謝娜妹,劉桂華,胡蓉芳
(1 福建醫(yī)科大學(xué),福建福州,350122;2 廈門市兒童醫(yī)院,福建廈門,361000)
孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)患病率上升明顯,是兒童最常見且較為嚴(yán)重的生長發(fā)育障礙之一,其致殘率和矯治難度在兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)展障礙性疾病中所占比例最大,已成為世界范圍內(nèi)嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題[1]。我國孤獨癥患病率為1%[2],其特有的癥狀、并發(fā)癥及行為問題導(dǎo)致患兒在教育、就業(yè)、生活自理等方面預(yù)后不良,依賴他人的長期照顧。母親作為多數(shù)孤獨癥兒童的主要照顧者,是患兒日常照護及康復(fù)訓(xùn)練過程中的重要角色,長期負性照顧體驗給患兒母親帶來強烈的應(yīng)激沖擊,嚴(yán)重影響患兒母親的身心健康及社會適應(yīng),損害患兒母親的照顧能力、動力及其參與患兒干預(yù)訓(xùn)練的態(tài)度與行為,對患兒康復(fù)訓(xùn)練的效果、遠期健康結(jié)局造成消極影響[3-7]。希望的概念已在多方面被定義,其中被廣泛接受的概念來自于Synder 希望理論。該理論認為希望是個體應(yīng)對困境與挑戰(zhàn)的一種心理資源,是個體對目標(biāo)、實現(xiàn)目標(biāo)的動力及策略的認知評價,對個體身心適應(yīng)結(jié)局具有積極作用[8]。研究顯示[9-10],希望水平可調(diào)節(jié)孤獨癥兒童父母親職壓力,是改善患兒父母生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素?,F(xiàn)有的希望相關(guān)的質(zhì)性研究多以癌癥患兒家庭系統(tǒng)角度呈現(xiàn),探討希望的本質(zhì)特征及其對家庭的重要意義,無法類推到所有家庭。目前,國內(nèi)外探究孤獨癥兒童母親希望體驗研究未見,明確孤獨癥兒童母親對希望的理解、其保持希望的促進及阻礙因素以及保持希望對患兒母親的重要意義,對指導(dǎo)臨床護理開展針對性的孤獨癥家庭支持活動具有重要意義,因此,本研究旨在通過描述性質(zhì)性研究探討及描述中國文化背景下孤獨癥兒童母親的照顧體驗,現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。
采用目的抽樣法,2020年6月至12月選取福建省某三級甲等??漆t(yī)院兒童心理科的孤獨癥兒童母親作為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合中文(diagnostic and statistical manual 5th edition,DSM-5)孤獨癥診斷的兒童的母親; ②同意參加本研究;③每天照顧患兒時間大于3h(睡覺時間除外)。排除標(biāo)準(zhǔn):孤獨癥兒童母親有嚴(yán)重精神疾病或溝通交流障礙。本研究以資料飽和為原則,最終共訪談15 位孤獨癥兒童母親,受訪者一般資料見表1。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查(倫理編號:2017105),所有受訪對象均知情同意。
表1 受訪者一般資料 (n=15)
1.2.1 資料收集方法 采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談收集文本資料,根據(jù)Synder 希望理論制定訪談提綱,具體內(nèi)容如下:①在照顧孩子的過程中,您的主要希望是什么?②這些希望對您的影響?③哪些事情、因素使您覺得希望能實現(xiàn)?哪些事情、因素阻礙您實現(xiàn)希望?(動力及策略)。訪談前獲得受訪者知情同意,并說明研究的意義、需要受訪者配合的內(nèi)容、資料收集過程及處理方式等。訪談中不引導(dǎo)及暗示受訪者,觀察并記錄受訪者肢體動作、表情、表達方式及研究者自身思考等。訪談結(jié)束后,詢問受訪者感受,是否有需要補充的其他內(nèi)容。訪談地點為醫(yī)護會議室,時間為30~60min。
1.2.2 資料分析方法 借助Nvivo11 軟件整理訪談資料,運用歸納式內(nèi)容分析法[11]提煉主題。歸納性內(nèi)容分析法適用于某現(xiàn)象的資料不足或零散時,類別需要直接從文本數(shù)據(jù)中獲得時[11],因此本研究適合采用歸納性內(nèi)容分析法。研究者在獲得錄音資料后24h 內(nèi)將其逐字逐行轉(zhuǎn)錄成文字稿,并在文字稿中記錄受訪者語句停頓、面部表情、肢體語言等。兩名經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)的研究員在掌握訪談內(nèi)容的前提下,識別意義單位,并將其壓縮為壓縮意義單位,按照編碼本進行編碼, 相似內(nèi)容的代碼逐步形成亞主題和主題,并由其他研究員和受訪者閱讀及修改[11]。
2.1.1 期待患兒癥狀改善 孤獨癥兒童以行為方式刻板、語言及社交障礙為核心癥狀,其預(yù)后與自身癥狀嚴(yán)重程度關(guān)聯(lián)密切,改善孤獨癥癥狀是保障患兒適應(yīng)生活、教育、就業(yè)、同伴關(guān)系的關(guān)鍵。本研究訪談中患兒母親提及的希望更多是對患兒癥狀改善的期待。M1:“就希望孩子把話說出來?!盡8:“希望(孩子)不要那么刻板,刻板行為改變一些。”M13:“希望他能跟我們玩,能跟我們互動,該講的比較簡單的話可以講出來,以后能有一份工作養(yǎng)活自己,干什么都無所謂?!?/p>
2.1.2 渴望患兒康復(fù) 目前,孤獨癥缺乏特異性的治療方式,尚且缺乏治愈的有效辦法。受訪過程中,患兒母親認為希望是對患兒康復(fù)的一種渴望。M3:“我要求不多,就希望小孩可以像正常小孩那樣,這是我們這些父母所希望的。”M11:“希望他能接近正常小孩子的水平,不要成為我們的負擔(dān),長大了能自己生活,那就是最好的了?!盡12:“我的希望肯定是小孩子能盡快回歸正常,感覺沒有其他的希望了。”
2.1.3 憧憬患兒未來生活 孤獨癥家庭在患兒成長過程中的各個時期會面臨各種困難及挑戰(zhàn),涵蓋各個發(fā)展階段的教育問題及成年期的工作、獨立生活與社交問題,順利完成每一階段的過渡對多數(shù)患兒十分困難,因此,多數(shù)患兒母親敘述的希望寄托對患兒未來的憧憬。M2:“希望肯定就是對于未來的一種寄望, 有希望肯定是會比當(dāng)前的狀態(tài)更好?!盡5:“希望他以后能有獨立的生活能力,他只要有一定的生存能力,他就可以啊?!盡7:“希望9月份他能上幼兒園,就是說混吧,接下來就能混小學(xué)、中學(xué)、大學(xué),以后能有獨立的生活能力,這個就是我最大的希望?!?/p>
2.2.1 情感支撐 多數(shù)患兒母親表示,家人及朋友的支持是他們堅持孩子干預(yù)治療的動力,是支撐他們的強大力量。M1:“他(丈夫)是挺支持的(孤獨癥干預(yù)訓(xùn)練),他經(jīng)常請假陪我來醫(yī)院;上班的時候也偶爾給我發(fā)一兩條信息,跟我聊小孩干預(yù)的一些游戲,還幫我寫干預(yù)的劇本;而且他體諒我,知道我累,不會給我提其他的要求,他累但他也會把時間給我們?!盡5:“他們支持我,我各方面也不會那么累,比較有保障,比較有時間和精力去干預(yù)小孩子?!盡6:“我爸媽勸我說寶寶會好的,能幫助我心態(tài)平穩(wěn)一點?!?/p>
2.2.2 語言鼓勵 積極語言可引發(fā)個體積極情緒,建立實現(xiàn)目標(biāo)的信心。從該訪談中可知,醫(yī)務(wù)人員的積極言語鼓勵對患兒母親建立實現(xiàn)目標(biāo)的信心有重要作用。M2:“王醫(yī)生經(jīng)常鼓勵我,表揚我,對我們的肯定使我們感覺更有希望?!盡5:“我就跟吳醫(yī)生發(fā)小孩子在家訓(xùn)練的視頻,他看完視頻經(jīng)常鼓勵我,經(jīng)常表揚我哪些方面做得好,感覺吳醫(yī)生有點把我們當(dāng)小孩,我們照顧小孩,吳醫(yī)生在照顧我們?!盡7:“我去聽過鄒主任的講座,(他說)最重要的還是父母,機構(gòu)參差不齊,不要以為沒錢,就不去干預(yù)孩子,只要家庭和諧,父母多做一些有效的,孩子照樣可以進步,聽完鄒主任的講座后,我感覺就更加有動力和希望了?!?/p>
2.2.3 內(nèi)在信念引導(dǎo) 孤獨癥預(yù)后的不確定性使父母對患兒的未來感到迷茫、無助,但受訪的母親強調(diào),雖然他們沒辦法預(yù)估孩子以后的發(fā)展,但她們堅信付出是會有回報的。M4:“我總是覺得應(yīng)該多努力一點, 才可能幫助他改善?!盡8:“整天就是帶來這邊干預(yù),稍微一點點慢慢地在改變,我也相信說有一份的努力就有一點點的回報。”M6:“可能你教個5遍、10 遍,才能看到一點點效果,但是有進步就好?!盡5:“我?guī)@兩年了,我倒沒有說放棄,我還是在追求突破?!?/p>
2.2.4 正面信息激勵 患兒母親強調(diào)積極、正面信息支持可以加強她們對孤獨癥干預(yù)的信心,加強她們的希望感知。M1:“一開始我發(fā)康復(fù)訓(xùn)練視頻給醫(yī)生,她就會指出好幾個問題,然后上個禮拜給他發(fā)的(康復(fù)訓(xùn)練視頻),他就說非常好,他說有進步了,我就覺得有希望了?!盡7:“有時候我多看看別的父母,他們除小孩子睡覺,真的24h 馬不停蹄(給孩子做干預(yù)),效果真的很好,感覺如果我也像他這樣,那小孩應(yīng)該還是很有希望(康復(fù))的?!盡12:“我們比較晚來這個醫(yī)院干預(yù),和其他比較早來的媽媽交流,她們都說孩子來這邊干預(yù)后癥狀改善了很多,聽到這種話我感覺自己的小孩好像會比較有希望變好(癥狀改善)。”
2.3.1 經(jīng)濟負擔(dān)大 一方面,孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練花費高,可報銷的途徑少,長期的康復(fù)訓(xùn)練導(dǎo)致多數(shù)家庭承擔(dān)較大的經(jīng)濟負擔(dān);另一方面,撫養(yǎng)孤獨癥患兒也使父母職業(yè)也受到影響,多數(shù)患兒母親表示,充足的經(jīng)濟支持是目標(biāo)實現(xiàn)的基本保障。M4:“我覺得真的需要把這類(孤獨癥干預(yù)治療)花費納入醫(yī)保,這種孩子的治療干預(yù)費用真的很大,整個家庭的收入大概一半在他身上,經(jīng)濟壓力挺大的,我是希望可以通過這些干預(yù)來實現(xiàn)預(yù)定的目標(biāo),但長期下去,我也不知道家里還能支撐多久,沒有給我們一些(經(jīng)濟上的)支持,普通家庭可能都上不了(干預(yù)課程)。”M8:“如果去那種花費較低的機構(gòu),經(jīng)濟壓力會小點,但是干預(yù)效果保障不了,所以說還是需要政府較大的經(jīng)濟支持?!盡11:“我覺得那個醫(yī)保沒有給我們報銷,我們覺得說沒有給我們一些支持,普通的家庭可能都上不了(干預(yù)課程)?!?/p>
2.3.2 家庭支持力不足 家庭干預(yù)對孤獨癥兒童來說至關(guān)重要,充足的家庭支持是有效實施家庭干預(yù)的重要保障。而通過訪談得知,多數(shù)患兒母親表示家庭支持力不夠,導(dǎo)致他們無法全身心堅定既定目標(biāo)。M1:“我是滿心滿意地想改變他,但現(xiàn)實不允許啊,我婆婆沒幫我?guī)『?,老公又要上班,老大回來也得稍微監(jiān)督一下,自己又累又困,連睡覺的時間都沒有,很累、分身乏術(shù)?!盡6:“家里就我一個人帶小孩,就我一個人(多次強調(diào))。”M13:“他們(公婆)根本就幫不到(我們),還要我們給予他們幫助,”
2.3.3 缺乏專業(yè)信息獲取的渠道 患兒母親孤獨癥相關(guān)知識水平、掌握程度、干預(yù)能力是影響患兒康復(fù)效果的關(guān)鍵因素,而多數(shù)家長獲取專業(yè)知識的渠道少,只能憑借專業(yè)的干預(yù)機構(gòu)或者直覺,無法進行居家聯(lián)合干預(yù),無法優(yōu)化患兒的干預(yù)效果。M6:“會迷茫,不知道從哪些地方學(xué)習(xí)專業(yè)的照護及干預(yù)知識,就只能靠這邊機構(gòu)干預(yù),不知道小孩子下一步發(fā)展是什么樣的,我們家長下一步該做些什么?!盡10:“就是不知道從哪里獲取有用的信息,買來的書感覺對我們沒啥用,我也買了5~6 本書;百度也試過,但對我們就是沒效果,就很迷茫。”M15:“沒有其他渠道學(xué)習(xí)相關(guān)知識,靠自己的感覺。”
2.3.4 家庭干預(yù)培訓(xùn)能力不足 孤獨癥兒童的康復(fù)、教育及未來發(fā)展程度與父母家庭教育能力緊密相關(guān),而大部分受訪患兒母親表示,在家中執(zhí)行孤獨癥干預(yù)訓(xùn)練困難,難以達到預(yù)期效果,需專業(yè)人員指導(dǎo)培訓(xùn)。M1:“現(xiàn)在上了幾節(jié)課感覺我都有聽進去,也聽得懂,但實際去操作,還是操作不了,我感覺單純上課是不夠的,還是需要實戰(zhàn)培訓(xùn)?!盡4:“我們只能單純靠機構(gòu)老師教,在家就不懂得怎么帶,只能機械強化老師教的內(nèi)容?!盡8:“都有提供一些干預(yù)的手冊教我們怎么樣,都看完了,但等一下又忘了?!?/p>
2.3.5 缺乏專業(yè)康復(fù)機構(gòu) 絕大部分孤獨癥家庭依靠康復(fù)機構(gòu)對患兒實施干預(yù)訓(xùn)練,而機構(gòu)專業(yè)程度參差不齊,普適性的干預(yù)機構(gòu)干預(yù)效果達不到母親預(yù)期要求,而專業(yè)程度高的康復(fù)機構(gòu)供不應(yīng)求預(yù)約周期長,嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)訓(xùn)練效果,達不到患兒母親預(yù)期目標(biāo)。M5:“現(xiàn)在康復(fù)機構(gòu)遍地開花,招聘一些不專業(yè)的人,培訓(xùn)兩個月上崗就是老師了,根本沒辦法達到我們預(yù)期的要求?!盡10:“感覺社會上的機構(gòu)不夠?qū)I(yè),效果沒有達到我們自己所期望的那種,進度慢,但專業(yè)的醫(yī)療康復(fù)機構(gòu)不多,且需排隊的,我們的小孩根本等不起。”M13:“專業(yè)的機構(gòu)太少了,你看這邊比較有名的也就那幾家,醫(yī)院也屈指可數(shù),比較好的排隊排不上,等不起。”
2.4.1 提供堅持干預(yù)訓(xùn)練的動力 希望可給予患兒母親堅持孤獨癥干預(yù)訓(xùn)練的動力。M1:“為了他能盡快說話,即使我平常很累很困了,我就會跟自己說堅持,再怎么累只要他能恢復(fù)正常,我都無所謂。”M5:“為了能讓她進步一點點,我和我老公周六日都沒休息,會一直帶她進行一些融合游戲,就是想著盡快把她帶出來?!盡8:“為了把他拉出來,我們就一直來來回回地干預(yù)(他),唯一讓我覺得高興的是他4 周半后把話說出來了,覺得自己這幾年的努力有一點回報,能繼續(xù)堅持下去?!?/p>
2.4.2 增加干預(yù)的信心 干預(yù)周期長、見效慢、費用高是孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練主要特點之一,患兒母親通常會放棄自己的職業(yè)追求,全身心投入到患兒的康復(fù)訓(xùn)練當(dāng)中。受訪母親表示,在繁重的康復(fù)訓(xùn)練中,若患兒癥狀得到改善,間接反映她們選擇的干預(yù)方法是有效的,可增加她們堅持干預(yù)訓(xùn)練的信心。M2:“我們感覺會更有希望,那肯定就是更有信心這樣(干預(yù)患兒)?!盡5:“與其他比較嚴(yán)重的孩子比,我們家的好像進步比較快一點點,感覺這樣做(堅持康復(fù)訓(xùn)練)希望更大。”M14:“我們現(xiàn)在進步很大了,能進步就有希望達到我們預(yù)期的目標(biāo),代表我們選擇的方法是對的,我會堅持下去的?!?/p>
2.4.3 改變心態(tài),接納事實 患兒確診孤獨癥后,父母通常都無法接受,感到崩潰、自責(zé)、絕望,但秉承希望患兒癥狀能夠改善的想法,患兒母親會意識到只有先改變自己消極的心態(tài),接納患兒確診孤獨癥的事實,才可能盡快地幫助其“擺脫”孤獨癥。M10:“要是每天就這么猶猶豫豫,很煩躁地去帶他的話,我覺得小孩子也進步不了,家里面就搞得一團亂糟。”M13:“我們就盡自己最大努力幫助他康復(fù),不要整天愁眉苦,我們這樣愁眉苦臉的面對小孩,小孩子會更懼怕我們一點,我們這種情緒也會帶給他負面影響?!盡15:“首先做家長的要自己先把心態(tài)擺正,事情來了就接受,那樣才能幫助孩子更快康復(fù)?!?/p>
本研究基于Synder 希望理論視角下, 訪談15位孤獨癥兒童母親對希望的見解以及他們在繁重的康復(fù)任務(wù)及長期的照顧負擔(dān)下如何維持希望。患兒母親的希望以保障患兒的生活質(zhì)量為目標(biāo),寄托母親對患兒未來生活的美好憧憬,主要涵蓋對患兒的教育、獨立生活、工作、康復(fù)訓(xùn)練等方面的期待,是基于目標(biāo)導(dǎo)向的,與SNYDER、MILLER 提倡的希望理論結(jié)構(gòu)相貼切[8]。
近年來,父母在孤獨癥干預(yù)訓(xùn)練中的主導(dǎo)作用逐漸凸顯,對父母身心健康提出更高的要求,然而孤獨癥兒童母親普遍存在較多的負性心理損害,影響其教養(yǎng)行為,可對患兒的干預(yù)治療效果產(chǎn)生不良影響[13]。如何協(xié)助患兒父母更好地適應(yīng)因撫養(yǎng)患兒而帶來的困境是孤獨癥研究領(lǐng)域重要話題。希望可賦予個體強大的心理優(yōu)勢以有效地應(yīng)對挑戰(zhàn)性環(huán)境[8,14]。從訪談中可知,患兒母親認為維持希望可以幫助他們改變心態(tài),接受既定事實,并積極應(yīng)對從而尋求改變,與KASTEL 等[15]、BALLY 等[16]對癌癥患兒父母訪談結(jié)果類似。平穩(wěn)的心態(tài)有助于患兒母親重新定義人生的方向及意義,有助于患兒母親明確當(dāng)下任務(wù)重點,并積極調(diào)動資源完成目標(biāo);患兒母親越早接受患兒確診事實,將減少其因重復(fù)尋求診斷而浪費的時間,從而更加積極配合患兒的康復(fù)治療,有助于患兒及時早期接受干預(yù),對改善患兒預(yù)后具有重要意義。應(yīng)對是父母適應(yīng)因撫養(yǎng)孤獨癥兒童導(dǎo)致的一系列壓力事件的主要機制之一,與患兒母親壓力適應(yīng)結(jié)局顯著相關(guān)?,F(xiàn)有的量性研究[9]也指出,希望可增強孤獨癥兒童母親的應(yīng)對能力,從而改善患兒母親生活質(zhì)量,減輕親職壓力對生活質(zhì)量的負性影響。此外,希望可加強母親堅持患兒康復(fù)訓(xùn)練的動力及增加其對干預(yù)的信心,從而使得患兒母親在漫長的干預(yù)任務(wù)及沉重的照顧負擔(dān)中堅持下來,促使她們不斷尋求有效教養(yǎng)方式,以改善患兒癥狀及功能。以往研究也發(fā)現(xiàn)[17],父母對孤獨癥兒童干預(yù)訓(xùn)練的信心顯著影響患兒干預(yù)的效果, 可見希望對孤獨癥兒童父母至關(guān)重要,因此臨床護理應(yīng)注重強化患兒母親希望體驗。
本研究發(fā)現(xiàn),情感支持、信息支持、語言鼓勵、內(nèi)在信念引導(dǎo)對患兒母親維持希望至關(guān)重要,是患兒母親實現(xiàn)既定目標(biāo)的動力所在,而經(jīng)濟、醫(yī)療資源支持、家庭干預(yù)技能培訓(xùn)、家庭支持、提供獲取專業(yè)信息獲取渠道等是患兒母親實現(xiàn)既定目標(biāo)的重要途徑。來自家人的情感支持可增加孤獨癥患兒母親幸福感及與家人間的親密度,降低其沮喪、無助、疲勞感,是孤獨癥兒童母親維持希望的關(guān)鍵動力之一。LEITE 等[18]研究發(fā)現(xiàn),情感支持、信息支持、言語鼓勵是養(yǎng)育慢性疾病兒童青少年的家庭希望的重要來源。缺乏專業(yè)醫(yī)療資源及信息、經(jīng)濟負擔(dān)大、家長干預(yù)能力不足,家庭支持力度不夠是眾多孤獨癥家庭面臨的困境[19-20],嚴(yán)重影響患兒的康復(fù)效果,導(dǎo)致患兒母親面臨巨大的心理壓力,甚至對生活產(chǎn)生絕望感[21]。本研究結(jié)果提示可從以下幾個方面幫助孤獨癥家庭改善困境:①提供多途徑的專業(yè)知識、醫(yī)療資源獲取平臺,加強孤獨癥家庭的相關(guān)知識宣教,采取多方式的家庭培訓(xùn)項目,建立“醫(yī)院/康復(fù)機構(gòu)-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動的干預(yù)模式,全方位提高孤獨癥家庭教育執(zhí)行能力及患兒康復(fù)效果。②健全社會支持服務(wù)功能機制,可從經(jīng)濟、情感及信息支持及專業(yè)的治療及協(xié)作服務(wù)方面為孤獨癥兒童家庭提供有效性支持服務(wù),一方面增加家庭社區(qū)參與度,另一方面又可提升家庭生活質(zhì)量。③相關(guān)政府部門應(yīng)制定幫扶援助政策,增加全社會康復(fù)資源的投入,提高資源的有效性和可及性。
保持希望對孤獨癥譜系障礙兒童母親具有重要意義,醫(yī)護人員可從情感支持、信息支持、語言鼓勵、內(nèi)在信念引導(dǎo)強化患兒母親維持希望的動力, 可從經(jīng)濟、醫(yī)療資源支持、家庭干預(yù)技能培訓(xùn)、家庭支持、提供獲取專業(yè)信息等方面豐富患兒母親實現(xiàn)目標(biāo)的途徑。