重癥監(jiān)護室早產(chǎn)兒出院后父母需求的質(zhì)性研究

姜莎莎 江 潔

早產(chǎn)兒是指胎齡<37周的活產(chǎn)新生兒。早產(chǎn)兒胎齡小，體質(zhì)量一般在2 500 g以下，身長不足47 cm[1]，各器官結(jié)構(gòu)與功能發(fā)育不成熟，抵抗力低下，易發(fā)生各種疾病，病死率高[2]。世界衛(wèi)生組織發(fā)表的關(guān)于早產(chǎn)兒的全球報告[3]顯示，每年出生的早產(chǎn)兒占全球活產(chǎn)兒的11.1%，年均增長1 500萬，全球早產(chǎn)兒發(fā)病率超過10%。我國早產(chǎn)發(fā)生率約為7.1%，位居世界第二[4]。早產(chǎn)兒腦癱、慢性肺病、聽力和視力缺陷的比例也明顯高于正常足月兒。大部分早產(chǎn)兒需要入住新生兒重癥監(jiān)護室(neonatal intensive care unit，NICU)進行治療和護理[5-6]。與足月兒相比，NICU早產(chǎn)兒出院后器官系統(tǒng)發(fā)育不成熟，需要更嚴(yán)格的護理。NICU封閉式的管理模式可導(dǎo)致早產(chǎn)兒出院后父母無法勝任早產(chǎn)兒照護、重返NICU率增加，疾病預(yù)后差等[7]。需求是人腦對生理和社會需求的反應(yīng),包括生理需求、安全需求、愛與歸屬的需求、自尊的需求、自我實現(xiàn)的需求[8]。本研究通過對重癥監(jiān)護室出院1周的早產(chǎn)兒父母進行半結(jié)構(gòu)式深度訪談，了解其內(nèi)心的需求，以期為重癥監(jiān)護室早產(chǎn)兒出院后延續(xù)性護理服務(wù)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年12月-2019年4月深圳市某婦幼保健院新生兒科重癥監(jiān)護室出院1周早產(chǎn)兒的父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)早產(chǎn)兒出院滿1周;(2)父母具有正常的溝通和理解能力；(3)自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：早產(chǎn)兒有先天性遺傳病。當(dāng)受訪者的訪談資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再呈現(xiàn)新主題時，表明資料已經(jīng)飽和，樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。所有受訪者均簽署知情同意書，并自愿參加本研究。最終共納入15名早產(chǎn)兒父母，其姓名用編號的形式代替，研究對象的一般資料見表1。

表1 15例受訪者及15例早產(chǎn)兒的基本信息

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱

查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻，以馬斯洛需求理論為理論基礎(chǔ)，以重癥監(jiān)護室住院的早產(chǎn)兒父母實際需求為實踐基礎(chǔ)[9]，征求2名專家的指導(dǎo)意見后，初步擬訂訪談提綱。訪談提綱的編制原則：(1)每個問題只針對一個要點進行提問且緊扣主題，不提無關(guān)問題；(2)問題的表述清晰準(zhǔn)確，不產(chǎn)生歧義，用詞口頭化，簡單明了；(3)避免提到帶有研究者自身偏見的問題；(4)避免提會冒犯到他人的問題，以及非常隱私的問題，尊重訪談對象；(5)問題的編排次序合理，符合邏輯，遵循循序漸進的提問原則。選擇2名早產(chǎn)兒父母進行預(yù)訪談，與新生兒護理專家討論修改后確定最終訪談提綱。主要包括：(1)您可以談一下寶寶出院到現(xiàn)在您的感受嗎？(2)這個過程中有沒有遇到什么困惑？(3)目前您有怎樣的需求？(4)您的這些需求的影響因素是什么？(5)您希望得到什么樣的支持和幫助？希望以什么樣的方式獲得？

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo)進行訪談。訪談前向訪談對象說明本次訪談的目的、意義及主要內(nèi)容，征得其同意并簽署知情同意書后，由研究者本人運用設(shè)計好的訪談提綱對早產(chǎn)兒父母進行電話訪談，訪談時間為30～60 min，對訪談過程進行錄音。在訪談過程中，訪談?wù)郀I造輕松的氣氛，并應(yīng)用提問、傾聽、重復(fù)、澄清等訪談技巧，鼓勵研究對象表達自己內(nèi)心的真實觀點和感受。當(dāng)訪談資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題時結(jié)束訪談。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音文件轉(zhuǎn)錄成word文件。正式編碼之前，研究者再次檢查核對，確保轉(zhuǎn)錄質(zhì)量，48 h內(nèi)完成備忘錄撰寫，記錄訪談及分析其中的想法。資料分析采用Colaizzi七步分析法，運用Nvivo11.0軟件作為工具輔助現(xiàn)象學(xué)分析，具體步驟如下：(1)及時轉(zhuǎn)錄訪談資料；(2)歸納有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點進行編碼；(4)匯集編碼后的觀點；(5)寫出無遺漏、詳細(xì)的描述；(6)辨別類似觀點，升華主題概念；(7)返回研究對象處核實求證。

1.2.4 質(zhì)量控制

(1)由研究者本人親自把握訪談、錄音并逐字轉(zhuǎn)錄成文字資料的重要環(huán)節(jié)；(2)整理的訪談筆記返回受訪者，確認(rèn)內(nèi)容的真實性；(3)對資料的分析多次采用合眾法，進行連續(xù)的、反復(fù)的分析，并將結(jié)果與原結(jié)果不斷比較對照，核對是否與其原意相符，從而提高資料的可信程度。

2 結(jié)果

2.1 主題1：生理需求-照護知識與技能需求

(1)喂養(yǎng)知識與技能需求。由于缺乏早產(chǎn)兒喂養(yǎng)知識與技能，早產(chǎn)兒父母表示在母乳喂養(yǎng)的過程中，因不能判斷早產(chǎn)兒的吸吮是否有效、哺乳量是否充足、拍嗝方法是否正確而感到困惑。個案E：“寶寶回家后總是吃吃睡睡，吃了幾口后，睡著了。一會兒，又哭，又要吃。每次應(yīng)該給寶寶喂多久？喂奶間隔是多久呢？”個案G：“寶寶出院已經(jīng)1周了，會吃奶頭了，但是不知道寶寶每次吃了多少奶，不知道夠不夠吃？”個案J：“寶寶回家后每次吃完奶經(jīng)常打嗝，我們有給寶寶拍嗝，拍完嗝后寶寶還是打嗝，是不是自己拍嗝的手法有問題？”(2)睡眠知識需求。父母不清楚早產(chǎn)兒睡眠時間，對早產(chǎn)兒長時間處于睡眠狀態(tài)表示擔(dān)憂。個案A：“寶寶回家后每天大部分時間都在睡覺，基本沒睜過眼睛，這種情況正常嗎？小寶寶每天應(yīng)該睡多久呢？”(3)大小便知識需求。父母缺乏新生兒大小便相關(guān)知識，對大小便的顏色、性狀、次數(shù)存有疑問。個案B：“寶寶每天都會拉4～5次黃色的大便，有點稀稀的，寶寶是不是拉肚子了？”個案E：“寶寶大便里經(jīng)?；煊幸恍┌咨臇|西，小小的，一塊塊的，是什么東西?。繉殞毷遣皇窍缓冒。俊眰€案C：“寶寶大便有點淡黃偏白色，是膽道閉鎖嗎？如果寶寶真的有問題怎么辦？好緊張??！”(4)喂藥技能需求。大部分早產(chǎn)兒出院后需要繼續(xù)服藥，補充維生素AD、維生素E、鐵劑等各種營養(yǎng)物質(zhì)和微量元素，部分父母缺乏喂藥技巧。個案D：“寶寶嘴巴這么小，不敢掰開她的嘴巴，有時候把藥擠到寶寶嘴里，寶寶又會吐出來，或者順著嘴角流出來。對給寶寶喂藥這件事真是有點束手無策?！?5)護理技術(shù)需求。更換尿片、沐浴、更換衣物及包被等基本的護理技術(shù)掌握程度有限，仍需繼續(xù)學(xué)習(xí)。個案B：“第一次給寶寶換尿片，搞得寶寶衣服上、被子上、床上到處都是大便，寶寶哭得很兇，自己也急的哭了，覺得自己很沒用。”個案E：“洗澡聽著簡單，做起來難。脫了衣服的寶寶全身滑溜溜的，我們夫妻兩個人，嚇了一身冷汗。真希望有人能現(xiàn)場指導(dǎo)一下?！眰€案M：“寶寶衣服上那么多帶子，真不知道哪個綁到哪個上，自己裹的包被寶寶一踢就松開了?！?/p>

2.2 主題2：安全需求-疾病防護需求

(1)異常情況處理的需求。早產(chǎn)兒父母所掌握的醫(yī)療知識有限，出院后遇到新生兒發(fā)生鵝口瘡、黃疸、尿布皮炎等異常情況仍會手足無措，遇到問題無法正確處理。個案A：“這幾天發(fā)現(xiàn)寶寶舌苔白白的，而且口腔頰部有些地方也是白白的，自己也用棉簽擦過，但是怎么也擦不掉。”個案O：“出院時醫(yī)生說寶寶還有點輕度黃疸，回家后要注意觀察寶寶黃染情況，感覺寶寶還是跟出院的時候一樣黃，應(yīng)該怎么辦呢？”個案E：“這幾天寶寶屁股周圍長了很多的紅色的小疹子，密密麻麻的，每次(寶寶)拉完便便都用濕紙巾給寶寶擦屁股，自己換尿片也換的挺勤的，為什么寶寶的屁股越來越紅？”(2)生命體征觀察的需求。部分父母不知道如何正確觀察和監(jiān)測寶寶的生命體征。個案F：“醫(yī)生說回家后要注意觀察寶寶的呼吸情況，總是覺得寶寶的呼吸有時候很急促，有時候又不是很急促，很困惑。怎樣才算快呢？是否再帶寶寶去醫(yī)院看看呢？”個案C：“醫(yī)生說出院后要注意監(jiān)測寶寶的體溫，應(yīng)該如何測呢？測哪個部位？測多久呢?”

2.3 主題3：愛與歸屬的需求-外界支持需求

(1)家人支持需求。部分父母感覺回家后照護早產(chǎn)兒壓力大，精力不足，需要家人的理解、幫助和支持。個案A：“回家后寶寶基本上都是自己在帶，因為孩子曾經(jīng)吐過奶，很擔(dān)心被嗆到，所以自己基本都不敢合眼，感覺幾天沒睡覺了。希望家人能替換一下！”個案G：“我是寶寶的爸爸，總是被家里人嫌棄笨手笨腳，不讓我碰寶寶，我也想照顧我的孩子。希望家里人認(rèn)可、支持自己。”個案B：“自己的母乳不多，家里人總會一臉無奈的說，下奶湯也喝了很多，為什么奶還是那么少，不夠孩子吃。每當(dāng)這個時候自己總是很難過?！?2)朋友、同伴支持需求。部分父母希望得到身邊的朋友或同為NICU早產(chǎn)兒父母同伴的支持。朋友和同伴更容易溝通，產(chǎn)生共鳴，消除內(nèi)心的不良情緒。個案C：“寶寶回家后大便顏色越來越淡，懷疑是膽道閉鎖，自己心情很壓抑，不敢跟家里的老人家說，擔(dān)心老人家知道后壓力大，有時候會跟朋友聊一下，他們會安慰一下自己，壓力會小一點?！眰€案J：“寶寶吃完奶后我們都會拍嗝，但總是拍不好，后面加了幾個NICU早產(chǎn)兒家庭父母的微信群。群里有經(jīng)驗的父母教會了我們。加入這個群真好。心情不好時，有過類似經(jīng)歷的父母會把自己的經(jīng)歷、經(jīng)驗分享給我們，緩解我們的壓力，幫我們渡過這段艱難的時光?！?3)專業(yè)人士支持需求。NICU早產(chǎn)兒出院后，早產(chǎn)兒父母面對的不僅是早產(chǎn)兒的健康問題，而且還要關(guān)注早產(chǎn)兒出院后的生長發(fā)育問題。希望在寶寶生長發(fā)育過程中持續(xù)得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和幫助。個案A：“希望新生兒科專門為我們這些出院的早產(chǎn)兒設(shè)一個熱線電話，我們遇到問題時可以打這個專門的電話，有專門的醫(yī)護人員為我們答疑解惑?！眰€案N：“希望兒科專家能夠定期組織開展早產(chǎn)兒知識技能講座，邀請我們參加。講解早產(chǎn)兒常見知識，通過嬰兒道具進行育兒技能的技術(shù)指導(dǎo)。豐富我們的照護知識和育兒技能?！眰€案O：“希望有專業(yè)的兒科醫(yī)護人員對出院早產(chǎn)兒進行定期家庭訪視，在寶寶生長發(fā)育的不同階段給予不同的指導(dǎo)，減輕我們這些早產(chǎn)兒家庭的育兒困難和疑惑。”

2.4 主題4：自主照顧的需求

部分父母為了盡快適應(yīng)角色，積極學(xué)習(xí)各項育兒知識和技能，實現(xiàn)自己為人父母的價值感。個案G：“回家這段時間寶寶都是月嫂帶的，畢竟月嫂是專業(yè)的，帶過很多早產(chǎn)寶寶，自己也會跟著月嫂多多學(xué)習(xí)，希望能夠盡快做到自己親自帶寶寶，做一個合格的媽媽?！眰€案M：“寶寶出院后母子倆在月子中心被照顧的很好，不過馬上要離開月子中心了，老婆一直很焦慮。我最近一直在學(xué)習(xí)怎樣照顧寶寶的知識，已經(jīng)會換尿片、會給寶寶洗澡了。希望自己能做一個合格的老公，合格的爸爸?！?/p>

3 討論

照護知識與技能需求屬于生理需求，是早產(chǎn)兒生存的最基本的需求[8]。于早產(chǎn)兒發(fā)育不成熟，與足月兒相比更難照顧，92.2%的早產(chǎn)兒父母擔(dān)心患兒今后的生長發(fā)育和出院后的護理[10]。李真真等[11]的研究表明，早產(chǎn)兒家長普遍缺乏喂養(yǎng)知識和技能。母乳喂養(yǎng)的次數(shù)是否足夠，哺乳間隔多久，母乳的質(zhì)量好不好，這些疑問加劇了父母心理的不安。張清等[12]的研究表明，幾乎所有母親均未完全掌握哺乳技能，渴望得到專業(yè)人員的幫助和支持。王淑懿[13]對早產(chǎn)兒出院時家長需求進行了研究，其中睡眠問題占5%。部分家長對早產(chǎn)兒睡眠時間存在疑問，對早產(chǎn)兒長時間處于睡眠狀態(tài)表示擔(dān)憂。在中國，大多數(shù)早產(chǎn)兒住院期間是與父母分離的。父母的角色因早產(chǎn)兒長期住院而無法正常建立。早產(chǎn)兒出院后仍需要長期的院外護理，即在家護理，父母成為主要的照顧者。照顧早產(chǎn)兒與足月兒相比，早產(chǎn)兒更容易生病、需要花費更多的精力來面對更多的撫養(yǎng)問題，早產(chǎn)兒和父母面臨著嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)和壓力。向希盈等[14]研究表明，為了讓家長有效地掌握照護早產(chǎn)兒的技能，提高早產(chǎn)兒出院后家庭護理的質(zhì)量，可以在NICU中實施家庭參與式綜合管理，將家長學(xué)習(xí)和參與早產(chǎn)兒的時間點提前。家庭支持護理可以幫助早產(chǎn)兒父母學(xué)習(xí)護理早產(chǎn)兒的規(guī)范技術(shù)，使患兒獲得更好的家庭護理[15]。

疾病防護需求屬于安全的需求，生理需求得到滿足，安全的需求便愈發(fā)強烈。安全需求分為生理上的安全和心理上的安全[8]。早產(chǎn)兒父母希望早產(chǎn)兒病情穩(wěn)定達到生理上的安全，從而自己達到心理上的安全。早產(chǎn)兒出院時，大多數(shù)父母曾接受過新生兒科的出院健康教育，部分父母曾閱讀過育兒書籍或通過網(wǎng)絡(luò)獲得過部分照顧、護理寶寶的知識，但所掌握程度有限，遇到異常情況無法正確處理時，易產(chǎn)生焦慮感?？浊锞盏萚16]研究指出，早產(chǎn)兒照顧者對出院后早產(chǎn)兒居家延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容需求中，80%有常見疾病防治知識的需求。早產(chǎn)兒特殊的生理特點，使其父母在短時間內(nèi)無法全部掌握早產(chǎn)兒異常情況的觀察和護理。設(shè)立熱線電話是新生兒出院后遇到問題時父母最希望的咨詢方式[17]?？剖以O(shè)立專用咨詢電話，成立電話隨訪組，由具有豐富臨床經(jīng)驗且責(zé)任心強、在新生兒科工作5年以上主管護師組成，每7 d電話隨訪并登記1次，對家長反饋的信息進行分析，有針對性地給予健康教育。對早產(chǎn)兒家長遇到的疾病異常情況進行解答，降低早產(chǎn)兒因疾病返院的風(fēng)險，使早產(chǎn)兒父母產(chǎn)生安全感，減輕焦慮。

提供多渠道、多形式的外界支持，提升早產(chǎn)兒父母外界支持水平。外界支持需求屬于愛與歸屬的需求，個人需要去愛和接納別人，同時也需要被別人愛，被接納[8]。早產(chǎn)兒父母愛孩子，也希望家人、朋友接納自己，理解育兒經(jīng)驗暫時缺乏的現(xiàn)狀，專業(yè)人士給予自己支持。早產(chǎn)兒父母回家后照護早產(chǎn)兒壓力大，精力不足，需要家人的幫助和支持。部分父母希望得到身邊的朋友或同為早產(chǎn)兒父母同伴的支持。有研究[18]表明，其他早產(chǎn)兒父母的經(jīng)驗分享可降低負(fù)面情緒。越來越多的國外護理診所和社區(qū)致力于早產(chǎn)兒，特別是極低出生體重和極低出生體重早產(chǎn)兒的后續(xù)研究[19]。患兒出院后，對于早產(chǎn)兒父母給予相應(yīng)的社會支持是很必要的，主要可采取互聯(lián)網(wǎng)微信信息支持?；ヂ?lián)網(wǎng)、微信支持提供了相應(yīng)的信息模塊以及人工交流服務(wù)，使得早產(chǎn)兒父母可依據(jù)自身情況選擇性閱讀和詢問，對癥下藥，從而避免了盲目的焦慮[20]?？蓞⒄諊庠O(shè)置“新生兒專科護士”[21]，承擔(dān)早產(chǎn)兒出院計劃實施中的聯(lián)絡(luò)者、建議者、教育者，對早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、生長發(fā)育、疾病早期表現(xiàn)等問題提供個性化指導(dǎo)。周煜玲等[22]研究表明，延續(xù)性護理可促進極低出生體重早產(chǎn)兒的體格和神經(jīng)發(fā)育，改善其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。出院后醫(yī)院和社區(qū)可采用聯(lián)動形式，建立以家庭個案為單位的延續(xù)護理模式，及時隨訪和跟蹤患兒的生長發(fā)育情況[23]，幫助早產(chǎn)兒出院后家庭的平穩(wěn)過渡，實現(xiàn)對早產(chǎn)兒的發(fā)展性照顧。

綜上所述，新生兒重癥監(jiān)護室早產(chǎn)兒出院后父母對照護知識與技能需求、疾病防護需求、外界支持需求要求較高。因此，建議早產(chǎn)兒出院后護士以人本主義的馬斯洛需求層次理論為依據(jù)，關(guān)注早產(chǎn)兒父母的情感需求和變化，對早產(chǎn)兒父母進行照護知識與技能、疾病防護等內(nèi)容的健康教育，滿足重癥監(jiān)護室早產(chǎn)兒出院后父母的延續(xù)性護理服務(wù)需求，提高重癥監(jiān)護室住院早產(chǎn)兒父母的就醫(yī)依從性，促進早產(chǎn)兒的健康發(fā)育。