微信公眾平臺(tái)在特應(yīng)性皮炎患兒出院后延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用

劉玉鳳 肖秋英 周凡人 王璐琦 夏雅芙 寧玲丹

1湖南省兒童醫(yī)院皮膚科，長(zhǎng)沙 410007；2湖南省兒童醫(yī)院鎮(zhèn)靜復(fù)蘇室，長(zhǎng)沙 410007

特應(yīng)性皮炎(AD)是一種T細(xì)胞介導(dǎo)的慢性、反復(fù)發(fā)作的炎癥性皮膚病，臨床最顯著的表現(xiàn)就是劇烈瘙癢，一般還會(huì)同時(shí)出現(xiàn)過(guò)敏性鼻結(jié)膜炎、哮喘等，致使患兒的睡眠受到極大的干擾，而且多使兒童受累，對(duì)其生長(zhǎng)發(fā)育十分不利。出生后3個(gè)月內(nèi)發(fā)病的患兒在70%左右。有研究〔1-2〕表明，約有12.94%的學(xué)齡前兒童患有此疾病，而這一疾病在西方先進(jìn)國(guó)家的發(fā)病概率約為10%～20%。AD急性發(fā)作階段不但會(huì)使患兒的生活質(zhì)量大為降低，而且還會(huì)對(duì)其家人的生活帶去很多的困擾。此疾病重癥者會(huì)持續(xù)到成年，使其身體和心理健康都受到重度的影響〔3〕。然而，倘若可以堅(jiān)持長(zhǎng)時(shí)間對(duì)此疾病患者展開(kāi)有效的管理，則能夠減少急性發(fā)作，因而在治療急性發(fā)作期之外的其他時(shí)間的疾病知識(shí)宣傳教育就顯得頗為關(guān)鍵。延續(xù)護(hù)理是住院護(hù)理服務(wù)的延伸，具體指的是以有醫(yī)療性護(hù)理服務(wù)需求的患者為對(duì)象，將健康及康復(fù)指導(dǎo)、醫(yī)療服務(wù)等提供給他們，以使其從醫(yī)院到家庭和各個(gè)科室都可以得到不間斷的和協(xié)作性護(hù)理。其最關(guān)鍵的形式為借助多個(gè)途徑開(kāi)展家庭訪視、隨訪〔4〕。但是，以往的家庭訪視以及來(lái)院隨訪不但需要大量的時(shí)間，還需要諸多的精力，而電話隨訪卻無(wú)法直接看到皮疹的發(fā)展?fàn)顩r，難以給出客觀無(wú)誤的闡釋。隨著近些年微信公眾平臺(tái)的飛速發(fā)展，語(yǔ)音以及圖文消息都能夠進(jìn)行及時(shí)的發(fā)送〔5〕，公眾號(hào)的關(guān)注者可以在其中對(duì)文字和圖片等進(jìn)行發(fā)送，從而進(jìn)行互動(dòng)。本研究將微信公眾平臺(tái)應(yīng)用于出院后AD患兒的延續(xù)性護(hù)理中，收獲了較佳的成效。

1 資料與方法

1.1 一般資料

以便利抽樣法選取于2019年3月至2020年2月在該院接受治療的AD患兒101例，其中男52例，女49例，年齡：1個(gè)月～1.5歲，平均(0.65±0.06)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：與Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)〔6〕相符；≤12歲；在該院初診的患兒，而且無(wú)接受過(guò)系統(tǒng)治療；患兒及其家長(zhǎng)的認(rèn)知無(wú)問(wèn)題，可以進(jìn)行正?；?dòng)，且都沒(méi)有嚴(yán)重的精神疾病，可以配合完成問(wèn)卷調(diào)查；知曉且自愿加入此次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：同時(shí)存在哮喘、過(guò)敏性鼻炎等慢性疾??；有其他的皮膚病，會(huì)對(duì)AD嚴(yán)重性的評(píng)估造成一定的干擾；心理有問(wèn)題，或許會(huì)對(duì)隨訪有所干擾。根據(jù)入院時(shí)間將其分成兩組，其中對(duì)照組51例(入院時(shí)間為2019年3～8月)，平均年齡(0.65±0.07)歲，其中≤1歲及1歲以上的分別為42例、9例；實(shí)驗(yàn)組50例(入院時(shí)間為2019年 9月至2020年2月)，平均年齡(0.65±0.05)歲，其中≤1歲及1歲以上的分別為43例、7例。兩組患者的一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。此次研究已通過(guò)該院倫理委員批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1對(duì)照組 在患兒初診的時(shí)候?qū)ζ溥M(jìn)行藥療，并做好護(hù)理照顧等方面的有效指導(dǎo)，初診后6個(gè)月內(nèi)開(kāi)展電話回訪，對(duì)其疾病狀況加以全面了解，并對(duì)其家長(zhǎng)所提出的問(wèn)題進(jìn)行回答和解釋等。電話回訪頻次為一月1次。告訴家長(zhǎng)復(fù)診在初診之后的1、2、4、6個(gè)月的時(shí)候進(jìn)行，從而及時(shí)地對(duì)治療方案做適度的調(diào)節(jié)，并且對(duì)其展開(kāi)慣常的護(hù)理指導(dǎo)。由固定的醫(yī)生以及臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士來(lái)完成對(duì)本組患兒的評(píng)估及回訪工作。

1.2.2實(shí)驗(yàn)組 ①設(shè)立延續(xù)性護(hù)理研究小組。成員總數(shù)為10位，其中皮膚學(xué)碩士研究生、主治醫(yī)生1名、主管護(hù)師3名、護(hù)師5名，且均為皮膚科的專(zhuān)業(yè)工作者，都接受過(guò)相應(yīng)的培訓(xùn)，專(zhuān)科知識(shí)扎實(shí)，對(duì)于患兒及其家長(zhǎng)提出的問(wèn)題能夠給予無(wú)誤的解答和闡釋?zhuān)瑫r(shí)還能夠?qū)ζふ钭鲈u(píng)估。②對(duì)AD家庭護(hù)理干預(yù)微信公眾平臺(tái)進(jìn)行設(shè)立。初診之后，責(zé)任護(hù)士要協(xié)助患兒家長(zhǎng)對(duì)本科的微信公眾平臺(tái)進(jìn)行關(guān)注，并進(jìn)入其中。后臺(tái)工作者在平臺(tái)里對(duì)AD群進(jìn)行創(chuàng)設(shè)，及時(shí)地對(duì)用戶(hù)明編號(hào)進(jìn)行備注，之后在歸入相應(yīng)的群中，在固定的時(shí)間對(duì)該群進(jìn)行疾病有關(guān)知識(shí)的推送，通常為1～2 w 1篇；關(guān)注者在完成文章的閱讀之后，向平臺(tái)發(fā)送“已接收”，對(duì)于沒(méi)有發(fā)送此消息者，研究組成員就要在推送文章的3 d內(nèi)與其獨(dú)自聯(lián)系，以使文章能夠被所有的群?jiǎn)T看到。發(fā)送的文章主要是與疾病有關(guān)的知識(shí)和護(hù)理方面的關(guān)鍵點(diǎn)等，譬如誘發(fā)因素、輔食添加的方式等。只有在通過(guò)AD專(zhuān)病門(mén)診專(zhuān)家的審核之后，文章才會(huì)被推送。研究組對(duì)家長(zhǎng)提出的各種疾病問(wèn)題予以及時(shí)回答，最晚不得超過(guò)24 h。對(duì)于家長(zhǎng)提出來(lái)的比較多的問(wèn)題，研究組需加以整體，在編寫(xiě)為科普文推送給微信平臺(tái)關(guān)注者。此外，在內(nèi)容上還要持續(xù)地補(bǔ)充和改進(jìn)，使其生動(dòng)、直觀，與患兒的切實(shí)需求更相契合。

1.3 評(píng)價(jià)方法

在干預(yù)之后前、干預(yù)后6個(gè)月的時(shí)候，分別運(yùn)用下述量表來(lái)對(duì)患兒及其家長(zhǎng)展開(kāi)調(diào)查。①SCORAD〔7〕：多用以對(duì)患兒的AD嚴(yán)重程度進(jìn)行評(píng)估，而且是以皮疹的程度、范圍為準(zhǔn)的。皮疹程度涵蓋了干燥、苔蘚化、滲出/結(jié)痂、抓痕、水腫/丘疹、紅斑這6個(gè)指標(biāo)。評(píng)估滿(mǎn)分為103分，其中>50、25～50、<25分依次代表重度、中度、輕度。本量表的填寫(xiě)工作要由醫(yī)生來(lái)完成。②CDLQI與IDQOL〔8〕：多用以對(duì)患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，兩個(gè)表的問(wèn)題總數(shù)都是10個(gè)，主要與患兒近7 d里的困難、癥狀有關(guān)。其中的前者更適于3～12歲的患兒，而且是以情緒、治療、回避、睡眠等問(wèn)題為主。其中的后者則更適于0～2歲的患兒，以情緒、瘙癢、進(jìn)食等為主。各題目都分為4級(jí)，3、2、1、0分依次代表影響為重度、中度、輕度、無(wú)，滿(mǎn)分為30分。③DFI〔8〕：多用于對(duì)患兒的家庭生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，題目總數(shù)為10個(gè)，主要和患兒近1周里對(duì)看護(hù)人生活質(zhì)量的影響有關(guān)，涵蓋了購(gòu)物、疲勞度、睡眠、家庭成員關(guān)系等。所有的題目都分為4級(jí)，3、2、1、0分依次代表影響為重度、中度、輕度、無(wú)，滿(mǎn)分為30分。④患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度隨訪表：條目總數(shù)為10個(gè)，每條的選項(xiàng)為4個(gè)，其中，10、7、4、0分依次代表十分滿(mǎn)意、滿(mǎn)意、一般、十分不滿(mǎn)意，所獲分值總和<60、61～74、75～89、≥90分分別代表不滿(mǎn)意、一般、滿(mǎn)意、十分滿(mǎn)意。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)前后的SCORAD評(píng)分狀況比較

在此項(xiàng)評(píng)分方面，干預(yù)前，兩組患兒的SCORAD評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組的分值相對(duì)比較低(P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒干預(yù)前后的SCORAD評(píng)分狀況比較(分，

2.2 兩組患兒干預(yù)前后的CDLQI和IDQOL評(píng)分狀況比較

干預(yù)前，在這兩項(xiàng)評(píng)分方面，兩組患兒的對(duì)比差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；干預(yù)后，在CDLQI評(píng)分方面，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組的分值相對(duì)比較低(P<0.05)，在IDQOL評(píng)分方面，兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后的CDLQI和IDQOL評(píng)分狀況比較(分，

2.3 兩組患兒干預(yù)前后的DFI評(píng)分狀況比較

在此項(xiàng)評(píng)分方面，干預(yù)前，兩組患兒的對(duì)比差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組的分值相對(duì)比較低(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒干預(yù)前后的DFI評(píng)分狀況比較(分，

2.4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度情況比較

在滿(mǎn)意度方面，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組相對(duì)比較高，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度情況比較(n)

3 討論

盡管在住院的時(shí)候患者的大多數(shù)健康問(wèn)題就已被化解，或是出于比較平穩(wěn)的狀態(tài)，然而回到家里之后依舊會(huì)有許多的問(wèn)題出現(xiàn)。所以，出院之后，患者在健康照護(hù)方面的需求依舊比較高。從某種角度來(lái)看，延續(xù)性護(hù)理能夠使醫(yī)治環(huán)境變化之后患者的醫(yī)護(hù)需求和供給的中斷等問(wèn)題得到較好的處理，可以使患者在恢復(fù)階段仍然可以接著接受護(hù)理，這對(duì)其身體健康的恢復(fù)、生活質(zhì)量的提升都十分有益〔4,9〕。在互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展、智能手機(jī)的全面普及之下，微信已經(jīng)成為了公眾平日生活中不可缺少的交流工具，而微信公眾平臺(tái)的開(kāi)放性非常突出，借助其落實(shí)延續(xù)性護(hù)理，可以使護(hù)理的效率更高，患者可以隨時(shí)隨地的在平臺(tái)中對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)進(jìn)行學(xué)習(xí)，而且可以學(xué)習(xí)的次數(shù)是不限的?，F(xiàn)如今，公眾的生活以及工作等都已離不開(kāi)微信，而點(diǎn)對(duì)群或者點(diǎn)對(duì)點(diǎn)服務(wù)是其在延續(xù)性護(hù)理當(dāng)中的具體應(yīng)用機(jī)制〔10-11〕。當(dāng)前大多數(shù)醫(yī)院、科室等都已對(duì)自己的專(zhuān)屬微信公眾平臺(tái)進(jìn)行了設(shè)立，部分疾病的院外隨訪就是以此途徑來(lái)完成的，不但能夠使得門(mén)診隨訪率、患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病有關(guān)知識(shí)的掌握度都有所提升，而且對(duì)并發(fā)癥的減少也極有幫助。然而，卻鮮少見(jiàn)到將其應(yīng)用于AD的延續(xù)性護(hù)理方面的資料。該科對(duì)該平臺(tái)進(jìn)行了設(shè)立，使得醫(yī)護(hù)工作者與患兒家屬的互動(dòng)得以強(qiáng)化，將個(gè)性化的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)供給患兒們，譬如藥品使用指導(dǎo)等。這樣的方式，既使得出院宣傳教育的不足得到有效的彌補(bǔ)，而且還對(duì)護(hù)理的深度、方式等進(jìn)行了擴(kuò)展。相較于以往的護(hù)理干預(yù)而言，微信公眾平臺(tái)可提供的信息互動(dòng)途徑更加豐富和多樣，可以促使患兒家長(zhǎng)學(xué)到更多的疾病相關(guān)知識(shí)，同時(shí)還可以使各項(xiàng)成本都有所減小。

AD患兒急性發(fā)作的時(shí)候，其皮膚屏障功能會(huì)受損，可見(jiàn)滲出與糜爛，容易造成諸多的并發(fā)癥，譬如感染等。情況比較嚴(yán)重者還會(huì)導(dǎo)致病情延續(xù)到成年，對(duì)其身體及心理健康造成極大的干擾。此外，該疾病具有長(zhǎng)期性，而且易于復(fù)發(fā)。有研究〔12〕指出，8歲之后依舊發(fā)病的早年發(fā)病患者約占30.2%。還有研究〔13〕提出，此疾病具有終身性，在20歲的時(shí)候僅有1/2的患者皮疹存在緩解期，而且時(shí)長(zhǎng)僅為6個(gè)月。所以，此疾病需要長(zhǎng)時(shí)間醫(yī)治，對(duì)相關(guān)的誘發(fā)或者加重因素進(jìn)行消除，以免復(fù)發(fā)，使患者的生活質(zhì)量得到切實(shí)的提升。可見(jiàn)，院外治療必要且關(guān)鍵。微信公眾平臺(tái)使得患兒可以在院外同專(zhuān)業(yè)工作者進(jìn)行及時(shí)的互動(dòng)，使其家長(zhǎng)更詳盡地了解護(hù)理的細(xì)枝末節(jié)、需要重點(diǎn)觀察的內(nèi)容等，從而促使患兒養(yǎng)成較佳的生活習(xí)慣，在問(wèn)題發(fā)生的時(shí)候可以進(jìn)行有效的應(yīng)對(duì)。在此次研究中，微信公眾平臺(tái)的AD群可以接收到疾病相關(guān)的健康知識(shí)以及相關(guān)的問(wèn)卷，讓患兒家長(zhǎng)及時(shí)看到具體的內(nèi)容，促使其自發(fā)地加入其中。除此以外，還對(duì)患兒彼此間的交流提供了有利條件，家長(zhǎng)也可以對(duì)有關(guān)問(wèn)題進(jìn)行單獨(dú)發(fā)送，亦可在文章下面進(jìn)行留下自己的看法，平臺(tái)中有專(zhuān)人給予回復(fù)。通過(guò)交流互動(dòng)可以發(fā)現(xiàn)，患兒家長(zhǎng)所提出來(lái)的很多問(wèn)題都是十分細(xì)節(jié)化的內(nèi)容，在平日的宣傳教育中未引起重視，這也提示醫(yī)護(hù)工作者在此方面要加以改進(jìn)。從此次研究的結(jié)果可以看出，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組3歲以上患兒的生活質(zhì)量相對(duì)更高，但是在2歲之下患兒的生活質(zhì)量方面，兩組的對(duì)比區(qū)別不存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值。故而，借助微信公眾平臺(tái)開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理，可以使AD患兒的生活質(zhì)量得到大幅度的提升。

孩子生病，既會(huì)使家庭經(jīng)濟(jì)壓力加大，又會(huì)使家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)加重，從而出現(xiàn)一些消極情緒，譬如焦慮、煩躁等。對(duì)微信公眾平臺(tái)加以應(yīng)用，可以讓護(hù)患雙方用語(yǔ)音、文字等進(jìn)行及時(shí)的互動(dòng)，亦可進(jìn)行單獨(dú)交流，使得患兒及其家長(zhǎng)的私密性得到保護(hù)。對(duì)于家長(zhǎng)提的比較多的問(wèn)題，可在微信群里進(jìn)行統(tǒng)一解釋。在對(duì)信息進(jìn)行發(fā)送的時(shí)候，通過(guò)豐富內(nèi)容來(lái)使家長(zhǎng)對(duì)疾病有關(guān)的知識(shí)進(jìn)行更全面的了解，從而在日常的照護(hù)中達(dá)到更高的效率。此外，家長(zhǎng)還可以借助平臺(tái)的查詢(xún)功能來(lái)對(duì)自己所需的信息加以獲取，強(qiáng)化家庭康復(fù)的效果，促使患兒及早康復(fù)〔14〕。本次研究將微信公眾平臺(tái)應(yīng)用于延續(xù)護(hù)理當(dāng)中，通過(guò)在線交流能夠使家長(zhǎng)的提問(wèn)能夠及時(shí)得到釋疑；在取到檢查結(jié)果的時(shí)候，醫(yī)護(hù)工作者可借助微信及早對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行解釋?zhuān)瑥亩鵀樗幆煹恼{(diào)整做好準(zhǔn)備；在專(zhuān)家因?yàn)楦鞣N原因停診的時(shí)候，可提早在公眾平臺(tái)上對(duì)具體的通知進(jìn)行發(fā)布，以免復(fù)診時(shí)帶來(lái)不必要的麻煩；可將AD宣傳課件發(fā)布在平臺(tái)上，提供大量的相關(guān)信息。從此次研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在生活質(zhì)量、家長(zhǎng)滿(mǎn)意度方面，相較于對(duì)照組而言，實(shí)驗(yàn)組都相對(duì)比較高，兩組的對(duì)比區(qū)別都存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值。因而，在延續(xù)性護(hù)理中應(yīng)用微信公眾平臺(tái)，可以使患兒家庭的幸福感得到有效的提升，對(duì)患兒的及早康復(fù)十分有幫助。

總而言之，將微信公眾平臺(tái)應(yīng)用于出院后AD患兒的延續(xù)性護(hù)理中，可以使患兒的生活質(zhì)量得到切實(shí)的提升，促使其及早恢復(fù)健康。在AD患兒的治療方面，家長(zhǎng)的認(rèn)知以及教育都極其關(guān)鍵〔15〕。雖然微信公眾平臺(tái)在延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用尚有一些不足之處，然而卻有較強(qiáng)的發(fā)展和應(yīng)用潛力。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突