漸凍癥少女用拇指寫出生命之歌：多活的每一天，都是愛的奇跡

默默

在她面前，誰都不該輕言放棄人生。

如果一生已經(jīng)注定，你還會努力生活嗎？

如果死亡可以免受折磨，你會為了家人依舊笑對生活嗎？

她說：“會。因為我想看到新一天的太陽?！?/p>

“活不過”的4歲

2022年6月1日，央視新聞再次報道了一個特別的女孩?！按蠹液?，我是包珍妮，雖然我全身無法活動，不能像別的孩子那樣去學(xué)校上學(xué)，更沒有辦法去環(huán)游世界，但是幸好我有家人、有朋友、有詩歌，還有音樂陪伴著我，讓我能自由翱翔，去欣賞世界的偉大浪漫和美好?！?/p>

曾經(jīng)被醫(yī)生診斷活不過4歲的包珍妮已經(jīng)21歲了，體重30公斤，她依賴一臺24小時不間斷運作的呼吸機外加吸痰機、制氧機及發(fā)電機維持生命。同一姿勢躺久了會痛且極易骨折，一天之中父母會小心翼翼地幫她翻兩次身，但只要清醒著，她便會用盡全力享受這個世界的光明和顏色，她的眼中閃耀著詩人的流光溢彩。

包珍妮在自己的詩歌集《予生》中寫道：“我慶幸著又度過一個昨天，我追逐明天，追逐著每個明天，我望著窗外又是一個晴天，窗臺邊的盆栽也長出新綠葉，時間年輪緩慢轉(zhuǎn)著帶走一切，直到死亡來臨那天，記憶涌現(xiàn)?！?/p>

時光倒轉(zhuǎn)到21年前的那個秋天，浙江省溫州市文成縣包宗鋒家，誕生了一個可愛女孩，包宗鋒視女兒為珍寶，給她取名為“珍妮”。然而滿周歲后，小珍妮卻一直站不住，更不會走路，每天都嚷嚷著要父母抱。心事重重的夫婦倆抱著小珍妮趕到醫(yī)院就診，通過全面檢查，醫(yī)生診斷包珍妮患脊髓性肌萎縮癥（SMA），并告知這種病會導(dǎo)致患者各項運動功能逐漸喪失，甚至不能呼吸和吞咽。

“得了這個病，你的小孩大概最多能活到4歲?！卑阡h夫婦聽到這句話，感覺渾身的血都變涼了，天居然就這樣塌在自己頭上。

坐在回家的車上，珍妮沉沉睡去，包宗峰夫婦無助地望向車外，怎么也不敢相信事實。之后，一家人去了溫州、北京、上海的大醫(yī)院復(fù)查，希望是誤診，可醫(yī)生們的診斷結(jié)果一致，他們告訴包宗鋒，這種疾病是身體某個基因錯位導(dǎo)致，身體就像海綿一樣柔弱無力，病孩被稱為“海綿寶貝”。

包珍妮兩歲時因一次感冒致肺部嚴(yán)重感染，呼吸困難，第一次被送進重癥監(jiān)護室。這場大病使小珍妮的雙腿完全失去運動能力，包宗鋒為了哄女兒，每天陪她看圖說話，慢慢地，小珍妮對閱讀產(chǎn)生濃厚的興趣，還認識了許多字。

6歲，包珍妮開始在茶山第二小學(xué)讀書，包宗鋒夫婦在學(xué)校旁邊的小巷里租下一間小屋，開了一家小小的理發(fā)店維持生計。夫妻倆每天早早起床，伺候女兒吃完早餐后，推著輪椅把女兒送到學(xué)校;課間，他們再跑一趟教室?guī)团畠荷蠋?中午，去學(xué)校把女兒接回家吃飯，又送回學(xué)校;傍晚放學(xué)，他們再把孩子接回家……一天5趟往返學(xué)校，風(fēng)雨無阻。

包珍妮是天生的學(xué)習(xí)好苗子，各科成績均名列前茅，5年下來，她獲得的獎狀貼滿了家里半面墻。但即將小學(xué)畢業(yè)時，包珍妮連續(xù)兩次被送進重癥監(jiān)護室，雙臂也喪失運動能力，再也無法握筆寫字，小學(xué)畢業(yè)考試后，她再也沒有上學(xué)。包宗鋒夫妻倆也只能放棄理發(fā)店生意，悉心照料女兒。

“爸爸，我是個麻煩的人吧？”每天醒來時，包珍妮都明顯感覺到自己的手指又僵了一些，天氣冷時，甚至覺得渾身血液都好像靜止了一般。漸漸地，她失去了四肢的運動能力，然后脊椎慢慢變形。14歲時，包珍妮再次感染肺炎，肺部功能已完全喪失，醫(yī)生只能把她的氣管切開，接上有創(chuàng)呼吸機。一個月之后，包珍妮又從鬼門關(guān)逃脫出來，終于能開口說話了。

看到女兒在ICU里命懸一線、受苦受難，包宗鋒夫婦心如刀絞。第四次死里逃生后，包宗鋒撲在病榻上哭著輕聲問女兒：“爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？”

包珍妮眨眨眼睛說：“不會，我想活下去，我不想輸。”

一根手指書寫的人生

沉重的經(jīng)濟負擔(dān)讓包宗鋒夫婦不得不給女兒辦理出院，自行護理，最困難的時候只能讓她在衛(wèi)生院打點滴。因為運動神經(jīng)元受損退化，包珍妮全身肌肉萎縮無力，過了16歲生日后，她只有右手大拇指能小幅度動一動，體重也只剩下18公斤。

包宗鋒的微信簽名一直是“老天，為什么要這樣待我”。殘酷的現(xiàn)實在這十幾年里幾乎把他和妻子壓得無法翻身，在得知女兒最后一點肌肉也即將被“冰凍”后，他幾乎崩潰，腦海里無數(shù)次浮現(xiàn)自殺的念頭：“算了，人生一路皆是苦，一了百了吧……”上吊、喝藥還是跳樓？他開始琢磨方法。

父女連心，在包宗鋒明確產(chǎn)生自殺念頭的第二天，包珍妮就感知到了。她用勉強能活動的手指偷偷在手機上給父親寫了一封信：“人貴在能知足常樂。連自殺死亡都不會畏懼，必不會畏懼生活。你是我的爸爸，有其女必有其父，要比我更勇敢??！”

敏感是包珍妮的天賦。她每天躺在病床上，盡管身體不能動，但清醒的時刻里，她的大腦卻一直在飛速運轉(zhuǎn)，思路十分敏捷。她每天堅持與自己波動的情緒對話，把負面情緒當(dāng)成久居體內(nèi)的另一個人。包珍妮反復(fù)勸慰身體里的另一個“她”說：“這是疾病給你的挫折，你要不斷去對抗它。其實你都可以做到的，只是需要休息一下。要不我來給你唱一首歌怎么樣？”接著，她開始輕聲哼唱自己喜歡的歌。

2017年，上海某漸凍癥關(guān)愛中心送來一臺眼控電腦，包珍妮通過電腦上的“眼球追蹤儀”和右手大拇指發(fā)出指令，就可以快快樂樂地在網(wǎng)上沖浪。文藝的細胞也在她體內(nèi)復(fù)活，她在線讀小說、畫畫、聽歌，還自學(xué)法語、英語、日語;體力好的時候能和朋友們一起玩一把線上“狼人殺”，不過更多時候，她開始忙著當(dāng)個詩人。

“我想做個詩人，一個隨心所欲的詩人，寫些奇怪的詩，對旁人的評價不聞不問。詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節(jié)點?！卑淠莸哪X海中閃過一個個鮮活的、自己見證過的片段：媽媽用大鐵鍋燒的美味海鮮，黃酒淋入時“刷”地升起一圈水汽;茶山二小陳舊卻整潔的教室，那時她還能在椅子上坐得端正筆直;過年在奶奶家吃團圓飯，一家人舉著杯碗盤碟圍坐在一起，從傍晚吃到深夜……

在病友的鼓勵下，包珍妮開始嘗試寫作并投稿，第一篇詩歌就順利刊發(fā)，為她帶來了800元稿費。拿到錢的時候，包珍妮對父親說：“爸爸，你看！我還有用，雖然躺在這里，一根手指也能賺錢，我可以為你們減輕負擔(dān)了，你們就放心吧！”

漸漸的，包珍妮的詩歌在越來越多的刊物上發(fā)表，也有越來越多的人看見了這個身不能動，但心可行萬里的“奇跡女孩”。

歌手毛不易唱了包珍妮寫的《故鄉(xiāng)游》：? “鄉(xiāng)間的歌謠，仍是兒時哼的調(diào)，樹上燕子筑鳥巢，街角賣過的小籠包，如今再也買不到。爺爺?shù)牟菝?，不知何時不見了。窗外麻雀喳喳叫，河上小橋，楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑。想要吃水餃， 想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道……”

央視《經(jīng)典詠流傳》邀請包珍妮朗讀自己寫的《草》：“一棵草何其渺小，風(fēng)一吹它就彎了腰?？刹菘偸墙Y(jié)伴而生，相視著彼此微笑……你看陰霾正在被趕跑，陽光穿透云層來照耀，無數(shù)的人勇敢微笑，堅信明天會更好……”

包珍妮還應(yīng)邀為家鄉(xiāng)文成縣的宣傳歌曲《人間山水情》作詞：“一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數(shù)千里。浪滾銀河百丈漈，壺穴潭內(nèi)景亦奇，一朝陰雨一朝晴，春夏秋冬四時景……”

一般人表達時間的流逝，都說“又過了一年”，但對包珍妮來說，則是“又多活了一小時、一分鐘、一秒鐘”，她活著的每時每刻都要竭盡全力。“很多年來，我的生日愿望一直都不變，就是希望能活到下一個生日。”

跟命運借來的17年

“詩歌是一種光明的力量，包珍妮用詩歌反映她對人生的態(tài)度就是這種正能量，這已經(jīng)足夠了。”著名詩人慕白偶然間讀到了包珍妮的詩歌，他感動良久，把詩歌推薦給很多圈內(nèi)好友以及《詩刊》《中國詩歌》等刊物。

“我想為珍妮出一本詩集。”在征得包宗鋒父女的同意后，2018年，由中共文成縣委、文成縣政府牽頭，詩人慕白籌備的包珍妮詩歌作品集《予生》首發(fā)儀式在北京舉行。

《予生》共收錄詩文與歌詞50首，配有數(shù)十幅精美插畫，均由設(shè)計師無償為珍妮創(chuàng)作。目前，該書首印的4000冊已經(jīng)銷售一空，預(yù)計將再印5000冊，會有10余萬元的收益。該書的全部收益將用于包珍妮的治療及家庭支出，包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀過的茶山第二小學(xué)。

“風(fēng)箏越飛越遠，路過的燕子剪斷了線，它奔跑著向前，一路揮手，一路告別……”

包珍妮順利地活過了每一個昨天，而幸福的日子也揮著翅膀不斷向她靠近。2021年12月3日，國家醫(yī)療保障局召開新聞發(fā)布會公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，共計74種藥品新增進入目錄。全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液的單價于2022年1月1日起由55萬元降價為3.3萬元。

包宗鋒激動地說：“今年已經(jīng)是珍妮和病魔斗爭的第21個年頭了，感謝國家沒有忘記我們這個不幸的少數(shù)群體，這一針，我們盼了太久……”2022年的第一天，包珍妮在溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院準(zhǔn)備注射“救命藥”，由于臥床多年，她的脊柱側(cè)彎很嚴(yán)重，通過幾位醫(yī)生的共同努力，終于一次注射成功。

1月20日，包宗鋒在朋友圈發(fā)了視頻：“看！這是珍妮注射完第二針的一周后，左手食指已經(jīng)可以緩慢移動，大拇指比以前也更為靈活。”迄今為止，珍妮已經(jīng)注射了三針，第一針后，左手力氣有所增強，可以短暫豎立;第二針后，呼吸開始逐漸變得順暢，嘴巴的張力也變大;第三針后，左手開始受大腦控制，可以豎立或緩慢擺動手腕，右手力氣也有所增強?！芭畠赫f，雖然離坐起來還有很大距離，但她許的新年愿望是希望能早日坐起來，抱抱我和她媽媽。”

2022年是包珍妮堅持寫作的第9年，100多篇獨立創(chuàng)作的詩歌背后，是“海綿寶貝”的堅強與執(zhí)著。她多活的這17年，每一分、每一秒都由父母、朋友、愛心人士四面八方的愛堆砌而成。

“你愛著世界，千變?nèi)f化的世界。你有許多心愿，來不及實現(xiàn)。你想偷走時間，每一刻時間。恨不得每分每秒，再慢一點。時間年輪緩慢，轉(zhuǎn)著帶走一切……我們的生命，猶如三月的天：偶爾也會狂風(fēng)暴雨，最終回歸平靜?！?/p>

小小的女孩，小小的病床。方寸之間，她就這樣用一根不靈活的手指描繪了一座靈動美麗的愛之花園。