張曉言
2022年,高考美術(shù)輔導的網(wǎng)課上,一個三十多歲的男人搖搖晃晃地站著,像一只搖擺的企鵝在手繪屏上寫寫畫畫。旁邊則站著一位中年女性,她笑瞇瞇地拿著一些教輔材料,給這位特殊的“企鵝”老師當助教。
這位“企鵝”老師名叫楊明濤,是一位身患絕癥的博士,而他的助教則是母親李春娟,兩人一起成為一道美麗的風景——
精英兒子患絕癥,雞娃之前先“雞自己”
2014年夏,東京藝術(shù)大學的畢業(yè)典禮上,博士畢業(yè)生楊明濤正在和導師拍合照,他穿著學士服,帥氣的臉上露出意氣風發(fā)的笑。
突然,楊明濤站立不穩(wěn),來了一個平地摔。母親李春娟臉上的笑容立刻凝結(jié)了,她皺著眉拉起兒子說:“你是不是好幾天沒做康復訓練了?怎么能這么懈??!媽媽為了你來日本陪讀,你呢?你也要爭點氣……”導師和同學連忙過來安慰,聽著聽著,李春娟流著淚說:“你們不知道,為了這個畢業(yè)證,我們付出了多少!可不能半途而廢了!”
自從兩年前楊明濤被確診“企鵝病”后,日常生活已經(jīng)成了奢望,這張薄薄的畢業(yè)證上,凝結(jié)了母子倆太多的心血。
1986年出生的楊明濤是吉林省長春市人,母親李春娟是長春市的特級教師,父親是城建公司的工程師。李春娟是19世紀80年代的研究生,畢業(yè)后與吉林大學畢業(yè)的楊偉國成家。兒子楊明濤從中央美術(shù)學院畢業(yè)后,留學日本,在東京藝術(shù)大學一路讀到博士。
2012年初,在油畫系讀博的楊明濤回吉林老家過年。除夕那天,楊明濤不慎在雪地里摔了一跤。那之后,他開始無法控制行動,走路歪扭。這嚇壞了李春娟和丈夫楊偉國。他們急匆匆地帶著兒子去吉林省中醫(yī)院,醫(yī)生支開楊明濤,告訴夫妻倆一個殘酷的現(xiàn)實,經(jīng)診斷,楊明濤得了“企鵝病”。這種病學名叫“脊髓小腦共濟性失調(diào)”,患者的小腦、腦干和脊髓由于病變而產(chǎn)生退行性變性萎縮,導致走路歪扭,像是企鵝行走,所以被叫作“企鵝病”。這種病癥,發(fā)展到后期會失去控制身體的能力,成為植物人。
“企鵝病”因為病例稀少,沒有可行的治療方法,醫(yī)生要李春娟做好心理準備。這是一種遺傳病,李春娟的婆婆就因病癱瘓在床,50多歲去世。精英兒子得了絕癥,即將成為“廢人”,李春娟崩潰痛哭,楊偉國也難以接受事實。
次日,他們一家人就前往北京求醫(yī)。半個月里,李春娟風風火火地走遍數(shù)十家醫(yī)院,但得到的結(jié)果都是無法醫(yī)治,只能靠康復訓練緩解病情,輔以藥物緩解疼痛。李春娟只好強行振作,她不信命,接下來半個月的時間里,她故作堅強,每天都要求兒子積極做康復訓練,讓他努力康復。她跟兒子說:“功夫不負有心人,咱們只要堅持,就一定會好轉(zhuǎn)的?!?/p>
這年二月,東京藝術(shù)大學即將開學。楊偉國不放心兒子,商量著讓他休學。楊明濤卻堅持說:“我不要休學,我不想成為在家啃老的廢物!不能繼續(xù)畫畫和廢人有什么區(qū)別?”李春娟明白,繪畫是兒子從小到大唯一的愛好。李春娟只思索了幾天,便決定跟著兒子去日本陪讀,陪讀可以照顧他飲食起居,更重要的是,她必須得督促和監(jiān)督兒子做康復訓練。很快,她便辦理了提前退休手續(xù)。李春娟坐上飛機,飛機在萬里高空,她望著窗外的云層,暗下決心,一定要好好當兒子的后盾。然而,一到日本,李春娟聽著別人說日語,像是在聽天書。因為語言不通,李春娟只能使用簡單的英語。
企鵝病的癥狀之一就是手抖,這使楊明濤的繪畫格外困難,楊明濤消沉了下去。李春娟決定當一個榜樣,她告訴兒子:“雖然媽媽在日本生活有障礙,但我相信自己一定可以適應。你也要努力哦!”她拼命學習日語。她看著電視新聞琢磨語境,還買來不少學習日語的書籍。
如此,半年下來,李春娟已能簡單流暢地和他人交流了。她拿自己的努力來鞭策兒子,要求他每天和她一樣堅持,要多練習走路、四肢力量控制、緊握筆等。吃飯時,她甚至每天拿一碗花生米放在桌上,要求楊明濤吃飯之前先練習夾花生米,至少100下,多次反復,楊濤明手都練得發(fā)酸。每當楊明濤想放棄時,李春娟就激勵他:“人的潛能都是無限的。你看,你媽我五十歲了,還能用半年學會日語。我以前只會做面條,可現(xiàn)在呢?我能給你爺倆做一頓葷素搭配的年夜飯了!”
日復一日,在李春娟的“雞自己”和“雞娃”下,楊明濤的病情得到了控制。他已經(jīng)能甩開拐杖走路了。只是,因為手抖無法恢復,他不適應繪畫,只能放棄學習六年的油畫,轉(zhuǎn)做理論鑒賞。
終于,2014年7月,楊明濤被授予了博士學位,他參加畢業(yè)典禮,放下拐杖和同學導師合影。然而,畢業(yè)典禮上楊明濤摔倒了一次,接下來又是幾次平地摔。想到兒子畢業(yè)前還說想去高校找一份教學工作,兒子的摔跤,又讓李春娟的心沉了下來。
兒子深陷抑郁深淵,人生醒悟要“慢下來”
畢業(yè)儀式三天后,李春娟母子回到了闊別兩年的祖國,一家人重新團聚在一起。
一開始,楊明濤精心地制作簡歷,決心找份工作,先養(yǎng)活自己??墒?,簡歷都沒來得及發(fā)出去,沒過幾天,楊明濤就下肢無力,走兩步就會摔一跤。后來幾天,楊明濤躺在床上后,連起床都覺得艱難。李春娟見狀,心情一下子從天堂掉到地獄。她怎么也無法接受,剛剛博士畢業(yè)的精英兒子成了只能躺在床上的廢人。她陪他在日本所做的一切努力,似乎都白費了。她強忍住自己的淚水,跟老公商量,還是去醫(yī)院再看看。于是,才從日本回國,李春娟和老公又匆匆踏上尋醫(yī)的路途,但是醫(yī)生也都告知,這種病只有靠康復訓練去緩解,無法治愈??蓛鹤釉絹碓絿乐氐臓顟B(tài),讓她的心態(tài)崩了。
2014年8月,李春娟加入了“企鵝病”的病友交流群。聽到有位病友說因為康復訓練有所好轉(zhuǎn),李春娟就再次走上逼著消沉的楊明濤做康復運動的老路。楊明濤走不了路,李春娟就逼著他多走幾步。在兒子面前,李春娟總是面帶微笑,積極地輔助他訓練。為了自己的事業(yè)夢想,楊明濤也憋著一口氣,不要命地做康復。等到晚上,累了一天的楊明濤熟睡,李春娟才表露出無助來。以前,親友都羨慕她有個優(yōu)秀的兒子,而現(xiàn)在,兒子不僅沒有光輝的未來,反倒成了別人口中的“啃老族”。
連續(xù)半年,李春娟給兒子喝中藥。楊明濤覺得自己喝中藥沒用,李春娟還是逼他說:“你不嘗試怎么知道沒有用?”還嘗試各種偏方、保健品,而且,還找來網(wǎng)上各種病殘但勵志的例子,說他們?nèi)绾稳绾巫詮姴幌?,最終成了有用的人。讓兒子也要向他們學習,焦慮地逼著兒子每天訓練??墒?,李春娟不斷壓迫兒子做的這些訓練不僅沒有效果,反而讓兒子的癥狀愈發(fā)嚴重,楊明濤開始了無法控制頭部,不自覺地搖頭晃腦,而且,說話也開始吐字不清。
2015年末,楊明濤癱瘓在床,再也無法起身。兒子每況愈下,讓李春娟再也無法鎮(zhèn)定,除了整天以淚洗面,她還責怪兒子沒有盡力康復。
楊明濤也接受不了落差。他整天在手機里刷短視頻,靠簡單易得的短期快感麻痹自己。
2016年1月,父母有事離開,楊明濤掙扎著搖著輪椅從床頭柜上找到曾經(jīng)的畫作。他一張張翻看,過去的作品像是在嘲笑現(xiàn)在的他。
就在此時,李春娟正好進來,看到兒子的神色,她知道兒子懷念從前,于是,又急急地說:“兒子,來,媽媽幫你練習,站起來!以后肯定會好起來的?!蹦闹?,楊明濤大吼:“我不練了!你就知道天天逼我練習!就是怕我啃老是不是?”李春娟又驚訝又難過,連連說:“不是的?!笨墒?,兒子卻依舊抱怨地咆哮:“我看就是的,你就是嫌我沒用,嫌我一輩子拖累你們,所以才讓我時時刻刻地做訓練!我不想看到你!你走!”
兒子誤解自己,說出這樣的話來,深深地刺傷了李春娟,她突然說不出話來,強忍住失望的眼淚,跑了出去。在小區(qū)里不自覺地走了兩圈,看著別家的孩子健健康康地玩耍,她心疼兒子的遭遇,再度淚如雨下。
而楊明濤想到母親每天不辭辛苦陪他康復訓練,卻收獲失望,突然覺得人生無望,他用手肘撐著身體,爬到地上,又爬到臥室床頭柜旁邊,拉開抽屜,翻找出水果刀對著手腕割下。五分鐘后,李春娟擔心兒子,便擦掉眼淚立即回家,沒想到,卻發(fā)現(xiàn)兒子躺在床下,手腕處有一攤血。她一邊哭一邊撥打了急救電話。因為救治及時,楊明濤沒有生命危險,三個小時后,他睜開了眼睛。李春娟哭到虛脫,見他醒了,一直在說對不起。
經(jīng)過檢查,楊明濤被確診為躁郁癥。醫(yī)生跟李春娟了解一些情況后,鄭重地對李春娟說:“到自殺這一步,患者一般抑郁很久了。患者本身就有一定的心理壓力,如果父母比他更著急,這更會加重孩子的心理負擔??祻陀柧氁惨驖u進,過度訓練會引起反效果。家長尤其不能只關(guān)注患者身體康復,忽略了心理健康?!贬t(yī)生建議李春娟接受孩子患病的事實,不要急于求成,“孩子如果持續(xù)承受心理高壓,沒有及時疏導,這一次被幸運救回,下一次就不一定了??刹灰僦氐父厕H了!”
這時,李春娟才覺得后怕,意識到自己的錯誤。她幡然醒悟,兒子只要能好好地活著,不是精英又怎樣呢?她應該讓自己和兒子的生活都慢下來。
媽媽作伴的治愈之旅,余生請多啃老
一周后,楊明濤出院。躁郁癥讓楊明濤時而對一切失去興趣,時而又亢奮不已。李春娟按照醫(yī)囑給兒子吃藥,并逼迫自己接受兒子病情無法康復的事實,決定讓兒子過得輕松一點。
兒子情緒不佳,經(jīng)常躺在床上用抖動的手玩手機游戲,以前這樣的情況,李春娟是萬萬不能忍受的,但是,現(xiàn)在,她不再“念叨”,反而控制住自己的情緒,詢問兒子什么游戲好玩,她也想試試。于是,楊明濤便告訴媽媽有哪款好玩的游戲,跟媽媽說游戲里的故事,讓媽媽跟著自己一起打怪升級。
不僅如此,李春娟開始用更多的時間推他到室外散步、聊天,還推他去看畫展,讓兒子做自己感興趣的事情。一天,李春娟為了重拾兒子的興趣,主動說自己也想學習畫畫,讓兒子教教她。楊明濤不想教,她就拿自己畫的兒童畫來“請教”。一來二去,兒子臉上多了些笑容,他說:“哪有母親給孩子當徒弟的?這不丟人嗎?”李春娟連忙說:“不丟人,不丟人!別人還沒有你這個高才生當老師呢!”
楊明濤以為母親真的對畫畫產(chǎn)生了興趣,便不厭其煩地開始教她如何勾勒線條,如何填充色彩。久而久之,李春娟的心也靜了下來。
見母親不再逼著自己做康復訓練,楊明濤自己反而有點不適應了。一天,他跟媽媽主動提出,他要求每天早晨和晚上睡覺之前抽出一個小時做訓練。
看到兒子自己有了要做訓練的意識,李春娟高興極了,沒有想到,不逼他反而效果更好。
冬天到了,為了獎勵兒子每天自己主動訓練,李春娟推著輪椅,還帶著楊明濤去滑雪場看滑雪。兒子那一天也很興奮。看著兒子對外界的渴望,她覺得要帶兒子多看看世界。不久,李春娟又帶著兒子去了海南三亞,吃椰子雞,喝椰汁,還去了重慶體驗特色小吃,去西藏朝圣……離開小小的臥室,楊明濤的心情也舒緩了起來。
2016年5月,西藏的民宿中,楊明濤看見母親累得腰痛無法入睡,自責地讓母親放棄他,還愧疚地說:“媽媽,這一輩子,我可能只能啃老了?!崩畲壕旰瑴I告訴兒子:“我過會就好,沒事,你是爸爸媽媽的寶貝。我們不怕你啃老,你能啃老,就是媽媽還有用,還能照顧你。沒有你,我和你爸要多傷心??!你能快快樂樂地活著,就是我們最大的幸福!余生,我們都愿意讓你啃老!”楊明濤忍不住流下眼淚,使勁地點頭。此后,楊明濤漸漸接受自己“無用”的現(xiàn)狀,躁郁癥有了極大的緩解。李春娟也不再雞娃,反倒珍惜當下,遇見美好的風景,她還拿出紙筆,讓兒子教他用畫畫記錄。
然而好景不長,2019年初,楊明濤在網(wǎng)上認識了山西網(wǎng)友菲菲,她看到楊明濤朋友圈發(fā)的一些畫作,傾慕于楊明濤的才華,主動追求他。半年后,女友想要奔現(xiàn)見面,楊明濤只得說出實情。菲菲聽說他是個癱子,三十三歲還一事無成,就拉黑了他,再也沒有音訊。楊明濤受到打擊,陷入痛苦無法掙脫,他又想自殺。李春娟發(fā)覺他情緒不對,趕緊抱住他。這一次,楊明濤的躁郁癥復發(fā)了。李春娟帶他去公園散心,他看見正常上班的路人,流淚說:“我好羨慕他們!”李春娟抱著兒子說:“兒子,每個人都有自己的命運,我們應該坦然接受,并勇敢面對?!?/p>
為了讓兒子解除心結(jié),2019年6月,李春娟找心理醫(yī)生咨詢兒子的治療。醫(yī)生拿出馬斯洛需求層次金字塔,她說,人除了生理心理需求,還要有自我實現(xiàn)需求,楊明濤需要一份事業(yè)來充實自己。
李春娟苦思了半個月,她想起2018年初,侄女想要參加美術(shù)藝考,特意來請教楊明濤。她一拍大腿:楊明濤還可以幫別的孩子講解繪畫呀!
7月,李春娟找到做網(wǎng)課培訓的朋友,提出要兒子去她的機構(gòu)當老師。朋友看了楊明濤的簡歷,連連歡迎。但當聽說他是個企鵝病患者,目前癱瘓在床時,朋友又拒絕說:“他是東京藝術(shù)大學的高才生,是能講得很好??墒抢L畫老師這一行是需要示范和改畫的?!睘榱藘鹤拥奈磥恚畲壕曛荒苷f:“我會畫畫,我做示范,他講解就可以!”苦苦哀求下,朋友同意讓楊明濤先試講課程。
憑著豐富的學識,楊明濤在講課時由淺至深,講得格外精彩。李春娟在兒子手下當了幾年徒弟,也學了一些絕招,竟然也能畫得不錯。這對搭檔的課程贏得滿堂喝彩。楊明濤就此坐在輪椅上當上了網(wǎng)課老師,暑假的兩個月,他保持一周三節(jié)課的頻率開講,李春娟則在一旁隨時輔助他的工作。不少美術(shù)生都覺得獲益匪淺,感謝他和助教。而因為有時候楊明濤會堅持站著上課,但站不穩(wěn),自嘲像企鵝,有的學生還親切地叫他“企鵝”老師。
有了事業(yè),楊明濤的心開始明亮起來,為了更好地當老師,他開始更積極地做康復運動,他練習說話,盡力控制舌頭,好緩解語言不清的癥狀。他想辦法降低手抖頻率,講課前都要吃治療帕金森的藥物。看著兒子負責的樣子,李春娟也覺得欣慰。
課程之外,楊明濤也想幫助別的繪畫人成為“高手”,李春娟就幫他注冊了知乎賬號,讓他用語音輸入答疑,幫助別人少走一些彎路。雖然數(shù)據(jù)一般,但還有一些流量收入,而且,楊明濤看見感謝的評論,也會和李春娟分享喜悅。他找到自己的價值,整個人也積極起來。一天,他拿到新發(fā)的工資,高興地對母親說:“媽,你看我可以不啃老了!”
李春娟笑呵呵地對兒子說:“兒子真厲害!不過就算你啃老,媽媽也心甘情愿??!”
2022年7月,楊明濤已經(jīng)帶了三年的寒暑假班,即將迎來第四年的教學生涯。他的康復成果喜人,已經(jīng)能在家里走幾步了,偶爾還能在室外走一段距離。李春娟也沒有想到,無心插柳柳成蔭,兒子整個人變得越來越有生機。李春娟帶兒子去醫(yī)院,醫(yī)生檢查后也大大夸贊,說楊明濤的病情延緩了發(fā)展。
這已經(jīng)足夠了!李春娟深深地松了一口氣。夜深了,她看到兒子做完訓練,還不忘拿出教案,積極地準備第二天的講課內(nèi)容,不由得欣慰地笑了。
編輯/楊麗