下肢骨搬運術(shù)后患者居家康復(fù)體驗的質(zhì)性研究

賴嘉微，廖生武，楊靜華，任英，肖鳳，李爽，廖少娜，宋慧娟

(1.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 護理部，廣東 廣州 510515；2.南方醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，廣東 廣州 510515；3.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 門診部；4.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 創(chuàng)傷骨科)

骨搬運術(shù)由前蘇聯(lián)伊利扎洛夫醫(yī)生創(chuàng)立，是在外固定架的輔助下，通過截取游離骨段搬運至骨缺損處，使肢體形成新生的骨組織并保留較滿意的功能，目前已成為許多大段骨缺損患者的主要治療策略之一[1]。此類患者術(shù)后以帶架居家康復(fù)為主，時間可長達2年。由于功能恢復(fù)慢，并發(fā)癥發(fā)生率高，加之康復(fù)訓(xùn)練帶來的疼痛和疲勞，患者難以進行良好的自我管理，康復(fù)時間不斷延長[2]。研究[3]顯示，骨搬運康復(fù)過程中，患者的身體和心理健康受到一定影響，生活質(zhì)量普遍偏低。目前國內(nèi)外少有研究了解骨搬運術(shù)后患者康復(fù)期間的具體情況，對其居家康復(fù)的困難和需求并不明確，難以提供針對性支持和規(guī)范化管理。本研究通過現(xiàn)象學(xué)方法詮釋下肢骨搬運術(shù)后患者的居家康復(fù)體驗，為醫(yī)護人員制定康復(fù)管理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，于2021年2-7月，選取廣東省某三級甲等醫(yī)院創(chuàng)傷骨科行常規(guī)隨訪治療的患者作為訪談對象。納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)經(jīng)影像學(xué)診斷為下肢骨缺損，行Ilizarov骨搬運手術(shù)；(3)認知及溝通能力正常且知情同意。排除標準：(1)同時參與其它臨床研究；(2)身體多處損傷，除骨搬運手術(shù)外同時進行了其它外科手術(shù)。樣本量以沒有新的主題呈現(xiàn)、訪談資料飽和為標準。研究對象的一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱 根據(jù)研究目的、文獻回顧與小組討論擬訂訪談提綱，經(jīng)過預(yù)訪談，最終確定訪談提綱為：(1)您安裝外固定架后感覺怎么樣?(2)外固定架對您的工作、生活有哪些影響?(3)您平時在家怎樣進行康復(fù)?康復(fù)得怎么樣?(4)您覺得肢體能恢復(fù)到什么程度?在康復(fù)過程中您擔心什么問題?(5)您在康復(fù)過程中需要哪些幫助和支持?

1.2.2 半結(jié)構(gòu)式訪談 隨訪治療結(jié)束后，受訪者與研究者在科室手術(shù)談話室進行面對面訪談。訪談時間為25～40 min。訪談前告知受訪者研究目的、意義，征得受訪者的知情同意。訪談過程中，研究者全程錄音并觀察記錄受訪者的表情、動作和情緒反應(yīng)。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本。根據(jù)Colaizzi 7步分析法[4]分析資料，包括反復(fù)閱讀訪談資料、識別有意義的陳述、編碼反復(fù)出現(xiàn)的陳述、匯總形成主題群、對主題進行定義和描述、提煉主題概念、將結(jié)果返回受訪者處求證。

1.2.4 質(zhì)量控制 本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(NFEC-2021-251)，受訪者均簽署知情同意書。研究者為護理專業(yè)碩士研究生，已接受質(zhì)性研究的培訓(xùn)。訪談過程中始終保持中立態(tài)度，認真傾聽并及時追問，訪談結(jié)束后及時反思并總結(jié)訪談經(jīng)驗。由2名研究者獨立分析資料，出現(xiàn)分歧時由小組討論得出結(jié)果。整理資料返回受訪者處驗證，保證研究結(jié)果的真實性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：身體發(fā)生變化

2.1.1 疼痛、腫脹明顯 由于攜帶外固定架，患者最常見的不舒適感是疼痛和腫脹。N8：“腳那里流液的地方會腫，一腫就會痛”。N9：“腳放下來就感覺血液下去了回不了”。

2.1.2 肢體功能障礙 外固定架成為患者的負擔，造成行動不便。N5：“這個架子讓我覺得腳很重，抬起放下都非常吃力”。疼痛感也限制了患者的活動。N14：“不敢下床啊，下了兩次，都痛昏過去了”。由于肢體使用頻率降低，出現(xiàn)廢用性關(guān)節(jié)僵硬和肌肉萎縮。N13：“現(xiàn)在膝蓋彎不了，腿只能是直的”。N15：“腿好像很軟，只能慢慢走”。

2.2 主題二：生活受到影響

2.2.1 自理能力下降 居家康復(fù)期間，患者不能完全自理，只能依賴家人照顧。N5：“每天洗澡、吃飯、上廁所都很不方便，需要家人幫忙”。N7：“生活不能自理…穿衣服，刷牙洗臉，都是家人送到我手里”。

2.2.2 社交范圍縮小 由于行動不便，患者較少外出，社交活動減少。N13：“走路不方便，沒有到外面接觸別人”。攜帶外固定架的特殊外觀讓患者擔心被他人歧視，對社交產(chǎn)生抵觸情緒。N7：“出到外面去感覺很不舒服…人家好像看你就是活該的”。患者更愿意在網(wǎng)絡(luò)上與病友交流。N2：“跟病友聊的比較多，都是親身經(jīng)歷，有話題”。

2.2.3 經(jīng)濟壓力增大 對于患者來說，醫(yī)保無法完全分擔長期治療的經(jīng)濟壓力。N4：“我是有醫(yī)保，但好多要我們自費，也是有壓力的”。自費的患者更是承受著巨大的醫(yī)療負擔。N10：“原來做了幾次都花了好多錢，家里承受不了”。由于肢體功能障礙，患者無法工作，收入來源減少，進一步加重了家庭的壓力。N14：“現(xiàn)在兩個勞動力都在這里，都是打工的，沒去做就沒有錢”。許多患者不得不向他人借錢治病，陷入負債狀態(tài)。N8：“現(xiàn)在我干不了活…所有治療的錢都是借的”。

2.3 主題三：自我管理不當

2.3.1 康復(fù)知識缺乏 受文化水平和網(wǎng)絡(luò)技能的制約，患者獲取、理解、應(yīng)用康復(fù)知識的能力較弱。N4：“有一些比較專業(yè)的話，我聽不懂，就不知道怎么做”。N14：“沒去網(wǎng)上查過，我們都沒讀到書啊”?；颊邔祻?fù)的了解有限，認為功能鍛煉是移除外固定架后的工作，前期康復(fù)可有可無。N5：“現(xiàn)在沒考慮康復(fù)，等下了支架再說，前期沒什么好做的”。

2.3.2 肢體保護過度 由于攜帶外固定架，患者對身體的穩(wěn)定性缺乏信任，對患肢的使用小心翼翼。N9：“不方便啊，走路都感覺畏手畏腳”。出于對肢體功能的擔憂，患者不敢輕易活動，對康復(fù)的依從性下降。N8：“我不敢亂動，因為腳還沒恢復(fù)…我現(xiàn)在想康復(fù)，都不敢下地，叫我怎么康復(fù)”。尤其是經(jīng)歷二次損傷的患者態(tài)度更加謹慎。N4：“以前我不敢走，扶在床上…就用這個(關(guān)節(jié)訓(xùn)練康復(fù)器)來做鍛煉，后面骨頭又斷了，就更不敢做了”。

2.3.3 功能鍛煉混亂 由于缺乏康復(fù)相關(guān)知識，患者尚不清楚怎樣康復(fù)，功能鍛煉缺乏規(guī)范性。N3：“無聊的時候就做點體育運動，像抬腿什么的，反正很隨意”。N6：“這個沒準，看心情，不痛了就多練，痛了就不練”。

2.4 主題四：心理負擔較大

2.4.1 愧疚與自責 患者從家庭的頂梁柱變?yōu)楸徽疹櫿撸覍俅嫫涑袚松畹闹負?，使其產(chǎn)生負罪感，認為自己成了家庭的“累贅”。N10：“小孩也不能做事，要整天陪著,很不舒坦”。N14：“3個小孩在縣城讀書,我母親那么老了還在那里照顧，我都沒辦法”。

2.4.2 無奈與沮喪 由于短時間內(nèi)無法康復(fù)，患者在心理上難以接受，常表現(xiàn)出無奈、沮喪。N13：“疼的時候就想為什么會搞成這樣子”。N14：“好好的一個人，動都動不了，心里肯定不舒服”。

2.4.3 焦慮與不安 由于康復(fù)時間過長，患者對康復(fù)效果不確定，產(chǎn)生種種擔憂。N11：“骨頭不知道能不能跟原先一樣好用，能夠承受身體的力。我就怕萬一又斷了，就麻煩了”。N15：“我很擔心沒人告訴我這個治不好，最后可能還要把腳鋸掉”。這種不確定感讓患者不安、焦慮，逐漸失去了康復(fù)的信心。N13：“因為快2年了，時間很長，反反復(fù)復(fù)，都沒有信心了，人也比較煩躁”。

2.5 主題五：努力應(yīng)對挑戰(zhàn)

2.5.1 接受現(xiàn)實 隨著時間推移，患者意識到堅持康復(fù)才是唯一出路，應(yīng)接受并面對現(xiàn)實。N11：“就只能認命，就是靠自己，恢復(fù)到怎么樣就怎么樣”。

2.5.2 調(diào)節(jié)心態(tài) 康復(fù)期間，患者承受著來自身體、家庭、經(jīng)濟等多方面的壓力，心理狀態(tài)消極。N8：“人要受苦，又要做手術(shù)，經(jīng)濟上又受損失，都是自己來買單，心里肯定不是滋味”。但患者仍有意識地克制自己的不良情緒，試圖通過自我調(diào)節(jié)維持情緒常態(tài)。N1：“這個(負性情緒)要自己克服才行，光說道說道也是沒什么用的，只能自己調(diào)節(jié)，自己來戰(zhàn)勝它”。

2.5.3 尋求支持 為了更好地康復(fù)，患者積極向他人尋求支持和幫助，如讓家屬監(jiān)督鍛煉。N11：“我讓老婆監(jiān)督我，跟著我一起走就會走久一點”。又如與病友交流經(jīng)驗。N13：“在病友群里面他們教我用布帶抬腿運動”。再如向醫(yī)護人員學(xué)習護理技能。N2：“我去鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院換藥，看護士怎么做，我就學(xué)了自己來換”。還有患者從醫(yī)生的反饋和成功案例中尋求康復(fù)經(jīng)驗和希望，增加康復(fù)信心。N8：“這些困難都沒關(guān)系，我都可以克服，只要醫(yī)生說3個月以后我可以丟掉拐杖正常走路，哪怕腳有點瘸，我都認了…我們就聽醫(yī)生的，最后能走路就行了”。N12：“因為每次復(fù)診也看到一些病友都開始拆架子了，有康復(fù)的事例，就感覺有希望了”。

3 討論

3.1 實施疼痛管理 本研究發(fā)現(xiàn)，疼痛是下肢骨搬運術(shù)后患者最常見的生理體驗，對其日常生活、康復(fù)行為和心理狀態(tài)具有廣泛影響，這與Leggett等[5]的研究結(jié)果一致。研究[6]表明，實施個性化疼痛管理計劃有助于減輕生理痛苦，改善肢體功能，提高生活質(zhì)量。醫(yī)護人員應(yīng)評估患者產(chǎn)生疼痛的因素，了解其自我管理需求，提供個性化疼痛管理方案。另有研究[7]表明，骨搬運速度過快會造成局部組織張力增高，疼痛感增強。因此，醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)患者的骨質(zhì)生長情況制定骨搬運策略，控制搬運速度，減輕不適癥狀。

3.2 減少生活障礙 本研究中，骨搬運術(shù)后患者的生活發(fā)生巨大變化，不能自理、失去工作、拖累家人、與外界接觸減少，生活質(zhì)量下降。研究[8]表明，下肢創(chuàng)傷康復(fù)期的患者保持獨立行動的意愿強烈。提示醫(yī)護人員應(yīng)指導(dǎo)患者自主完成日?；顒?，參與力所能及的家務(wù)，鍛煉其自理能力，同時，應(yīng)鼓勵患者參加病友會，增加社會支持和聯(lián)系。此外，應(yīng)考慮患者的經(jīng)濟壓力，利用分級診療體系讓狀態(tài)穩(wěn)定的患者就近就醫(yī)，降低間接醫(yī)療支出[9]。

3.3 提供康復(fù)指導(dǎo) 本研究發(fā)現(xiàn)，患者對康復(fù)的認知不足，自我管理水平有待提高。Lai等[10]的研究表明，肢體功能障礙患者的康復(fù)知識、態(tài)度和行為之間具有顯著相關(guān)性，且均受到學(xué)歷的影響。醫(yī)護人員應(yīng)重視康復(fù)訓(xùn)練方法、常見并發(fā)癥等相關(guān)知識的健康宣教，利用知-信-行模式，根據(jù)患者的文化程度和理解能力因人而異地指導(dǎo)。同時，鼓勵家屬陪伴并監(jiān)督患者的居家康復(fù)，保障功能鍛煉的規(guī)律性和規(guī)范性[11]。

3.4 調(diào)節(jié)負性情緒 本研究中，患者居家康復(fù)期間的情緒體驗復(fù)雜多樣，且以負性情緒為主。研究[5]表明，下肢創(chuàng)傷患者的消極情緒隨康復(fù)時間的延長而累積，易引發(fā)心理失控和崩潰。研究[12]證實，來自病友和親朋好友的支持、成功案例的激勵以及醫(yī)療決策的參與能夠增強自我效能，提高康復(fù)積極性。醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注患者的情緒變化，根據(jù)不同時期的情緒體驗和心理需求提供針對性指導(dǎo)，減少消極體驗，增強康復(fù)信心。

3.5 強化積極行為 本研究發(fā)現(xiàn)，即便在康復(fù)過程中經(jīng)歷諸多障礙，承受較大壓力，患者仍通過接受現(xiàn)實、自我調(diào)節(jié)和尋求支持努力應(yīng)對挑戰(zhàn)。研究[13]表明，積極的應(yīng)對策略有助于促進康復(fù)進程，改善生活質(zhì)量。醫(yī)護人員應(yīng)糾正患者的消極行為，挖掘積極應(yīng)對方式，予以支持、指導(dǎo)和強化，幫助患者調(diào)動正性能量應(yīng)對康復(fù)的困難和挑戰(zhàn)。