先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析

先天性小耳畸形屬于外耳畸形的一種，在臨床中較為常見，大部分患兒年齡偏小，主要是由先天性耳廓發(fā)育不良所引起。先天性小耳畸形患兒會伴有外耳道閉鎖、中耳畸形或頜面畸形等癥狀，不僅嚴重影響患兒耳朵的形狀和功能，還會對患兒的心理產生負面影響

。主要照顧者與患兒相處時間最長，與患兒的感情最親密，一些照顧者對于先天性小耳畸形了解較少，對其患兒病情會過度擔憂，易出現(xiàn)焦慮、恐懼等負面情緒，并且住院治療會使得他們身心疲憊、經濟負擔加重，同時病恥感也是照顧者存在的主要問題之一

。病恥感被定義為玷污某人的名譽，是集合刻板印象、歧視、偏見以及貶低等為一體的綜合性概念，后擴展到適用于其他親密的關系，稱為連帶病恥感

。主要照顧者會因先天性小耳畸形患兒外觀的異常而受到社會排斥、歧視，形成負面的自我評價，會通過減少自身社交活動，以避免遭到歧視、偏見

。若主要照顧者的連帶病恥感水平較高，不僅會影響患兒的治療依從性，同時也會增加家屬的照顧負擔、焦慮、抑郁等風險

。目前，國內關于先天性小耳畸形患兒的主要照顧者的連帶病恥感研究較少。本研究旨在了解先天性小耳畸形患兒主要照顧者的連帶病恥感現(xiàn)狀及影響因素，以期為我國先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的研究提供借鑒意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2020年10月—2021年9月在我院治療的159名先天性小耳畸形患兒的主要照顧者作為研究對象進行橫斷面調查。納入標準：①年齡≥18歲；②照顧的患兒臨床確診為先天性小耳畸形；③為患兒主要照顧者，每天照顧患兒時間≥7 h；④知情同意并進入本研究。排除標準：①家族遺傳精神疾病史；②同時需要照顧家中其他病人；③聽力、智力障礙；④近1個月內身邊發(fā)生過重大生活創(chuàng)傷事件；⑤因文化程度過低而無法獨自完成問卷者。

1.2 調查工具

1.2.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者一般資料調查表

經查閱國內外相關文獻編制而成，包含主要照顧者性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 連帶病恥感量表

該量表最早是由國外學者Mak等

編制而成，國內學者Chang等

對其進行漢化，包含3個維度(情緒維度、認知維度以及行為維度)，共22個條目。采用Likert 4級評分法評分，總分22～88分，得分越高表明個體病恥感水平越高，該量表Cronbach′s α系數為0.82～0.86，內部一致性良好。

瀏陽市委常委、市紀委書記、市監(jiān)委主任秦躍平在致辭中說，胡耀邦家風與廉政思想對于瀏陽的黨風廉政影響深遠，瀏陽的歷史性變化與其密不可分，瀏陽未來前行更需要將其傳承發(fā)揚光大。

該量表由Zimet等

于1987年編制而成，國內學者姜乾金

將其進行漢化，共包含3個維度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，12個條目。采用Likert 7級評分法評分，總分12～84分，得分越高表明個體的社會支持水平越高，該量表Cronbach′s α系數為0.931。

由研究者本人對主要照顧者講解本研究內容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導語向其講解量表的相關內容，說明調查內容為匿名填寫，隨后由其獨立完成問卷，填寫時間為30 min。本次調查共發(fā)放問卷160份，有效回收問卷159份，有效回收率為99.38%。

3.2.2 文化程度

根據數控插補技術原理，插補的任務就是求出一個查補周期TS內，刀具沿加工軌跡曲線起點和終點進行數據插值，使輪廓清晰完整。三次B樣條曲線的各坐標變量可由參數u獲得，因此，設定每個周期TS內，有相等參數微小增量Δu，并由公式計算得到插補位置。具體可以通過以下步驟如下：（1）維持Δu的恒速，計算出每個插補周期內的進給量。（2）通過合理的選擇Δu，來保證插補精度和實際進給率的加工需求。

1.3 調查方法

1.2.4 簡易應對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)

1.4 統(tǒng)計學方法

先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.25±13.62)分，單因素分析見表1。

2 結果

2.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的單因素分析

使用Epidata 3.1建立數據庫，采用SPSS 22.0對所得數據進行統(tǒng)計分析，統(tǒng)計學方法包括描述性統(tǒng)計方法、獨立樣本

檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析以及多元逐步回歸分析，以

<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2.2 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感與社會支持、應對方式的相關性(見表2)

2.3 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感線性回歸分析

以先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表得分作為因變量，以主要照顧者性別、年齡、文化程度、應對方式總分以及PSSS總分作為自變量進行分析。自變量賦值情況見表3。線性回歸分析結果顯示，主要照顧者性別、文化程度、應對方式以及社會支持為影響其連帶病恥感的主要因素(

<0.05)，詳見表4。

護理后，護理組患者的生活質量評分均低于常規(guī)組患者，組間各數據比較，差異均具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），詳情見表1。

3 討論

3.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感水平較高

本研究結果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.25±13.62)分，與趙冬梅

在癡呆病人家庭照顧者中研究結果相一致，說明先天性小耳畸形患兒主要照顧者的連帶病恥感水平較高。究其原因，先天性小耳畸形患兒主要照顧者病恥感來源較多，包括學校、公眾、家庭、朋友以及患兒自身的病恥感，多方面的關注會使照顧者壓力更大，同時病恥感也會在多種環(huán)境下不同程度影響照顧者。先天性小耳畸形患兒缺失的外表往往會給外界一種父母未盡到責任的錯覺，致使照顧者經常面臨來自各界的誤解與指責，這種刻板的公眾印象也會使得照顧者連帶病恥感水平升高。這提示醫(yī)護人員應當針對先天性小耳畸形患兒主要照顧者個體情況進行健康教育，重建家屬對小耳畸形的認知，同時可以嘗試多種方法干預，同伴教育聯(lián)合健康宣教也能夠有效降低主要照顧者的連帶病恥感。

1.2.3 領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

3.2 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的影響因素

3.2.1 性別

本研究結果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者文化程度越高，則其連帶病恥感水平越低。究其原因，先天性小耳畸形患兒主要照顧者受教育程度越高，則其思維會更加理性，善于從多方面思考問題，能夠客觀地挑戰(zhàn)和回應公眾的觀點，同時可以利用自身資源從社會各方面獲取幫助，對小耳畸形認知水平較高，能夠很好地進行自我調節(jié)，致使其連帶病恥感水平低于文化程度低的照顧者

。

刺史呂某……致祭于蘇升、陳寅、李寬、秦陳甫、魯余之靈。爾等五人感余誠信，力輸公稅，爭赴先期。溪山阻深，淫潦暴至，不忍欺我，忘其險艱。[6]6372

計算渣鎖斗閥開關時間所需要的條件較多，涉及閥門自身的結構參數，液壓油的物理性質，液壓系統(tǒng)管路規(guī)格尺寸、敷設長度以及閥門與油站的高差等，如下所列:

該量表最早于1985年由Lazarus等

編制而成，解亞寧

將其漢化并進行文化調適。包括2個維度(積極應對、消極應對)，共20個條目，采用Likert 4級評分法評分，總分0～60分。在本研究中測得該量表各維度Cronbach′s α系數為0.746，0.829。

本研究結果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者中女性連帶病恥感高于男性(

<0.05)。究其原因，由于男性、女性天生性格差異，女性較男性心理脆弱程度更高，同時在照顧患兒中女性較男性為患兒付出的更多，提供了更多的陪伴，與患兒間情感水平更高，在外界對患兒存在歧視的同時，女性感知到的連帶病恥感水平更高。這提示醫(yī)護人員應當注重對女性照顧者，為其提供心理疏導，降低其連帶病恥感水平

。

蘇長河在家左等右等，等到太陽都落山了，還不見柳紅回家，他就急了，就摸去鎮(zhèn)上。蘇長河走到派出所，整個人跟河里撈起來似的，渾身是汗；他站在派出所的大院子里，瞪著一雙白煞煞的眼珠兒，聲嘶力竭地喊柳紅。柳紅還在樓上的會議室，她聽到公公的叫聲，眼淚奪眶而出，人就噌地彈跳起來，她對老金和年輕人說，我爸來了，我爸來找我了。

3.2.3 社會支持

本研究結果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表總分與社會支持量表總分之間呈負相關，說明照顧者領悟社會支持水平越高，則其連帶病恥感水平越低。究其原因，照顧者領悟到的社會支持水平越高時，更愿意接受來自親戚、朋友、社會愛心人士的幫助、關心與愛護，這些社會支持能夠支撐著照顧者積極面對生活，提高照顧積極性以及水平，減少生活中其他不良事件對自身心理的影響，最終導致其連帶病恥感水平較低

。這提示醫(yī)護人員應當從提高照顧者社會支持方面著手，進而降低其連帶病恥感。

“農拓者在做造福農民的事，我對農拓者發(fā)展有信心。這是我們的夢，也是新疆農民的夢?！眲⒈虿⒉粷M足于現(xiàn)在的成績。他表示，未來農拓者不僅將從種苗、產品、技術、服務等方面實現(xiàn)“一站式”解決方案，還會在金融、保險、銷售上構建一整套服務鏈體系。同時，農拓者還計劃當起農民和市場的“月老”，通過建立綠色種植基地，以完善的方案服務農民種植，以定制化的農產品滿足市場需求，讓農與商“喜結連理”，帶動農業(yè)產業(yè)鏈的互利共贏。

3.2.4 應對方式

本研究結果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表總分與積極應對總分呈負相關，與消極應對總分呈正相關，這說明照顧者積極應對水平越高，其連帶病恥感水平越低；消極應對水平越高，其連帶病恥感水平越高。究其原因，當照顧者采用消極應對方式時，會加重病恥感這種不良情緒，不利于照顧者心理健康發(fā)展，進而會影響到患兒身心健康，而照顧者比較善于采用積極應對方式時，既有利于其社會支持的主動獲取，也利于其遭受社會歧視和貶低問題的解決，降低其心理壓力，最終致使其連帶病恥感水平較低

。

4 小結

綜上所述，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感水平較高，其中女性、文化程度偏低、社會支持水平較低、易采用消極應對方式的照顧者需得到醫(yī)護人員的關注，給予其針對性的干預措施，降低病恥感，提高照顧者心理健康水平。

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