遠(yuǎn)程醫(yī)療在帕金森病患者中的應(yīng)用研究

祁鄭晴，陳 微，段 卓，平燕汝，李 雪，許 虹

(杭州師范大學(xué) 1.護(hù)理學(xué)院；2.健康與護(hù)理研究院，浙江 杭州 311121)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)作為嚴(yán)重影響人類健康的第二大神經(jīng)退行性疾病，主要引起靜止性震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩和姿勢(shì)步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)障礙，常伴有一系列非運(yùn)動(dòng)癥狀[1]，如精神障礙、感覺(jué)障礙、睡眠障礙等。預(yù)計(jì)2030年全球PD患者人數(shù)將達(dá)900萬(wàn)[2]，其中中國(guó)的PD患者約占全球PD患者的一半，居世界首位[3]。距離障礙、行動(dòng)困難和醫(yī)療資源分布不均，導(dǎo)致世界范圍內(nèi)大多數(shù)PD患者無(wú)法獲得專業(yè)的護(hù)理，超過(guò)40%的PD患者在診斷后沒(méi)有及時(shí)接受專業(yè)的治療，產(chǎn)生潛在的健康風(fēng)險(xiǎn)[4]。隨著疾病漸進(jìn)性發(fā)展，患者對(duì)于醫(yī)療服務(wù)及家屬照料的依賴性不斷增加，不僅增加了醫(yī)療資源投入，同時(shí)也給醫(yī)務(wù)人員及患者家屬帶來(lái)了巨大負(fù)擔(dān)[5]。

遠(yuǎn)程醫(yī)療利用大數(shù)據(jù)和移動(dòng)設(shè)備結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行醫(yī)療改革，為行動(dòng)不便、遠(yuǎn)離治療中心和急性發(fā)作的患者提供方便、及時(shí)、長(zhǎng)期持續(xù)的專業(yè)照護(hù)[6]。國(guó)外已將遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)廣泛運(yùn)用于PD患者的預(yù)防、診斷、康復(fù)等[7-8]，可提高診療水平、 降低醫(yī)療開(kāi)支、滿足患者的保健需求[9]。國(guó)內(nèi)對(duì)于PD患者的遠(yuǎn)程醫(yī)療主要是利用可穿戴技術(shù)進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)[10]，研究?jī)?nèi)容相對(duì)單一。本文對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療在PD患者中的應(yīng)用情況進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)醫(yī)護(hù)人員在PD患者中應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療提供參考。

1 遠(yuǎn)程醫(yī)療在帕金森病患者中的應(yīng)用方法

1.1 遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù) PD患者的運(yùn)動(dòng)狀況通常是根據(jù)臨床檢查、量表等測(cè)量結(jié)果進(jìn)行評(píng)估，而遠(yuǎn)程醫(yī)療中則是運(yùn)用穿戴式運(yùn)動(dòng)傳感器、家庭監(jiān)護(hù)儀、語(yǔ)音設(shè)備等[11-12]對(duì)患者進(jìn)行監(jiān)測(cè)評(píng)估，并利用信息技術(shù)將檢測(cè)數(shù)據(jù)進(jìn)行遠(yuǎn)距離傳輸，幫助醫(yī)護(hù)人員獲得更多治療和護(hù)理信息，以改善PD的診斷和治療效果。Harris等[13]對(duì)PD患者應(yīng)用運(yùn)動(dòng)傳感器監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，該系統(tǒng)由一個(gè)無(wú)線指戴運(yùn)動(dòng)傳感器和觸屏平板電腦組成，用來(lái)評(píng)估患者的靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩和運(yùn)動(dòng)障礙等情況，將數(shù)據(jù)通過(guò)移動(dòng)寬帶上傳至安全的云服務(wù)器上，專家根據(jù)數(shù)據(jù)評(píng)分來(lái)了解PD患者運(yùn)動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度，調(diào)整治療進(jìn)度。醫(yī)護(hù)人員還可利用遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備來(lái)評(píng)估PD患者步態(tài)轉(zhuǎn)彎情況[14]，護(hù)理人員通過(guò)觀察患者每小時(shí)的轉(zhuǎn)彎次數(shù)、角度和幅度等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)步態(tài)異常并提供針對(duì)性的干預(yù)措施。雖然較多證據(jù)證明遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)對(duì)于PD患者是簡(jiǎn)單可行的，但是研究人群絕大多數(shù)是受過(guò)高等教育的白種人[15]，因此需要對(duì)不同人群進(jìn)行大規(guī)模的研究，以確定研究的信度和效度。

1.2 遠(yuǎn)程診斷 遠(yuǎn)程診斷通常指遠(yuǎn)程醫(yī)療小組利用電子郵件、網(wǎng)站、視頻、電話、傳真等現(xiàn)代化通信工具，為患者完成病歷分析、病情診斷，為進(jìn)一步確定治療方案提供依據(jù)[16]。而視頻會(huì)議作為目前較為方便、診斷可靠的新型就診方式，有助于交通不便的PD患者及運(yùn)動(dòng)障礙患者獲得醫(yī)療救治，解決國(guó)內(nèi)地區(qū)醫(yī)生資源短缺問(wèn)題[17-18]。Dorsey等[19]在一年內(nèi)基于安全的網(wǎng)絡(luò)視頻會(huì)議為居家PD患者開(kāi)展四次專家虛擬訪問(wèn)，訪問(wèn)內(nèi)容通常為詢問(wèn)患者病史和對(duì)震顫及異常步態(tài)的評(píng)估，專家可及時(shí)了解患者的病情變化，并回答患者的問(wèn)題和提出針對(duì)性的建議。遠(yuǎn)程診斷中最常見(jiàn)的建議是開(kāi)展鍛煉計(jì)劃(88%)、調(diào)整PD藥物(76%)及進(jìn)行康復(fù)治療(46%)[20]等。學(xué)者溫俊麗等[21]基于慣性傳感器構(gòu)建了一套識(shí)別PD患者行走能力的評(píng)估系統(tǒng)，通過(guò)采集患者背部、腰部的運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù)區(qū)別PD患者與正常人的行走能力。研究顯示該系統(tǒng)對(duì)于PD的早期診斷正確率較高，有助于醫(yī)生獲取客觀診斷結(jié)果。雖然醫(yī)生和患者對(duì)遠(yuǎn)程診斷滿意度較高，但是沒(méi)有進(jìn)一步證明患者的生活質(zhì)量得到提高[15]，可能與樣本量較少、研究時(shí)間較短有關(guān)，需要加大樣本量來(lái)增加研究結(jié)果的陽(yáng)性率。

1.3 遠(yuǎn)程康復(fù) 遠(yuǎn)程康復(fù)是一種通過(guò)信息通信技術(shù)替代傳統(tǒng)方法的康復(fù)服務(wù)，使患者能夠在家中接受康復(fù)治療[22]。經(jīng)顱直流電刺激(transcranial direct current stimulation，tDCS)作為帕金森患者康復(fù)治療的主要方式之一，需要長(zhǎng)期進(jìn)行康復(fù)治療[23]。Dobbs等[24]開(kāi)發(fā)的遠(yuǎn)程監(jiān)督tDCS醫(yī)療方案(RS-tDCS)，作為一種PD患者可居家實(shí)施tDCS的康復(fù)療法，專業(yè)人員與患者視頻通話時(shí)指導(dǎo)患者將海綿電極正確連接到耳機(jī)上，一旦顯示接觸良好，便遠(yuǎn)程操控啟動(dòng)設(shè)備進(jìn)行治療，患者還可同時(shí)操作預(yù)先設(shè)定的認(rèn)知訓(xùn)練游戲，能夠提升其認(rèn)知速度和視覺(jué)學(xué)習(xí)能力，有效改善患者疲勞感、抑郁情緒和睡眠質(zhì)量。國(guó)內(nèi)學(xué)者劉燕平等[25]應(yīng)用中文版“Parkinson home exercise”應(yīng)用程序(APP)進(jìn)行家庭訓(xùn)練，治療師根據(jù)患者的身體情況在APP上選擇合適的訓(xùn)練項(xiàng)目和培訓(xùn)視頻，視頻內(nèi)容包括步行、姿勢(shì)、站起、平衡、床上移動(dòng)等，并設(shè)置時(shí)間提醒患者進(jìn)行訓(xùn)練，主要結(jié)果表明基于APP的遠(yuǎn)程康復(fù)鍛煉可提高PD患者的運(yùn)動(dòng)功能及平衡能力。

1.4 遠(yuǎn)程教育 遠(yuǎn)程教育通常是運(yùn)用電話、視頻會(huì)議、微信平臺(tái)等為PD患者提供針對(duì)性的藥物使用指導(dǎo)、健康教育知識(shí)及自我健康管理意見(jiàn)等。Mancini等[26]對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行PD?？浦R(shí)及使用數(shù)字平臺(tái)和電話通信技術(shù)的統(tǒng)一培訓(xùn)，護(hù)理人員通過(guò)電話聯(lián)系PD患者并了解其需求，從而為患者提供更加準(zhǔn)確的個(gè)性化遠(yuǎn)程健康指導(dǎo)。潘虹等[27]運(yùn)用微信平臺(tái)對(duì)PD患者實(shí)施遠(yuǎn)程健康教育，要求主管護(hù)士每周為PD患者推送疾病相關(guān)常識(shí)、服藥知識(shí)，根據(jù)患者需求發(fā)送康復(fù)訓(xùn)練視頻并給予個(gè)體化的專業(yè)指導(dǎo)等，結(jié)果顯示可有效改善PD患者的服藥依從性、降低跌倒發(fā)生率。遠(yuǎn)程健康素養(yǎng)項(xiàng)目[28]則是通過(guò)視頻會(huì)議為患有慢性病的老年人提供健康知識(shí)普及、自我管理相關(guān)知識(shí)等，患者的滿意度較高[29]。這些提示醫(yī)護(hù)人員今后可開(kāi)展針對(duì)PD患者的遠(yuǎn)程健康教育項(xiàng)目，為PD患者及其照護(hù)者提供遠(yuǎn)程教育支持，從而改善PD患者的健康素養(yǎng)與自我管理技能。

2 遠(yuǎn)程醫(yī)療在帕金森病患者中的應(yīng)用效果

2.1 提高患者運(yùn)動(dòng)功能 腦深部電刺激術(shù)(deep brain stimulation，DBS)可以改善PD患者的運(yùn)動(dòng)功能，提高患者的生存質(zhì)量[30]。韓斌如等[31]根據(jù)DBS術(shù)后患者的需求研發(fā)APP，該程序包括患者端和醫(yī)護(hù)端，為患者提供健康咨詢。通過(guò)APP中的量表進(jìn)行健康狀況評(píng)估及長(zhǎng)期持續(xù)的康復(fù)鍛煉指導(dǎo)，從而緩解PD患者的認(rèn)知及運(yùn)動(dòng)癥狀。此與美國(guó)學(xué)者Gandolfi等[32]采用任天堂的Wii Fit平衡板結(jié)合游戲畫面進(jìn)行遠(yuǎn)程平衡訓(xùn)練的研究結(jié)果相似，PD患者可在平衡板上進(jìn)行瑜伽、慢跑等，同時(shí)與游戲內(nèi)容實(shí)時(shí)接觸互動(dòng)，從而激活其注意力和活動(dòng)能力，可有效減少輕度運(yùn)動(dòng)障礙的PD患者姿勢(shì)不穩(wěn)的癥狀。由此可見(jiàn)，遠(yuǎn)程醫(yī)療是提高PD患者運(yùn)動(dòng)功能的有效辦法之一，患者可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)獲得醫(yī)療支持服務(wù)來(lái)進(jìn)行康復(fù)鍛煉，不僅減少照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，還能有助于提升患者的康復(fù)效果。

2.2 改善患者負(fù)面情緒及認(rèn)知功能 PD患者常伴有抑郁、焦慮癥狀，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。而遠(yuǎn)程醫(yī)療能夠在一定程度上對(duì)患者進(jìn)行心理干預(yù)，從而改善患者不良情緒癥狀。高洪霞等[33]建立QQ群和微信交流平臺(tái)等對(duì)PD患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，以了解患者的心理狀況，對(duì)其進(jìn)行持續(xù)疏導(dǎo)、安慰、鼓勵(lì)等，結(jié)果表明患者逐漸減輕對(duì)病情變化的擔(dān)心，并提高其對(duì)自身不良情緒的認(rèn)知，抑郁發(fā)病率顯著降低。一項(xiàng)基于電話的認(rèn)知行為療法中[34]，醫(yī)護(hù)人員主要根據(jù)患者的消極行為、焦慮和睡眠癥狀等實(shí)施針對(duì)性的干預(yù)措施，包括提供健康咨詢、藥物管理、支持性心理治療等，并進(jìn)行電話回訪以監(jiān)督患者保持健康生活習(xí)慣，結(jié)果顯示PD患者的抑郁、焦慮情況得到顯著改善?？梢?jiàn)，遠(yuǎn)程醫(yī)療增進(jìn)了醫(yī)護(hù)人員與患者的情感連接，患者與家屬在家就可享受心理健康服務(wù)，在一定程度上緩解患者的負(fù)面情緒，提高患者認(rèn)知功能。

2.3 提升患者生活質(zhì)量 遠(yuǎn)程醫(yī)療不僅為患者提供醫(yī)療資源，同時(shí)還能縮短交通時(shí)間、節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用，以降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高患者生存質(zhì)量。有研究表明遠(yuǎn)程醫(yī)療平均節(jié)省患者937公里的交通距離，并節(jié)約近17 000美元的醫(yī)療費(fèi)用[35]，對(duì)于處于疾病急性期及家庭經(jīng)濟(jì)狀況差的PD患者至關(guān)重要。德國(guó)學(xué)者Durner等[36]為減少晚期急性期PD患者的住院時(shí)間，建立了為期一年的遠(yuǎn)程家庭治療服務(wù)，主要為患者提供多次專家線上會(huì)診，結(jié)果表明患者的病恥感降低，社會(huì)支持度得到提高。張燕[37]通過(guò)微信群為PD患者制定個(gè)性化飲食及用藥方案，要求護(hù)士遠(yuǎn)程進(jìn)行健康與安全宣教，康復(fù)師遠(yuǎn)程監(jiān)督患者開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練等，結(jié)果顯示干預(yù)后試驗(yàn)組簡(jiǎn)明健康狀況量表評(píng)分較對(duì)照組高，PD患者生活質(zhì)量顯著提升。但是，目前大部分研究都為患者免費(fèi)提供遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備和遠(yuǎn)程咨詢服務(wù)等[38]，其成本效益較低，提示未來(lái)研究者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注在提升PD患者生活質(zhì)量的同時(shí)保證經(jīng)濟(jì)效益。

3 建議

3.1 加強(qiáng)PD患者非運(yùn)動(dòng)癥狀的識(shí)別管理 非運(yùn)動(dòng)癥狀不僅影響PD患者的生活質(zhì)量，還是照護(hù)者評(píng)價(jià)遠(yuǎn)程醫(yī)療效果欠佳的主要原因[39]。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì)PD患者的遠(yuǎn)程醫(yī)療主要應(yīng)用于患者的運(yùn)動(dòng)癥狀，對(duì)于PD患者非運(yùn)動(dòng)癥狀的遠(yuǎn)程醫(yī)療研究較少。因此，遠(yuǎn)程醫(yī)療研究團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)加強(qiáng)PD患者非運(yùn)動(dòng)癥狀的識(shí)別管理，如利用遠(yuǎn)程視頻、可穿戴設(shè)備、移動(dòng)應(yīng)用程序等遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)患者非運(yùn)動(dòng)癥狀，以改善PD患者的生活質(zhì)量及照護(hù)者對(duì)于遠(yuǎn)程醫(yī)療的滿意度。

3.2 進(jìn)一步完善遠(yuǎn)程醫(yī)療操作程序 遠(yuǎn)程醫(yī)療具有可遠(yuǎn)距離接受專家診斷治療、方便和節(jié)省時(shí)間等優(yōu)勢(shì)，目前仍面臨信號(hào)斷開(kāi)、操作復(fù)雜、醫(yī)護(hù)人員缺乏經(jīng)驗(yàn)等問(wèn)題[40]，今后需要相關(guān)研究者簡(jiǎn)化遠(yuǎn)程醫(yī)療操作程序，并根據(jù)患者需求提供針對(duì)性的操作界面；同時(shí)可建設(shè)遠(yuǎn)程培訓(xùn)教育系統(tǒng)，加強(qiáng)我國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療?？迫藛T的培訓(xùn)，建立其核心能力評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)等規(guī)范遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展。

3.3 增加健康宣教 PD患者的照護(hù)者的文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、文化背景的差異使其獲取遠(yuǎn)程醫(yī)療信息受限[41]，可通過(guò)延續(xù)性護(hù)理、上門護(hù)理及社區(qū)健康宣教等形式增加患者與照護(hù)者的遠(yuǎn)程醫(yī)療相關(guān)知識(shí)，以滿足PD患者的遠(yuǎn)程醫(yī)療需求。

3.4 加強(qiáng)遠(yuǎn)程專家與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系 遠(yuǎn)程醫(yī)療可促進(jìn)患者與專業(yè)衛(wèi)生人員之間的互動(dòng)，但是有研究[42]顯示遠(yuǎn)程專家與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系不足。因此，需加強(qiáng)遠(yuǎn)程醫(yī)療小組與當(dāng)?shù)蒯t(yī)護(hù)人員的溝通，如共同成立遠(yuǎn)程醫(yī)療小組，通過(guò)定期電話回訪、開(kāi)展視頻會(huì)議、建立微信群等方式就患者的病情進(jìn)行討論，為PD患者制定針對(duì)性的治療方案。

3.5 強(qiáng)化隱私保護(hù)意識(shí) 目前，遠(yuǎn)程醫(yī)療對(duì)患者的隱私安全帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)，大量患者信息存在泄漏風(fēng)險(xiǎn)[43]，而我國(guó)尚未制定專門的隱私權(quán)保護(hù)法[44]。未來(lái)迫切需要根據(jù)遠(yuǎn)程醫(yī)療的特點(diǎn)制定系統(tǒng)化的個(gè)人隱私保護(hù)法，從而推動(dòng)遠(yuǎn)程醫(yī)療的健康發(fā)展。

4 小結(jié)

隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的發(fā)展以及“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”體系的構(gòu)建，遠(yuǎn)程醫(yī)療已成為我國(guó)當(dāng)前醫(yī)療行業(yè)發(fā)展的主要趨勢(shì)，對(duì)PD患者的居家治療、延續(xù)性護(hù)理具有重要指導(dǎo)意義。在醫(yī)療資源缺乏的情況下，遠(yuǎn)程醫(yī)療可為帕金森病患者提供遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、遠(yuǎn)程診斷、遠(yuǎn)程康復(fù)與遠(yuǎn)程教育等服務(wù)。既往研究顯示，遠(yuǎn)程醫(yī)療能夠有效提高PD患者的運(yùn)動(dòng)功能、改善患者負(fù)面情緒及認(rèn)知能力，并降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、改善其生活質(zhì)量；但是，今后在服務(wù)內(nèi)容、技術(shù)的實(shí)際應(yīng)用、隱私安全等方面還需進(jìn)一步完善，從而全面提高我國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療水平。