趙亞杰,岳 林,田 暢,王松梅,侯瑩鴿,宋 穎,閻 玲*
1.天津中醫(yī)藥大學(xué),天津 301617;2.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院
據(jù)國際癌癥研究機(jī)構(gòu)報(bào)告,2018 年全球新增癌癥病人1 810 萬例,死亡960 萬例[1]。2020 年全球癌癥統(tǒng)計(jì)顯示,有1 930 萬例新患癌癥病例和近1 000 萬死亡病例[2]。報(bào)告數(shù)據(jù)顯示,癌癥相關(guān)死亡率下降,癌癥幸存者數(shù)量增加,同時(shí)增加了癌癥幸存者相關(guān)疼痛發(fā)生率,因?yàn)樘弁吹陌l(fā)展隨著癌癥病人的生存時(shí)間增加而直接增加[3]。在癌癥病人的癥狀負(fù)擔(dān)中,疼痛是癌癥和癌癥治療中最主要的痛苦來源和最重的癥狀負(fù)擔(dān)之一,影響病人正常的生活[4]。隨著癌癥病人生存周期的延長,癌癥護(hù)理出現(xiàn)了從醫(yī)院到家庭的轉(zhuǎn)變,家庭護(hù)理人員也越來越多地參與病人的護(hù)理,包括疼痛護(hù)理。本研究旨在綜述當(dāng)前癌癥疼痛的居家護(hù)理現(xiàn)狀,以期為居家癌癥疼痛護(hù)理提供參考。
1.1 疼痛治療不足是普遍存在的問題 疼痛是癌癥病人常見且持續(xù)的癥狀之一,癌癥疼痛在疾病首次診斷時(shí)的發(fā)生率為25.00%,在晚期癌癥中的發(fā)生率為44.00%~94.91%,且1/3 的病人有中度至重度疼痛[5]。亞洲病人負(fù)疼痛管理指數(shù)(代表疼痛治療不足程度)為27.0%~79.0%,平均為59.2%;歐洲病人負(fù)疼痛指數(shù)較低,為(40.3±26.6)%[6]。盡管世界衛(wèi)生組織于1986年就頒布了緩解癌癥疼痛的指南,之后也有許多指南發(fā)布了關(guān)于藥物和非藥物干預(yù)措施,但是69%的病人報(bào)告疼痛評(píng)分為5~10 分,頻繁、持續(xù)的疼痛干擾了他們的正常生活,使病人與家人和朋友的社會(huì)活動(dòng)減少、睡眠質(zhì)量下降、出現(xiàn)焦慮煩躁的心理困擾等,這一現(xiàn)狀在居家病人中表現(xiàn)得更為明顯[7]。
1.2 居家癌癥病人疼痛現(xiàn)狀 隨著多種抗腫瘤治療方式的發(fā)展,癌癥幸存者的生存期不斷延長。治療正在從醫(yī)院轉(zhuǎn)向家庭,家庭逐漸成為癌癥疼痛護(hù)理的主要場所。研究顯示,很多家庭還沒有做好準(zhǔn)備來應(yīng)對這一挑戰(zhàn)[8],他們無法控制癌癥疼痛,導(dǎo)致疼痛管理不足,因此癌癥的疼痛護(hù)理已經(jīng)成為病人和家庭照顧者的主要壓力源[8]。此外,由于疾病周期較長,持續(xù)家庭護(hù)理可能會(huì)造成家庭照顧者的身心疲憊,影響其做出正確的決策,管理癌癥疼痛或者對疼痛護(hù)理知識(shí)的不了解,阻礙了其對病人的正確護(hù)理[9]。評(píng)估和監(jiān)測癌癥病人疼痛的癥狀和副作用是一項(xiàng)復(fù)雜的任務(wù),如果家庭護(hù)理人員沒有得到適當(dāng)?shù)闹С趾徒逃赡軙?huì)對最佳癥狀管理產(chǎn)生負(fù)面影響[10]。
2.1 病人對鎮(zhèn)痛治療認(rèn)知不足
2.1.1 病人對鎮(zhèn)痛藥物的成癮性、副作用的擔(dān)憂 世界衛(wèi)生組織發(fā)布的癌癥疼痛三階梯管理方法可以緩解80%~90%病人的疼痛,阿片類藥物是疼痛管理的主要手段,但是阿片類藥物會(huì)帶來成癮性[11]。Konstantis等[12]研究顯示:大多數(shù)病人和家庭照顧者認(rèn)為止疼藥會(huì)上癮,這類藥物會(huì)損害病人的免疫系統(tǒng),病人會(huì)因害怕藥物成癮而減少癌癥疼痛的相關(guān)報(bào)告,這種認(rèn)知導(dǎo)致藥物治療時(shí)猶豫不決,進(jìn)而影響對癌癥疼痛有效管理。雖然也有研究表明,阿片類藥物需求和癌癥相關(guān)疼痛可能會(huì)對病人的生存率有不良影響,在某些情況下可能會(huì)促進(jìn)癌癥的進(jìn)展,但是藥物仍然是控制癌癥疼痛的基石[13]。
2.1.2 病人將疼痛作為疾病進(jìn)展的擔(dān)憂 很多病人存在潛在的恐懼,認(rèn)為疼痛代表著疾病的進(jìn)展或復(fù)發(fā)。Magee 等[14]研究表明,“宿命論”病人認(rèn)為疼痛發(fā)作是癌癥進(jìn)展的體現(xiàn),疼痛是不可避免的,他們害怕治療一次會(huì)有下一次疼痛的出現(xiàn)。這種消極的想法阻礙病人采取正確的措施緩解疼痛,而疼痛未緩解又加重了病人身體上的痛苦和內(nèi)心的焦慮、無助和絕望,這種痛苦是多維的、復(fù)雜的,病人對即將到來的死亡可能會(huì)放大疼痛感知[1]。
2.1.3 對家庭成員負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂 疼痛意味著病人日常活動(dòng)被限制,大多數(shù)病人在討論疼痛時(shí)會(huì)談到依賴他人[4]。有質(zhì)性研究表明:病人表示疼痛使他們無法管理日常生活而不得不依賴家庭照顧者,并且會(huì)因?yàn)轭l繁地表達(dá)疼痛造成照顧者困擾而感到羞恥,不想增加家里人的壓力和負(fù)擔(dān),他們開始隱藏痛苦,減少疼痛的報(bào)告,避免談?wù)撟约旱母惺躘8]。病人的錯(cuò)誤認(rèn)知反而會(huì)進(jìn)一步加重疼痛的感受,降低了病人的生存質(zhì)量[15]。
2.2 家庭照護(hù)人員對疼痛治療認(rèn)知不足
2.2.1 疼痛護(hù)理方面的知識(shí)、技能不足 國際癌癥疼痛護(hù)理指南已經(jīng)建立,遵循指南的護(hù)理措施可以緩解病人的疼痛,但是現(xiàn)實(shí)的疼痛管理是癌癥病人和家人面臨的最大挑戰(zhàn),癌癥疼痛未得到充分的治療。家庭照顧者缺乏正確評(píng)估疼痛以及實(shí)施疼痛治療策略的相關(guān)知識(shí),沒有能力區(qū)分疼痛的非語言和行為表現(xiàn);他們擔(dān)心藥物成癮,不了解不同藥物的相互作用或副作用;無法區(qū)分癌癥疼痛和其他共病疼痛等。此外,不良的藥物管理技能導(dǎo)致家庭照顧者無法以安全的方式管理不同劑型的藥物,如注射止痛藥。因此,無法選擇最佳的減輕疼痛的方法[8,15]。
2.2.2 與醫(yī)護(hù)人員溝通不暢 因資源有限,限制了癌癥疼痛最佳控制的實(shí)現(xiàn),如與醫(yī)護(hù)人員溝通不暢、獲取止疼藥物受限等[15]。Kizza 等[16]研究顯示,家庭照顧者從醫(yī)護(hù)人員的健康教育中獲得關(guān)于癌癥疼痛護(hù)理的策略,但仍無法滿足病人的需求。家庭照顧者試圖與醫(yī)護(hù)人員取得聯(lián)系,但常常由于幫助不夠及時(shí)或準(zhǔn)確,不足以解決病人的疼痛問題,影響疼痛管理。因此,有必要為家庭護(hù)理者或病人創(chuàng)造與醫(yī)護(hù)人員溝通更有效的渠道。
3.1 護(hù)士家訪時(shí)評(píng)估 護(hù)士對癌癥疼痛的正確評(píng)估和基于證據(jù)的癌癥相關(guān)疼痛管理知識(shí)是促進(jìn)病人積極結(jié)果的重要影響因素[17]。居家期間,病人使用“疼痛日記”來記錄疼痛發(fā)作的時(shí)間、強(qiáng)度等[18]。在國外一項(xiàng)對兒童癌癥的家庭評(píng)估研究中顯示:父母會(huì)在1 個(gè)月內(nèi)用電子版或紙質(zhì)版的疼痛日記,以數(shù)字分級(jí)法記錄孩子疼痛的位置、嚴(yán)重程度、頻率等,但是只能在下次診療時(shí)進(jìn)行回顧性評(píng)估,意味著治療總是被延遲,并且疼痛評(píng)估的數(shù)據(jù)基于父母的角度,可能影響兒童在家時(shí)的癌癥疼痛的真實(shí)性反饋[19]。國內(nèi)研究也表明,居家期間,病人或家庭照顧者通過數(shù)字分級(jí)法在病人疼痛日記上記錄疼痛部位及服藥情況等。??谱o(hù)士會(huì)在定期訪視時(shí)對病人的情況進(jìn)行指導(dǎo)。綜上所述,在家診療的病人可以接受社區(qū)或?qū)?谱o(hù)士家訪時(shí)的評(píng)估,但是溝通不及時(shí)會(huì)加重病人的不適,疼痛往往得不到妥善的管理[20-21]。
3.2 借助信息和通信技術(shù)評(píng)估 為了解決疼痛評(píng)估的及時(shí)性以及共享信息問題,短信服務(wù)和交互式語音被用于改善評(píng)估現(xiàn)況[22]。Knegtmans 等[23]通過使用帶有外部計(jì)算機(jī)數(shù)據(jù)庫的家庭遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù),定期與病人進(jìn)行電話溝通,邀請病人給出實(shí)際數(shù)字分級(jí)法疼痛評(píng)分,然后病人通過手機(jī)上的0~10 號(hào)碼回答,結(jié)果會(huì)被送回并儲(chǔ)存在計(jì)算機(jī)庫中。最初的1 個(gè)月會(huì)在每周一、三、五進(jìn)行訪問,如果2 周后的疼痛評(píng)分不超過3 分只在周三打1 次電話。研究結(jié)果顯示,家庭遠(yuǎn)程監(jiān)控可以提高病人對疼痛管理的依從性,也有利于對病人的疼痛記錄進(jìn)行電子化管理。Stacey 等[24]研究顯示,病人在家期間可以每天收到2 次短信提醒,即將進(jìn)行語音溝通評(píng)估,要求病人提供疼痛評(píng)分,然后提出個(gè)性化的護(hù)理措施以改善病人居家時(shí)的疼痛控制情況。劉紅麗等[25]的研究也表明,病人住院期間對其進(jìn)行疼痛評(píng)估工具的培訓(xùn),病人出院后,定期(3 d、1 周、1 個(gè)月)進(jìn)行電話隨訪,可提高病人居家期間的疼痛自我管理能力。近年來,隨著我國微信交流軟件的興起,護(hù)理人員以文字、語音、圖片、視頻等多種形式對病人定時(shí)推送疼痛評(píng)估、藥物不良反應(yīng)等相關(guān)知識(shí),定期對病人自評(píng)資料進(jìn)行收集、分析、指導(dǎo)。結(jié)果發(fā)現(xiàn),基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理能夠減輕病人的疼痛感受,改善病人的不良狀態(tài)[26]。但是這些干預(yù)措施是基于醫(yī)院的延續(xù)性護(hù)理,需要醫(yī)院的疼痛護(hù)理中心長期給予護(hù)理服務(wù),病人處于被動(dòng)管理狀態(tài)。醫(yī)院的電話分診服務(wù)[27]為病人主動(dòng)采取措施管理疼痛提供了渠道,電話分診服務(wù)對豐富癌癥疼痛病人的疼痛管理知識(shí)有積極影響[28],能夠遠(yuǎn)程對病人進(jìn)行正確和及時(shí)的評(píng)估,同時(shí)提高病人自我管理能力。信息和通信技術(shù)也被越來越多地應(yīng)用到癌癥遠(yuǎn)程疼痛護(hù)理中[29]。
3.3 智能評(píng)估 在“互聯(lián)網(wǎng)+”時(shí)代背景下,使用電子工具自我報(bào)告癥狀可以增加病人和醫(yī)護(hù)人員溝通的頻率和便利性,基于網(wǎng)絡(luò)的電子自我報(bào)告評(píng)估為病人提供了一種適合的癥狀測量方法。Schoppee 等[30]使用疼痛報(bào)告平板電腦,病人能夠?qū)崟r(shí)向臨床醫(yī)生報(bào)告他們的疼痛情況,疼痛報(bào)告可在平板電腦、智能手機(jī)上使用,病人可指出疼痛位置、強(qiáng)度、時(shí)間等相關(guān)信息。該程序可以與醫(yī)院的管理平臺(tái)連接,一旦完成自我評(píng)估,醫(yī)護(hù)人員便可看到病人目前的相關(guān)消息,及時(shí)給予反饋。Tiozzo 等[31]在此基礎(chǔ)上將程序進(jìn)行“游戲化”,病人扮演游戲人物角色,該程序會(huì)向病人展示疼痛的身體地圖、疼痛的評(píng)估工具、疼痛的健康教育等疼痛管理相關(guān)知識(shí),病人因?yàn)閳?jiān)持疼痛評(píng)估而獲得獎(jiǎng)勵(lì),提高了病人的依從性。對于一些無法自我評(píng)估的病人(如兒童、老年人),家庭照顧者可以使用移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備的應(yīng)用程序評(píng)估病人居家疼痛情況[32-33]。移動(dòng)應(yīng)用程序促進(jìn)了疼痛的實(shí)時(shí)記錄,程序的實(shí)時(shí)性以及與醫(yī)護(hù)人員溝通的雙向連接保證了護(hù)理的連續(xù)性,疼痛監(jiān)測應(yīng)用程序受到病人和家庭照顧者的廣泛認(rèn)可。
4.1 藥物鎮(zhèn)痛 目前,三階梯用藥仍然是一線用藥,藥物包括阿片類、佐劑和非阿片類[34]。阿片類藥物的使用是治療癌癥疼痛的最有效方法,世界衛(wèi)生組織提出癌癥疼痛早期評(píng)估和治療可以改善疼痛的治療結(jié)果,使用三階梯用藥進(jìn)行疼痛護(hù)理可以緩解80%~90%癌癥病人的疼痛。阿片類藥物的使用是全球性的健康問題,并不局限于成年人,在兒科腫瘤學(xué)中,阿片類藥物也是治療癌癥相關(guān)疼痛的一線鎮(zhèn)痛劑[35]。
4.2 非藥物鎮(zhèn)痛
4.2.1 常規(guī)的補(bǔ)充替代療法 癌癥疼痛治療應(yīng)遵循個(gè)體化原則。補(bǔ)充替代治療是在常規(guī)治療之外使用的非主流治療,包括放松療法、針灸、按摩和瑜伽等[36]。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述結(jié)果顯示:通過對穴位的按壓可以緩解病人的疼痛,并且安全易操作,耳穴療法加藥物療法比單獨(dú)使用藥物療法更有效[37]。針灸作為傳統(tǒng)中醫(yī)療法,其療效也得到了臨床認(rèn)可,針灸可以在病人家中進(jìn)行,但是需要專業(yè)人員進(jìn)行操作[38]。藝術(shù)療法[39-40]作為一種緩解癌癥疼痛的非藥物治療方法近年來得到人們的關(guān)注,其通過創(chuàng)作過程轉(zhuǎn)移病人對疼痛的關(guān)注,同時(shí)鼓勵(lì)病人說出疼痛,表達(dá)自己的情感。藝術(shù)創(chuàng)作包括繪畫、裝飾、音樂等。對于病人來說,藝術(shù)療法是一種低風(fēng)險(xiǎn)、愉快的活動(dòng),在空閑時(shí)間就可以進(jìn)行。
4.2.2 虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù) 虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)提供了一種新的替代療法[41],已從最初的娛樂商業(yè)領(lǐng)域發(fā)展到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,為用戶提供了模擬環(huán)境中的存在感。Garrett等[42]通過隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn),讓虛擬現(xiàn)實(shí)組病人在家中通過HTC Vive 立體耳機(jī)體驗(yàn)45 min,在虛擬環(huán)境中進(jìn)行冥想放松,共干預(yù)1 個(gè)月,使用視覺模擬量表每日進(jìn)行疼痛評(píng)分,部分病人認(rèn)為虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)有改善負(fù)性心理、促進(jìn)睡眠的益處,也有病人認(rèn)為這種方法對疼痛的影響是短暫的。Austin 等[41]的研究中,研究者通過讓病人佩戴3D 眼鏡,調(diào)動(dòng)病人的觸覺、視覺、聽覺,多感官、多維度轉(zhuǎn)移疼痛,使病人沉浸在多維情境中,暫時(shí)減少對疼痛的關(guān)注,為病人提供了有效、安全且新興的輔助治療方法。但是研究同時(shí)顯示,虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)干預(yù)會(huì)造成頸部和眼部不適,未來還需要進(jìn)一步的開展研究,實(shí)現(xiàn)個(gè)體化、舒適的虛擬現(xiàn)實(shí)療法。
5.1 通過健康教育提高病人和家庭照護(hù)人員的癌痛認(rèn)知 有研究顯示,癌癥疼痛緩解指南臨床實(shí)踐結(jié)果欠佳,約40% 的癌癥病人接受了不適當(dāng)?shù)奶弁醋o(hù)理[42]。疼痛管理不當(dāng)?shù)脑蚴嵌喾矫娴模弁凑J(rèn)知缺乏和疼痛護(hù)理技能不足導(dǎo)致疼痛無法得到有效緩解是最常見的原因,家庭照護(hù)人員在知識(shí)、技能、決策方面經(jīng)驗(yàn)不足,家庭疼痛管理被列為最具挑戰(zhàn)性的任務(wù)[16]。癌癥病人和家庭照護(hù)人員具備足夠的癌癥疼痛相關(guān)知識(shí)和技能才能有效控制疼痛。一項(xiàng)干預(yù)研究結(jié)果表明,基于家庭的教育/咨詢干預(yù)有助于糾正病人和家庭照護(hù)人員對藥物治療成癮和濫用的不正確看法,從而能夠有效緩解病人的疼痛[43]。因此,在今后的研究中應(yīng)通過多種媒介對病人或者家庭照護(hù)人員進(jìn)行教育和支持,以提高病人和家庭護(hù)理人員對疼痛管理的認(rèn)知和技能。
5.2 開展循證護(hù)理 最佳的管理是提供個(gè)體化的護(hù)理,并且支持自我管理和定期審查治療效果[44]。支持自我管理包括幫助病人做出疼痛護(hù)理的決定,提高病人治療的依從性,并將癌癥疼痛緩解策略融入日常生活中,最大限度地緩解病人的疼痛,改善病人的生活質(zhì)量。后期應(yīng)繼續(xù)進(jìn)行疼痛循證護(hù)理,將最新的研究成果與病人的個(gè)體化現(xiàn)況相結(jié)合,真正體現(xiàn)“以人文本”的護(hù)理理念。
5.3 通過新技術(shù)提供延續(xù)護(hù)理 癌痛規(guī)范化治療示范病房的建立為病人提供了良好的院內(nèi)疼痛護(hù)理,但是病人居家期間癌癥疼痛護(hù)理會(huì)中斷,出院癌痛病人生活質(zhì)量普遍偏低,癌癥病人居家期間,單純的電話、微信隨訪會(huì)存在評(píng)估不及時(shí)、治療針對性不強(qiáng)等問題。在互聯(lián)網(wǎng)的時(shí)代背景下,在今后的研究中可以借助軟件、程序等開發(fā)實(shí)時(shí)互動(dòng)的交流云平臺(tái),用大數(shù)據(jù)管理病人居家癌癥疼痛,實(shí)現(xiàn)癌癥疼痛延續(xù)護(hù)理的信息化和全程化。
癌癥疼痛嚴(yán)重影響病人的生命質(zhì)量,及時(shí)、準(zhǔn)確的評(píng)估和正確的治療措施是緩解疼痛的關(guān)鍵。對于病人而言,控制癌癥疼痛是全程抗癌治療的一部分,如何在病人居家治療期間實(shí)現(xiàn)全程規(guī)范化的疼痛護(hù)理至關(guān)重要,在今后的研究中應(yīng)不斷提高病人和家庭照護(hù)人員對癌癥疼痛的認(rèn)知,明確居家護(hù)理在疼痛管理方面的作用,加強(qiáng)疼痛知識(shí)和治療技能的培訓(xùn),結(jié)合“互聯(lián)網(wǎng)+”等信息技術(shù)延續(xù)居家癌痛的護(hù)理,使病人居家治療期間也能達(dá)到無痛狀態(tài)。