癌癥疼痛病人主要照護者真實體驗質(zhì)性研究的Meta整合

李蕾蕾，李 曲，楊長永，屈 輝，胡玉冰

河南大學(xué)護理與健康學(xué)院，河南475000

有研究顯示，癌癥相關(guān)疼痛的發(fā)病率為45.6%，在積極抗癌治療期間和疾病晚期的病人中，這一比例明顯上升，發(fā)生率為73.9%[1]。美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)和美國疼痛協(xié)會(American Pain Society)指出使用藥物和非藥物方法、多學(xué)科團隊干預(yù)、病人和家庭照護者的參與以及社會支持治療癌癥疼痛是確保高質(zhì)量癌癥疼痛護理的關(guān)鍵因素[2-3]。尤其是當(dāng)病人居家時，家庭照護者承擔(dān)著病人疼痛水平的評估，口服鎮(zhèn)痛藥的使用管理，相關(guān)癥狀和藥物副作用的管理，其應(yīng)用非藥物方法監(jiān)測病人對制定的干預(yù)措施的反應(yīng)，為病人提供情感安慰和支持，并向衛(wèi)生保健提供者報告病人疼痛體驗的進展和干預(yù)的有效性等，給其帶來了較大的照護負擔(dān)[4]。因此，本研究通過Meta整合的方法對國內(nèi)外癌癥疼痛病人主要照護者真實體驗的質(zhì)性研究進行分析，了解其心理、認(rèn)知、行為反應(yīng)，為制訂針對性的減輕照護者負擔(dān)的干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library、ProQuest、Scopus、MedLine、BIOSIS Previews，搜集關(guān)于癌癥病人照顧者心理體驗及信息需求的質(zhì)性研究，檢索時限均為建庫至2021年7月14日。采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式進行檢索，中文檢索方式為：(癌癥OR腫瘤)AND(疼痛)AND(照護者OR照顧者OR照料者OR家屬)AND(體驗OR需求)AND(質(zhì)性研究OR現(xiàn)象學(xué)研究OR扎根理論)。英文檢索方式為：(cancer OR tumor OR oncology OR carcinoma OR neoplasm)AND(pain)AND(caregiver OR family OR relatives OR spouse)AND(perceptions OR experience OR needs OR attitudes OR expectation OR feeling)AND(qualitative research OR grounded theory)。

1.2 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

①研究對象：癌癥疼痛病人的主要照護者；②感興趣的現(xiàn)象：照護者在照顧癌癥疼痛病人過程中的真實體驗；③情景：癌癥疼痛病人居家或姑息治療階段；④研究類型：質(zhì)性研究包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、人種學(xué)等研究方法。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

①非中、英文文獻；②重復(fù)發(fā)表的文獻；③無法獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名經(jīng)過循證護理方法學(xué)系統(tǒng)學(xué)習(xí)的護理研究生獨立篩選文獻、提取資料并進行核對，如有分歧，通過討論或咨詢導(dǎo)師協(xié)助判斷。文獻篩選時首先閱讀標(biāo)題，在排除明顯不相關(guān)的文獻后，進一步閱讀摘要和全文確定文獻是否納入。資料提取內(nèi)容包括第一作者、發(fā)表年份、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、訪談地點、主要結(jié)果。

1.4 文獻方法學(xué)質(zhì)量評價

本研究采用the Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究真實性評價標(biāo)準(zhǔn)(2016)對納入研究進行評價[5]，評價內(nèi)容共10項，每項均以“是”“否”“不清楚”評價。A級：完全滿足上述標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生各種偏倚可能性最小；B級：部分滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性中等；C級：完全不滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性高。當(dāng)研究者獨立評價文獻結(jié)果不一致時，與第3名研究員商量后決定是否納入。最后納入研究質(zhì)量等級為A級和B級的文獻，C級的文獻予以排除。

1.5 資料分析方法

研究采用匯集性整合法對結(jié)果進行整合[5]。對納入文獻的主題、隱含的意義、分類等依據(jù)其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性。在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索得到相關(guān)文獻866篇，最終納入9篇文獻[6-14]，包括4篇現(xiàn)象學(xué)研究、3篇扎根理論研究、2篇主題分析。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻的基本特征和質(zhì)量評價(見表1、表2)

表1 納入文獻的基本特征

(續(xù)表)

表2 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復(fù)閱讀和分析納入的9篇文獻，提煉出了19個研究結(jié)果，將相似結(jié)果歸納組合形成10個新類別，并綜合成3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：初期情緒波動

2.3.1.1 類別1：看到病人疼痛時的恐懼、無助、不公平感和壓倒性的責(zé)任感

由病人的疼痛觸發(fā)的恐懼或不祥的感覺(“感到害怕”[6]?！皩ξ襾碚f，看到她受苦是最糟糕的事，它必須停止，這對我來說很可怕”[6])；剛開始管理病人時，有無法改變現(xiàn)狀的無助感(“驚慌失措”[6]。“做些什么來保護她、來救她，我覺得很無助，就像我什么都做不了，就好像我正在輸?shù)襞c疼痛的戰(zhàn)斗”[6]?！拔也荒芄ぷ?，但我做不到，這是不可能的”[9])；感受到的不公平感(“疼痛，它以前不在那里，現(xiàn)在，這意味著這種疼痛是不公平的，不是嗎?”[6]“好吧，他還沒那么老，他現(xiàn)在就要死了嗎?發(fā)生了什么?他能成功嗎?”[10])；剛開始照顧疼痛病人時壓倒性的責(zé)任感(“我被困在了房子里……就像在監(jiān)獄里一樣……我不想留下她一個人……以防我不在的時候她出現(xiàn)疼痛危機”[9]?！斑@真的是24 h的照顧，我不能工作了”[10])。

2.3.1.2 類別2：病人疼痛消失時，額外的平靜時間

“現(xiàn)在她不再疼痛了，情況沒那么糟。哇……現(xiàn)在我松了一口氣”[6]?！熬秃孟袷裁炊紱]發(fā)生一樣”[6]。

2.3.2 整合結(jié)果2：中期認(rèn)知成長

2.3.2.1 類別3：無法理解病人疼痛時的盲目管理

盲目用藥(“當(dāng)看到我丈夫痛苦時，我就去護士站索要嗎啡”[6]；“……害怕，不安，還有……沒有任何形式的控制,除了多吃藥，我不知道還能做些什么，即使多吃藥也需要一點時間，所以很難”[9]；“他晚上需要吃嗎啡緩釋片，但這會讓他做噩夢，我想，如果停止服用它，它就能治愈噩夢”[12])。盲目住院(“我感到很沮喪，因為沒有什么能緩解疼痛，于是安排她進入一個非常好的姑息治療項目”[9])。

2.3.2.2 類別4：積極承擔(dān)管理病人疼痛的責(zé)任

“當(dāng)我的丈夫說，你沒有義務(wù)做這件事，你不必做，我就會生氣……疼痛管理是一項持續(xù)的工作，我接受了責(zé)任”[7]。“我知道離開對我來說很難，就像我說的，當(dāng)我不在的時候，我會變得偏執(zhí)、緊張，因為我覺得事情沒有完成”[9]?！拔矣X得這是在嘗試很多次后，裝出一副勇敢的樣子，為了他，為了孩子們，為了我自己，我一天一天地做事情”[10]。

2.3.2.3 類別5：與病人和醫(yī)護人員建立緊密的疼痛治療關(guān)系

與病人建立疼痛治療關(guān)系(“如果我不在場，他就不會吃藥，他不會，他甚至不會記得的，他依賴于我，我負責(zé)照顧他的生活和其他一切”[7]?！耙驗槲沂桥畠?，所以很有趣，通常是我媽媽在我生病的時候一直照顧我”[7])。與醫(yī)生建立疼痛治療關(guān)系(“我們可以隨時去那里，這是一種放松的感覺，因為醫(yī)生總是說，隨時都可以”[7]。“令人驚訝的是，整個團隊似乎都知道每個小方面。不管來的是護士、醫(yī)生還是營養(yǎng)師，他們都知道關(guān)于她的一切”[13])。與護士建立疼痛治療關(guān)系(“我想，如果有一個全面負責(zé)的護士，幫助你完成所有的程序，確保事情做得正確，這可能會很好[10])。

2.3.2.4 類別6：疼痛管理中的障礙

“我不得不辭掉工作，陪我媽媽來這里取藥。我們以前每周都從村莊來買止痛藥，每次都要花……”[14]?！拔乙筢t(yī)生把止疼藥的使用時間延長到10 d以上，因為1個月去醫(yī)院3次以上對我來說太難了”[14]。“我寧愿讓他持續(xù)受苦，也不愿讓他服用嗎啡這樣的有害藥物”[14]。

2.3.3 整合結(jié)果3：后期行為趨于規(guī)范

2.3.3.1 類別7：尋求疼痛和疼痛管理的信息支持

信息類型(“隨著時間的推移，這更容易，因為我知道藥物的性質(zhì)，實際上在做什么，以及她對藥物的反應(yīng)”[7])。信息來源(“當(dāng)我和這里的醫(yī)生、護士或任何一個行業(yè)的人交談時，我會提前準(zhǔn)備我要問的問題”[7]?！拔以囍螂娫捊o護士，但她不回我電話，我想，在我們最需要信息的時候，卻沒有可用的信息，我唯一的信息是從網(wǎng)上得到的”[9]?！白o士一給我那本書，我把書里的所有內(nèi)容都讀了……我實際上想要更多的信息……你現(xiàn)在有時間談?wù)剢?……我們馬上就知道什么是好的，什么是不好的”[13]?！坝袝r候，我會上網(wǎng)查查，但是不知道準(zhǔn)不準(zhǔn)確”[11])。尋求信息原因(“我掌握的信息越多，我對負責(zé)疼痛管理的舒適度就越高”[7])。

2.3.3.2 類別8：評估疼痛的特征

“我猜這只是她的腸子根本不動的問題……腸子痛和癌癥痛很難區(qū)分”[7]?！昂茈y區(qū)分局部疼痛與整體疼痛的區(qū)別，你知道的，惡心的感覺”[13]。

2.3.3.3 類別9：實施疼痛管理策略

藥物策略(“現(xiàn)在用藥太常規(guī)化了，疼就用嗎啡，再疼就再加別的，比如布桂嗪、氟比洛芬酯，我覺得沒有用”[11]。“剛開始，我用艾灸給他止痛……”[11])；非藥物替代策略(“他有髖關(guān)節(jié)疼痛，我會用熱敷或洗熱水澡”[8]?！拔揖椭擂D(zhuǎn)移一下注意力，給她聽聽音樂，別的就不知道了”[11]。 “她喜歡在家里扮演護士之類的角色，我們會讓她寫……”[13]?！肮に嚻番F(xiàn)在很受歡迎，讓他們用手做點什么，讓他們的注意力從身體上轉(zhuǎn)移開”[13])。

2.3.3.4 類別10：建立自己的疼痛管理方案

“我已經(jīng)獲得了充分和準(zhǔn)確的信息，并有過去的疼痛經(jīng)驗(個人或?qū)I(yè))。過去的經(jīng)驗可能導(dǎo)致我要么一直使用同一種東西，要么使用不同的東西來應(yīng)對不同的疼痛”[8]。“我給他揉揉腿，稍微減輕了一點疼痛，讓他嘗試薄荷飲料，或在臨終關(guān)懷醫(yī)院接受靈性治療，雖然這并沒有減輕疼痛，但卻幫助他感覺更好”[12]。

3 討論

3.1 癌癥疼痛病人主要照護者的照顧體驗

癌癥疼痛病人主要照護者的真實體驗的文獻數(shù)量和發(fā)表年代表明，近年來對癌癥疼痛病人主要照護者的關(guān)注度逐漸提高。本研究整合結(jié)果顯示，當(dāng)病人有疼痛時，主要照護者對疼痛有情緒、認(rèn)知和行為反應(yīng)。主要照護者初期經(jīng)歷了強烈的情緒波動，從盲目管理到建立自己的管理策略的艱難過程。這與先前的研究結(jié)果相似，癌癥病人照護者在身體、心理、情感和社會上都受到照顧負擔(dān)的折磨，其中最常見的是對疼痛的管理[15-16]。由于接受部分或不完整的信息會讓主要照護者在承擔(dān)控制病人疼痛的責(zé)任時感到毫無準(zhǔn)備和焦慮。但是，隨著時間的推移，醫(yī)療關(guān)系的建立、信息的飽和，病人的疼痛和處理方式發(fā)生變化，家庭照護者的角色也發(fā)生變化，人們對疼痛的處理更加熟悉。

3.2 對臨床護理的建議

①建立專業(yè)姑息治療與社區(qū)服務(wù)之間的伙伴關(guān)系。有研究表明，非臨終關(guān)懷環(huán)境下的晚期癌癥病人疼痛發(fā)生率為47.4%～62.4%，與其他姑息治療環(huán)境下的病人(30.8%)相比，疼痛未得到控制的比例更高[17]。也有研究報道了一些可能導(dǎo)致中國人疼痛控制不佳的原因，包括傳統(tǒng)的反對阿片類藥物的觀念以及使用中藥控制疼痛導(dǎo)致的阿片類藥物依從性差[17]。我國可參照國外社區(qū)工作模式設(shè)置社區(qū)藥劑師[18]和兒童生活專家[19]，為患兒及父母提供持續(xù)的指導(dǎo)工作，包括藥物準(zhǔn)備、治療游戲及改善父母與患兒的溝通等。在病人出院后，識別可能的病人(利用社區(qū)衛(wèi)生工作者的跟蹤隨訪意見以及地區(qū)診斷)，通過每月的會議和社區(qū)參與對當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)進行需求評估，定期開展家庭疼痛護理教育干預(yù)。通過以上措施，提高主要照護者的疼痛管理知識和自我效能。有研究指出，在資源有限的情況下，家庭提供的癌癥疼痛管理教育干預(yù)措施應(yīng)被視為加強癌癥護理的戰(zhàn)略之一[1,4]。因此，我國應(yīng)加強社區(qū)以及農(nóng)村家庭的疼痛干預(yù)措施開展。②進行主要照護者的心理干預(yù)。癌癥病人的主要照護者在整個癌癥護理過程中承擔(dān)了一系列的活動和責(zé)任。這一角色通常與工作、其他照顧角色一起承擔(dān)，并可能造成照顧者負擔(dān)，這種負擔(dān)可通過心理社會干預(yù)加以改善[20]。常見的干預(yù)措施有心理教育干預(yù)[21]、治療性談話干預(yù)[22]、瑜伽[23]、敘事護理[24]、正念減壓[25]、理性情緒行為干預(yù)[26]等。心理社會干預(yù)可能有助于減輕癌癥病人照護者的負擔(dān)，但仍有必要進行嚴(yán)格設(shè)計的多中心隨機對照試驗，并探討心理社會干預(yù)方法對照護者的長期影響[20]。

3.3 本研究的局限性

本研究納入的主要照護者在年齡、親屬關(guān)系、經(jīng)濟狀況、文化背景等方面存在一定的差異，在某種程度上，其代表了不同醫(yī)療環(huán)境下的研究結(jié)果，能夠較真實地反映癌癥疼痛病人主要照護者的真實體驗。本研究中，9項研究不足以展示癌癥疼痛病人主要照護者照顧體驗的全貌，且加拿大的研究居多，因而可能對研究結(jié)果的詮釋帶來影響。

4 小結(jié)

本研究通過對質(zhì)性研究的Meta整合，深入探討了癌癥疼痛病人主要照護者在居家照護期間的真實體驗，結(jié)果系統(tǒng)地詮釋了主要照護者的情緒、認(rèn)知和行為反應(yīng)，經(jīng)過自我調(diào)適，獲得角色改變，建立自己的疼痛管理策略。在未來的研究中，癌癥疼痛病人主要照護者是一個值得關(guān)注、研究和干預(yù)的群體，應(yīng)關(guān)注其醫(yī)療保健需求。在主要照護者自我調(diào)適過程中，可給予必要的疼痛照顧知識、教育指導(dǎo)和心理干預(yù)，協(xié)助其盡快適應(yīng)照護者這一角色，建立專業(yè)姑息治療與社區(qū)服務(wù)之間的伙伴關(guān)系，改善照護者的照護負擔(dān)和生活質(zhì)量。