閱讀療法對晚期肺癌患者照顧者心理狀態(tài)的影響

張茜雯，梅永霞，張振香，申智慧

肺癌發(fā)病率和病死率逐年增長，居于惡性腫瘤首位[1-2]。隨著醫(yī)療水平的不斷提高及多種綜合性治療手段的應用，肺癌患者的生存期明顯延長。由于我國社區(qū)醫(yī)療及護理服務體系欠完善，家庭仍然是患者最基本、最主要的社會支持體系[3]。肺癌一般發(fā)現較晚且病情進展迅速[4]，照顧者不僅要面臨肺癌患者病情的惡化，還要承擔各方面的生活壓力，存在嚴重的身心負擔體驗，在角色轉變及心理調整方面尤為明顯[5]。但也有研究表明，照顧者能從照顧經歷中感受到人生的價值以及意義，體會到個人成長和自我價值的實現[6-7]，即獲益感。獲益感是指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件經歷中感知積極或益處的一種認知適應過程[8]。有研究發(fā)現，閱讀療法在治療各種心理健康和生活方式問題方面具有積極作用[9]。閱讀療法可通過其認同、凈化、領悟或認知-行為的心理作用機制，糾正患者錯誤的認知和信念，使患者重建合理的認知模型，進而改善應對方式，積極應對負性事件[10]。閱讀療法多應用于患者[11-12]，尚無對照顧者應用閱讀療法的研究。本研究探討微信平臺與閱讀療法結合對晚期肺癌患者照顧者獲益感、照顧負擔及負性情緒的效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2020年10月至2021年3月，選取在河南省腫瘤醫(yī)院腫瘤內科2個病區(qū)住院的晚期肺癌患者的照顧者為研究對象。納入標準：肺癌晚期(Ⅲb/Ⅳ)患者的家庭照顧者，其承擔主要照顧任務和參與醫(yī)療決策責任，可為患者的配偶、子女或其他家屬；年齡>18歲且<65歲；照顧患者的時間最長、承擔的照顧任務最多；初中及以上文化程度；自愿參加。排除標準：有精神疾患、意識障礙等影響認知和交流；領取報酬的照顧者；近3個月發(fā)生過重大負面事件(如車禍、喪親等)。失訪標準：連續(xù)3 d以上間斷撥打電話3次無人接聽或空號；微信被刪除或連續(xù)3 d以上間斷發(fā)送5條信息無人回應。采用兩樣本均數比較的計算公式[13]，進行樣本量估算：n1=n2=2[σ(Zα/2+Zβ)/δ]2，采用雙側檢驗，α=0.05，Zα/2=1.96，β=0.01，Zβ=1.282。根據預試驗結果，照顧者獲益感在干預前后σ為7.52，δ為5.80，每組大概需要35人，考慮15%失訪率，每組需要42人，最終確定樣本量84人。以病區(qū)為單位，采用拋硬幣的方法將A、B病區(qū)隨機分組，其中A區(qū)為干預組，B區(qū)為對照組。干預組失訪2人，其中因為患者死亡1人，照顧者中途更換1人。對照組失訪2人，其中失去聯系1人，本人拒絕繼續(xù)參加1人，干預組和對照組各40人完成研究。兩組患者及其主要照顧者一般資料比較，見表1、表2。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組成立微信群，由干預小組中2名護士實施健康教育，在微信群推送疾病相關知識，及時在微信群回答照顧者的提問，并以電話及微信一對一隨訪。干預組在對照組基礎上實施閱讀療法干預，具體如下。

1.2.1.1成立干預小組 干預小組包括臨床醫(yī)生1名、護士長(國家二級心理咨詢師)1名、護士4名。小組成員共同制訂干預方案，并統(tǒng)一進行干預方法培訓，確保干預效果。臨床醫(yī)生及護士長負責疾病知識資料審核與答疑，4名護士負責書籍分享、督導研究對象閱讀書籍及答疑等。

1.2.1.2制訂干預方案 根據認知行為理論、壓力應對理論以及認同理論，查閱照顧者獲益感以及閱讀療法相關文獻，總結獲益感的內涵包括個人成長、健康促進、家庭成長、自我升華4個方面。對照顧者進行閱讀傾向調查，并咨詢我院心理咨詢小組護士，結合晚期肺癌患者照顧者這一群體的特點，本著簡單、易懂的原則，篩選出《自我成長的力量》《不完美才美：情緒決定命運》《不抱怨的世界》《抗癌，第一時間的抉擇》為閱讀療法的書籍，選取5名照顧者進行預試驗，形成干預方案。

1.2.1.3實施干預方案 建立“心悅讀”微信群。①第1周，干預小組成員每天分享疾病相關知識及防癌小常識，取得研究對象的信任，與研究對象建立良好關系。②第2～3周，分享書籍《自我成長的力量》，這本書結合了讀者的普遍性困惑，包括親密關系、理解自己和他人的能力、自戀與自卑、安全感、成熟的人格、自我發(fā)展與完善等不同主題，語言幽默，閱讀感輕松。同時每人發(fā)1本口袋筆記本以及筆，隨時記錄自己在照顧患者過程中的成長經歷，包括個人成長、家庭成長等。每人每周至少記錄3次。第3周周末，在微信群討論主題“通過照顧患者，自己有哪些成長”，并在微信群分享自己的成長日記。對不愿公開成長日記的研究對象，選取一對一分享的方法。③第4～5周，分享書籍《不抱怨的世界》，并給研究對象發(fā)放紫色手環(huán)，告之只要察覺自己抱怨，就把手環(huán)從一只手換到另一只手上，并記錄移動手環(huán)(抱怨)次數。第5周周末，討論主題“2周內抱怨次數及經過2周不抱怨的訓練，自己有哪些感觸”。④第6～7周，分享書籍《不完美才美：情緒決定命運》，此書介紹了解決焦慮、抑郁等情緒的積極心理學經典，如掌握人生的本領——與任何不如意相處；總是那些看不見的傷痕更深更疼——如何走出抑郁的黑洞；不焦慮的智慧；情緒梳理七步法；培養(yǎng)積極情緒，一切盡在手中等方法。第7周周末，分享主題“通過閱讀，自己是否意識到照顧患者過程中，出現的焦慮抑郁情緒，哪些情況下容易出現這種情緒，并跟著情緒管理七步法，試著去管理自己的情緒”。⑤第8～9周，分享書籍《抗癌，第一時間的抉擇》。第9周周末討論主題“通過聆聽、閱讀其他抗癌患者及照顧者的經歷，自己的收獲。試著保持積極樂觀的心態(tài)，將別人的抗癌經歷講述給患者”。周一至周日6:00～7:00護士在“心悅讀”微信群分享書籍，包括書籍內容文字截圖加音頻，每天挑選部分重點章節(jié)分享(約15～20頁)，未分享的內容照顧者可下載微信讀書軟件自由閱讀。照顧者每天20:30前完成閱讀內容，并在群內打卡，可以在群里分享閱讀感受、成長記錄，印象最深或對自己有啟發(fā)的話等內容。對沒有在群里回復的研究對象，進行微信或者電話一對一干預。同時每周周末分享疾病相關知識或科普視頻。

1.2.2評價方法 分別于干預前、干預5周及干預9周對兩組進行調查。①照顧者獲益感問卷。包括個人成長(7個條目)、健康促進(7個條目)、家庭成長(8個條目)、自我升華(4個條目)4個維度26個條目[14]。采用Likert 5級評分法，“很不同意”至“非常同意”依次賦1～5分，總分26～130分，得分越高表明照顧者獲益感水平越高。問卷各維度Cronbach′s α系數為0.885～0.953，總體重測信度為0.944，各維度重測信度0.823～0.944。②照顧者負擔量表。由王烈等[15]漢化，包含個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”依次賦0～4分，總分0～88分，總分低于21分表示沒有或輕度負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。量表總的Cronbach′s α系數為0.870。③焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[16]。SAS包括20個條目，采用4級評分，20個條目總分為粗分，查表可得出標準分。標準分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。④抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[17]。SDS由20個條目組成，采用4級評分法，所有項目累積得分與1.25相乘，取整獲得標準分。臨界值53分，<53分、53～62分、63～72分、>72分分別代表無抑郁、輕度、中度和重度抑郁。

1.2.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0軟件及Excel進行雙人錄入。采用t檢驗、χ2檢驗、Mann-WhitneyU檢驗、重復測量的方差分析或廣義估計方程。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1不同時間兩組照顧者獲益感得分比較 見表3。

表3 不同時間兩組照顧者獲益感得分比較

2.2不同時間兩組照顧負擔得分比較 見表4。

表4 不同時間兩組照顧負擔得分比較

2.3不同時間兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較 見表5。

表5 不同時間兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較 分，

3 討論

3.1閱讀療法可提高照顧者獲益感 醫(yī)護人員往往較注重患者的心理健康，而忽略照顧者的心理狀況。照顧者在照顧患者的過程中不僅會產生負性情緒，也會從照顧患者的經歷獲益。有研究表明，有較高獲益感的照顧者也能促進患者獲益[18]。照顧者有較高的獲益感有助于改善患者的應對方式，減輕痛苦、降低壓力，促進個體身心健康，最終提高其生活質量[19-20]。表3顯示，干預后干預組照顧者獲益感總分顯著高于對照組(均P<0.01)，表明閱讀療法可以提高照顧者的獲益感水平，與Leung等[21]的研究結果一致。閱讀療法的作用機制較有影響的是認同、凈化、領悟學說和認知-行為理論。認同、凈化和領悟學說的解釋較為普遍，認為讀者在閱讀過程中首先對閱讀材料中涉及的人物、事件及故事的思想進行認同，對閱讀材料的內容產生共鳴，并通過體驗作者設定情境中的恐懼悲傷，使內心被壓抑的情感得以宣泄釋放，使情感凈化[22]。同時，閱讀過程還有助于讀者通過心理活動和作品內容之間的整合產生領悟，對其行為及情緒進行反省和總結，從而尋找到導致自身內心不適的事件及認知，使困擾自身的問題得以減輕乃至解決。本研究通過分享疾病相關知識以及閱讀書籍，并記錄照顧患者過程中個人的成長經歷，改變了照顧者對照顧患者這一經歷的認知，挖掘出照顧者在照顧經歷中的積極感。通過分享成長日記，發(fā)放手環(huán)以及閱讀情緒管理法的書籍，引導其堅持以積極正向的態(tài)度看待問題，有照顧者分享“通過每天疾病知識的學習，我不僅對愛人出現的身體問題有了新的認識，也對自身的飲食及作息更加注重”，也有照顧者分享“每天閱讀勵志文章，現在的我每天積極向上，不再那么容易抱怨，與家人的關系也更加親密”。照顧者看到了照顧過程中個人的成長與變化，以及這些改變對自身的意義。

3.2閱讀療法可減輕照顧者負擔 照顧患有癌癥的家庭成員，壓力是巨大的。照顧者經常面臨重大角色轉換和管理患者需求的責任，這通常會導致家庭照顧者的負擔[23]。有研究指出，我國67.2%癌癥患者照顧者的護理負擔處于中重度水平[24]。表4顯示，干預9周干預組照顧負擔得分顯著低于對照組(P<0.01)，表明閱讀療法可以減輕照顧者負擔。本研究為照顧者提供疾病相關知識，教會其疾病應對技巧，糾正其錯誤認知，可使其在面對照護任務時更加得心應手[25]。另一方面，通過閱讀療法的干預，改變了照顧者的認知，他們不再認為照顧患者完全是一種負擔，在照顧患者的過程中，他們與患者的關系更親密了，從心理層面減輕了照顧負擔。但干預5周，兩組照顧負擔得分無統(tǒng)計學差異(P>0.05)，分析可能是由于每天的書籍閱讀額外地增加了照顧者的負擔，提示干預前期可以適當減少閱讀量，并根據照顧者的實際接受能力，適當調整干預方案。

3.3閱讀療法可減輕照顧者焦慮、抑郁情緒 癌癥患者主要照顧者不僅要幫助患者求醫(yī)問藥，加之治療效果的不確定及缺乏相關疾病和照顧知識，常使他們深陷無助之中。在中國文化背景下，還要對患者隱瞞病情，均可導致照顧者出現焦慮、抑郁、孤獨和無助感。表5顯示，干預后干預組焦慮、抑郁得分顯著低于對照組(均P<0.01)，表明閱讀療法可以減輕照顧者的焦慮、抑郁情緒，與張鈺庭[26]的研究一致。本研究通過分享書籍《不抱怨的世界》，指導照顧者閱讀書目，習得新的行為模式，改變已有的不合理認知，從而以一種新的態(tài)度面對當前的困惑[10]。發(fā)放紫色手環(huán)，指導照顧者出現1次抱怨，就將手環(huán)換到另一只手上，2周后分享個人抱怨次數。有的照顧者分享“每當我遇到事情想要發(fā)脾氣、抱怨時，看到鮮艷的紫色手環(huán)，就提醒自己停止抱怨”，也有的照顧者分享“剛戴上手環(huán)我抱怨1次，換手環(huán)的過程中，我在思考這件小事我為什么要抱怨呢，并分析抱怨原因，下次再遇到類似情景，自己能冷靜面對?！蓖ㄟ^閱讀書籍《不完美才美：情緒決定命運》，教會其7步情緒管理法，轉移照顧者對負性情緒的注意力，從而達到內心穩(wěn)定與和諧[23]，緩解壓力及負性情緒，提高心理健康水平，提升幸福感。

3.4閱讀療法在晚期肺癌患者照顧者中應用的注意事項 ①適用對象。閱讀療法適用于有一定文化程度的人群，對文化程度較低者開展有一定的難度。②閱讀內容非常重要。本研究從獲益感內涵及對干預對象進行調查，選擇適合的書籍，從疾病知識分享到書籍分享，循序漸進，引導干預對象漸入閱讀療法的狀態(tài)中。建議在干預前期，可以選擇詩歌、心靈雞湯等相對輕松的內容。③干預形式的選擇。通過前期調查，大部分照顧者愿意嘗試基于網絡平臺的閱讀療法，他們表示照顧患者的過程中，沒有辦法靜下心閱讀一段內容。本研究以微信平臺為媒介，采用音頻加文字的形式每天早上將閱讀內容發(fā)送到微信群，照顧者在一天的任何時間段都可以拿起手機完成當天的閱讀任務，并且發(fā)放口袋本，隨時記錄個人的成長以及收獲。

4 小結

本研究從積極心理學角度出發(fā)，通過閱讀療法對照顧者實施干預，減輕了照顧者負擔，改善其焦慮、抑郁情緒，提高獲益感水平。但本研究僅測評干預期間的效果，沒有觀察長期效果；此外，仍需進一步探究書籍的選擇以及干預時機，制訂適合不同人群的閱讀療法干預方案。