美國(guó)“病得最重的精神病家族”隱藏了哪些未知

宇晏

精神分裂癥等嚴(yán)重精神障礙已成為我國(guó)面臨的重大公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。但真正將精神分裂癥的苦難呈現(xiàn)在全球公眾眼前的，還是要數(shù)美國(guó)的“加爾文家族”。

這一家的父親多恩·加爾文，擁有政治學(xué)博士學(xué)位，二戰(zhàn)后為總統(tǒng)寫情報(bào)匯總，后任北美防空司令部信息參謀。母親咪咪·加爾文，出身得克薩斯州上層家庭，修養(yǎng)和品味極佳。

他們一共誕育了12名子女，其中6人確診為精神分裂癥。這對(duì)父母曾經(jīng)想用“上流社會(huì)的處理方式”掩蓋家里的不對(duì)勁兒，到后來(lái)“假裝正常”成為了一種奢望，被媒體稱為“全美病得最厲害的精神病家庭”。

某種程度上，這個(gè)家庭所遭受的苦難也是一部朦朧的精神分裂癥科學(xué)史。從對(duì)“發(fā)瘋的人”的羈押和隔離，到為重性精神疾病患者提供系統(tǒng)治療，精神醫(yī)學(xué)和社會(huì)對(duì)精神分裂癥的認(rèn)知進(jìn)步用了幾十年——而未知還有很多。

受家族成員之托，這一家“希臘悲劇級(jí)的經(jīng)歷”都被記錄在了《隱谷路：一個(gè)精神分裂癥家族的絕望與希望》中。這本書幾乎橫掃了所有歐美著名媒體去年的年度好書書單，不僅奧巴馬親自推薦，就連《美麗心靈：納什傳》的作者也贊不絕口。

他們是人，不是怪物

關(guān)于與加爾文一家的相識(shí)，本書作者羅伯特·科爾克說(shuō)，這還要從加爾文家最小的兩個(gè)女兒瑪格麗特和琳賽說(shuō)起。

多年來(lái)，她們一直在思考，如何能讓世界了解這個(gè)家庭發(fā)生了什么。最終，她們通過(guò)出版社找到了自己，希望他能以局外人的視角報(bào)道這個(gè)故事。

但俗話說(shuō)“家丑不可外揚(yáng)”，要想動(dòng)筆寫作，就要征得家族成員的全體同意。沒(méi)成想，最后的結(jié)果是全票通過(guò)，而且咪咪當(dāng)時(shí)已經(jīng)90歲了，身體非常虛弱。但他們覺(jué)得，如果這個(gè)故事可以幫助到其他人，那就應(yīng)該行動(dòng)。

在認(rèn)識(shí)加爾文一家前，羅伯特·科爾克說(shuō)，其實(shí)他對(duì)精神分裂癥的了解不比普通人多多少。他有一些先入為主的想法，比如精神分裂癥近年來(lái)逐漸變得可治愈，就像抑郁癥、焦慮癥一樣。這些想法后來(lái)被證實(shí)是不正確的。

大眾對(duì)精神分裂癥有著既定的想象。在美國(guó)，提起精神分裂癥患者，許多人的腦海可能會(huì)浮現(xiàn)一個(gè)精神失常的無(wú)家可歸者，流浪在街道、監(jiān)獄和醫(yī)院，是危害家庭和社會(huì)穩(wěn)定的隱患?？茽柨艘欢葥?dān)心加爾文家的故事在他筆下會(huì)成為一部“恐怖片”，患病的孩子是怪物，沒(méi)有患病的孩子是好人。

但見(jiàn)到健在的3個(gè)患者后，這些擔(dān)憂都煙消云散了。盡管他們多年來(lái)飽受疾病的影響，但那種氛圍一點(diǎn)兒也不像《沉默的羔羊》。他們都是人，擁有不同個(gè)性和魅力的人，而且很好溝通。

他們的癥狀各有不同，有的沉迷于只有自己理解的宗教禱文，有的認(rèn)為自己是搖滾明星保羅·麥卡特尼，還有人表現(xiàn)出了類似雙相情感障礙的癥狀。

這告訴我們，精神分裂癥并不是一個(gè)100%靠基因控制的疾病，相同的基因突變會(huì)在個(gè)體身上出現(xiàn)不同的表達(dá)。

“精神分裂癥媽媽”

精神分裂癥從何而來(lái)，一直是困擾很多人的問(wèn)題。

《隱谷路》中特意提及了一種在上世紀(jì)五六十年代精神分裂癥研究學(xué)界盛極一時(shí)的理論——“精神分裂癥媽媽”。這一理論的支持者認(rèn)為精神分裂癥的發(fā)病沒(méi)有生理原因，而是完全來(lái)源于母親養(yǎng)育的失敗。

讓科爾克震驚的是，寫書的過(guò)程中他和許多年長(zhǎng)的研究者、精神科醫(yī)生交談過(guò)，他們都表示自己遇到過(guò)支持“精神分裂癥媽媽”理論的同行，有些甚至持續(xù)到八十年代初。咪咪就曾經(jīng)多次因此受到醫(yī)生的指責(zé)。

當(dāng)咪咪第一次被灌輸“精神分裂癥媽媽”這個(gè)概念時(shí)，她感到既震驚又憤怒，這種指責(zé)讓她感到羞恥。她還記得，被告知孩子患病可能是自己的錯(cuò)后，她感到何等孤獨(dú)。

她一生中花了很多時(shí)間與它抗?fàn)?。遭到醫(yī)生的指責(zé)后，咪咪默默決定不再把患病的兒子們送到那里去了。她費(fèi)盡心思照顧他們，確保他們接受藥物治療而非某些心理治療，因?yàn)樗J(rèn)為那些心理治療的根本邏輯是指責(zé)教養(yǎng)不當(dāng)。

對(duì)于加爾文一家而言，咪咪的抗?fàn)幨且患脡膮氲氖虑?。她可以像?dāng)時(shí)的很多家庭那樣，把“發(fā)瘋”的孩子送進(jìn)收容所，然后假裝他們不存在，但她選擇將生病的孩子們留在自己身邊。現(xiàn)在我們知道，一味地隔離和收容精神疾病患者只會(huì)讓他們的情況變得更糟。

但這也意味著她對(duì)那些沒(méi)有患病的孩子有所忽視。多年后回想起來(lái)，依然有人對(duì)母親的失職耿耿于懷。也有人逐漸理解了她的選擇。最小的女兒琳賽選擇了原諒，哪怕這個(gè)家庭曾經(jīng)為她帶來(lái)很大的傷害。最終她繼承了母親在家中的角色，成為幾個(gè)患病哥哥的主要照護(hù)者。

八十年代中期，指責(zé)母親的年代終于結(jié)束。當(dāng)研究者見(jiàn)到這個(gè)家庭的時(shí)候，他們對(duì)咪咪只有尊敬。他們見(jiàn)到的是一個(gè)像英雄一樣的女人，她一生都在照顧6個(gè)患病的兒子，這幾乎是她全部的生活。

關(guān)于藥物的兩難困境

在讀過(guò)《隱谷路》之后，不少國(guó)內(nèi)讀者對(duì)于書中的如下論述產(chǎn)生了疑問(wèn)：與精神分裂癥斗爭(zhēng)50年的結(jié)局之一是，治療遲早會(huì)變得和疾病本身一樣摧殘健康。

羅伯特·科爾克認(rèn)為，這其實(shí)并非危言聳聽(tīng)。以加爾文家的兩個(gè)孩子為例，他們都死于這類藥物引發(fā)的心力衰竭。他們的家人懷疑具體死因是“抗精神病藥物惡性綜合征”，但并沒(méi)有得到明確的診斷。

《隱谷路》出版后，年齡較小的馬特也出現(xiàn)了一次嚴(yán)重的健康問(wèn)題，被送醫(yī)后，家人堅(jiān)持讓他接受了全面的檢查。檢查發(fā)現(xiàn)，他的心臟出了問(wèn)題，需要做支架手術(shù)，現(xiàn)在他算是渡過(guò)難關(guān)了。

對(duì)于很多患者家庭而言，這是他們需要面對(duì)的兩難困境：服藥是必要的治療，承受副作用是無(wú)奈之選。

這些藥物并不能徹底治愈疾病，只能一定程度上控制發(fā)作。嚴(yán)重時(shí)，最小的兒子彼得同時(shí)服用8種藥物，還是不受控制，醫(yī)生們只能對(duì)他進(jìn)行電休克治療。不同的是，他們的處方更細(xì)致了，可能包含了額外的藥物，以減少抗精神病藥物的副作用。

多年來(lái)，制藥公司并無(wú)太多動(dòng)力去研發(fā)新藥。這個(gè)過(guò)程耗資巨大，而第一、二代藥物已經(jīng)被廣泛使用，他們無(wú)法保證新藥會(huì)獲利。同時(shí)，精神分裂癥患者很難表達(dá)自己的需求，也少有人為他們考慮。

自從這本書出版以來(lái)，羅伯特·科爾克一直在與各種制藥公司聯(lián)系，希望幾年后會(huì)有一些新藥打破現(xiàn)在的困局。

精神分裂癥的未來(lái)

加爾文一家的現(xiàn)況是，最年長(zhǎng)的唐納德76歲了，住在護(hù)理院里，他曾經(jīng)患上新冠肺炎，因此有些精力不足;最小的兒子彼得需要坐輪椅，他的病情控制得比較好，常常為鄰居們演奏豎笛，是大家的開(kāi)心果。

對(duì)于精神分裂癥的未來(lái)，羅伯特·科爾克認(rèn)為，幾十年后，“精神分裂癥”這個(gè)詞或許不再被使用。越來(lái)越多的學(xué)者認(rèn)為，精神疾病存在一個(gè)譜系，精神分裂癥與一些疾病的分界線是模糊的。未來(lái)人們可能發(fā)現(xiàn)，每種表現(xiàn)對(duì)應(yīng)不同的基因，有不同的治療方案。

也有人認(rèn)為，精神分裂癥應(yīng)當(dāng)被視為一種“發(fā)育障礙”。雖然首次發(fā)病的時(shí)間通常在16—30歲之間，但疾病的種子在更早就已埋下?；颊咴诔錾鷷r(shí)，甚至在子宮里，就已經(jīng)出現(xiàn)了發(fā)育異常，使大腦的發(fā)育逐漸偏離正軌，直到接近成年時(shí)，大腦功能上的缺陷才直觀地顯現(xiàn)出來(lái)。

認(rèn)識(shí)加爾文家的三十多年后，科羅拉多大學(xué)的精神病學(xué)家羅伯特·弗里德曼和他的團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，膽堿的缺乏可能影響胎兒大腦發(fā)育，導(dǎo)致后期包括精神分裂癥在內(nèi)的精神疾病的發(fā)生。他希望膽堿能像葉酸一樣，通過(guò)微量營(yíng)養(yǎng)素補(bǔ)劑的形式提供給孕婦，從根源上減少精神分裂癥。目前，弗里德曼的團(tuán)隊(duì)還在進(jìn)一步研究中。

除了預(yù)防，早期干預(yù)也得到了更多的重視。加爾文家的長(zhǎng)子唐納德在十六七歲時(shí)第一次表現(xiàn)出嚴(yán)重的精神問(wèn)題，但直到24歲，他才得到真正的幫助。

未來(lái)，如果有個(gè)十六七歲的孩子表現(xiàn)出與唐納德相似的行為，希望他能立刻得到幫助，以減少對(duì)大腦功能不可逆的損傷。

而在患者的層面，想要盡早得到治療，唯一的方法是不再躲藏，不再為患病感到羞恥，走出陰影。

加爾文家的大女兒瑪格麗特相信，如果父母當(dāng)年對(duì)幾個(gè)哥哥的病情不那么遮遮掩掩，許多悲劇本是可以避免的。

這個(gè)寫作項(xiàng)目開(kāi)始后，她、琳賽和羅伯特·科爾克一起查閱了哥哥們當(dāng)年的醫(yī)療記錄，才了解到很多未曾聽(tīng)聞的事，比如有的哥哥有過(guò)自殺和殺人的念頭。

“我希望這本書能幫助消除對(duì)于重性精神疾病的污名化。如果有更多的人為自己發(fā)聲，如果患者家庭不再隱藏在病恥中，就會(huì)有更多的關(guān)注和幫助?！绷_伯特·科爾克說(shuō)。

（摘自微信公眾號(hào)“中信出版”）