“殘疾”對殘疾人家人的影響探究：符號互動論的解釋*

葛忠明 曲玉晴

(山東大學(xué) 哲學(xué)與社會發(fā)展學(xué)院，山東 濟(jì)南 250101)

一、引言

“一個國家對殘疾人的物質(zhì)和精神生活的關(guān)心程度以及相關(guān)社會福利政策的發(fā)達(dá)程度，體現(xiàn)了該國家的文明程度、社會和諧狀況，更重要的是，體現(xiàn)了該國的社會發(fā)展水平?！盵1]目前，殘疾人研究的視角主要為法律制度、勞動就業(yè)、社會保障、社會支持、特色教育和心理健康等，缺乏對殘疾人家庭的關(guān)注，少有的關(guān)于殘疾人家庭的文獻(xiàn)多聚焦于殘疾兒童的父母，極少涉及殘疾人的兄弟姐妹。然而，“殘疾”帶來的困境不僅針對殘疾人本身,他們的兄弟姐妹也會“連帶”著遭受一定的壓力。

本文將殘疾人兄弟姐妹界定為，與殘疾人具有共同父母的同輩親屬。從童年時期不可避免的日常接觸，到成年和老年的自愿會面，兄弟姐妹關(guān)系可以比任何友誼或親子關(guān)系持續(xù)更長時間，可能是人們一生中最長的關(guān)系。[2]兄弟姐妹關(guān)系代表了最強(qiáng)大的紐帶和人類互動，因?yàn)樾值芙忝贸洚?dāng)了代理父母、非正式教師和朋友的多重角色。[3]與父母和監(jiān)護(hù)人相比，兄弟姐妹是更親密的同齡人；而與所選擇的友誼相比，兄弟姐妹擁有共同的家庭關(guān)系和血緣紐帶。

在子女健全的家庭中，多子女意味著孩子們有更多的自由和選擇，“我可以做什么”；而如果有一個殘疾的孩子，其兄弟姐妹則會有更多顧慮和桎梏，更多考慮的是“我不可以做什么”。這種特殊的兄弟姐妹關(guān)系有其研究價(jià)值。

二、文獻(xiàn)回顧

從20世紀(jì)20年代開始，國外學(xué)者們開始關(guān)注家庭中的殘疾兒童對其家庭成員造成的負(fù)面影響。[4]公認(rèn)的觀點(diǎn)是，父母的時間和精力會受到壓縮，沒有殘疾的兄弟姐妹可能會因?yàn)樾值芑蚪忝玫臍埣捕械綁毫Α⑷狈﹃P(guān)注、焦慮、羞愧、恥辱和孤立等。[5][6][7]“連帶殘疾”[8]和“污名化”[9]也常常被提到。雖然有一個殘疾的兄弟或姐妹確實(shí)會給一些人帶來心理困難，但負(fù)面影響比我們通常認(rèn)為的要小。[10]

最近的研究對殘疾研究中的兄弟姐妹采取了更加平衡的看法。這些研究表明，殘疾人兄弟姐妹的經(jīng)歷不能被歸類為完全積極或完全消極的經(jīng)歷，就像在其他家庭關(guān)系中一樣，有起有落、困難和勝利，這些都是動態(tài)的兄弟姐妹關(guān)系的原因。[11][12][13]研究還發(fā)現(xiàn)，作為照顧過程的一部分，殘疾人兄弟姐妹經(jīng)常發(fā)展出親社會行為，并且通?？梢员灰暈橐环N力量，如更強(qiáng)的同理心、成熟度、耐心、差異接受能力和自我欣賞能力。[14][15][16]同時，部分兄弟姐妹因?yàn)槭肿愕臍埣矔呱咸厥饨逃牡缆?。[17]

在支持和干預(yù)方面，殘疾人兄弟姐妹為殘疾人整個生命過程中的護(hù)理做出了貢獻(xiàn)。[18]尤其是在成年時期，沒有殘疾的成年兄弟姐妹通常會承擔(dān)以前由父母擔(dān)任的照顧角色。[19][20]在家庭生命周期中的不同階段，由于時間和距離的影響，兄弟姐妹關(guān)系和有殘疾的兄弟姐妹的支持需求是不斷變化的。[21]大部分為兄弟姐妹支持小組的相關(guān)研究，具有明顯的社會工作色彩。[22][23][24]最近的研究將兄弟姐妹支持作為一個獨(dú)特的服務(wù)類型、服務(wù)部門或一整個實(shí)踐領(lǐng)域來研究，為其爭取支持、認(rèn)可、資金和推廣。[25]

如上所述，普遍的觀點(diǎn)認(rèn)為，殘疾人兄弟姐妹的困境源于其殘疾的兄弟姐妹的“殘疾”，當(dāng)兄弟姐妹的需求得到“解決”時，他們的問題就可以“得到解決”。這種觀點(diǎn)背后隱含的邏輯是，殘疾是社會的異常和負(fù)擔(dān)，他們將殘疾視作一種需要解決的社會問題。殘疾人群體是為人類承擔(dān)進(jìn)化風(fēng)險(xiǎn)的一群人。研究者需擺脫對心理學(xué)和創(chuàng)傷的關(guān)注，以開放、包容、平等的態(tài)度，對“殘疾”進(jìn)行除魅，將其納入我們的日常生活之中，在此基礎(chǔ)上對殘疾人及其兄弟姐妹的利益進(jìn)行考量和維護(hù)。

國外的殘疾人兄弟姐妹研究已經(jīng)相當(dāng)成熟，而我國相關(guān)研究的才剛剛起步。我國當(dāng)前對殘疾人家庭的研究中，多關(guān)注家庭功能、[26][27]殘疾兒童的父母親職壓力、[28][29]失能老人的子女等相關(guān)問題。[30]在解決殘疾人貧困問題和基本生活保障為首要任務(wù)的時期里，對于“連帶殘疾”“相關(guān)殘疾”的忽視是可以被理解的。而在以殘疾人為中心向周邊人群探索時，首要關(guān)注的也是殘疾人的父母、子女和配偶等“第一順位”關(guān)系人，幾乎無人關(guān)注到殘疾人兄弟姐妹。然而，在全面脫貧、殘疾人事業(yè)蓬勃發(fā)展的當(dāng)下，殘疾人兄弟姐妹也應(yīng)成為我們關(guān)注和研究的主體。

目前在我國僅有的兩篇?dú)埣踩诵值芙忝孟嚓P(guān)的文獻(xiàn)中，楊曉霞對智障殘疾人及他們的父母、兄弟姐妹和配偶分別進(jìn)行了深度訪談，發(fā)現(xiàn)智障殘疾人的家庭關(guān)系主要呈現(xiàn)冷漠與忽視、虐待與愧疚、不甘與絕望、依賴與嫉妒等特征，并在社會生態(tài)系統(tǒng)理論的支持下,分析出了他們家庭關(guān)系的成因。[31]但其對家庭關(guān)系的研究較籠統(tǒng)，沒有就某一關(guān)系進(jìn)行深入探究；且其得出的特征均為負(fù)向，較為片面。黃靜雅將“殘疾”概念擴(kuò)展至“病殘”，認(rèn)為“病殘”給擇偶帶來的困境不僅針對當(dāng)事人本身，他們的手足也會“連帶”著遭受公眾的歧視和偏見，進(jìn)而在婚姻市場中處于劣勢。[32]楊、黃二人均使用了社會生態(tài)系統(tǒng)理論，從微觀、中觀、宏觀三個層次分析了原因,并提出了意見。

總體來說，國內(nèi)對殘疾人家庭的分析更多集中于結(jié)構(gòu)與功能的探討，缺乏以殘疾人家屬視角進(jìn)行的敘事研究，尤其忽視殘疾人的兄弟姐妹的主觀經(jīng)驗(yàn)與認(rèn)知建構(gòu)過程，這正是本研究的切入點(diǎn)。

三、研究問題與設(shè)計(jì)

本研究試圖探究的核心問題是，擁有殘疾人兄弟姐妹，會對研究對象產(chǎn)生何種影響？具體來說，可以分解為：如何塑造研究對象的自我認(rèn)同與家庭結(jié)構(gòu)，給研究對象帶來了何種壓力與困境，如何影響研究對象未來發(fā)展規(guī)劃。

本文的研究方法主要是深度訪談。2021年12月，筆者在山東省濟(jì)南市通過熟人介紹以及發(fā)布招募信息的方式尋找研究對象，使用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，對7名殘疾人兄弟姐妹進(jìn)行了訪談，內(nèi)容包括家庭情況、兄弟姐妹關(guān)系、殘疾影響、自我認(rèn)同及未來規(guī)劃幾個方面。訪談時長從四十分鐘到兩小時不等。研究對象的具體信息見表1。其中，為保證匿名性，姓名一欄為處理過的代號，不具實(shí)際意義。

表1 研究對象基本信息

研究對象包括1位哥哥、2位姐姐和4位妹妹，殘疾人身份則涵蓋了兄弟姐妹四種。研究對象大部分為在校大學(xué)生，年齡從18歲到69歲不等。他們的兄弟姐妹的殘疾類型主要為肢體殘疾和智力障礙，5位是先天性殘疾，2位是后天疾病(小兒麻痹癥、腦炎)致殘。

四、手足連根：“殘疾”對殘疾人兄弟姐妹的影響

(一)追根：殘疾觀念與自我認(rèn)同

殘疾作為一種客觀存在的特征，不僅具有物理屬性，還具有社會屬性，殘疾人及其家庭被社會賦予了多重標(biāo)簽，且多是負(fù)面的。[33]這種負(fù)面的殘障觀念，不可避免會影響到殘疾人的兄弟姐妹看待問題的態(tài)度，影響其自我認(rèn)同及對家庭的認(rèn)同。

1、“污名化”與“影響不大”

戈夫曼認(rèn)為，連帶污名是指弱勢群體的親友、照顧者等相關(guān)人群受到不公正對待和歧視后產(chǎn)生的負(fù)面的內(nèi)化感受。[34]殘疾者由于身心缺陷或障礙，往往被普通公眾依據(jù)先驗(yàn)認(rèn)知賦予“行為怪異”“丑陋”“低能”“不吉利”以及“危險(xiǎn)源”等消極社會隱喻，并據(jù)此對殘疾人的社會身份進(jìn)行理解和建構(gòu)，做出區(qū)別于“我群”的“他者”“異類”的判定。[35]從訪談中可以看出，對殘疾人的不公正的對待仍然存在，并對殘疾人個人及其家庭成員造成傷害及負(fù)面的情緒。

“她(殘疾姐姐)不跟我爸姓，因?yàn)槲夷滔訔壦幌胝f，說了難受。有一回我姐去我嬸兒家做客，我奶給了她一個過期食品，我姐不知道拿回家了，我媽拿過來看，看完直接哭了?！?女，18歲，姊智障)

而連帶污名也會影響著兄弟姐妹們和家庭成員的行為，如回避社交、拒絕社會支持、減少求助行為、隱藏和否認(rèn)家庭成員的殘疾事實(shí)等。同時，一些非歧視性但不尋常的對待，如好奇、驚訝和憐憫等，也會激起殘疾人兄弟姐妹的負(fù)面情緒。

“有時候會回避，我哥在大屋，同學(xué)來，就不讓他進(jìn)那個屋。也很少讓同學(xué)到我家來。”(女，23歲，兄智障、半癱瘓)

“我有時候會很避免講起來家庭的情況。包括很多跟我玩得好的我都不提。我室友還感覺我是獨(dú)生子女的。……我媽都沒想過給她辦殘疾人證。我們家很避免認(rèn)為她是個殘疾人?！?女，18歲，姊智障)

而這種污名也在一定程度上內(nèi)化。在家庭生活實(shí)踐中，父母親戚直接告知或日常的間接感受中，兄弟姐妹逐漸認(rèn)識到殘疾人的“與眾不同”，逐漸形成殘疾概念，這種概念他們多用“不同”“不一樣”“不完整”“有病”來表達(dá)。

“我母親逢人就說，四個兒，就這個小兒是個“半半人”。為什么說是“半半人”呢？因?yàn)樗皇且粋€完整的人?！?男，69歲，弟肢殘)

“沒有人直接說他是一個殘疾人，但大家都能夠知道他跟我們不一樣。在那種比較懵懂的狀態(tài)的時候，他身體情況確實(shí)不如我們這些正常的人?！?女，18歲，兄足跛)

但兄弟姐妹們并不會因?yàn)橛幸粋€殘疾的、與眾不同的兄弟姐妹們而認(rèn)為自己的家庭是特殊的，在他們的話語體系中，兄弟姐妹們多用“影響不大”“沒什么影響”“跟正常家庭一樣”來表達(dá)。尤其是家庭中的弟弟妹妹，由于從出生、懂事開始就有殘疾的哥哥姐姐的存在，他們只是把哥哥姐姐當(dāng)成普通的家庭成員，會覺得這一切“理所當(dāng)然”。他們也會期待別人用平常心對待他們和他們殘疾的兄弟姐妹，厭惡同情和異樣的眼光。

“我從小的感覺就是我們家很正常。我很能接受，因?yàn)樗恢笔沁@樣的，我從小到大接受的生活就是她一直是這樣的?！?女，18歲，姊智障)

“其實(shí)我覺得影響不是特別大。就跟正常家庭一樣。”(女，23歲，兄智障、半癱瘓)

由此，引出一個值得探討的問題，即如何界定“殘疾”與“正常”？許多早期對有殘疾兒童的家庭的研究采用了病態(tài)的視角，認(rèn)為“一個殘疾的孩子就是一個殘疾的家庭”。[36]然而在兄弟姐妹們的眼中，自己的家庭“很正常”“沒什么不同”。近年來，對殘疾概念的認(rèn)識已漸漸從“醫(yī)學(xué)模式”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧鐣Ｊ健保瑢€體功能障礙的關(guān)注焦點(diǎn)轉(zhuǎn)向了社會、環(huán)境和態(tài)度壁壘，認(rèn)為殘疾的產(chǎn)生源自于“社會失靈”，是社會在調(diào)整自身結(jié)構(gòu)以滿足殘疾人群需要和抱負(fù)方面失能的結(jié)果。[37]在這種模式下，殘疾是社會不公平現(xiàn)象在特定社會群體身上的復(fù)制，是受特定社會政治文化影響的，環(huán)境必須改變以適應(yīng)殘疾人參與社會的需求。[38]

2、悲傷與愧疚

殘疾會給兄弟姐妹帶來悲傷、痛苦等情感，但也會讓他們更成熟、更有責(zé)任感、更有同情心和耐心等。他們對其他人的殘疾人也會更關(guān)注，也更容易為殘疾人奔走發(fā)聲等。

“往事不堪回首。提起了我弟弟我很心酸，很難受，一言難盡……我現(xiàn)在也避免說這些事，也不愛說，說了以后特別傷心。一看到殘疾人，我都，唉，怎么說，真不容易……”(男，69歲，弟肢殘)

“因?yàn)榻憬愕臍埣?，我會更關(guān)注殘疾人，在路上看見殘疾人都會格外關(guān)注。對殘疾人社和特殊教育事業(yè)也很感興趣，也在特校實(shí)習(xí)過?！?女，20歲，姊肢殘)

也會有部分兄弟姐妹會將同胞的殘疾歸因于自己而感到愧疚，如WMD的妹妹是在和她搶電視節(jié)目吵架后睡著暈厥，而后查出先天性腦血管畸形的。盡管這件事本身與她無關(guān)，但她內(nèi)心中仍然有一定的罪惡感和愧疚感。這種悲傷與愧疚的情感內(nèi)化后極易轉(zhuǎn)化成兄弟姐妹對自己的高要求、高壓力，他們會主動承擔(dān)照顧殘疾的兄弟姐妹的責(zé)任，也會給自己造成極大的心理壓力,從而易出現(xiàn)心理問題。

3、治療或不治療

“他腿不好了以后，我母親帶著他到當(dāng)時專門治小兒麻痹的醫(yī)院去看病，帶著幾件換洗的衣服和糧票，在最底艙坐著船去，一直去了半年多都沒治好?！?男，69歲，弟肢殘)

“我姐小時候一直在各種尋醫(yī)問藥做康復(fù)治療，花掉了家里多年的積蓄，人也給折磨得不輕。一直治到父母覺得沒希望了，然后才生了我?！?女，20歲，姊肢殘)

“我有時候覺得是不是應(yīng)該去檢查一下什么的，但我也不敢提?！?女，18歲，姊智障)

筆者在訪談中發(fā)現(xiàn)，如果孩子是肢體殘疾，父母多盡全力醫(yī)治和干預(yù)，甚至花光家中所有積蓄。而如果孩子是智力殘疾，父母則極少尋醫(yī)問藥，甚至避免認(rèn)為他/她是個殘疾人。究其原因，其一，智力殘疾的污名化程度要遠(yuǎn)重于肢體殘疾，父母及家庭成員不愿承認(rèn)；其二，智力殘疾的最佳治療時間為童年甚至幼年，父母發(fā)現(xiàn)的時間通常較晚,因而錯過最佳治療時間；其三，智力殘疾干預(yù)和治療難度較大；其四，智力殘疾多較為嚴(yán)重，父母會選擇投資健康的孩子,而非給康復(fù)希望不大的殘疾孩子治病。

此外，“殘疾”很容易成為家庭中禁忌的話題，多個訪談對象提及“不敢跟父母說”“碎片的信息”“父母不說我也不敢問”“跟親戚吃飯才聽到”等。人們對相關(guān)話題采取回避的態(tài)度。

(二)連根：兄弟姐妹關(guān)系

1、血濃于水的親情

許多關(guān)于殘疾人兄弟姐妹的研究關(guān)注兄弟姐妹的壓力和心理結(jié)果，忽視了兄弟姐妹關(guān)系。然而，殘疾人首先是他們的兄弟姐妹，是血濃于水的家人，其次才是殘疾人。無論有無殘疾的影響，愛與親情始終是同胞之間的主旋律。

“他就聽我的。別人給他理發(fā)他也不用，就稀罕(喜歡)我，就得用我。一下班回家他就美死美死了，握著我的手不松?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

“他基本是在我背上長大的。再就是看電影、看戲，我背著他看。我背著他我也不能坐啊，從電影開始到結(jié)束這一個半小時，我都背著他。我70年參加了解放軍，我臨走的時候，我說，這個啊，四弟，大哥不能陪著你了……(抽泣)要是演電影啊，演戲的話，你不要爭著去看啊……沒人背你了啊……(哭泣)我當(dāng)時走的時候我心里也難受，他說，大哥你走吧，我以后再也不看電影了，我也不看戲了……”(男，69歲，弟肢殘)

“假設(shè)我爸媽不在了，我也可以陪伴著她，畢竟有血親嘛。我會永遠(yuǎn)地陪在她身邊?！?女，20歲，妹偏癱)

同健全人一樣，并不是所有的兄弟姐妹間的情感都是正面積極的，兄弟姐妹間也存在著敵對、蔑視的態(tài)度。如果殘疾人殘疾等級較低、有自理能力，卻自暴自棄、自甘墮落，很容易引發(fā)兄弟姐妹、父母的不滿和指責(zé)，進(jìn)而引發(fā)家庭矛盾。而這些指責(zé)則會更加降低殘疾人的自尊和自我效能感，進(jìn)而陷入惡性循環(huán)。

“我挺瞧不起他。他也不算完全的殘疾，但他不去找工作。他每天就賴著，混一天算一天?！?女，18歲，兄足跛)

2、沉重但不舍的愛

在部分文獻(xiàn)的影響下(如訪談對象表達(dá)“他這樣的人活著有什么意義”等)和筆者的理性預(yù)設(shè)中，筆者曾認(rèn)為重度殘疾者對兄弟姐妹是種沉重的負(fù)擔(dān)，甚至認(rèn)為他們的離去對兄弟姐妹是一種解脫。尤其是重度智力殘疾，由于智力和社會交往能力的低下，他們與兄弟姐妹的語言交流與互動較少，相應(yīng)地，正向反饋或積極的情緒價(jià)值也較少。然而這是一種典型的“殘疾人非人化”的觀點(diǎn)，是錯誤的、值得反思的。

在大多數(shù)兄弟姐妹們眼里，無論殘疾人怎樣異常、殘缺、不完美，他/她都是自己同胞的兄弟姐妹，都是活生生的人，都是血濃于水的親人。在筆者的訪談中，有兩位受訪者，她們殘疾的哥哥已去世。她們在訪談中表現(xiàn)出了對逝去的兄長的懷念與不舍：

“得虧之前拍了照片，他走了之后還有個念想。再就是我哥走了之后，回家就感覺很孤獨(dú)。他現(xiàn)在不是走了嗎……(哭泣)提到他吧，就是，還是很難過……(抽泣)然后我現(xiàn)在，我好多密碼什么的，都設(shè)的我哥的生日……(哭泣)”(女，23歲，兄智障、半癱瘓)

“我說我也不希望他(殘疾哥哥)老(去世)那么早，我希望他再活個，也活個大歲數(shù)。鄰居說真那個了你心里也能煩。我說不可能吧親兄弟姐妹的哪能煩。不可能。他們可跟我說了，說(要是他還活著)你多少麻煩，麻煩怎么了，他有病我也不舍得呀。”(女，58歲，兄智障、行動困難)

(三)扎根：責(zé)任與壓力

1、對健康孩子的高要求

父母會因?yàn)槠渲幸粋€孩子的殘缺，就會把希望都寄托在健康的孩子身上，這種期望甚至是不切實(shí)際的。他們還被期望承擔(dān)額外的責(zé)任，在社交場合支持兄弟姐妹，并在父母的關(guān)注和時間上做出妥協(xié)。[39]因而兄弟姐妹們對自己的角色認(rèn)知多為“全家的希望”。在這種高要求下，健康的孩子通常會為了“爭氣”“出息”而更加努力地奮斗，以完成對父母、兄弟姐妹的照料的責(zé)任，也為家庭“爭光”。

“可能因?yàn)槲腋绯刹涣瞬?，我爸對我的要求就會更高。所以我小的時候?qū)W習(xí)就比較認(rèn)真，成績也比較好，我是我們村第一個985大學(xué)生，也是第一個一本?！?女，18歲，兄足跛)

“我必須得努力必須得上進(jìn)，因?yàn)槲页休d著我們家太多的希望了，我爸媽就指望著我出人頭地。因?yàn)槲颐眠@個樣子的話，我爸媽對她的期望就是健康快樂地成長，相對而言，對我的期望值就更大了?！?女，20歲，妹偏癱)

“全家的希望。第一胎是這樣，你小時候他們對你的期望肯定就是健康，如果你健康達(dá)到了之后他們肯定就會對你有更高的要求，然后他發(fā)現(xiàn)你學(xué)習(xí)好像還可以，他們就會覺得，嗯，你要不要再好一點(diǎn)。”(女，18歲，姊智障)

2、對殘疾孩子的低要求

與對健康孩子的高要求截然不同的是，由于身體的功能障礙和社會原因，父母對殘疾的孩子通常采取溺愛和放縱的教養(yǎng)態(tài)度，在母親身上體現(xiàn)得尤為明顯。生育一個殘疾的孩子會讓母親覺得內(nèi)疚、自責(zé)，因而愿意為孩子付出的自己的所有，為孩子承擔(dān)一切。但這種溺愛也是對殘疾孩子價(jià)值的否定，可能會降低他/她的自尊和自我效能感。此外，過度的放縱和溺愛也會造成兄弟姐妹內(nèi)心的不平衡感，不利于兄弟姐妹間的關(guān)系。

“我媽一直覺得他這也做不了那也做不了，就是否定他的價(jià)值吧，也讓我哥覺得自己可能真的什么都做不了了。”(女，18歲，兄足跛)

“我爸媽就比較寵她，就比較慣著她。我稍微說幾句吧，我媽就不大樂意，說你妹妹挺樂觀開朗的了，你不要這么說她?！?女，20歲，妹偏癱)

“我媽對她的要求就是餓不死。她被我媽慣壞了，她不干活?！?女，18歲，姊智障)

3、責(zé)任與期望

在家庭對健康孩子的高要求和對殘疾孩子低要求的對比下，殘疾人兄弟姐妹也會將這種理念內(nèi)化。如果殘疾程度嚴(yán)重，兄弟姐妹們會自覺且理所當(dāng)然地承擔(dān)照料的責(zé)任。但在殘疾人有一定自理能力(多為肢殘)的情況下，他們?nèi)云谕值芙忝米允称淞?、靠自己活著。這也體現(xiàn)出殘疾人職業(yè)培訓(xùn)、殘疾人就業(yè)的重要性。

“我不照顧怎么辦？”(女，58歲，兄智障、行動困難)

“他是我親哥，就覺得確實(shí)是有這種不可分割的責(zé)任和聯(lián)系。我覺得我以后肯定是要贍養(yǎng)我的父母的，可能還會養(yǎng)我哥。但我現(xiàn)在還很不愿意，不太希望他毫無尊嚴(yán)、價(jià)值地過一輩子。”(女，18歲，兄足跛)

“我希望她能通過自己的努力改變自己的命運(yùn)，而不是我的努力?！?女，20歲，妹偏癱)

與國外文獻(xiàn)的資料相比，中國人的家庭觀念更強(qiáng)，兄弟姐妹自然而然、理所當(dāng)然地承擔(dān)下照料殘疾人的責(zé)任。中國人也表現(xiàn)出對社會照料、照料機(jī)構(gòu)更強(qiáng)烈的不信任，尚未“機(jī)構(gòu)化”便已“去機(jī)構(gòu)化”，始終堅(jiān)持居家照料。我國缺乏殘疾人兄弟姐妹支持小組，也沒有社會工作者的干預(yù)，這一領(lǐng)域的相關(guān)研究較少，還有待學(xué)者、政府進(jìn)一步的關(guān)注、研究和支持。

4、多兄弟姐妹：一人承擔(dān)殘疾兄弟姐妹的照料

“他給我寫信，他說我現(xiàn)在上一年級了，我用田字格給你寫信，看戲、看電影，二哥、三哥都不帶我，我只好跟我媽媽去，我也著急，但我腿不好我不能走。我看了信我心里真難受?！?男，69歲，弟肢殘)

“那倆(其他兩個姐姐)隔得遠(yuǎn)肯定顧不上，都是我在管，兩個老的一個哥?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

在訪談中筆者發(fā)現(xiàn)，如果家庭有多子女，通常只有一人承擔(dān)起了殘疾同胞的照料任務(wù)。這個兄弟姐妹可能是家中年齡最大的、和殘疾者年齡最接近的或地理位置上最近的等。有研究認(rèn)為，那些擔(dān)任主要照顧者的人比年齡更大，收入更少，而在家庭中參與照顧的兄弟姐妹的收入更高。[40]

(四)破土：婚戀困境是否存在

殘疾親屬的存在是殘疾人兄弟姐妹在進(jìn)行未來規(guī)劃中不得不納入考慮的因素，而婚戀更是未來規(guī)劃中這一因素發(fā)揮影響的重要場合。黃靜雅的研究結(jié)論認(rèn)為，“病殘”給擇偶帶來的困境不僅針對當(dāng)事人本身,他們的手足也會“連帶”著遭受公眾的歧視和偏見,進(jìn)而在婚姻市場中處于劣勢，這種歧視與偏見是鮮明、顯而易見的。[41]而本文的訪談中，受訪者(包括三位農(nóng)村戶口受訪者)卻沒有提及相應(yīng)的擇偶困境，且認(rèn)為殘疾的兄弟姐妹對自己在婚姻市場上的價(jià)值影響不大。

“有素質(zhì)的人他不可能嫌棄我還有個殘疾哥。他要是不干，那咱也不干呀。一般是沒有嫌棄這個的?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

此外，年輕的殘疾人兄弟姐妹一般會將自己的兄弟姐妹考慮進(jìn)自己的終生大事，并表示如果對方不接受自己的殘疾兄弟姐妹，會放棄這段感情。此外，也有受訪者擔(dān)心自己“戀愛腦”，但這種擔(dān)心也是為自己兄弟姐妹考慮的體現(xiàn)。

“結(jié)婚就會考慮到我妹妹的情況。我覺得家人優(yōu)先，如果我的另一半不同意對我的妹妹有所照顧的話，我是不會接受的，我會結(jié)束這段感情。”(女，20歲，妹偏癱)

“我害怕，我萬一我將來被愛情沖昏了頭腦怎么辦，就是那個男的受不了，我就會很怨恨。我有時候會很擔(dān)心這一點(diǎn)，但我會盡力避免成為這種人。”(女，18歲，姊智障)

與黃靜雅的研究結(jié)果出入的原因，筆者認(rèn)為有以下幾條：第一，本文的受訪者大多較年輕，尚未真正步入婚姻市場，所述觀點(diǎn)主觀想象成分多；第二，年輕的受訪者均為985/211大學(xué)學(xué)生，學(xué)歷較高，所處群體思想觀念較開放包容；第三，本文兩位中老年受訪者的家庭條件、個人條件較好，其殘疾的兄弟姐妹未對其造成嚴(yán)重影響；第四，黃的受訪者群體地域性觀念重，排外性強(qiáng)，加劇擇偶困境。

(五)符號互動理論視角下的殘疾兄弟姐妹認(rèn)同與困境形成機(jī)制

米德的符號互動理論的一個關(guān)鍵之處是只有當(dāng)個體開始對一個客體賦予意義時，這個客體才會對他產(chǎn)生價(jià)值。當(dāng)個體失去對互動符號的感知，客體的存在就失去了意義。[42]殘疾人的兄弟姐妹對于“殘疾”這一符號具有基于自身成長經(jīng)歷的建構(gòu)過程。殘疾這種現(xiàn)象是被置于家庭這一首要群體中的，殘疾的兄弟姐妹對于研究對象而言，首先是親人的身份，而后才是殘疾人，因而對殘疾的兄弟姐妹具有屬于親人的、理所當(dāng)然的接納與認(rèn)同，這既表現(xiàn)在親情中，也表現(xiàn)在將其納入自身未來規(guī)劃之中。

而家長已然通過與符號的互動逐步完成自身的社會化，對殘疾的認(rèn)知更多受到社會建構(gòu)的影響，對殘疾的負(fù)面標(biāo)簽接受程度更深。已有研究表明，殘疾者社會身份的污名化不僅基于普通公眾殘疾認(rèn)知的歷史建構(gòu)、對殘疾身體扭曲的理解和社會身份的文化設(shè)定，還與殘疾群體自身對被建構(gòu)角色的被迫認(rèn)同和高度內(nèi)化相關(guān)。[43]這一結(jié)論可以推廣到殘疾人家長身上，其對加諸殘疾子女與其家庭身上的符號內(nèi)化為自我認(rèn)同，并借由其在家庭結(jié)構(gòu)中的較高的地位，傳導(dǎo)給健全的子女，導(dǎo)致了對殘疾的消極回避、子女期待的差別對待等行為，并最終形成了殘疾人的兄弟姐妹所面臨的壓力與困境。

殘疾人兄弟姐妹正是在這種自我敘事建構(gòu)與外在符號建構(gòu)的雙重作用下，既存在自我認(rèn)同與相對“正常”的家庭關(guān)系，又面臨多種壓力與困境。這一過程中，殘疾人兄弟姐妹的建構(gòu)過程在兩種力量的影響下不斷搖擺，最終形成的認(rèn)同，必然是基于其個人主觀經(jīng)驗(yàn)的解釋，具有獨(dú)特性。

五、結(jié)論與討論

本文從自我認(rèn)同、家庭關(guān)系、壓力、未來規(guī)劃幾個方面對7位殘疾人兄弟姐妹進(jìn)行了深度訪談，主要得出以下結(jié)論。

“殘疾”對殘疾人兄弟姐妹的影響可以用“手足連根”來概括：“追根”溯源，殘疾觀念隨著研究對象的成長與日常生活而得以建構(gòu)，并深刻影響他們自我認(rèn)同的形成。污名、連帶污名仍深切地影響著殘疾人及其家人的日常生活，會造成一定的消極情緒和負(fù)面心理結(jié)果，如悲傷、愧疚、回避等。但有殘疾孩子的家庭不是殘疾的家庭，在研究對象的認(rèn)知中，家庭的結(jié)構(gòu)關(guān)系與功能發(fā)揮幾乎未受影響。在治療方面，肢體殘疾通常會得到家庭的全力醫(yī)治和干預(yù)，而智力殘疾則鮮有治療。

同氣“連根”，殘疾人家庭中家庭成員之間的關(guān)系，尤其是同輩親屬的關(guān)系，并未受到到殘疾的負(fù)面影響，這表現(xiàn)為愛與親情是兄弟姐妹關(guān)系的主旋律，殘疾人的異常、殘缺、不完美并不會影響兄弟姐妹情誼。但殘疾等級較低、有自理能力卻自甘墮落的殘疾人的家庭關(guān)系相對較差。

殘疾人的兄弟姐妹承受著一定的壓力，其根源在于父母對殘疾孩子期望值低于對“正?！弊优钠谕担@種差異表現(xiàn)為對殘疾女子的溺愛、放縱，對正常子女的嚴(yán)格管教、賦予照顧殘疾親人的責(zé)任。父母通常嚴(yán)格要求健康的孩子并寄予很高的期望，而溺愛、放縱殘疾的孩子，殘疾人的兄弟姐妹們承受著較大的心理壓力，對自己定位多為“全家的希望”，且通常主動、理所當(dāng)然地承擔(dān)照料職責(zé)。多子女家庭通常只有一個孩子承擔(dān)殘疾兄弟姐妹的照料職責(zé)。

而研究對象傾向于將殘疾的兄弟姐妹納入到自身的未來規(guī)劃，具有代表性一點(diǎn)是對婚戀擇偶的影響。兄弟姐妹的殘疾給“正常的”同輩親屬的婚戀帶來一定負(fù)面影響，表現(xiàn)為要求婚戀對象對殘疾親屬的接納。但在本研究設(shè)計(jì)的研究對象中，這種負(fù)面影響并不顯著，與前人已有研究結(jié)果存在不同。

“殘疾”這一現(xiàn)象對殘疾人兄弟姐妹而言，既產(chǎn)生了積極認(rèn)同，又帶來了壓力與困境，究其原因在于自我敘事建構(gòu)與外在符號建構(gòu)兩種力量作用下的搖擺，最終形成的認(rèn)同將會是基于主觀經(jīng)驗(yàn)解釋的一種平衡點(diǎn)。

作為一項(xiàng)探索性研究，本文展現(xiàn)了殘疾對殘疾人家人尤其是同輩親屬產(chǎn)生影響的基本圖景，并嘗試用符號互動論構(gòu)建出理論解釋，為進(jìn)一步深入研究提供了有益參考。在日后的研究中，還有幾點(diǎn)應(yīng)當(dāng)注意，以拓展這一領(lǐng)域的研究：一是加強(qiáng)實(shí)證研究，需要研究資料更豐富和扎實(shí)的質(zhì)性研究，對本文的研究結(jié)論加以驗(yàn)證或修正；二是加強(qiáng)理論整合，采用不同理論視角進(jìn)行更加有力的論證，構(gòu)建殘疾現(xiàn)象對殘疾人家人影響的整體性解釋框架；三是引入殘疾人視角，注重殘疾人主觀經(jīng)驗(yàn)，從雙方的互動中全面展現(xiàn)其共同的生活和成長經(jīng)歷與沖突，并探究他們的家庭對他們的生活結(jié)果和可能性的不同期望；四是拓展研究對象，在本文研究的肢體殘疾與智力殘疾之外，探究視力、聽力、語言殘疾與精神殘疾的個體與家庭是否具備某種獨(dú)有的特質(zhì)、產(chǎn)生了不同的生活經(jīng)驗(yàn)與解釋。