克羅恩病患兒父母心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

克羅恩病(Crohn′s disease,CD)是一種慢性肉芽腫性炎癥，屬于炎癥性腸病，病變呈穿透性炎癥，多為節(jié)段性、非對(duì)稱性分布，可累及胃腸道各部位，以末段回腸及其鄰近結(jié)腸為主，臨床主要表現(xiàn)腹痛、腹瀉、瘺管和肛門病變

?？肆_恩病已成為世界范圍內(nèi)的衛(wèi)生保健問題，并且發(fā)病率不斷增加

。在我國(guó)，區(qū)域性流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，克羅恩病患病率呈上升趨勢(shì)

?？肆_恩病發(fā)病人群主要以15～25歲居多，但近年來，兒童克羅恩病的病發(fā)率在世界范圍內(nèi)上升

。克羅恩病終身不愈，易反復(fù)、治療療程長(zhǎng)，克羅恩病患兒年齡小，尚未形成疾病的概念，需要家庭長(zhǎng)時(shí)間給予患兒良好的照顧，尤其是父母，父母作為患兒的照顧者，他們的專業(yè)知識(shí)掌握程度、情緒控制能力等都對(duì)患兒產(chǎn)生直接的影響，父母以積極的心態(tài)配合臨床治療，對(duì)于改善患兒的病情具有重要的意義。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有的質(zhì)性研究大多只是針對(duì)克羅恩病病人本身，很少涉及患兒父母。本研究旨在深入了解克羅恩病患兒父母在照護(hù)患兒期間的心理體驗(yàn)，從而為醫(yī)務(wù)人員采取有效的護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣，以最大差異化為原則，選取2021年1月—2021年4月在廣州市某兒童醫(yī)院兒科住院治療的克羅恩病患兒的父親或者母親進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(2018年北京)》

中診斷標(biāo)準(zhǔn)的患兒的父母；②患兒的母親或者父親；③有一定的文字理解和表達(dá)能力，溝通良好。排除標(biāo)準(zhǔn)：①克羅恩病合并其他嚴(yán)重感染患兒的父母；②非自愿參與本研究的患兒父母。樣本量以受訪者的信息不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)

。最終有11名患兒父母納入訪談，訪談對(duì)象基本情況見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

在文獻(xiàn)回顧

的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的初步擬定訪談提綱，對(duì)2名患兒父母進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對(duì)提綱進(jìn)行修訂，形成正式訪談提綱。主要內(nèi)容包括：①當(dāng)孩子確診時(shí)，您的感受是什么樣的？②您在照顧孩子過程中遇到的困難有哪些呢？③您如何解決遇到的困難？④您目前需要哪些幫助和支持？⑤您對(duì)孩子未來有什么樣的擔(dān)憂？

“越中山水之奇麗者，剡為之最。剡中山水之奇麗者，金庭洞天為之最。其洞在縣之東南。循山趾而右去，凡七十里，得小香爐峰，其峰即洞天之北門也……真天下之絕境也……是以瑯琊王羲之領(lǐng)右軍將軍，而家于此山。其書樓墨池，舊制猶在……其金庭洞天，即道門所謂赤城丹霞第六洞天者也……過此峰東南三十余里，有石竇牙為洞門，即洞天之便門也。人或入之者，必贏糧秉燭……莫臻其極也……登書樓，臨墨池，但見其山水之異也，其險(xiǎn)如崩，其聳如騰，其引如肱，其多如朋。不三四層，而謂天可升?！盵3]7520

1.2.2 資料收集方法

2.1.1 缺乏疾病醫(yī)學(xué)知識(shí)

Variants of the performed operations are presented in Table 2.

1.2.3 資料分析方法

“高山漢族”是指廣西西部山區(qū)講西南官話的漢族，主要居住在百色、河池以玉米為主要農(nóng)作物的部分石山區(qū)，因分布在高寒山區(qū)而得名[1]，分布在廣西的樂業(yè)、凌云和鳳山，以及田林的浪平、平塘，隆林的隆或等地，東蘭、巴馬、南丹也有少量分布?！案呱綕h族”使用的方言我們習(xí)慣稱為“高山漢話”。田林的高山漢族主要分布在浪平、平塘、高龍等幾個(gè)鄉(xiāng)，其語言、文化習(xí)俗等保持傳承較好，具有比較鮮明的特質(zhì)。“高山漢話”詞匯豐富，地域性強(qiáng)，慣用語、俗語、諺語在日常交際中被廣泛使用。本文試就田林平塘高山漢話中豐富的諺語進(jìn)行粗淺的探究。

研究者于當(dāng)天訪談結(jié)束后,24 h內(nèi)將訪談錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字,確保原始記錄的完整及準(zhǔn)確。根據(jù)Colaizzi的7步分析法進(jìn)行資料分析

，包括：①反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗?；②找出有意義的陳述；③對(duì)有意義的陳述內(nèi)容進(jìn)行編碼、分類；④根據(jù)編碼和類別,提煉主題；⑤將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進(jìn)行完整的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦將所得結(jié)果返給被訪者,求證內(nèi)容的真實(shí)性。研究者對(duì)資料分析的結(jié)果進(jìn)行歸納和總結(jié),并穿插自己的觀點(diǎn),最終得到本研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)疾病醫(yī)學(xué)知識(shí)和藥物治療知識(shí)的需要

訪談前向克羅恩病患兒父母說明本研究的目的、意義和方法，征得父母同意后簽署知情同意書。在病區(qū)健康教育室對(duì)父母進(jìn)行一對(duì)一訪談，并確保訪談環(huán)境安靜，不被打擾，保護(hù)父母隱私。訪談?wù)咴谠L談過程中把握整體訪談走向,鼓勵(lì)父母自由表達(dá),對(duì)于未明確的問題進(jìn)行適當(dāng)追問,盡可能在短時(shí)間的交談中獲得真實(shí)可信的原始資料。每次訪談時(shí)間為25～40 min。依次對(duì)每位受訪者以N1～N11編碼,并建立獨(dú)立的文檔。

2.1.2 缺乏藥物治療知識(shí)

受我國(guó)傳統(tǒng)文化“男主外，女主內(nèi)”思想影響，母親承擔(dān)了照顧患兒的主要任務(wù)，相比母親而言，父親對(duì)相關(guān)疾病的知識(shí)掌握程度不足。N1:“我平時(shí)都會(huì)很注意他的飲食跟運(yùn)動(dòng)的，他爸爸帶他出去，什么都給他吃，爸爸也不去了解這個(gè)病”。N6:“都不知道這是個(gè)什么病，只知道是胃腸道不好。”N7:“我不會(huì)給他亂吃東西的，他爸爸什么都不管，他不懂他就不擔(dān)心，也不會(huì)去操心這個(gè)事”。N10:“平時(shí)都是我在照顧他，他爸爸也不關(guān)注這些，每次就是準(zhǔn)備好錢讓我來醫(yī)院跟買奶粉”。

出于對(duì)患兒的擔(dān)心與疼愛，父母常表現(xiàn)出“痛在兒身，疼在爸媽心上”的焦慮，想給孩子最好的治療，但又擔(dān)心藥物副作用。N8:“醫(yī)生建議我們打那個(gè)針(英夫利昔單抗)，我不想給他用，都不知道什么時(shí)候可以停藥，打這個(gè)針也不一定能好，他有副作用怎么辦。”N7:“主任建議我們吃沙利度胺，我問了一下病友，病友說吃這個(gè)藥副作用大，就沒給他吃?！?/p>

檢查人員一般由藥學(xué)專家、化學(xué)或微生物專家組成。第2天至第4天，3位專家會(huì)根據(jù)之前的分工分開進(jìn)行檢查。每天上午9：00開始，首先有一個(gè)15分鐘左右的晨會(huì)，雙方討論前一天發(fā)現(xiàn)問題中的不明白之處；中午12：30至13：30午餐；下午16：30分結(jié)束一天的檢查，檢查員開始撰寫當(dāng)天發(fā)現(xiàn)的問題；17：00左右開一個(gè)小會(huì)，向受檢方通報(bào)當(dāng)天發(fā)現(xiàn)的問題，并進(jìn)行問題澄清和交流，之后公布第二天的檢查計(jì)劃以及需要受檢方準(zhǔn)備的資料。

2.2 自我感受負(fù)擔(dān)明顯

2.2.1 疾病負(fù)擔(dān)明顯

克羅恩病是一種終身的慢性病，患兒一旦確診，對(duì)于家庭來說是一種打擊，特別是疾病確診初期。N4:“以前剛確診時(shí)，我1個(gè)月瘦了20斤，整天就想這個(gè)事情，吃不下東西，搞得我現(xiàn)在都有胃病了?！盢2：“我都懵了，家里已經(jīng)有1個(gè)這樣的，他又這樣，他姐姐也是克羅恩病?！盢6：“看到他倆的報(bào)告時(shí)，感覺天崩地裂，難以接受?！盢8:“他是懷疑胰腺炎來這里治，我都不相信他是這個(gè)克羅恩病。”從癥狀出現(xiàn)到確診需要的時(shí)間通常較長(zhǎng)，隨著時(shí)間推移疾病復(fù)雜程度明顯加劇，當(dāng)患兒確診時(shí)，父母往往表現(xiàn)出一些內(nèi)疚的情緒。N11：“之前是我們耽誤了她的病情，來這里之前我們已經(jīng)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看了差不多2年，都沒效果。”N1：“我就感覺是我耽誤了他，姐姐小時(shí)候也是這樣，慢慢的自己就好了我就以為他也是這樣?！盢2:“在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看了幾次，醫(yī)生都說沒事，可能我也不希望他有事，我就相信醫(yī)生說的了，早知道我早點(diǎn)帶他來大醫(yī)院看了?！?/p>

2.2.3 心理負(fù)擔(dān)明顯

進(jìn)攻者往往是新進(jìn)入市場(chǎng)的玩家，他們沒有現(xiàn)有的市場(chǎng)份額需要去保護(hù)，因此他們更有動(dòng)力尋找和采用破壞性、顛覆性的商業(yè)模式和區(qū)塊鏈解決方案?！斑M(jìn)攻者”戰(zhàn)略適用于通過向市場(chǎng)提供一種顛覆性的服務(wù)來破壞現(xiàn)有玩家格局的最具顛覆潛力的應(yīng)用場(chǎng)景。金融、保險(xiǎn)、理財(cái)?shù)却蠖鄶?shù)點(diǎn)對(duì)點(diǎn)的應(yīng)用都可以劃分到這類場(chǎng)景。事實(shí)上區(qū)塊鏈技術(shù)并不局限于通過去中介化來創(chuàng)造價(jià)值。

在高中地理教學(xué)中，教師要關(guān)注學(xué)生的人文精神和科學(xué)精神的融合情況，還要關(guān)注學(xué)生價(jià)值觀、情感觀方面的變化和進(jìn)步，關(guān)注學(xué)生自身的發(fā)展。高中地理課堂上，課前引入是融合人文知識(shí)最好的情境，通過創(chuàng)設(shè)良好的教學(xué)情境，激發(fā)學(xué)生的學(xué)習(xí)熱情，通過轉(zhuǎn)承手段，融合人文知識(shí)和學(xué)生所學(xué)習(xí)的知識(shí)，讓地理知識(shí)更加富有感染力和張力。

2.4.2 尋求最佳治療方案

2.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯

網(wǎng)上有關(guān)克羅恩病知識(shí)參差不全，良莠不齊，內(nèi)容有待考證。當(dāng)父母在網(wǎng)上搜集到一些十分不利的消息時(shí)，會(huì)明顯加劇他們的心理負(fù)擔(dān)。N5：“她確診那會(huì)，我就在網(wǎng)上搜很多，我就怕她長(zhǎng)不高。” N6:“在網(wǎng)上看了很多，以后讀大學(xué)就不敢讓他們?nèi)ミh(yuǎn)的學(xué)校，找工作就傾向找輕松一點(diǎn)的?！盢8:“我看網(wǎng)上都說得這個(gè)病活不久，他還這么小，以后怎么辦?！?/p>

2.3 疾病控制不佳的無力感

2.4.1 接受患兒患病現(xiàn)實(shí)

英夫利昔單抗是臨床上治療克羅恩的生物制劑，能夠有效緩解臨床癥狀，促進(jìn)黏膜愈合

。很多父母把英夫利昔單抗當(dāng)成救命藥，對(duì)藥物療效抱有極高的期待，當(dāng)其效果不明顯時(shí)，父母會(huì)表現(xiàn)得很擔(dān)憂。N2：“我們現(xiàn)在在加量，以前是200 mg，這次要打300 mg，不知道是藥量還是什么其他問題，我們就是用藥的效果不明顯，這1個(gè)多月來每天都會(huì)說肚子痛，我都好怕?！盢5:“她打第1針效果很好，打完第3針還是會(huì)說肚子痛，我就很著急。”N7：“我覺得他打英夫利昔單抗的時(shí)候癥狀控制的也一般，那段時(shí)間大便也不是很好”。

2.3.2 對(duì)維持緩解期后疾病復(fù)發(fā)的恐慌

克羅恩病是終身不愈的疾病，疾病本身具有不可預(yù)測(cè)和難治療性，現(xiàn)有的治療都是以幫助疾病緩解為目的。當(dāng)患兒疾病處于緩解期時(shí)，父母會(huì)有一絲絲的安慰。但當(dāng)面對(duì)疾病復(fù)發(fā)時(shí)，父母再一次陷入崩潰恐慌之中。N1：“沒復(fù)查(腸鏡)之前都是好的，結(jié)果一查腸鏡結(jié)果不好，他的大便也就跟著不好，結(jié)果沒出來，他的大便也沒有不好，我就一直感覺，那還不如不查呢，我就一直很糾結(jié)，不查不會(huì)不好，一查為什么就不好了呢。”N7:“每次他發(fā)病，我都要崩潰了，不知道怎么辦?！?/p>

2.4 積極地自我適應(yīng)

2.3.1 對(duì)誘導(dǎo)緩解期用藥效果不佳的擔(dān)憂

隨著父母對(duì)疾病知識(shí)的進(jìn)一步了解，照顧者逐漸接受孩子患病的現(xiàn)實(shí)，不斷進(jìn)行積極的自我暗示，并進(jìn)行自我調(diào)整，找到一種患兒與疾病和諧的相處模式，父母的積極感受也會(huì)提高了。N1:“十幾年之后他還這樣我就滿足了，他現(xiàn)在身高還行，就是體重跟不上，只要他長(zhǎng)個(gè)了，不影響長(zhǎng)個(gè)，我都很開心了?！盢4：“現(xiàn)在控制的這樣，感覺還可以吧，不會(huì)一下子發(fā)作，心情就比較好了一點(diǎn)。”

弗吉尼亞·伍爾夫：回憶往事的時(shí)候我會(huì)有很強(qiáng)的滿足感，這份滿足感并不是源于往事的美好，而是因?yàn)槲抑挥性诨貞浲碌臅r(shí)候，才能真實(shí)深切地感受到我活在當(dāng)下。

礦化垃圾生物反應(yīng)床工藝抗沖擊負(fù)荷性能優(yōu)越，不需要固液分離裝置，能夠適應(yīng)COD濃度和NH3-N濃度大幅度的波動(dòng)，只要合理控制水力負(fù)荷和進(jìn)水間隔時(shí)間，就可以保持一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的去除率。采用礦化垃圾反應(yīng)床處理滲瀝液，由于礦化垃圾資源充足，無需曝氣，投資和運(yùn)行成本極低，一般僅占常規(guī)處理方法的10%～30%。筆者針對(duì)上海某生活垃圾填埋場(chǎng)原有礦化床進(jìn)行修繕，提出相應(yīng)的改造方案，并進(jìn)行滲瀝液處理工程運(yùn)行。

克羅恩病需要長(zhǎng)期治療，患兒尚無經(jīng)濟(jì)能力，治療費(fèi)用都由家庭支出。長(zhǎng)期治療、用藥帶來的無休止經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也讓很多家庭難以喘息。N1：“確診花了3萬元或4萬元，每年治療費(fèi)用超5萬元，3年花了20多萬元了，我現(xiàn)在又全職帶他，都是他爸爸在賺錢。”N6：“我們以前是自己做生意，剛好疫情期間，也沒什么生意，他倆又要喝奶粉，各種治療費(fèi)，也花了很多了，也不知道后面還要花多少錢?！盢10：“小時(shí)候就各種住院，已經(jīng)花了十幾萬元了，現(xiàn)在喝奶粉跟打針(英夫利昔單抗)每年就4萬元或5萬元?！?/p>

當(dāng)父母接受孩子患病的現(xiàn)實(shí)后，他們調(diào)整自己的心態(tài)，積極配合治療。N2：“生病總是要治，很多方案肯定都是要調(diào)整的，不可能你生病了，就有1種特別適合你的藥物，沒有經(jīng)過任何的試驗(yàn)或者調(diào)整，是不太現(xiàn)實(shí)的，一開始你生病了，醫(yī)生就試著用藥，最后選擇最適合你的方案。”N6：“從無法接受到覺得沒辦法，你也得去這樣，積極治療，以后在生活中自己去找一些方法，就是適應(yīng)自己的一些方式面對(duì)。”N5:“醫(yī)生說她只能吃菜籽油或者橄欖油，那我們?nèi)叶汲蚤蠙煊汀！?/p>

2.4.3 期待新藥出現(xiàn)

在對(duì)克羅恩病患兒的長(zhǎng)期照顧中,父母堅(jiān)定科學(xué)技術(shù)的發(fā)展會(huì)帶來新藥，選擇不拋棄、不氣餒，積極堅(jiān)持治療。N2：“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)還是比較先進(jìn)的，總之現(xiàn)在照顧好了，說不定啥時(shí)候就有一個(gè)什么藥物出來，就不用這么長(zhǎng)期用藥了?！?/p>

2.4.4 設(shè)定名人效應(yīng)希望

由于新聞的時(shí)效性特點(diǎn)，加上災(zāi)難發(fā)生的比較突然，記者往往對(duì)于災(zāi)難事件掌握信息不全，或沒有辦法得到精確的信息，新聞?dòng)浾呓柚@些模糊限制語確保實(shí)際情況準(zhǔn)確地、客觀地得以報(bào)道，使話語表述更符合客觀真實(shí)。模糊限制語的使用有可能改變了原來新聞的真值，但通過限定真值的范圍，卻恰恰精確了新聞所傳達(dá)的信息。

當(dāng)父母得知很多名人也得這個(gè)病，會(huì)覺得得病雖然是不幸，但控制好癥狀，是可以跟正常人一樣的。N3:“美國(guó)男子職業(yè)籃球聯(lián)賽(NBA)有1個(gè)球星也是克羅恩病，所以我們覺得這個(gè)病就是比別人要麻煩一點(diǎn)，定期復(fù)查，是一樣可以控制很好的?！盢6:“知道很多名人，包括美國(guó)一個(gè)NBA球員也是克羅恩病，就感覺這個(gè)病是很常見的?！?/p>

3 討論

3.1 多種宣教形式相結(jié)合，提高父母疾病知識(shí)水平

父母疾病知識(shí)的缺乏可導(dǎo)致治療依從性的下降，不利于患兒病情控制。本研究發(fā)現(xiàn)，相比母親，父親的疾病知識(shí)掌握程度稍微弱一點(diǎn)，且學(xué)習(xí)意愿不強(qiáng)。姚靜等

研究表明，基于互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理通過微信、手機(jī)APP等途徑可為患兒及照顧者提供更加全面、針對(duì)性的護(hù)理服務(wù),從而提高照顧者疾病認(rèn)識(shí),使其能更好地督促患兒用藥,從而提高患兒療效。醫(yī)務(wù)人員除了以口頭、健康教育手冊(cè)等形式向父母講解有關(guān)克羅恩病疾病知識(shí)，也可以通過健康教育APP，將有關(guān)疾病知識(shí)發(fā)送到父母手機(jī)上，將漫畫、音樂、錄音及動(dòng)畫相融合，降低理解難度，增加父母學(xué)習(xí)的興趣。還可以通過“沙龍”“座談會(huì)”“親子活動(dòng)”等活動(dòng)形式開展有關(guān)克羅恩病知識(shí)的主題活動(dòng)，提高父母學(xué)習(xí)的積極性。指導(dǎo)父母關(guān)注炎癥性腸病相關(guān)高質(zhì)量公眾號(hào)，以獲取比較全面而又易懂的飲食管理、睡眠管理、運(yùn)動(dòng)管理等疾病相關(guān)知識(shí)。隨著生活水平的提高，生活節(jié)奏加快，克羅恩病的發(fā)病率逐漸升高，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)聯(lián)合各方面團(tuán)隊(duì)力量，加大對(duì)克羅恩病的科普宣傳，重視“世界炎癥性腸病日”。

3.2 提供心理疏導(dǎo)，緩解父母自身負(fù)性壓力

克羅恩病發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，具有難治療、易反復(fù)的特點(diǎn)

。本研究發(fā)現(xiàn)父母面臨著疾病、經(jīng)濟(jì)、心理等負(fù)擔(dān)，與盧雁

的研究結(jié)果一致。本研究中，4位患兒母親在孩子生病之前有固定工作，孩子生病后為了更好地照顧患兒，選擇全職在家?guī)?，表明炎癥性腸病照顧者面臨著無休止的壓力和生產(chǎn)力的喪失，與國(guó)外研究一致

。有時(shí)患兒可能表現(xiàn)不明顯，他們看起來很“健康”，但父母知道事實(shí)并非如此，他們會(huì)感到壓力、擔(dān)憂。醫(yī)務(wù)人員可以采取傾聽、共情、安慰和開導(dǎo)等技術(shù)為父母提供優(yōu)質(zhì)的心理疏導(dǎo)護(hù)理

。有研究表明，團(tuán)體心理教育能糾正照顧者現(xiàn)存的負(fù)面認(rèn)知,緩解照顧者的壓力

?？梢怨膭?lì)父母以口頭敘事、書面敘事、電子敘事

等敘事方式講訴經(jīng)歷，進(jìn)行情感的宣泄

。有研究表明，情緒宣泄結(jié)合音樂療法可有效地降低負(fù)性情緒

。醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)鼓勵(lì)父母傾訴情感需求，理解其焦慮的心情，包容其過激行為言語，盡可能提供力所能及的幫助。

3.3 團(tuán)結(jié)多種力量，加強(qiáng)個(gè)人、社會(huì)、國(guó)家的支持

有研究表明，社會(huì)支持是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

，有效的社會(huì)支持能減輕個(gè)體心理應(yīng)激反應(yīng)。醫(yī)務(wù)人員作為社會(huì)支持系統(tǒng)的一部分，要主動(dòng)為父母提供多方面的幫助。為定期回醫(yī)院進(jìn)行治療的患兒提供約床服務(wù)，減輕父母的就醫(yī)壓力。鼓勵(lì)父母與家庭成員加強(qiáng)溝通，讓父母能獲得更多家庭支持。還可以鼓勵(lì)父母與其有相似經(jīng)歷的父母分享照顧經(jīng)歷,獲得同伴的支持。國(guó)外有研究表明，衛(wèi)生專業(yè)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該對(duì)克羅恩病照顧者提供心理教育、心理干預(yù)、護(hù)理干預(yù)和以家庭為中心的支持方案以幫助照顧者面臨挑戰(zhàn)，保持自我健康，以便能夠承擔(dān)照顧的重?fù)?dān)

。對(duì)于治療藥品昂貴的問題，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動(dòng)告知英夫利昔單抗已納入醫(yī)保范圍內(nèi)。此外，也主動(dòng)告知父母其他新藥信息，如阿達(dá)木、維多珠、烏司奴等新型單抗藥，給患兒多種用藥選擇，給父母多一份對(duì)抗疾病的信心。另外，國(guó)家應(yīng)制定全國(guó)范圍的疾病診療標(biāo)準(zhǔn)，各級(jí)醫(yī)院應(yīng)對(duì)醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)制度貫徹落實(shí)，爭(zhēng)取做到“?？漆t(yī)生同質(zhì)化、病人治療規(guī)范化”。此外，國(guó)家應(yīng)進(jìn)一步支持社會(huì)力量建立大病救援體系，同時(shí)完善醫(yī)保體制，提高基本醫(yī)療大病報(bào)銷力度，呼吁更多生物制劑能納入醫(yī)保名錄，用于治療克羅恩病。

4 小結(jié)

克羅恩病患兒父母在心理上存在諸多負(fù)擔(dān)和需求,其中藥物控制不佳、疾病復(fù)發(fā)是父母最大的困擾?？肆_恩病患兒父母表現(xiàn)出來的情緒崩潰是對(duì)關(guān)懷的需求，醫(yī)護(hù)人員除應(yīng)關(guān)注患兒疾病康復(fù)程度之外，還應(yīng)關(guān)注與患兒身心健康密切相關(guān)的父母的自我感受負(fù)擔(dān),特別是母親；同時(shí)加大對(duì)患兒父親的疾病健康宣教，鼓勵(lì)父親參與到患兒疾病管理中來，父母齊心協(xié)力，共同促進(jìn)患兒健康。

[1] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)消化學(xué)組,中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)臨床營(yíng)養(yǎng)學(xué)組,陳潔,等.兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識(shí)[J].中華兒科雜志,2019,57(7):501-507.

[2] 陳瑩,毛志芹.兒童炎癥性腸病腸外表現(xiàn)研究進(jìn)展[J].國(guó)際兒科學(xué)雜志,2020,47(4):248-251.

[3] 鄭家駒,史肖華,竺霞霜,等.我國(guó)克羅恩病不同年代發(fā)病率及患病率的比較[J].中華內(nèi)科雜志,2011(7):597-600.

[4] 胡家杰,李梅,黃艷,等.炎癥性腸病患兒飲食行為現(xiàn)況調(diào)查分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2020,26(31):4364-4370.

[5] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組.炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(2018年·北京)[J].中華炎性腸病雜志(中英文),2018,2(3):173-190.

[6] 李錚,劉寧.護(hù)理學(xué)研究方法[M].北京：人民衛(wèi)生出版社.2012：197-199.

[7] 王丹,徐紅貞,胡艷,等.先天性肛門閉鎖患兒照顧者反應(yīng)的質(zhì)性研究[J].中國(guó)護(hù)理管理,2020,20(2):289-294.

[8] 卜凡莉,黃騫,王珂,等.炎癥性腸病病人患病體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合[J].護(hù)理研究,2019,33(5):754-761.

[9] 周薇,吳彬,黎劍云,等.養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)士對(duì)阿爾茨海默病患者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2020,37(8):32-35.

[10] 孫培君,孫菁,鐘捷.克羅恩病的達(dá)標(biāo)治療[J].中華消化雜志,2020,40(8):570-573.

[11] 姚靜,徐明國(guó),王威,等.基于互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理對(duì)川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒家庭照顧負(fù)擔(dān)的影響[J].齊魯護(hù)理雜志,2021,27(1):110-113.

[12] 王紅玉.微生態(tài)制劑治療兒童炎癥性腸病的研究進(jìn)展[J].國(guó)際兒科學(xué)雜志,2021,48(1):39-42.

[13] 盧雁.炎癥性腸病患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平與心理彈性相關(guān)性分析[J].護(hù)理實(shí)踐與研究,2020,17(17):48-50.

[14] ZAND A,KIM B J,VAN DEEN W K,

The effects of inflammatory bowel disease on caregivers:significant burden and loss of productivity[J].BMC Health Services Research.2020,20(1):556.

[15] 黃玲芳,萬昌麗.兒童及青少年脊柱腫瘤患兒父母負(fù)性情緒的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志,2017,34(9):8-12.

[16] 周雪果,胡君娥,何文斌,等.癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的研究進(jìn)展[J].解放軍護(hù)理雜志,2020,37(3):65-67;88.

[17] 黃輝,劉義蘭.敘事護(hù)理臨床應(yīng)用的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2016,51(2):196-200.

[18] 吳慧琴,劉霖,于海容,等.敘事在國(guó)外疾病照護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)展及思考與展望[J].解放軍護(hù)理雜志,2020,37(6):51-53.

[19] 黃素媚,何智瀅,黃惠儀.情感宣泄結(jié)合音樂療法對(duì)雙相情感障礙患者的影響[J].齊魯護(hù)理雜志,2020,26(5):37-40.

[20] 劉壽娟,張燕紅,湯明文,等.連帶病恥感對(duì)精神分裂癥患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響[J].中華護(hù)理雜志,2021,56(2):239-244.