女孩鄭宇寧：愛(ài)是爸爸、媽媽、我們

仨丹顏

她是廣東省確診的第一例龐貝病患者，這種病極其罕見(jiàn)，人群患病率為1/40000至1/300000，嚴(yán)重者氣管切開(kāi)，靠呼吸機(jī)續(xù)命。從20歲到31歲，她最美好的時(shí)光全部在ICU里度過(guò)。他們夫妻是太陽(yáng)爸爸和月亮媽媽?zhuān)畮啄陙?lái)，朝夕輪流守護(hù)在女兒的病床前，勘破生死，笑對(duì)人生。他們一家像楊絳先生筆下的《我們仨》，相親相愛(ài)、相濡以沫，這份愛(ài)化腐朽為神奇，令生命熠熠生輝。

老豆陽(yáng)光，是最好的特效藥

嶺南的春日，才過(guò)三月，已有夏日炎炎的意味。這季節(jié)雨水多，一場(chǎng)新雨過(guò)后，難得放晴。藍(lán)天為幕，襯著隨處可見(jiàn)的三角梅，水洗過(guò)的透亮。路旁高大的木棉花正值花期，紅云般墜在枝頭，爛漫似火。

日頭漸高，鄭洋的心情特別好，他提著保溫飯盒，邁進(jìn)清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU病房。“老豆仔，早！”女兒鄭宇寧一眼看到他，笑著招呼，聲音帶著粵語(yǔ)咬字特有軟糯清甜。這是他們父女間特有的稱(chēng)呼，老豆是廣東人喊老爸的意思，女兒調(diào)皮，硬要在后面加上一個(gè)“仔”。

病床上的鄭宇寧看起來(lái)很瘦弱，頸下被一根比拇指還要粗的管子連接著橫在胸前，因?yàn)殚L(zhǎng)期不見(jiàn)陽(yáng)光，面色顯得蒼白，不過(guò)精神看起來(lái)不錯(cuò)。

鄭洋熟絡(luò)地打開(kāi)ICU病室門(mén)，來(lái)到走廊對(duì)面，拉出一個(gè)2米多高的PVC支架，架子頂上是一個(gè)可活動(dòng)的大方框，上面嵌著一面碩大的鏡子。開(kāi)窗，調(diào)整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的陽(yáng)光準(zhǔn)確投入對(duì)面暗沉沉的ICU病室內(nèi)，追光一般，直直照射在鄭宇寧臉上?！袄隙龟?yáng)光，今日出品。”鄭洋扶著鏡子，時(shí)刻觀察著陽(yáng)光變化，每隔5分鐘，就隨著光照調(diào)整一下角度。

鄭宇寧扶著床頭站立，因?yàn)樯。募∪馍L(zhǎng)幾乎停滯，脊柱側(cè)彎成明顯的S型。11年ICU生活，歲月在她臉上幾乎未留下痕跡，馬上就滿(mǎn)31歲了，仍像20歲的小姑娘，這是病魔對(duì)她唯一的關(guān)照。

正午的陽(yáng)光打在臉上，鄭宇寧反射性地閉上眼睛，片刻工夫，仿佛有什么在臉上慢慢融化綻開(kāi)了，溫暖妥帖。她像孩子一樣，貪婪地感受著陽(yáng)光帶來(lái)的熱度，“老豆陽(yáng)光，是最好的特效藥?！?/p>

鄭洋的眼眶有些濕潤(rùn)，醫(yī)生建議鄭宇寧多曬一點(diǎn)陽(yáng)光，可女兒的身體已經(jīng)不允許走出戶(hù)外了。為此，他煞費(fèi)苦心。ICU光線不好，這面360°旋轉(zhuǎn)的反光鏡是他琢磨了一個(gè)禮拜研制出來(lái)的。這道“二手陽(yáng)光”是他對(duì)女兒的承諾，哪怕只有一絲陽(yáng)光，他都會(huì)竭盡全力讓光明灑滿(mǎn)她的全身。

鄭宇寧是廣東省第一例確診的龐貝病患者。據(jù)龐貝氏罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)目前約100例患者存活在世，像鄭宇寧這樣靠著呼吸機(jī)生活11年的，是個(gè)奇跡。

聯(lián)手創(chuàng)造這個(gè)奇跡的，還有她的爸爸和媽媽。這個(gè)三口之家，曾讓人無(wú)比羨慕。鄭宇寧乖巧可愛(ài)，圓圓的臉蛋上總是掛著甜甜的笑容。媽媽溫美光溫柔體貼，爸爸鄭洋豁達(dá)上進(jìn)，一家人開(kāi)開(kāi)心心，日子過(guò)得有滋有味。

然而從2007年起，鄭宇寧身體明顯變差，渾身無(wú)力，容易生病。鄭洋帶她去廣東省人民醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是“間歇性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，據(jù)說(shuō)這病不好治，且致殘率很高。從廣州回清遠(yuǎn)的大巴上，鄭洋不敢看女兒的眼睛，他怕自己會(huì)失控流淚。鄭宇寧笑著安慰他，“老豆仔，別板著臉，笑一笑嘛，我這不是好好的嘛?！?/p>

怕給女兒造成心理負(fù)擔(dān)，那段時(shí)間，鄭洋和妻子都盡量裝作開(kāi)開(kāi)心心地，日子又回到從前的平淡安寧。2008年的高考，鄭宇寧帶病堅(jiān)持考試，順利被廣東某高校錄取。鄭洋給女兒辦理了一年的休學(xué)手續(xù)，讓她在家休養(yǎng)。不能和同齡人一樣去夢(mèng)寐以求的大學(xué)校園，鄭宇寧有些遺憾，偶爾會(huì)默默發(fā)呆，第一次感覺(jué)到害怕與茫然。

劫后重生，爸爸媽媽和你在一起

2009年2月17日，鄭宇寧突發(fā)呼吸衰竭病危，被送進(jìn)清遠(yuǎn)市附屬中醫(yī)院緊急搶救。一切來(lái)得那樣突然，溫美光以淚洗面，幾近崩潰。鄭洋不敢在妻女面前表露，深夜里一個(gè)人默默流淚……

幾天后，鄭宇寧從鬼門(mén)關(guān)闖了過(guò)來(lái)。但因?yàn)椴荒茏灾骱粑?，她的氣管被切開(kāi)，要長(zhǎng)期依靠大型呼吸機(jī)生活，這意味著，她不能出ICU了。

劫后余生的感覺(jué)是什么？20歲的鄭宇寧沒(méi)有多想，進(jìn)ICU以前，因?yàn)榉尾考∪饬α坎粔?，她的呼吸能力不足常人?0%，身體供氧不足，整天都提不起精神。她像被丟到岸上的魚(yú)，氣息奄奄，每時(shí)每刻都在極力掙扎。直到氣管被切開(kāi)，大量新鮮空氣涌進(jìn)肺里，先前的不適大大緩解，她才感覺(jué)自己又活過(guò)來(lái)了。樂(lè)觀開(kāi)朗的她，突然開(kāi)了竅：不能改變，就過(guò)好每一天。她笑著對(duì)父母說(shuō)，“每天能吸飽空氣、吃飽飯的感覺(jué)太好了！”

見(jiàn)女兒這樣，鄭洋安慰妻子，“女兒這么堅(jiān)強(qiáng)，咱們可不能拖后腿。放心，從今以后，家里萬(wàn)事有我?！蹦菚r(shí)，鄭洋在深圳的事業(yè)剛剛起步，身為副總，公司一刻也離不開(kāi)他，一家人聚少離多。他決定，今后的日子里，一心一意陪伴她們娘倆。和妻子商量后，他辭去工作，專(zhuān)職照顧女兒。

鄭宇寧是個(gè)閑不住的姑娘，她在病床上寫(xiě)博客、微博，聽(tīng)小說(shuō)，追劇，每天過(guò)得不亦樂(lè)乎，在她的影響下，媽媽也開(kāi)了博客。一家三口圍在病床前看《海賊王》《吸血鬼日記》……鄭宇寧還給爸媽普及國(guó)標(biāo)舞知識(shí)，一起看國(guó)標(biāo)舞大賽。天氣好的時(shí)候，一家三口帶上便攜呼吸機(jī)，推著輪椅，去公園轉(zhuǎn)一圈，曬曬太陽(yáng)，或者逛逛街，看看各式各樣漂亮的裙子，出去一趟能開(kāi)心好幾天。

鄭宇寧還有很多新奇的想法，讓爸爸媽媽?xiě)?yīng)接不暇。有段時(shí)間，鄭宇寧迷上了中醫(yī)，她跟醫(yī)生借來(lái)一本教科書(shū)，每天捧著一寸厚的大部頭，讀得津津有味。她還花將近一年的時(shí)間在病床上飛針走線，完成了一幅十字繡，碩大火紅的花朵，小溪清流，藍(lán)天如洗，綠草如茵，像極了一家人常去的那個(gè)郊外。作品完成，鄭洋特地定制了一個(gè)畫(huà)框裱起來(lái)，掛在客廳，每天出門(mén)前，看到女兒繡的那些生機(jī)勃勃的景致，一天都有了精神。

鄭宇寧最大的愿望是開(kāi)一家甜品店，制作美食甜點(diǎn)，打聽(tīng)到哪里有新甜品，夫妻兩個(gè)就跑出去給她買(mǎi)一份，久而久之，甜點(diǎn)配料手法，她一嘗就能說(shuō)出個(gè)大概。一次，征得醫(yī)生同意，她特意邀請(qǐng)爸爸媽媽出去喝下午茶。鄭宇寧熟門(mén)熟路地點(diǎn)了店里的招牌甜點(diǎn)，給爸爸點(diǎn)了一杯咖啡，媽媽點(diǎn)的果汁。一家人圍著一張小方桌暢聊，耳畔輕輕回蕩著舒緩的美國(guó)鄉(xiāng)村音樂(lè)，隔著玻璃落地大窗，看著街上人來(lái)人往，午后的時(shí)光慵懶而寧?kù)o。

鄭寧宇指著店里最顯眼處陳列著的碩大的摩托車(chē)模型，驕傲地宣布：“爸爸媽媽?zhuān)乙院笠惨_(kāi)一家這樣的店面，也要這種裝修風(fēng)格，太酷了?！编嵮蠛蜏孛拦饷婷嫦嘤U，不過(guò)他們很快笑著說(shuō)：“好呀，你做一個(gè)企劃書(shū)，爸爸媽媽幫你實(shí)現(xiàn)?！?/p>

為了給女兒增加營(yíng)養(yǎng)，鄭洋每天跑菜市場(chǎng)琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥，煮得軟軟的排骨面，還時(shí)不時(shí)煲各種靚湯，很快練就一身好廚藝。他把好吃的通通留給女兒，惹得溫美光醋意大發(fā)，不時(shí)向女兒抱怨，“你爸爸又虐待我?！编嵱顚幝?tīng)了咯咯笑個(gè)不停。未免媽媽繼續(xù)“吃醋”，她在母親節(jié)特意給媽媽送上一束鮮花，“媽媽?zhuān)液脨?ài)你?！薄拔乙矏?ài)你啊?！笨吹脚畠哼@樣，溫美光心里的陰霾漸漸驅(qū)散：一家人開(kāi)開(kāi)心心在一起，比什么都好。

2011年，鄭宇寧的病最終被確診為“糖原累積病II型”，又叫做龐貝病。這是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積癥罕見(jiàn)病，因?yàn)樯眢w缺少葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)酶，為身體的肌肉、器官提供能量，心臟會(huì)逐漸無(wú)力跳動(dòng)，呼吸越來(lái)越衰竭?；颊咝枰L(zhǎng)期注射一種進(jìn)口特效藥“美而贊”，只要連續(xù)使用，就可以最大限度地像正常人一樣生活。只是藥價(jià)高昂，每年需要一二百萬(wàn)元，這讓鄭宇寧一家望而卻步。11年來(lái)，鄭宇寧一家僅靠母親溫美光每月4000多元的收入維持生活，醫(yī)保和大病補(bǔ)助僅夠支付ICU部分費(fèi)用，他們一家已經(jīng)欠了醫(yī)院上百萬(wàn)元，唯一的希望，是特效藥納入醫(yī)保。

在愛(ài)心人士的幫助下，鄭宇寧曾在2012年底和2019年6月斷斷續(xù)續(xù)用了兩次藥。用藥后，鄭宇寧身體狀況明顯好轉(zhuǎn)，但大部分時(shí)間都是在等待。

希望的門(mén)，在她面前開(kāi)開(kāi)合合。

做一道曙光，笑著活下去

從20歲到31歲，一個(gè)女孩最美好的時(shí)光，全部被禁錮在ICU里，可鄭宇寧覺(jué)得，她的人生也有別樣的收獲。沒(méi)有人比她對(duì)生死體會(huì)得更深，醫(yī)院常常有很多重癥患者被急匆匆送進(jìn)來(lái)，每隔幾天，又會(huì)被推出去。很多時(shí)候，她和那些被搶救者只隔了一道窗簾。一個(gè)只有八九歲的小男孩，因?yàn)槟赣H說(shuō)了幾句，喝農(nóng)藥自殺了，那位母親在病房外哭了一整夜，哭得撕心裂肺。鄭宇寧覺(jué)得，生命這么寶貴，怎么能輕易舍棄？有的老人，從進(jìn)ICU那天起，沒(méi)有一位親人探視，孤零零的全身插滿(mǎn)管子，伴隨著儀器冰冷的滴滴聲，直到生命慢慢消逝。她見(jiàn)過(guò)太多眼淚，所以很少哭;看過(guò)太多生離死別，所以更加珍惜生命與親情。

愛(ài)美食、愛(ài)笑、愛(ài)漂亮衣服，鄭宇寧普通而又不凡。越來(lái)越多的人認(rèn)識(shí)了這個(gè)ICU里的姑娘，鄭宇寧成了全國(guó)罕見(jiàn)病群體里的“病例明星”。很多罕見(jiàn)病患者聯(lián)系鄭家人求醫(yī)問(wèn)藥，他們總是熱情回復(fù)。簡(jiǎn)單的問(wèn)題，由鄭宇寧和媽媽溫美光回答，復(fù)雜的問(wèn)題則統(tǒng)一交給爸爸鄭洋。也有很多其他病的重病患者聽(tīng)說(shuō)鄭宇寧的事跡，給她發(fā)信息：“謝謝你，讓我挨過(guò)最艱難的時(shí)刻。姑娘，加油！”

溫美光退休后，夫妻兩個(gè)輪流照顧女兒。上午9點(diǎn)鐘到下午四點(diǎn)半是溫美光，下午四點(diǎn)半到晚上10點(diǎn)是鄭洋，幫女兒吃飯、咳痰、擦洗、按摩……幾乎沒(méi)有休息的時(shí)候。因?yàn)閯诶?，鄭洋曾?jīng)暈倒過(guò)一次，為了女兒，他們更加珍惜自己。鄭洋在天臺(tái)上安了一個(gè)單杠，只要有時(shí)間就去鍛煉，有時(shí)去體育館，連續(xù)一套單杠動(dòng)作下來(lái)，把年輕小伙子們都嚇一跳。溫美光也積極起來(lái)，一有時(shí)間就打太極，練瑜伽。倆人身體比同齡人都好，他們說(shuō)，“這都是女兒的功勞。我們總想著安慰她，事實(shí)上，很多時(shí)候，女兒教會(huì)了我們，無(wú)論怎樣，都應(yīng)該好好活著。”

好好活著，這份信念，在漫漫的時(shí)光長(zhǎng)河里不斷磨練、蕩滌，在一家人心中，越發(fā)堅(jiān)固。2016年，鄭宇寧的表妹要結(jié)婚了。那段時(shí)間，溫美光發(fā)現(xiàn)，女兒總在淘寶上看婚紗。知子莫若母，本該是期待愛(ài)情、偶遇愛(ài)情、享受愛(ài)情的年紀(jì)，卻被困在孤單“牢籠”里望著窗外發(fā)呆，她理解女兒的心情。溫美光偷偷地把她藏在購(gòu)物車(chē)?yán)锏幕榧嗁I(mǎi)了回來(lái)。收到婚紗那一刻，鄭宇寧特別驚喜，沒(méi)想到自己還能夠穿上漂亮的婚紗。夫妻倆聯(lián)系了專(zhuān)業(yè)攝影師，9月9日那天，為女兒拍攝了一組特殊的婚紗照。他們用行動(dòng)告訴女兒，即便沒(méi)有白馬王子牽你的手，爸爸媽媽也會(huì)永遠(yuǎn)陪著你，長(zhǎng)長(zhǎng)久久。

龐貝病對(duì)患者的肌肉產(chǎn)生的傷害不可逆轉(zhuǎn)，鄭宇寧的生命之光漸漸暗淡，近兩年，鄭宇寧的身體狀況像拋物線一樣明顯下降，不僅無(wú)法行走，手臂也無(wú)力抬起，要摸到自己的頭，必須用另一只手托舉著，甚至連痰，都沒(méi)力氣咳出來(lái)。鄭洋和妻子都會(huì)幫助她按壓腹部，在護(hù)士的幫助下，用吸痰器吸出來(lái)。這樣的動(dòng)作每隔十幾分鐘甚至是幾分鐘，就要重復(fù)一次，因?yàn)閿D壓用力，鄭宇寧腹部長(zhǎng)期有大塊淤青。肩背的痛感，無(wú)時(shí)無(wú)刻不在身體里叫囂，僅是活著，已讓她拼盡全力。即便將來(lái)用上藥，能恢復(fù)多少，也是未知數(shù)。即便如此，鄭宇寧總是微笑著。

據(jù)悉，湖南等省市已經(jīng)將“美而贊”等罕見(jiàn)病特效藥納入醫(yī)保，鄭宇寧一家期待著這一政策也能盡快在廣東省施行?！叭绻炔坏?，也沒(méi)有關(guān)系，既然不能作為一道光去照亮溫暖別人，那么不妨做一道曙光，讓身處不幸的人，看到希望?！?/p>

未來(lái)的每一天都會(huì)越來(lái)越艱難，但只要命還在，就沒(méi)有過(guò)不去的坎。這一家人，就像楊絳先生筆下的“我們仨”，相親相愛(ài)、相濡以沫。

如果人生注定是一場(chǎng)漸行漸遠(yuǎn)的目送，那么他們彼此相攜，走向最遠(yuǎn)。我們祝福這堅(jiān)強(qiáng)的一家人，也愿這份堅(jiān)強(qiáng)不被辜負(fù)。編輯/宋凌燕