閉塞性細支氣管炎患兒家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素分析

譚小艷，易 敏，劉花艷，陳艷萍，曾 珊，丁 芬，鐘麗娜，安照輝

1.湖南中醫(yī)藥大學護理學院，湖南 410208；2.湖南省兒童醫(yī)院

閉塞性細支氣管炎(bronchiolitis obliterans，BO)是由支氣管小氣道受損后的炎癥病變及肺纖維化導致氣道管腔狹窄引起的慢性氣流阻塞綜合征[1]。近年來，兒童BO 發(fā)病率逐年增加，病程可遷延數(shù)月或數(shù)年[2]，導致患兒及家長產(chǎn)生較大的心理、經(jīng)濟壓力，家庭功能變得脆弱[3]。家庭抗逆力是指家庭在面對重大的應激源時，幫助家庭實現(xiàn)健康適應并從中恢復的力量，是家庭對抗危機的動態(tài)過程[4]。研究顯示，家庭抗逆力水平低的病人在應對創(chuàng)傷事件過程中存在更多的不良行為、負面情緒等問題，不但影響其身心健康，而且影響其家庭功能，而良好的家庭功能能促進病人的疾病康復，并改善其生存質量[5-7]。因此，準確評估家庭抗逆力水平和影響因素，對患兒的疾病康復和身心健康發(fā)展至關重要。目前，關于BO 患兒家庭抗逆力的研究較少。本研究通過調查BO 患兒家庭抗逆力現(xiàn)狀并分析影響因素，以期為今后臨床制定BO 患兒家庭抗逆力的干預措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究為橫斷面調查，采用便利抽樣法，選取2018 年1 月1 日—2021 年5 月31 日在湖南省某兒童醫(yī)院治療的BO 患兒及家長作為研究對象?；純杭{入標準：①年齡≤14 歲；②符合BO 診斷標準[1]?；純号懦龢藴剩孩倩純汉喜⑵渌麌乐鼗A性疾??；②合并哮喘、異物吸入、支氣管發(fā)育不良等其他肺部阻塞性疾病。家長納入標準：①患兒家長理解、表達能力正常，且知情同意參與本次研究；②每周照顧患兒時間＞40 h。家長排除標準：①有精神疾?。ㄊ罚?、認知行為不正常；②1 年內(nèi)遭遇其他重大應激事件。根據(jù)樣本量估算方法，取一般資料調查表的條目數(shù)及選用量表維度數(shù)的10～20 倍加上20% 的流失率，則樣本量為216～432 例，本次調查樣本量選取261 例，滿足相關要求。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括：患兒性別、年齡、住院次數(shù)、病程等；患兒與家長的關系、家長性別、年齡、職業(yè)、家庭居住地、文化程度、家庭月收入等。

1.2.2 家庭堅韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI) 該量表由Mccubbin 等[8]編制，劉洋等[9]漢化并修訂，包括責任、控制、挑戰(zhàn)3 個維度，共20 個條目。采用Likert 4 級評分法，從“非常不同意”至“非常同意”分別賦值1～4 分，9 個條目反向計分，11 個條目正向計分，總分20～80 分，得分越高說明家庭抗逆力越好。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.803，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.702～0.764，折半信度為0.738，各維度折半信度為0.743～0.783，該量表用于BO 患兒家長的測評。

1.2.3 中文版事件相關反芻性沉思問卷（Chinese Version of Event Related Rumination Inventory，C-ERRI）該問卷由Cann 等[10]研制，董超群等[11]漢化修訂。包括侵入性和目的性反芻性沉思2 個分量表，各10 個條目，采用Likert 4 級評分，“從來沒有”到“幾乎總是”依次計0～3 分，分值越高表明反芻性沉思傾向越高。該問卷的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.88，0.82，該量表用于BO 患兒家長的測量。

1.2.4 父母用應對方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP) 由美國Toledano 等[12]于1983 年研制，李楊等[13]漢化并修訂，該量表用于測量家庭中有1 個患慢性病的孩子時，父母采用哪些應對方法來保持正常的家庭生活。該量表有3 個分量表，即保持家庭團結、合作與樂觀態(tài)度（19 個條目）；尋求社會支持、維護自尊和心理穩(wěn)定（18 個條目）；通過向醫(yī)務人員咨詢和與其他父母交流了解疾病情況（8 個條目），共45 個條目。被調查者需回答是否采用了量表中所列的45 項應對方法，從不計1 分、很少計2 分、有時計3 分、經(jīng)常計4 分，總是計5 分。如果采用這些方法對于幫助維持正常的家庭生活沒有作用計0 分、作用很小計1 分、中等有用計2 分、非常有用計3 分。分數(shù)越高說明應對方式越積極有效、可行，越能維持正常的家庭生活。該量表的Cronbach's α 系數(shù)是0.91。

1.3 資料收集方法 由研究者統(tǒng)一培訓調查員，調查前采用統(tǒng)一指導語向患兒及其家長說明研究目的和要求，征得其同意后采用問卷星形式填寫問卷，問卷星設置必須所有問題按規(guī)定全部回答完畢方可提交。共發(fā)放問卷261 份，回收有效問卷261 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法 應用問卷星將原始數(shù)據(jù)導入SPSS 數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 23.0 軟件對數(shù)據(jù)進行分析，符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標準差（±s）描述；不同特征BO 患兒家庭抗逆力總分比較采用獨立樣本t檢驗或單因素方差分析；定性資料以例數(shù)和百分比（%）描述；采用Pearson 相關分析法分析各變量間的相關性；采用線性回歸分析BO 患兒家庭抗逆力的影響因素，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 BO 患兒FHI 得分情況 FHI 總分為（63.41±7.87）分，條目均分為（3.17±0.39）分，各維度及條目均分見表1。

表1 BO 患兒FHI 得分（±s）單位：分

表1 BO 患兒FHI 得分（±s）單位：分

維度責任控制挑戰(zhàn)條目數(shù)965維度均分30.43±3.89 17.74±3.30 15.23±2.32條目均分3.38±0.43 2.96±0.55 3.05±0.46

2.2 一般人口學特征對BO 患兒FHI 的影響 不同患兒年齡、病程、患兒與家長關系及家長文化程度、工作狀況、家庭月收入對BO 患兒FHI 得分比較，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。見表2。

表2 不同特征BO 患兒FHI 得分比較（n=261）單位：分

2.3 BO 患兒家庭C-ERRI、CHIP 得分情況 BO 患兒家庭C-ERRI總分為（34.13±6.28）分，侵入性和目的性反芻性沉思2 個分量表得分分別為（16.89±3.27）分、（17.25±3.26）分；CHIP 總分為（177.27±29.86）分。保持家庭團結、合作與樂觀態(tài)度分量表得分（74.83±15.81）分，尋求社會支持、維護自尊和心理穩(wěn)定分量表得分為（72.43±14.65）分，通過向醫(yī)務人員咨詢和與其他父母交流了解疾病情況分量表得分為（30.01±5.73）分。

2.4 BO 患兒FHI 與C - ERRI、CHIP 的相關性Pearson 相關分析結果顯示：BO 患兒FHI 與C-ERRI及其分量表、CHIP 及其分量表得分均呈正相關（P＜0.05），見表3。

表3 BO 患兒家庭抗逆力與事件相關反芻性沉思、父母用應對方式的相關性（r 值）

2.5 BO 患兒FHI 影響因素的線性回歸分析以FHI 總分為因變量，以單因素分析和Pearson 相關分析中有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）的變量作為自變量，進行多元線性回歸分析，結果顯示事件相關反芻性沉思、家長文化程度、父母應對方式、家庭月收入、患兒與家長關系及患兒病程是BO 患兒FHI 水平的主要影響因素（P＜0.01）。見表4。

表4 BO 患兒FHI 影響因素的線性回歸分析結果

3 討論

3.1 BO 患兒抗逆力水平現(xiàn)狀 本研究結果顯示，BO患兒FHI 總分為（63.41±7.87）分，提示BO 患兒抗逆力處于中等水平，與相關研究結果[14-15]一致，還有待進一步提高。FHI 3 個維度中，責任維度的條目均分高于挑戰(zhàn)維度及控制維度，可能與患兒家長多處于青年階段，認知和心智趨于成熟，認為照護患兒是自己必須承擔的責任和義務有關。因此，家庭責任感較強。由于BO 屬于慢性呼吸系統(tǒng)疾病，目前國內(nèi)外尚無臨床治療指南，多以經(jīng)驗治療和對癥支持治療為主，使患兒家長對疾病轉歸產(chǎn)生不確定感，加上病情反復發(fā)作，在長期面對創(chuàng)傷事件及照護患兒過程中，應對挑戰(zhàn)的態(tài)度和控制生活的信念變?nèi)?。提示臨床醫(yī)護人員應積極主動為患兒家長尋求社會支持，提供交流互助平臺，如建立微信交流群、組建BO 患兒家長俱樂部，通過同伴教育分享疾病治療經(jīng)驗并相互學習，改善消極心理，提高控制和挑戰(zhàn)能力；醫(yī)療機構可酌情每周舉行座談會，邀請患兒及家長參加，通過面對面的方式進行健康宣教并讓其主動參與護理技能操作，幫助患兒及家長正確認識疾病，從而提高疾病管理能力，進而提升抗逆力水平。

3.2 BO 患兒家庭抗逆力影響因素

3.2.1 患兒與家長關系 本研究結果顯示，患兒與家長關系是家庭抗逆力的主要影響因素，與父親相比，母親的家庭抗逆力水平更低，此與歐陽雅琦等[15]對先天性脛骨假關節(jié)患兒研究中主要照顧者為母親的抗逆力水平顯著低于父親的研究結果一致?？赡茉蚴牵涸谥袊鴤鹘y(tǒng)家庭結構中，母親在孩子成長過程中承擔更多的照護責任，且由于女性生理特點，情緒控制、心理承壓、抗壓能力相對男性較弱；BO 是一種慢性呼吸系統(tǒng)疾病，居家管理極為重要，母親要照顧患兒及其他家庭成員生活起居，心理壓力相對較大，影響家庭抗逆力水平。其他照顧者包括爺爺、奶奶、外公、外婆、姨媽、姑姑等，其家庭抗逆力水平可能與照顧者的健康狀況、年齡及照顧患兒的周期時長有關，有待進一步分析。提示臨床醫(yī)護人員應更多關注BO 患兒母親的心理狀態(tài)并及時疏導負性情緒，鼓勵其他照顧者給予母親更多支持，分擔壓力。同時，積極引導患兒照顧者正確認識疾病，提升疾病的應對及管理能力，進而提高家庭抗逆力水平，促進患兒疾病康復和心理健康發(fā)展。

3.2.2 家庭月收入 本研究結果顯示，家庭月收入是家庭抗逆力的主要影響因素，家庭月收入越高抗逆力得分越高，與鄧梅娟等[16-17]研究結果一致?？赡芘cBO具有病程長、治療周期長、易反復發(fā)作等疾病特點有關，BO 患兒因反復呼吸道感染需要經(jīng)常住院治療，長期治療所支付的費用容易導致家庭產(chǎn)生沉重的經(jīng)濟負擔，進而影響家長在治療過程中的信念，在面對疾病所帶來的問題和挑戰(zhàn)時可能會采取消極的應對方式，導致家庭抗逆力水平降低[18]。家庭收入高者，承擔的經(jīng)濟壓力較小，一定程度上能夠減輕疾病帶給家庭的負面影響，抵御沖擊的能力更強，有力的經(jīng)濟支持有助于家庭成員在面對疾病和生活的挑戰(zhàn)時采取積極的應對方式，從而保障患兒的治療[4]。提示臨床醫(yī)護人員在日常工作中，可建議患兒家庭優(yōu)化分工，酌情考慮父母雙方收入水平及照護能力，明確家庭分工重點，分工合作，從而更好地照顧患兒；積極幫助低收入患兒家庭尋求各種社會支持，如公益性捐款等以減輕家庭經(jīng)濟壓力，并在實際工作中給予醫(yī)療和情感支持，從而提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 家長文化程度 本研究結果顯示，家長文化程度是家庭抗逆力的主要影響因素，家長文化程度越高，家庭抗逆力越強。與劉珊珊等[19]對白血病患兒研究結果一致?？赡茉蚴牵号c文化程度低者相比，文化程度高者對疾病的認知態(tài)度更為端正，獲得疾病相關知識及資源的能力更強，對獲取的相關信息能有效利用，更能以積極態(tài)度和正確方式應對各類應激源有關，家庭抗逆力水平更高。文化程度低者認知水平和信息獲取能力相對不足，疾病知識儲備較為匱乏，家庭抗逆力水平較低。提示臨床醫(yī)護人員面對不同文化程度的家長應采取個性化的溝通方式和健康宣教，對待文化程度低的家長，應使用通俗易懂的語言或不同形式的宣教，如視頻和圖畫手冊進行反復多次的宣教，以提高其對疾病的了解程度，進而提高家庭抗逆力水平。

3.2.4 患兒病程 本研究結果顯示，患兒病程是家庭抗逆力的主要影響因素?；純翰〕滔鄬^長的家庭，家庭抗逆力較強。可能原因是：隨著病程延長，家長與醫(yī)護人員的交流增加，可以獲得更多疾病知識，疾病管理能力得到提升，能夠更加積極地應對疾病。提示臨床醫(yī)護人員應針對病程較短的患兒家庭加強健康宣教，如用藥護理、飲食注意事項、呼吸訓練等，尤其對首次發(fā)病的患兒家庭給予更多專業(yè)指導，鼓勵患兒及家長主動參與疾病管理，提高家庭抗逆力水平。

3.2.5 事件相關反芻性沉思 反芻性沉思是指個體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后產(chǎn)生的認知加工過程，主要包括侵入性、目的性沉思兩種類型[20]。本研究結果顯示，侵入性沉思與家庭抗逆力呈正相關，與陳真真[21]關于膀胱癌術后病人的研究結果一致。侵入性沉思是在發(fā)生創(chuàng)傷事件后個體產(chǎn)生非適應性的消極認知[22]，可能原因與患兒剛確診，家長不能正確認識疾病，不能接受患病的事實而產(chǎn)生的一系列負性情緒，應對疾病采取消極態(tài)度，從而影響家庭抗逆力水平。目的性沉思與家庭抗逆力呈正相關，與相關研究結果[23]相同，可能原因是目的性沉思使BO 患兒家長能在主觀上控制負面情緒，改善因疾病應激產(chǎn)生的消極態(tài)度，積極面對挑戰(zhàn)，同時在不斷適應過程中改進不足，提高家庭抗逆力。提示臨床醫(yī)護人員應早期識別反芻性沉思類型，根據(jù)沉思類型采取不同的心理護理和指導方式，積極引導患兒家長采取目的性沉思，減少侵入性沉思，發(fā)揮主觀能動性，改善疾病應對方式，從而提高家庭抗逆力水平。

3.2.6 應對方式 應對方式是個體對現(xiàn)實環(huán)境的改變進行有目的的調節(jié)行為[24]。本研究結果顯示，應對方式及其各維度與家庭抗逆力呈正相關，與李娟等[25]研究結果一致，父母越多地采取積極應對方式，如保持樂觀的態(tài)度、積極主動尋求社會支持，維護心理穩(wěn)定、與醫(yī)務人員和其他父母多交流、積極配合治療等，越有利于父母獲得更多的資訊，從而能夠正確認識及積極對待疾病，提高家庭抗逆力水平。提示臨床醫(yī)護人員應重視評估父母的疾病應對方式，給予足夠的信息及情感支持，正確引導患兒家長采取積極的應對方式，避免消極的應對方式，以積極樂觀的態(tài)度對待疾病，從而提高家庭抗逆力水平，促進患兒疾病康復及心理健康。

4 小結

本研究顯示，BO 患兒家庭抗逆力處于中等水平，有待進一步提高。臨床醫(yī)護人員應根據(jù)患兒與家長的關系、家庭月收入、家長文化程度、患兒病程、反芻性沉思、應對方式的不同制定針對性干預計劃并實施，以提高BO 患兒家庭抗逆力水平。由于本研究為橫斷面調查，無法確定變量間的因果關系，且僅選取湖南省某兒童醫(yī)院進行調查，數(shù)據(jù)可能存在一定偏倚，建議今后進行多中心、大樣本調查分析。