獲得性免疫缺陷綜合征病人創(chuàng)傷后成長的質(zhì)性研究

何佳楓，錢湘云，余 靜，戚龍菊，顧思思，謝幸爾

據(jù)聯(lián)合國統(tǒng)計(jì)，截至2019年底，全球現(xiàn)存活3 800萬人類免疫缺陷病毒(HIV)/獲得性免疫缺陷綜合征(AIDS)病人，總死亡為3 269萬例[1]；中國2019年底現(xiàn)存962 809例，累計(jì)報(bào)告死亡316 477例[2]。由于AIDS不可治愈性及長期性，病人除了忍受疾病治療相關(guān)痛苦，還承受著巨大精神打擊，極易出現(xiàn)抑郁、病恥感等多種負(fù)性情緒[3]。以往研究多聚焦于減輕此類消極心理，但有研究表明過多關(guān)注反而會加重病人的負(fù)性體驗(yàn)，不利于身心健康。隨著積極心理學(xué)的興起，創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth,PTG)的研究價(jià)值日益顯現(xiàn)，它是指病人在面對應(yīng)激源時(shí)能進(jìn)行積極的認(rèn)知重構(gòu)，通過反思重新認(rèn)識自我，做出積極應(yīng)對，進(jìn)而感知成長的過程[4]。目前PTG已在多種疾病中得到應(yīng)用[5-7]，但在AIDS領(lǐng)域的研究尚有欠缺：目前國內(nèi)外均集中在量性研究，但該量表為普適性量表，缺乏對AIDS病人這一特殊人群的深度挖掘，質(zhì)性研究少見，國內(nèi)尚未搜索到相關(guān)文獻(xiàn)。以Husserl為先導(dǎo)的描述性現(xiàn)象學(xué)起源于心理學(xué)，強(qiáng)調(diào)“認(rèn)識論”，關(guān)注的是人類意識所能感知的體驗(yàn)，并對此加以描述。因此，本研究通過描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法了解中國文化背景下AIDS病人PTG的真實(shí)體驗(yàn)，為制定特異性量表與臨床干預(yù)策略提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2021年1月—2021年3月在南通市某三級甲等醫(yī)院門診就診的AIDS病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2018版AIDS診療指南[8]且自知病情者；②年齡≥18歲；③意識清楚，能進(jìn)行無障礙語言溝通；④同意參與研究，且接受全程錄音、筆錄者；⑤近期未發(fā)生重大事件致情緒大幅波動者。本研究已通過醫(yī)學(xué)倫理委員會審批(編號：E2019002)。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式深度訪談方式收集資料。結(jié)合文獻(xiàn)回顧[9-10]與研究目的，在咨詢1名醫(yī)生、2名門診護(hù)士、1名傳染科護(hù)理專家后與2例AIDS病人進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題組討論確定最終提綱：①請談?wù)勀诖_診后的經(jīng)歷及感受；②疾病給您的心理、社會、生活等帶來了哪些變化；③您覺得哪些是積極的變化，為什么會出現(xiàn)這些轉(zhuǎn)變；④這些積極體驗(yàn)會對您今后的人生有何影響。訪談地點(diǎn)為安靜、獨(dú)立的門診辦公室，在征得病人知情同意后，開始全程錄音。每次訪談時(shí)間30～50 min。若訪談時(shí)發(fā)現(xiàn)病人存在心理疾患，需及時(shí)轉(zhuǎn)介心理醫(yī)生。

1.2.2 資料分析方法 研究者需在24 h內(nèi)將每次訪談內(nèi)容逐一轉(zhuǎn)為文字，做好反思記錄后與團(tuán)隊(duì)協(xié)商下次訪談提綱是否需要優(yōu)化。受訪者依次以A1～A15編號，采用Colaizzi 7步分析法，包括：細(xì)讀轉(zhuǎn)錄的文本材料；析出契合研究目的，有意義、重要的陳述；對重復(fù)出現(xiàn)的語句進(jìn)行編碼；匯總編碼內(nèi)容，生成主題；進(jìn)行詳細(xì)、無遺漏的表述；歸納相似觀點(diǎn)，升華主題；轉(zhuǎn)向受訪者求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 為避免研究過程中產(chǎn)生主觀性偏倚，將在以下幾個環(huán)節(jié)采取措施。訪談前研究者完成了質(zhì)性研究的知識及技能培訓(xùn)，具有較好溝通基礎(chǔ)；訪談中，選擇私密房間，鼓勵病人表達(dá)內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)，避免使用誘導(dǎo)性話語，同時(shí)記錄受訪者的非語言表現(xiàn)，如動作、表情、語氣等。訪談后由2名研究者同時(shí)對原始資料進(jìn)行分析編碼，出現(xiàn)分歧時(shí)，課題組所有成員討論形成共識，提高結(jié)果準(zhǔn)確性。全部轉(zhuǎn)錄結(jié)束后將轉(zhuǎn)錄資料交給2名未參與此研究，對該領(lǐng)域比較熟悉的研究者進(jìn)行分析，減少偏倚。在整個研究過程中研究者會擱置自身偏見以減少個人價(jià)值觀對結(jié)果的影響。

2 結(jié)果

2.1 受訪者一般資料 本研究共納入15例病人，受訪者的基本情況見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

2.2 主題1：自我成長

2.2.1 正性心理的衍生 病人在經(jīng)歷最初的痛苦、絕望后，隨著時(shí)間的沉淀慢慢衍生出寬恕、樂觀、責(zé)任感等正性心理。A9：“我現(xiàn)在不恨他了，可能也算他救了我吧，之前喝酒玩到半夜，現(xiàn)在九點(diǎn)多吃藥，十點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)睡覺，生活更正常了(爽朗地笑)?！?A1：“疫情這么嚴(yán)重我們還能活下來，已經(jīng)很幸運(yùn)了，所以心態(tài)要好?！?通過積極的反思評估，病人的個人責(zé)任感被激發(fā)，表現(xiàn)為好好治療，不給他人、社會添負(fù)擔(dān)。A3：“我的男朋友(對象)支持我，我更應(yīng)該心態(tài)好，不能辜負(fù)他，我躺在床上對他也是一種負(fù)擔(dān)。”A5：“國家給我們的免費(fèi)藥，已經(jīng)減輕了我們很大的負(fù)擔(dān)了，所以我要把自己弄好，不要再給社會添麻煩啦?！?/p>

2.2.2 應(yīng)對能力的提高 在與疾病的斗爭中病人的應(yīng)對能力得到了提高，具體表現(xiàn)為學(xué)會自我調(diào)適、主動尋求援助、加強(qiáng)自我管理。A3：“剛開始無法接受，請了一周的假去旅游，全身心地玩，然后慢慢地調(diào)整過來了，生活回歸正軌?！盇6：“確診后一個人憋著難受，后來就主動跟老婆說了，沒想到她沒嫌棄我，上次我住院、靜養(yǎng)都是她服侍的。”A4：“一有不舒服，我就來掛個號問一下醫(yī)生，這樣心里放心點(diǎn)，不能再像以前一直拖著了?！盇5：“我會把一周的藥排好放在盒子里面，隨身攜帶，現(xiàn)在飲食、熬夜啊，都在慢慢調(diào)，還是要珍惜一下自己的身體?！?/p>

2.2.3 自我效能的重獲 病人能通過同伴榜樣、自身成功經(jīng)歷，重獲自我效能。A4：“小區(qū)附近有個十幾年的病友，他都70多歲啦，好好吃藥我也能活這么久！”A12：“我覺得我跟正常人也沒什么差別，同事都夸我電腦用的比他們還好，讓我教教他們，我還蠻自豪的。”A13：“生病之后做了小吃攤，1個月能賺2～3萬元，我覺得我很獨(dú)立，全靠自己買房買車。”

2.3 主題2：人際網(wǎng)絡(luò)的強(qiáng)化

2.3.1 領(lǐng)悟多源支持 不少受訪者表示在疾病的診療過程中感受到了來自醫(yī)務(wù)人員、國家、同伴的支持，并從中受益。A6：“上次我口腔有問題，我直接告訴醫(yī)生我有這個病，她就很正常地當(dāng)著我的面扒開我的嘴，根本沒忌諱。”A14：“剛開始聽說這個藥要吃一輩子的時(shí)候，我都準(zhǔn)備賣房子了，后來才知道國家有免費(fèi)藥給我們，真的感謝國家能讓我們像正常人一樣活著?！盇7:“我也是同志，在得病的第2年和我現(xiàn)在的男朋友在一起了，他沒這個病，但他能一直接受我到現(xiàn)在，而且他家里人都知道我的存在?！?/p>

2.3.2 建立積極社會行為 在感受到多源的支持和自我成長后病人逐漸產(chǎn)生擇善而行的意識，建立起積極的社會行為，包括保護(hù)他人、援助病友、回饋社會等。A15：“確診后我就跟之前的人斷了來往，別人約我，我都拒絕，因?yàn)槲易约航?jīng)歷過一開始的痛苦，不能害人?！盇10：“每次例假洗澡我都是讓孩子、媽媽先沖，我最后洗，洗完地上用‘84’消毒，衛(wèi)生巾都是包裹一起，專門放個袋子的?！盇12：“以前加了個病友群，有新人進(jìn)來，我會告訴他們有什么可以吃，有什么不可以吃，剛開始需要注意什么，幫助別人心里還蠻開心的?！盇3：“我想問問有什么這方面的公益活動，我想?yún)⒓?。我覺得剛確診的、依從性不好的都需要跟他們溝通，不然一線藥往上提，對國家和自身都是一種負(fù)擔(dān)?！?/p>

2.4 主題3：生命意義的重構(gòu)

2.4.1 重審生命 AIDS確診這一創(chuàng)傷經(jīng)歷給病人帶來了諸多感受，使其對精神層面有更深層認(rèn)識，開始重新審視生命。A8：“剛確診那年過得很頹廢，后來把人生重新定格，金錢不重要了，地位不重要了，就我活在世界上的每一天都是賺的！”A2：“開心是一天，不開心也是一天，沒什么大不了的，我們好好吃藥就跟糖尿病一樣?！盇11：“人總是會死的，比起那些癌癥、車禍的，我們積極治療能活好多年，比他們幸運(yùn)多?！?/p>

2.4.2 活在當(dāng)下 病人經(jīng)過一段時(shí)間的適應(yīng)與反思后，開始建立新的世界觀，慢慢把時(shí)間和精力放在當(dāng)下。A3：“一開始很悲觀的，啥都不想干，后來讓自己的注意力集中在工作上，感覺也沒什么了?！盇8：“我一個人帶孩子，每天送他上下學(xué)，琢磨著給他做點(diǎn)什么吃的，每天見證他的成長，蠻開心的?！盇12：“以前覺得不陪家人也沒事，現(xiàn)在想想還是要多陪陪家人，跟那些朋友吃了喝了也就沒聯(lián)絡(luò)了，以前我老婆總說我出去玩都不帶她(哈哈)?！盇14：“以前我就挺喜歡旅游的，但總是耽擱著，現(xiàn)在我一有空就去，好好享受生活?！?/p>

2.4.3 翼展未來 希望是一種有用的心理資源，病人在一定的沉淀后開始對未來未知的美好懷有期盼。A1：“現(xiàn)在一直在吃母嬰阻斷藥，聽說阻斷成功率很高，肯定能生個健康的寶寶！”A15：“我在想，新冠肺炎這么厲害國家都能解決，我相信這個也會被攻克掉的。”其中2名受訪者表示希望社會能對他們更多的平等、包容。A2：“親戚多少還是有點(diǎn)介意吧，吃飯啊、來往啊，希望以后能有更多的理解吧?！盇10：“現(xiàn)在每次在公司吃藥都是偷偷的，如果哪次暴露了，希望老板、同事能知道我不會傳給他們，能多一點(diǎn)包容吧?！?/p>

3 討論

3.1 自我成長是PTG的主要表現(xiàn) PTG的發(fā)生機(jī)制[11]表明，自我成長是其進(jìn)一步發(fā)展的關(guān)鍵階段，外在因素只有通過個體的積極配合才能發(fā)揮作用。本研究發(fā)現(xiàn)，所有病人均表現(xiàn)出一定的自我成長，包括衍生正性心理、提高應(yīng)對能力以及重獲自我效能，這與林琪等[12]研究結(jié)果一致。其中正性心理是一種心理防御表現(xiàn)，能使病人理性對待創(chuàng)傷事件，從而幫助個體形成積極的心理應(yīng)對行為[13]；應(yīng)對能力提高會促進(jìn)病人積極主動地調(diào)動自己的內(nèi)外優(yōu)勢資源，有效解決或適應(yīng)疾病帶來的困難與壓力[12]，從而進(jìn)一步提高自我效能，為PTG的個人成長奠定基礎(chǔ)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)努力促進(jìn)病人個體成長，如在創(chuàng)傷初期鼓勵其進(jìn)行情緒表露，引導(dǎo)加強(qiáng)正性心理；充分評估個體的應(yīng)對方式，通過宣教等方式，提高病人的應(yīng)對能力，增強(qiáng)病人疾病轉(zhuǎn)歸信心，進(jìn)一步提高自我效能，多方面共同促進(jìn)個人成長，為PTG的進(jìn)一步發(fā)展創(chuàng)造有利條件。

3.2 人際網(wǎng)絡(luò)強(qiáng)化是PTG的有利條件 本研究發(fā)現(xiàn)，從領(lǐng)悟多源支持到主動建立積極社會行為，AIDS病人的PTG成長過程都與其社交網(wǎng)絡(luò)密不可分，蔡純等[14]的研究也證實(shí)了這一點(diǎn)。良好的社交網(wǎng)絡(luò)是PTG的有力保障[15]，在接受援助的過程中，醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)指導(dǎo)、同伴的現(xiàn)身說法、親人的鼓勵陪伴，三者相輔相成緊密關(guān)聯(lián)，給予了病人走出困境的支撐與希望[16]；同時(shí)在感受到他人關(guān)懷后病人心懷感激，衍生回報(bào)想法，產(chǎn)生積極社會行為，在這一過程中，病人一方面在幫助別人的過程中彰顯自我價(jià)值，增加了積極體驗(yàn)；另一方面，利他行為能帶來贊賞、感激等附加體驗(yàn)，進(jìn)一步增進(jìn)了病人良好情緒感知，促進(jìn)個人成長[17]。因此，醫(yī)務(wù)人員要全方面構(gòu)建、維護(hù)、發(fā)展其人際社交網(wǎng)絡(luò)，既要加強(qiáng)病人的多源社會支持，如構(gòu)建醫(yī)護(hù)人員-同伴-家庭三聯(lián)支持體系，又要搭建志愿服務(wù)平臺，提供病人實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的機(jī)會，如醫(yī)護(hù)人員為主、同伴志愿者為輔的“關(guān)愛-支持”模式[18]，兩方面并駕齊驅(qū)，加快積極心理體系的建立，促進(jìn)病人的成長。

3.3 重構(gòu)生命意義是PTG的重要環(huán)節(jié) PTG既是病人與疾病斗爭的過程，又是其反思創(chuàng)傷、領(lǐng)悟生命意義的過程[19]，是個體成長的重要環(huán)節(jié)[20]。本研究發(fā)現(xiàn)，在面對AIDS診斷這一極端壓力源時(shí)，病人也能調(diào)整以往認(rèn)知結(jié)構(gòu)，重新思考生命的意義，具體變現(xiàn)為重審生命、活在當(dāng)下、翼展未來。劉清玄等[21]發(fā)現(xiàn)中青年腦卒中人群的PTG也有類似體驗(yàn)。個體通過重新審視生命，將感染AIDS這一創(chuàng)傷事件看成一種契機(jī)，在困境中探索積極方面，對目前跟未來產(chǎn)生新的見解[22]。把時(shí)間和注意力集中在目前能使病人不再拘泥于過去的傷痛，重新感受和欣賞現(xiàn)在的生活，探索新體驗(yàn)，開始有信心展望未來，促進(jìn)PTG的進(jìn)一步發(fā)展[23]。因此，在病人產(chǎn)生PTG這一過程中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引導(dǎo)病人對生命意義的思考與探索，可通過準(zhǔn)確疾病健康信息宣教、成功案例引入等途徑，帶領(lǐng)病人對創(chuàng)傷事件進(jìn)行全面評估，引發(fā)對目前和未來的探索和展望，重構(gòu)生命的意義與價(jià)值，促進(jìn)PTG的進(jìn)一步發(fā)展。

3.4 公眾歧視是PTG的潛在障礙 本研究發(fā)現(xiàn)，在談及對未來的展望時(shí)部分受訪者提到了公眾歧視，一方面在“領(lǐng)悟多源支持”中，病人對醫(yī)務(wù)人員的無差別對待備受感動；但另一方面，對于普通群眾，受訪者表示希望能得到更多理解和包容，由此推測感知歧視可能是AIDS病人PTG的阻礙因素。有研究表明，醫(yī)務(wù)人員和普通群眾是AIDS病人歧視感知的重要來源[18]，這與本研究結(jié)果相契合。歧視不僅影響病人身心健康，阻礙個人成長，而且易催產(chǎn)極端情緒，進(jìn)而引起蓄意傳播等報(bào)復(fù)行為，對AIDS疫情防控極其不利[24]。因此，要雙管齊下，一方面繼續(xù)推廣維持醫(yī)務(wù)人員的無差別對待，開展AIDS主題講座，進(jìn)行職業(yè)暴露培訓(xùn)，提高對AIDS的正確認(rèn)知[25]；另一方面糾正大眾“談艾色變”的刻板印象，通過廣播、電視、報(bào)紙等傳媒工具大范圍普及AIDS知識，改善群眾歧視和恐懼心理，引導(dǎo)良好的輿論導(dǎo)向，減輕病人的歧視感知，為PTG的發(fā)展掃除障礙。

本研究僅納入門診病人，未納入病情相對急重，多屬于AIDS期的住院病人，可能對了解AIDS這一人群PTG的全貌有一定局限，今后研究可考慮納入。