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    帕金森病患者在腦深部電刺激術(shù)中體驗(yàn)的質(zhì)性研究

    2022-01-12 11:34:26趙曉飛茅偉青趙素寒
    關(guān)鍵詞:手術(shù)室資料手術(shù)

    趙曉飛,茅偉青,趙素寒

    (1.復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院;2.復(fù)旦大學(xué)社區(qū)健康研究中心 手術(shù)室,上海,200240)

    帕金森病(PD)是一種常見的神經(jīng)退行性疾病,隨著中國人口老齡化進(jìn)程的加速,患病率逐年增加[1,2]。2016年全球共有610萬人患PD,并且85~89歲人群患病率達(dá)到峰值[3,4]。因部分PD患者藥物治療效果不明顯,越來越多臨床研究將重點(diǎn)轉(zhuǎn)向手術(shù)治療,而近年來腦深部電刺激(DBS)手術(shù)治療被國內(nèi)外廣泛使用,其是一種安全和有效治療PD的方法?,F(xiàn)階段對(duì)DBS手術(shù)治療研究較多,但對(duì)DBS手術(shù)患者術(shù)中護(hù)理和體驗(yàn)的研究較少。本研究關(guān)注DBS手術(shù)患者的術(shù)中體驗(yàn)和相應(yīng)護(hù)理,采用描述性質(zhì)性研究方法,探討患者術(shù)中體驗(yàn)對(duì)術(shù)后康復(fù)過程的影響,旨在為DBS術(shù)前訪視告知和術(shù)中護(hù)理流程的構(gòu)建提供科學(xué)依據(jù)。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 研究對(duì)象

    采用目的性抽樣方法,選取2019年8月至2020年11月于復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院成功完成DBS手術(shù)的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):① 確診為原發(fā)性PD;② 年齡≥18歲,且符合中國PD患者DBS療法專家共識(shí)[5]的診斷標(biāo)準(zhǔn);③ 對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):① 存在意識(shí)或語言溝通障礙;② 合并其他重大疾病。本研究中,男6例,女2例;年齡范圍為41~65歲。研究對(duì)象的一般資料見表1。

    表1 DBS手術(shù)患者一般資料

    1.2 方法

    1.2.1 訪談方式 本研究采用質(zhì)性研究設(shè)計(jì),詮釋現(xiàn)象學(xué)方法,采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談形式。研究者于PD患者在手術(shù)清醒期間進(jìn)行訪問,準(zhǔn)備視頻設(shè)備并進(jìn)行文字記錄。訪談提綱在對(duì)3例PD患者進(jìn)入手術(shù)室后進(jìn)行預(yù)訪談的基礎(chǔ)上,結(jié)合本研究目的,最終確立訪談提綱:① 您有哪里不舒服嗎?② 您對(duì)這個(gè)手術(shù)了解嗎?③ 您知道術(shù)中怎樣配合嗎?④ 您覺得我們手術(shù)護(hù)理哪方面需要改進(jìn)?

    1.2.2 訪談前準(zhǔn)備 研究者在訪談前告知患者本研究的目的和意義,在做好常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上,給予患者溝通和安慰,解釋訪談的內(nèi)容和方法,承諾對(duì)所有個(gè)人資料保密?;颊咴诔浞至私庠L談目的的情況下簽署知情同意書。

    1.2.3 訪談過程 整個(gè)訪談過程大約持續(xù)15~20 min。訪談問題均為開放式,避免誘導(dǎo)性暗示,便于讓患者用自己的方式進(jìn)行描述。訪談地點(diǎn)設(shè)置為手術(shù)室,在手術(shù)中收集PD患者的即時(shí)體會(huì)。研究者根據(jù)訪談目的和提綱對(duì)患者進(jìn)行深入訪談。在訪談過程中研究者注意患者的語調(diào)、表情和肢體語言變化,并及時(shí)記錄。此外,研究者將在收集資料時(shí)所發(fā)生的任何想法、感覺或回應(yīng)等及時(shí)記錄,有助于現(xiàn)象的還原。在患者同意的情況下全程錄視頻,患者姓名通過編碼代替,分別為患者N1~N8。

    1.2.4 資料的整理和分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi),由研究者和小組成員對(duì)訪談過程中文字和錄音的資料進(jìn)行反復(fù)聽取、轉(zhuǎn)錄和歸納,并將其整理為書面文字。為確保資料的真實(shí)性,轉(zhuǎn)錄后與患者進(jìn)行再次確認(rèn)。轉(zhuǎn)錄的資料采用Colaizzi七步分析法進(jìn)行資料分析:① 及時(shí)轉(zhuǎn)錄訪談資料;② 歸納出本研究主題密切相關(guān)的陳述;③ 對(duì)反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④ 匯集編碼后的觀點(diǎn);⑤ 寫出詳細(xì)和無遺漏的描述;⑥ 辨別相似觀點(diǎn),深化主題概念;⑦ 將所得結(jié)果返回患者處核實(shí)求證。由2名研究者同時(shí)對(duì)原始資料進(jìn)行分析和編碼,意見不一致時(shí),由第三人參與討論并達(dá)成共識(shí),以確保研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。

    2 結(jié)果

    2.1 面對(duì)手術(shù)未知的焦慮、恐懼和疼痛

    2.1.1 對(duì)手術(shù)未知的焦慮和恐懼 等待手術(shù)的PD患者體現(xiàn)對(duì)未知的焦慮和恐懼,更需要家屬的支持和安慰,以及需要手術(shù)相關(guān)知識(shí)的了解和護(hù)士的專業(yè)講解。N2說:“我怕進(jìn)手術(shù)室,怕手術(shù)不成功”。N8說:“期待早點(diǎn)做好手術(shù),看到療效”。N3(剛?cè)胧中g(shù)室)說:“期待盡快完成手術(shù),已經(jīng)焦慮了幾天沒睡好”。N5說:“盼著盡快接受手術(shù),盡早恢復(fù)健康”。

    2.1.2 對(duì)術(shù)中不適的感知 清醒狀態(tài)下,患者對(duì)特殊體位的不良體驗(yàn)感知較為明顯,平臥位體位下的身體受壓部位會(huì)出現(xiàn)疼痛。N1說:“頭架裝好后醫(yī)生不讓我動(dòng),我平躺時(shí)因肩部和胯部受壓感到特別痛”。提示,平臥位體位限制引起身體受壓部位疼痛。N8說:“我頭皮疼,頭架下面頭皮懸空的地方疼得厲害”?;颊咝璧玫阶o(hù)士的正確指導(dǎo)和幫助,根據(jù)護(hù)士專業(yè)指導(dǎo)進(jìn)行肌肉等長運(yùn)動(dòng)和體位墊合理托墊能有效緩解疼痛,并減少對(duì)患者不必要的傷害。

    2.2 面臨決策的選擇

    行DBS手術(shù)患者的經(jīng)濟(jì)壓力大和心理負(fù)擔(dān)重。DBS手術(shù)費(fèi)用高,醫(yī)保報(bào)銷少,大部分老年患者為低收入人群,經(jīng)濟(jì)壓力較重。N2說:“我來自外地農(nóng)村,家里湊了錢讓我來做手術(shù),希望能成功”。N6說:“家里人擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),因?yàn)槭中g(shù)花費(fèi)高和風(fēng)險(xiǎn)大,我糾結(jié)很久才決定做手術(shù)”。

    2.3 社會(huì)和家庭支持的需求

    2.3.1 渴望家庭的理解和支持 顱內(nèi)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大,患者及其家屬因不了解手術(shù)而過度抵觸,患者期待恢復(fù)健康,希望得到家屬理解和支持。N2說:“手術(shù)是我自己決定做的,頭部手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,老伴不同意”。

    2.3.2 期待專業(yè)化信息支持 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)專業(yè)知識(shí)宣傳不規(guī)范,可信度也不高,缺少相關(guān)科普資料。臨床應(yīng)進(jìn)行個(gè)體化宣教,糾正患者和家屬的認(rèn)知誤區(qū),促進(jìn)家屬對(duì)患者疾病的理解和認(rèn)識(shí),幫助其作出明智的選擇。N8說:“我決定做手術(shù)前,在網(wǎng)上搜了很多關(guān)于手術(shù)的相關(guān)資料,說法不一,希望有更多的專業(yè)宣傳資料供參考”。

    2.4 期待較好的治療效果

    2.4.1 期待手術(shù)成功并恢復(fù)自我 PD患者因震顫等運(yùn)動(dòng)功能障礙,會(huì)影響其生活質(zhì)量,從而迷失了自我,脫離了社會(huì),期望早日回歸社會(huì)。N6說:“我患病十年了,希望這次手術(shù)能成功,恢復(fù)正常生活”。N7(眼神嘴角掛著微笑)說:“想把病看好了頤養(yǎng)天年”。N8(當(dāng)電極植入定位發(fā)揮作用那一刻,他終于不抖了,更是激動(dòng)得說不出話)說:“我之前是愛說愛笑的教師,生病后說話越來越不清楚,希望回到有說有笑的日子”。

    2.4.3 維系良好的家庭關(guān)系 PD患者在日常生活中或多或少需要家屬的照顧,期待在術(shù)后能恢復(fù)正常的生活,減少家人負(fù)擔(dān)。N6說:“我是家屬勸著來做手術(shù)的,盼著手術(shù)后能回到從前的正常生活,不拖累老伴和孩子”。

    3 討論

    PD是一種常見于中老年人群的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病,DBS手術(shù)是一種能有效改善PD的微創(chuàng)、可逆轉(zhuǎn)和可調(diào)節(jié)的神經(jīng)外科手術(shù)[6]。該術(shù)式在歐美各國已經(jīng)相當(dāng)成熟,全球已經(jīng)有超過15萬例的患者接受了此種療法[7]。目前,DBS手術(shù)在國內(nèi)的開展也日趨廣泛,隨著中國人口老齡化加重和國民經(jīng)濟(jì)條件的改善,預(yù)計(jì)將有越來越多的PD患者接受該術(shù)式治療。因此,本研究通過對(duì)8例患者在DBS手術(shù)期間的術(shù)中體驗(yàn)進(jìn)行分析,直觀地了解患者的術(shù)中感受,針對(duì)患者的病情變化提出專業(yè)的指導(dǎo),并向其詳細(xì)講解DBS手術(shù)相關(guān)知識(shí),實(shí)施適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo),以增強(qiáng)患者的治療信心,從而有效緩解其手術(shù)前后的負(fù)面情緒,減少術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率,提高手術(shù)治療效果[8]。

    PD患者中長期患病、低學(xué)歷和低收入人群占比大,患者對(duì)手術(shù)的期望值較高,渴望通過手術(shù)恢復(fù)正常生活狀態(tài),回歸社會(huì)。但是DBS手術(shù)需要高昂的手術(shù)費(fèi),多數(shù)患者需要得到醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)關(guān)注等經(jīng)濟(jì)支持。上述因素會(huì)導(dǎo)致患者術(shù)前焦慮和失眠等情況發(fā)生,使其無法正確地理解和配合手術(shù),影響手術(shù)和麻醉等醫(yī)療行為的順利實(shí)施,從而影響治療效果。因此,做好患者術(shù)前訪視,加強(qiáng)與患者的術(shù)前溝通,有利于解除其對(duì)手術(shù)的焦慮和恐懼。醫(yī)護(hù)人員可以通過圖片和視頻等形式幫助患者盡快熟悉手術(shù)室環(huán)境,并提高其手術(shù)配合度。上述措施難度不高但意義重大,并且實(shí)施方便,效果顯著。術(shù)前訪視時(shí),護(hù)士可向患者詳細(xì)介紹手術(shù)過程、術(shù)后有可能出現(xiàn)的情況,以及術(shù)中配合的方式和可活動(dòng)范圍等。通過告知患者術(shù)中配合方法和注意事項(xiàng),可讓患者及其家屬充分了解手術(shù)相關(guān)知識(shí),減輕患者的心理負(fù)擔(dān)[9]。目前,DBS手術(shù)是由相對(duì)專業(yè)的團(tuán)隊(duì)配合完成,護(hù)士需要在術(shù)前做好充分的物品準(zhǔn)備,掌握Leksell系統(tǒng)的調(diào)節(jié)和應(yīng)用[10,11]。DBS手術(shù)需要患者配合醫(yī)務(wù)人員共同完成體位固定,術(shù)中電極植入后,醫(yī)師通過觀察患者言語反應(yīng)和運(yùn)動(dòng)功能的改善程度,讓患者按醫(yī)師的指令配合反饋動(dòng)作。對(duì)患者描述的頭皮痛或身體壓痛等情況,手術(shù)室專科護(hù)士在患者頭架懸空部位進(jìn)行合理托墊,對(duì)患者軀干部位進(jìn)行減壓,從而避免患者長期不動(dòng)而引起的四肢僵直和身體不適。醫(yī)護(hù)人員積極做好術(shù)前訪視相關(guān)告知,制訂術(shù)中配合指導(dǎo)流程,優(yōu)化手術(shù)護(hù)理質(zhì)量,從而降低術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率[12,13]。

    綜上所述,本研究通過對(duì)8例PD患者進(jìn)行質(zhì)性研究,深入討論了PD患者在DBS手術(shù)清醒期間的心理活動(dòng)和術(shù)中體驗(yàn),從而提煉出4個(gè)主題。主題1:面對(duì)手術(shù)未知的焦慮、恐懼和疼痛;主題2:面臨決策的選擇;主題3:社會(huì)和家庭支持的需求;主題4:期待較好的治療效果。結(jié)果顯示,當(dāng)前對(duì)DBS手術(shù)的社會(huì)宣傳力度不夠,患者術(shù)中存在焦慮和緊張情緒。因此,護(hù)理人員應(yīng)該通過術(shù)前訪視等方式,充分告知患者DBS手術(shù)相關(guān)內(nèi)容。但是本研究樣本量較少,需通過擴(kuò)大樣本量和進(jìn)一步完善研究方案,獲得更完善和更客觀的資料,為DBS患者術(shù)中護(hù)理流程構(gòu)建和實(shí)施提供理論指導(dǎo),提升DBS手術(shù)患者的術(shù)中舒適感。

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