)的作用。但這條路實在是太令人絕望了。他在學(xué)校，不吃飯，不睡覺，上課也不看著老師，就看著窗外。到了二年級以后，他在各方面跟同齡孩子的差距都越來越大。他還容易情緒化，不舒服了就大喊大叫，干擾其他人。

很長一段時間，我最怕電話鈴聲響起。電話鈴一響，我的心就怦怦狂跳，無論當(dāng)時在干什么，我都要放下手頭的事情，跑到他的學(xué)校處理問題。我自己雖是老師，卻每天都要被他的老師責(zé)備。我有一種強烈的負罪感，感覺對不起他的老師和同學(xué)，對不起那些同學(xué)的家長，給他們拖后腿了。

在“矯正”他的問題的過程中，我經(jīng)常處于無助和崩潰的狀態(tài)。我從小很聽話，是“別人家的孩子”，鄰居總跑來家里學(xué)習(xí)和夸獎，我的家長永遠開心得不得了。我沒有經(jīng)歷過任何的指責(zé)、打罵，甚至鞭策、鼓勵。我不理解他的問題是從哪里來的。

最開始我希望他能上一所普通大學(xué)，再找一份普通工作。后來期望值一步步降低。

現(xiàn)在想來，當(dāng)時最大的不快樂，是因為我想讓他跟上主流：上好小學(xué)、上好中學(xué)，然后上一所好大學(xué)，再找一份好工作。好像如果不照著這條路走，我們就跟時代脫節(jié)，就非主流了，在自己的朋友、親戚和同學(xué)面前，我們就抬不起頭來。我后來越來越孤獨，這時候反而跟他走近了一些，好像有了共情，就覺得我們都好可憐，就相依為命，抱團取暖吧。

我承認他不是天才

最痛苦的是，我常?？粗恢浪诘臅r空是怎樣的。于是，我一直在想辦法跟他建立一種共情，一條連通管道，這樣我們就可以在同一個時空分享情感。

剛開始他沉迷于海洋生物，我跟著努力了解。但當(dāng)我欲罷不能時，他卻沒興趣了。他又喜歡在電子地圖里探索世界，我跟著玩，他卻又跑了。

他還被診斷出感覺失調(diào)，運動協(xié)調(diào)性、小肌肉的敏捷度都有些問題。學(xué)校要求做廣播體操，我就想辦法學(xué)廣播操，花了一整年時間都沒教會他。另一個可能的途徑是音樂，我和我父親都很喜歡音樂，但他一開始就好像沒興趣。還有游戲，他只對某些游戲有興趣，玩法也跟人家不一樣，我都是個“游戲大王”了，卻教不會他。

他一直喜歡古代歷史和地理，特別喜歡涉及古建筑的游戲。古建筑、古代地理，這些東西本來不是我喜歡的事物，我是學(xué)文學(xué)的。我就只好幫他打通關(guān)，給他使勁造城市，造了給他玩。

他喜歡一款3D動作冒險游戲，這款游戲需要冒險、打斗，手眼要高度協(xié)調(diào)，他玩不來，有一天他說：“爸爸，你玩給我看吧，我就在你邊上，看君士坦丁堡（今伊斯坦布爾）的落日。”我們父子倆一下子穿越到中世紀(jì)，他看著我爬到教堂的尖頂。我們一起俯瞰整個博斯普魯斯海峽的壯麗美景，看古城君士坦丁堡的落日，心醉神迷。那一瞬間，我感覺我和他之間沒有障礙了，我們在同一個時空當(dāng)中。

我也有過幻想，他對歷史地理這么感興趣，將來能不能做個學(xué)者。但他喜歡得很零散，比如他喜歡一條河流，一條古代的海岸線，很詩意但不成系統(tǒng)。像坐過山車一樣，那種情緒很復(fù)雜，有時絕望，有時能看到奇跡，我對他很敬畏。

有段時間他真的有點兒像個天才。我們隨便問他，這條河、這座山在哪兒，他馬上能在地圖上找出來，不需要借助文字。但后來，他的這種能力好像突然消失了，他又變成一個普通孩子了。我只好承認，他不是天才。

外界對孤獨癥患者有一種刻板印象，以為他們感情冷漠，缺乏共情。其實他們有很強烈的感情，但他們共情的對象跟一般人不太一樣。我兒子上幼兒園的時候，聽到巴西亞馬孫森林里有一棵樹被砍掉，瞬間就淚流滿面。

2011年，他特別關(guān)心“世界末日”的事，每天都在哭鬧，一說就眼淚、鼻涕全都流下來了。2012年來了，他突然就好了。我看著他，有時會頭皮發(fā)麻，我們家住著一個穿越過來的人，一個身上凝固了整個地球的歷史的人，一個關(guān)心人類命運、心中有大愛的人。

海鷗喬納森·利文斯頓

現(xiàn)在，我看他的視角有了很大的轉(zhuǎn)變。我們已經(jīng)不再去做任何量表了，核心癥狀好沒好不重要，我不再想糾正他。以前我總想改變他，但失敗了。其實每個家長都想去改造孩子，有的成功了，有的失敗了，但是所謂的成功不一定是成功，所謂的失敗也不一定是失敗。

兒子的事帶給我很多感動、很多啟示。他教會我，先天的力量很強大。這在每個人身上都會有體現(xiàn)，只不過被文化的東西遮蔽了。

我現(xiàn)在更相信孩子的自主成長，家長在旁邊給的只是助推。原以為主流的世界很大，非主流的世界很小，但其實所謂主流世界也不過是更大的一個世界中的世界。感謝兒子把我從思維定式里解救出來。

更重要的是，我認識到自己的局限性。孤獨癥就像一個光譜，我們的世界有不同的顏色，孤獨癥患者也是一樣的，只是每個人的程度不同而已。我小時候也有一些社交障礙，不知道怎么去跟別人打招呼，對人群有回避，也有癖好。我父親跟我兒子更像，他迷音樂迷得不得了，甚至可以廢寢忘食，而且非常不愛社交，老朋友來到家里，他都不理人家。

我看過一篇小說叫《海鷗喬納森·利文斯頓》。它講一只海鷗跟其他海鷗不一樣，怎么不一樣呢？它整天琢磨的是怎么飛得更快、飛得更高，但是它的同伴都在研究怎么找東西吃，就很鄙視它。

海鷗喬納森·利文斯頓不喜歡吃飯，甚至忘了吃飯，只喜歡飛，它就越來越瘦，也越來越孤獨。書里有一句話：“吃是為了活著，活著卻不是只為了吃。”

我小時候讀這本書，雖然看不懂，卻莫名地被深深吸引?，F(xiàn)在想來，這本書可能在我的生命當(dāng)中也是一個預(yù)兆。我將遇到這樣一只海鷗——他就是我兒子，他可能飛翔到海底、飛到遠古、飛到宇宙的盡頭。他的心不在這個世界。