社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負荷現(xiàn)狀及影響因素調查

張立紅，張家碩，徐 虹，呂 萍，薛雅卓，任金偉

視力障礙(visual impairment,VI)是指各類原因導致的雙眼視力缺損，且通過各種藥物、手術及其他療法不能(或暫時不能)恢復視功能，以至于影響日常生活的一種狀態(tài)，分為盲(最佳矯正視力<0.05)和低視力(0.05≤最佳矯正視力<0.3)兩種[1]。2020年一項全球調查數(shù)據(jù)顯示，視力障礙在馬來西亞人群中的患病率最高，其次是印度人和中國人[2]。在中國大約每隔1 min就會出現(xiàn)4個視力障礙病人，視力障礙已成為我國乃至全世界的嚴重公共衛(wèi)生健康問題。據(jù)調查，在美國70歲以上的老年人日常生活中，視力障礙早已成為僅次于關節(jié)炎、心臟病而位居第3位需要照料的慢性狀況[3]。照料必然需要照顧者，長期的照護必然引發(fā)照顧者不同程度的負荷。主要照顧者負荷是指長期的照顧過程給主要照顧者帶來的負面影響和因照顧壓力而體驗到的感受。雖然主要照顧者的潛在負荷近幾年已逐漸被許多學者研究，但在實際工作中病人仍然是醫(yī)務工作者關注的重點，主要照顧者這一群體在很大程度上仍然被忽視。目前國內對主要照顧者負荷的研究主要涉及癌癥[4]、慢性病[5]、腦卒中[6]及大手術后[7]病人的主要照顧者，對視力障礙病人主要照顧者負荷的探索甚少，因此需要深入研究，以便為社區(qū)服務形式內容的調整提供科學的依據(jù),引導社區(qū)醫(yī)務工作者有針對性地給予干預，幫助主要照顧者減輕負擔，最終達到維持和促進家庭、社會高水平健康的理想效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象 多因素分析中一般認為樣本量是研究因素的10～20倍[8]，本研究中采用多因素分析方法，包括統(tǒng)計分析變量19項，樣本量至少為190，考慮到問卷存在無效可能的情況，在原計算樣本量基礎上再擴大10%作為擬最終調查的樣本量，即n=210。對鋼城區(qū)各社區(qū)符合條件的210例老年視力障礙病人主要照顧者進行問卷調查，回收有效問卷206份，有效回收率98.1%。納入標準：①照顧者所照顧的病人年齡≥60歲(被照顧者雙眼中最好眼的最佳矯正視力<0.3且非嚴重顱腦病變所致)；②照顧者年齡≥60歲，持續(xù)照顧時間>3個月，且不需獲取任何照顧費用；③既往無精神病史及嚴重認知功能障礙；④知情同意，自愿參與，能夠合作。排除標準：有言語表達及交流障礙的主要照顧者。

1.2 調查內容

1.2.1 主要照顧者及病人基本資料調查表 ①社區(qū)老年視力障礙病人基本資料調查表包括病人年齡、性別、文化水平、自理能力程度[依據(jù)病人自理能力量表評估(Barthel指數(shù))由照顧者進行評估]、患病病程、有無基礎合并癥、治療及矯正后的最佳視力。②主要照顧者基本資料調查表包含年齡、性別、與被照顧者的關系、文化水平、職業(yè)、婚姻情況、家庭人均月收入、健康情況、每天平均照顧時間、是否有他人分擔照顧任務、照顧經(jīng)歷、是否了解視力康復。

1.2.2 主要照顧者負荷問卷(CBI) 此問卷共5個維度、24個條目，能從各個方面切實評價主要照顧者負荷[9]?？偡譃?～96分，主要照顧者負荷程度依據(jù)得分數(shù)值而判定，總分0.01～32.00分為輕度負荷，32.01～64.00分為中度負荷，≥64.01分為重度負荷。完成整個量表需要5～10 min，該問卷的每個條目都簡單明了，便于主要照顧者填寫。該量表具有良好的信效度，總Cronbach′s α系數(shù)為0.92，重測信度為0.93，在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。

1.3 資料收集方法 研究者每周電話提前聯(lián)系符合納入標準的主要照顧者4人或5人，合理安排時間點，告知其按預約時間在家等候進行問卷填寫。研究者向主要照顧者承諾量表及資料的保密，填寫的問卷僅以數(shù)字表示，不顯示任何透露病人或主要照顧者信息的文字，取得主要照顧者的信賴與相助，保證資料的信息準確。研究者向主要照顧者采用統(tǒng)一、規(guī)范的指導語逐項解釋各條目后由主要照顧者選擇，確保信息不偏倚。研究者對回收問卷填寫的內容及時進行檢查，如有填寫不當或漏項，或有不合理等疑問之處及時詢問當事人，將問卷更正或補寫完整，以保證問卷有效性。

2 結果

2.1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者照顧負荷得分情況(見表1)

表1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者照顧負荷維度分值情況 單位：分

2.2 社區(qū)老年視力障礙病人基本資料對主要照顧者負荷的影響(見表2)

表2 社區(qū)老年視力障礙病人基本資料對主要照顧者負荷的影響 單位：分

2.3 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者基本資料對其照顧負荷的影響(見表3)

表3 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者基本資料對其照顧負荷的影響 單位：分

(續(xù)表)

2.4 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負荷影響因素的多重線性回歸分析 通過單因素分析得出，影響視力障礙病人主要照顧者負荷的因素有病人視力障礙程度、病人基礎合并癥情況、患病病程3個因素；主要照顧者性別、年齡、家庭人均月收入、健康狀況、是否有他人分擔照顧任務5個因素。將主要照顧者負荷作為因變量，將有統(tǒng)計學意義的8個因素作為自變量，進行多重線性回歸分析，主要照顧者負荷的影響因素。各自變量賦值見表4，多重線性分析結果見表5。

表4 主要照顧者負荷影響因素自變量賦值

表5 主要照顧者負荷影響因素的多重線性回歸分析

表4結果顯示，經(jīng)分析由于因變量“負荷”維系度不夠，從方程中刪去某些自變量，有4個變量最終留在方程中，分別是主要照顧者健康狀況、主要照顧者是否有他人協(xié)助、主要照顧者家庭人均月收入、病人的視力障礙程度。調整后R2=0.582，說明主要照顧者負荷58.2%的變異量能用此4個變量綜合解釋，而且繼續(xù)檢驗得出F=39.75，P<0.01，表明此回歸方程具有統(tǒng)計學意義。

3 討論

3.1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負荷水平分析 本研究中206例社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負荷得分為18～75(48.95±14.94)分，說明視力障礙病人主要照顧者在照護病人過程中存在中等程度的負荷。這可能與本研究中社區(qū)老年視力障礙病人的主要照顧者配偶比例較高有關，原本兩個人共同承擔的任務落在了一人的肩上。配偶作為主要照顧者既要照顧病人，又要操心子女，還要顧及整個家庭，再加上本次調查中女性比例達58.3%，文化水平不高，91.3%的主要照顧者不知曉視力康復有關知識，上述因素共同作用使主要照顧者感受的負荷較高。與其他疾病相比,這一結果低于陳畏兵等[10]研究的老年癡呆病人主要照顧者負荷得分[(59.16±13.65)分]，略高于外科手術病人[11]主要照顧者負荷得分[(44.86±15.42)分]，原因可能在于癡呆病人腦部廣泛退行性病變,常有情感、社交行為或動機異常,其病情相比社區(qū)老年視力障礙病人更復雜，從而加大了照顧難度;而外科手術病人病程較短，術后有效康復后需陪護時間及強度都降低，其主要照顧者照顧時間縮短，照顧負荷相對降低。雖然各種疾病導致的照顧負荷分值有所差異，但各自的照顧負荷形式顯然存在，需要得到重視。此次研究結果照顧負荷5個維度分值從高到低依次為時間依賴性負荷、發(fā)展受限性負荷、身體性負荷、社交性負荷、情感性負荷，與柴麗娜等[12-13]的照顧負荷研究結論保持一致。時間依賴性負荷是指主要照顧者花費在照護病人身上的時間。在此次調查中,時間依賴性負荷維度得分15.37分，略等同于楊萍萍[14]對老年癡呆主要照顧者研究結果15.35分，考慮與照顧對象的自理能力多數(shù)為中重度依賴有關。許多主要照顧者無法說清楚實際的照顧時長,病人基本的生理需要如吃飯、飲水均需要主要照顧者參與，否則病人安全不能保證[15]。發(fā)展受限性負荷是指主要照顧者與其他同年齡階段的人對比，由于照顧病人而無法實現(xiàn)個人成長。此次調查中發(fā)展受限性負荷得分12.08分，略高于脊柱側彎主要照顧者發(fā)展受限性負荷11.42分[12]。由于照顧病人，主要照顧者自由支配的時間縮短，各種角色沖突嚴重。職業(yè)為退休的主要照顧者認為本應該享受一下生活,而家中卻出現(xiàn)了需要長期照顧的病人,期望的生活狀態(tài)受到了限制。職業(yè)為農民的主要照顧者，經(jīng)濟條件決定著主要照顧者不得不從事一定工作來維持家庭，但病人的現(xiàn)實情況又無法允許主要照顧者選擇一份合適收入的工作，工作種類、工作時間及場所均受到限制。身體性負荷是指主要照顧者在照護過程中出現(xiàn)的慢性疲乏感和健康損害。本研究中身體性負荷的得分為9.38分,相比時間依賴性負荷和發(fā)展受限性負荷得分而言有所降低，多半主要照顧者認為自身健康損害不明顯，這也許與照顧社區(qū)老年視力障礙病人不需要主要照顧者付出過多重體力勞動有關。本調查結果中，情感負荷得分比較低為4.94分，主要照顧者也表示，即使病人不理解自己為家庭付出的一切，自己也不能生氣，盡可能去理解病人，安慰自己，但這樣的表述也許只是主要照顧者不愿意將真實情感過多表達，在報告情感負荷情況時有所保留而已，國外一項有研究表明，視力障礙會導致看不見的手勢和肢體語言的喪失，會對伴侶之間的交流產(chǎn)生影響，因此社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者情感性負荷需要進一步研究與關注[16]。

3.2 主要照顧者負荷的影響因素分析

3.2.1 病人因素 病人視力障礙程度成為照顧者負荷的主要影響因素，視力<0.05病人其主要照顧者負荷得分比0.05≤視力<0.3病人的主要照顧者負荷得分高，可能與視力障礙的嚴重程度加大日?；顒永щy及視覺癥狀困難有關[17]，其主要照顧者所感受與承擔的負荷隨之增大。國外一項研究表明，社區(qū)老年視力障礙病人的跌倒損傷程度水平并不是由他們的疾病狀況引起，而是由視力喪失的程度引起[18]。印度一項研究表明，主要照顧者的照護強度隨著視力障礙程度的加重而增加[19]。Wittenborn等[20]的研究還表明視力障礙程度的增加，對主要照顧者乃至整個社會經(jīng)濟造成的負荷也會隨之增加。由此可見，通過任何可能的方式去維持或改善病人殘存的視力，最大程度地延緩社區(qū)老年視力障礙的進程，有助于減輕主要照顧者乃至整個社會的負荷。截至2020年，全球視力損傷人數(shù)22億人(包括尚待解決的視力損傷人數(shù))，其中至少10億人的視力損傷能被預防或尚待解決[21]，加強眼病相關知識的宣傳教育勢在必行。醫(yī)院或社區(qū)可以通過多媒體、宣傳冊、畫報等形式，專家社區(qū)講座、上門指導等方式，宣傳視力障礙性相關疾病預防、康復的重要性及眼科查體的必要性，讓有可能發(fā)生的不可逆視力障礙狀況因知識的普及宣傳而消失在萌芽之中，讓已經(jīng)發(fā)生的視力障礙盡可能得到最好的康復。

3.2.2 主要照顧者因素 健康狀況差的主要照顧者負荷比健康狀況良好的主要照顧者負荷高，同國內多數(shù)研究結論一致[22]。主要照顧者健康狀況不良，其實本身就是一名隱形病人，需要得到照顧，但此時卻不僅得不到照顧還要去照顧病人，因而感受到較高的照顧負荷。而且，由于社區(qū)老年視力障礙病人的疾病特點，夜間的每次起夜均需要有人協(xié)助，日常的任何行蹤離不開主要照顧者的輔助，跌倒外傷等意外情況稍不留神時有發(fā)生，更需要耗費主要照顧者大量精力，導致主要照顧者對自身的亞健康狀態(tài)沒有精力關注而致愈來越差，在照顧病人過程中感受到的負荷也明顯增加。國外研究報道，主要照顧者自身患有多種慢性病，能夠加重照顧負荷的結論與本次調查結果保持一致[23]。因此，提議醫(yī)護工作者重視病人健康的同時，要給予主要照顧者更全面的評估與健康相關知識的指導，以提高其健康狀況水平，降低其照顧負荷。

家庭人均月收入對照顧負荷總分有影響，同國內多數(shù)研究結論一致[24]。家庭人均月收入≤1 000元的主要照顧者人數(shù)比例50.5%，其負荷得分顯著高于人均月收入>1 000元的主要照顧者負荷得分。有調查顯示，偏遠農村地區(qū)的醫(yī)療保障系統(tǒng)不完善，照顧資源匱乏,主要照顧者經(jīng)濟壓力尤為明顯[25]。本調查結果中收入極低的主要照顧者面對照顧任務，沒有任何能力尋求幫助人員，更無法使自己找到更多經(jīng)濟收入來源的途徑，感知的負荷倍加沉重。相反，收入較高的主要照顧者，有一定的經(jīng)濟實力和能力雇傭其他人員協(xié)助照顧病人的日常生活，主要照顧者可以以其他形式和方式獲取家庭收入，因而負荷相對較低。國外一項研究顯示低收入解釋了58.1%的最佳矯正視力損失，因此強烈呼吁各行各界對社區(qū)老年視力障礙病人給予更多的幫助與支持，同時希望政府部門將視力障礙病人每月補助標準予以提高，給其主要照顧者一定的經(jīng)濟補貼，最大限度地去幫助視力障礙病人的家庭，為真正緩解主要照顧者負荷提供有力保障[26]。

主要照顧者是否有他人分擔照顧任務對照顧負荷總分有影響，同孫惠等[27-28]的研究結果相一致。85.9%的主要照顧者沒有人分擔照顧任務,推測與主要照顧者家庭人力支持不足及經(jīng)濟負擔過重有關。自2010年起，優(yōu)質護理各項樹模范活動在國內推廣開來，醫(yī)院內大力倡導的無陪護病房滿足了主要照顧者的需求，但當視力障礙病人從院內重返社區(qū)后，院內延續(xù)護理服務沒有繼續(xù)深入，照顧任務依然不折不扣落在了主要照顧者身上，照顧負荷不言而喻，社會支持的獲取與否將嚴重影響主要照顧者負荷的程度[29]。因此,社區(qū)醫(yī)護工作者應全方位評估視力障礙病人主要照顧者的家庭支持現(xiàn)況,給予針對性的支持干預措施以減輕照顧負荷。建議社區(qū)增設志愿者活動、社區(qū)支援小組等喘息服務項目，為視力障礙病人主要照顧者定期提供康復訓練、生活照料等服務，與此同時，由社區(qū)護士集中組織主要照顧者一同交流，給他們提供一個彼此傾訴內心情感的時段和場所，使主要照顧者能夠獲得短暫的休息及自我調節(jié)的機會，由視力康復見效的主要照顧者借此分享照顧感受及經(jīng)驗，可以幫助未曾進行視力康復的病人得到適當?shù)囊暳祻停屨疹欂摵捎兴鶞p輕。

綜上所述，負荷是視力障礙病人主要照顧者中的真實現(xiàn)象，這在國外多項研究中得到了證實[30]。視力康復工作者和社區(qū)醫(yī)務人員應充分理清有高負荷風險家庭的概況，例如病人視力極差僅有光感甚至是無光感，主要照顧者患有多種慢性病身體狀況不佳，主要照顧者沒有他人幫助分擔照顧任務，主要照顧者經(jīng)濟狀況差等現(xiàn)實問題，采取有針對性的一系列干預與支持措施，從而減輕主要照顧者的負擔。