原發(fā)性腎病綜合征患者的自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性及生活質(zhì)量分析

劉銘欣，張會君

(錦州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧 錦州 121000)

原發(fā)性腎病綜合征(PNS)是一種較為嚴(yán)重的內(nèi)科疾病，大多病例無法查出確切的病因，在疾病開始時(shí)沒有明顯的癥狀，且病程較長，會逐漸加重，若得不到有效控制，最終會發(fā)展為終末期腎臟疾病，嚴(yán)重危害患者的生活質(zhì)量及生命安全[1]。自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)[2]是指患者在感知壓力源出現(xiàn)后對其親屬及醫(yī)務(wù)工作者產(chǎn)生的各個(gè)方面依賴，是一種覺得自己會拖累他人、給家庭造成負(fù)擔(dān)的情感體驗(yàn)。心理彈性是指個(gè)體改變其行為傾向以應(yīng)對和適應(yīng)壓力以及從壓力情境中恢復(fù)的能力[3]。有研究顯示[4]，PNS患者的心理彈性水平較低，且心理彈性水平對患者的生活質(zhì)量有一定影響。通常情況下，患者的自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，自我感受負(fù)擔(dān)重的患者會更容易產(chǎn)生消極情緒，而患者的心理彈性與其自我感受負(fù)擔(dān)有密切的聯(lián)系。因此，本研究旨在探討自我感受負(fù)擔(dān)對PNS患者生活質(zhì)量的影響，以及患者的心理彈性在其自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間起到的作用，為臨床醫(yī)務(wù)工作者開展護(hù)理實(shí)踐提供可靠的理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

使用便利抽樣方法，于2020年3月至2021年9月，在錦州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院泌尿內(nèi)科收治的PNS患者中選取了315例作為調(diào)研對象。根據(jù)肯德爾粗略抽樣準(zhǔn)則計(jì)算，本研究樣本數(shù)量在102～204范圍內(nèi)，本次調(diào)研一共發(fā)出315份問卷，剔除不符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的問卷15份，最終有300份有效問卷納入研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為PNS[5]；(2)無精神疾病或意識障礙；(3)能夠正確回答問題并獨(dú)立填寫問卷；(4)本研究通過我院倫理委員會批準(zhǔn)，經(jīng)過患者及家屬同意并簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：反復(fù)住院的患者。

1.2 方法

1.2.1 測量工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

研究者自行編制一般資料調(diào)查表，包括患者性別、民族、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作情況、醫(yī)療付費(fèi)方式、月收入、病程、住院次數(shù)。

1.2.1.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表

1.2.1.3 心理彈性量表

該量表于2003年由Connor和Davidson編制，于2007年我國學(xué)者于肖楠等[7]結(jié)合本國文化和人群特征通譯與修訂形成了中文版心理彈性量表。該量表包含了3個(gè)維度，總得分為0～100分，得分高低與心理彈性水平成正比。該量表在本研究中的Cronbach’s α系數(shù)為0.818。

1.2.1.4 生活質(zhì)量評定量表SF-36

該量表在健康狀況調(diào)查量表中應(yīng)用最廣泛且具有普適性[8]。包含36個(gè)條目，可以概括為軀體健康總評(physical component summary，PCS)和心理健康總評(mental component summary，MCS)[9]?；颊叩姆?jǐn)?shù)高低反映了其生活質(zhì)量的好壞，分?jǐn)?shù)高則生活質(zhì)量好，反之亦然。該量表在本研究中的Cronbach’s α系數(shù)為0.916。

1.2.2 資料收集

在泌尿內(nèi)科護(hù)士長的帶領(lǐng)下，調(diào)查員在泌尿內(nèi)科病房對15位契合納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)的PNS患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，獲得患者許可后，當(dāng)場填寫問卷。根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果修正和補(bǔ)充問卷內(nèi)容，開展正式調(diào)查。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

1.3觀察指標(biāo):將兩組分別采集數(shù)據(jù)進(jìn)行對比,評估臨床療效、心功能指標(biāo)、血液黏滯度(血細(xì)胞比容)、凝血系統(tǒng)[包括活化部分凝血酶原時(shí)間(AWTT)、血漿凝血酶原時(shí)間(PT)和凝血酶時(shí)間(TT)和不良反應(yīng)等。

1.4 質(zhì)量控制

問卷中包含詳細(xì)的填寫說明和注意事項(xiàng)，并向研究對象說明本次調(diào)查僅用于統(tǒng)計(jì)分析，個(gè)人信息不會單獨(dú)出現(xiàn)或使用，它將是整體信息的組成部分，承諾嚴(yán)格保密個(gè)人信息，并以匿名方式填寫以獲得研究對象的信任。逐一核實(shí)問卷，仔細(xì)核對錄入的資料，以免發(fā)生差錯(cuò)。

2 結(jié) 果

2.1 PNS患者一般資料情況

300例PNS患者平均年齡(55.70±14.94)歲，范圍為19～86歲；男178例(59.3%)，女122例(40.7%)，具體一般資料情況見表1。

2.2 PNS患者的心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量的單因素分析

采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析，探究PNS患者心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量在一般人口學(xué)資料間的差異，見表2。

2.3 PNS患者的心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量的多元線性回歸分析

為進(jìn)一步了解各因素對PNS患者心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量的影響程度，分別用本研究PNS患者自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性以及生活質(zhì)量總得分為因變量(Y)，選取上述單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量(X)進(jìn)行逐步多元線性回歸分析，見表3～5。

表1 PNS患者一般資料情況(%，n=300)

表2 PNS患者生活質(zhì)量總分及各維度得分的單因素分析分]

續(xù)表

表3 PNS患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素多元線性回歸分析(n=300)

表4 PNS患者心理彈性影響因素多元線性回歸分析(n=300)

表5 PNS患者生活質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析(n=300)

2.4 PNS患者的心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量的得分情況

300名PNS患者心理彈性總得分為(60.60±11.95)分，自我感受負(fù)擔(dān)總得分(25.85±6.82)分，生活質(zhì)量總得分(460.79±134.62)分，見表6。

表6 PNS患者的心理彈性、自我感受負(fù)擔(dān)以及生活質(zhì)量的得分情況(n=300)

2.5 心理彈性在PNS患者的自我感受負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)

提出假設(shè)：患者的自我感受負(fù)擔(dān)可以直接對其生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，心理彈性為自我感受負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的中介因子。使用AMOS 26.0軟件構(gòu)建了結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證假設(shè)正確與否，自變量為自我感受負(fù)擔(dān)，中介變量為心理彈性，以生活質(zhì)量為因變量，采用最大似然比法修正、擬合模型，見圖1。計(jì)算得到患者的自我感受負(fù)擔(dān)對其生活質(zhì)量：直接效應(yīng)為-2.665，間接效應(yīng)為-0.881，總效應(yīng)為-2.665+(-0.881)=-3.546，中介效應(yīng)量為-0.881/-3.546=24.84%，見表7。

圖1 PNS患者的自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性影響其生活質(zhì)量的結(jié)構(gòu)方程模型

表7 心理彈性在PNS患者自我感受負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)

3 討 論

3.1 PNS患者一般資料情況分析

本次調(diào)查研究對象男女比例無顯著差異，分別為男178例(59.3%)，女122例(40.7%)；漢族患者居多，占75%；文化程度以初中為主，占47%，說明患者文化程度總體不高，與當(dāng)時(shí)的社會經(jīng)濟(jì)形勢有關(guān)；有配偶的患者為主，占82.7%；與家人同住者居多，占85.3%；醫(yī)療保險(xiǎn)類型以新型農(nóng)村合作醫(yī)療居多，占51.7%；家庭人均月收入集中在<1500元/月，占33.0%，經(jīng)濟(jì)狀況水平較低，可能與參與調(diào)查的患者無工作者居多(占50.7%)；62%的患者病程<1年，住院次數(shù)在3次以上的患者占40.3%。研究對象的一般資料基本符合我國目前PNS患者現(xiàn)狀。

3.2 PNS患者的自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性以及生活質(zhì)量的影響因素

性別差異、不同受教育程度、不同家庭人均月收入、患病年限對患者的自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性以及生活質(zhì)量均有顯著影響(P<0.05)，且女性、受教育程度低、家庭人均月收入低、病程長的患者自我感受負(fù)擔(dān)更重、心理彈性水平更低、生活質(zhì)量更差。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性患者的心理健康，注重與文化程度較低患者的溝通，盡可能多地照顧家庭收入低的患者，從而改善其生活質(zhì)量。

不同婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、住院次數(shù)對患者的自我感受負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量有顯著的影響(P<0.05)，且無配偶、自費(fèi)、反復(fù)住院患者的自我感受負(fù)擔(dān)更重，生活質(zhì)量更差。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注患者的心理健康，加強(qiáng)對多次住院患者的心理疏導(dǎo)，加大政府對醫(yī)保的投入，減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

不同居住狀況對患者心理彈性和生活質(zhì)量影響效果顯著(P<0.05)，與家人同住的患者心理彈性高于獨(dú)居患者，生活質(zhì)量優(yōu)于獨(dú)居患者。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)家屬參與到患者的診療中，陪伴、尊重、理解患者，促進(jìn)其以更加積極的心態(tài)適應(yīng)疾病。

3.3 PNS患者的自我感受負(fù)擔(dān)、心理彈性以及生活質(zhì)量三者現(xiàn)狀

PNS患者的自我感受負(fù)擔(dān)總得分在本次調(diào)研中為(25.85±6.82)分，低于全國常模[10](32.79±6.46)分，其中身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也明顯低于國內(nèi)常模，處于較低水平。PNS患者負(fù)擔(dān)沉重，疾病的高消費(fèi)給家庭帶來的財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)，與心理壓力給患者及其家屬帶來的情感負(fù)擔(dān)是加重患者自我感受負(fù)擔(dān)更為關(guān)鍵的原因。

PNS患者心理彈性水平在本次調(diào)研中總得分為(60.60±11.95)分，相較國內(nèi)常模(65.4±13.9)分更低，處在中等水平。可能與本研究中大部分患者有配偶(82.7%)、與家人同住(85.3%)、病程<1年(62.0%)有關(guān)。得到更多親屬支持、較少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的PNS患者普遍能夠以積極的心態(tài)治療疾病，對疾病的發(fā)生發(fā)展及預(yù)后可從容應(yīng)對。

本研究顯示PNS患者生活質(zhì)量總得分(460.79±134.62)分，與陳偉等[11]的研究成果接近，顯示PNS患者的生活質(zhì)量總得分較低。PNS患者由于血漿內(nèi)大量蛋白質(zhì)隨尿液丟失，多數(shù)患者由于低于機(jī)體需要量而有營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)而出現(xiàn)活動無耐力，生活質(zhì)量隨之下降。

3.4 心理彈性在自我感受負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量之間起到部分中介作用

周陽等[12]的調(diào)研結(jié)果表明，自我感受負(fù)擔(dān)可作為預(yù)測患者生活質(zhì)量的重要指標(biāo)之一(P<0.01)。患者的自我感受負(fù)擔(dān)可通過提供心理上的支持干預(yù)得以有效減輕，甚至可以改進(jìn)患者的預(yù)后[13]。本次調(diào)研數(shù)據(jù)經(jīng)分析處理后，中介效應(yīng)檢驗(yàn)結(jié)果顯示：在自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間，心理彈性起到部分中介作用(24.84%)。從Kumpfer等制訂的心理彈性理論框架中得到啟發(fā)，過重的自我感受負(fù)擔(dān)使得PNS患者在治療疾病時(shí)帶有消極情緒，從而延誤病情，使生活質(zhì)量有所下降。因此，臨床醫(yī)務(wù)工作者要著重關(guān)注PNS患者的病情變化，除此之外還有必要關(guān)注其心理上的改變，通過與患者進(jìn)行緊密的溝通交流，了解困擾患者的重要問題所在，針對問題實(shí)施解決措施，以提高PNS患者的心理彈性水平，使其順利適應(yīng)環(huán)境，并提高其生活質(zhì)量。