類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能的研究進(jìn)展

徐小青

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性、全身性免疫性疾病，常表現(xiàn)為關(guān)節(jié)慢性炎癥，關(guān)節(jié)呈對(duì)稱性、持續(xù)性的壓痛、腫脹，嚴(yán)重的可導(dǎo)致全身多關(guān)節(jié)畸形和功能障礙，目前尚無(wú)法根治[1]。由于該病病程長(zhǎng)，病情反復(fù)發(fā)作，病人依賴家人的照顧，因此家庭對(duì)病人的影響也逐漸突出。給病人和家庭的生活質(zhì)量帶來(lái)了嚴(yán)重的影響。家庭是社會(huì)的基本單位，隨著醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，病人的護(hù)理逐漸從醫(yī)院發(fā)展到居家照顧的護(hù)理模式，家庭就承擔(dān)了照顧病人的很多功能。有研究表明，家庭功能與個(gè)人的健康以及疾病的發(fā)生發(fā)展有密切關(guān)系[2]。健全的家庭功能能夠幫助病人解決疾病中出現(xiàn)的一些問(wèn)題，改善病人的生活質(zhì)量。現(xiàn)綜述類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能的研究進(jìn)展，為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人后期家庭護(hù)理的干預(yù)措施提供參考，從而達(dá)到改善家庭功能的效果，提高病人的生活質(zhì)量。

1 家庭功能的概念

家庭功能是在20世紀(jì)70年代首次提出的，它的概念可以分為兩類。第一類是提出家庭功能是家庭成員之間的情感交流、家庭規(guī)則、家庭交往以及親密程度，主要以家庭的具體特征來(lái)定義家庭[3]。第二類是提出家庭能夠在不同時(shí)間段為家庭成員提供生理、心理、社會(huì)等各個(gè)方面的健康的、積極的環(huán)境，主要以家庭任務(wù)來(lái)定義家庭功能[4-5]。一般來(lái)說(shuō)不同的社會(huì)形態(tài)構(gòu)成不同的家庭功能，家庭功能會(huì)受到家庭結(jié)構(gòu)以及家庭性質(zhì)的制約。

2 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的家庭功能評(píng)價(jià)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種慢性、進(jìn)行性疾病，并且病情會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)而加重。發(fā)病后往往會(huì)給病人帶來(lái)不同程度的心理負(fù)擔(dān)。中青年病人擔(dān)心病情加重增加治療費(fèi)用同時(shí)經(jīng)濟(jì)收入降低、與親人朋友關(guān)系疏遠(yuǎn)。老年病人擔(dān)心由于關(guān)節(jié)變形、功能障礙導(dǎo)致生活不能自理，自己會(huì)成為家庭負(fù)擔(dān)。從19世紀(jì)初到現(xiàn)在人們已經(jīng)發(fā)明了許多測(cè)量評(píng)價(jià)家庭功能的工具與方法。2011年于力等[6]使用Schwarzer等編制的自我效能感量表(GSES)[7]來(lái)評(píng)估267例類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人的自我效能感，也就是自信心。研究發(fā)現(xiàn)影響類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我效能評(píng)分的其中一個(gè)重要因素就是家庭功能。因?yàn)榧彝スδ芰己玫牟∪四軌虻玫絹?lái)自家庭成員無(wú)私的幫助和關(guān)懷，讓病人積極勇敢地面對(duì)疾病，病人的自我效能也會(huì)被激發(fā)，從而增強(qiáng)了病人戰(zhàn)勝疾病的信心。相反，家庭功能差的病人得不到家庭成員的關(guān)懷與照顧，自我效能水平也隨之降低。

1978年美國(guó)的Smilkstein醫(yī)生根據(jù)家庭功能的特征設(shè)計(jì)出了家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷，以主觀的方式來(lái)探討病人對(duì)本身家庭功能滿意程度的工具。它的優(yōu)點(diǎn)是簡(jiǎn)單、快捷，能夠在5 min內(nèi)使被測(cè)試者對(duì)自己家庭的功能進(jìn)行主觀的、量化的評(píng)價(jià)[8]。2016年有研究采用自行設(shè)計(jì)的家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷126例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎女性病人進(jìn)行深入研究，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人抑郁狀況與病人的家庭關(guān)懷度總分、各維度評(píng)分均呈負(fù)相關(guān)。因此，家庭功能障礙是導(dǎo)致類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人形成精神抑郁疾病的危險(xiǎn)因素[9]。

3 家庭功能對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的影響

3.1 家庭功能與疾病的康復(fù) 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是慢性免疫性疾病，病程長(zhǎng)，常伴有關(guān)節(jié)疼痛。隨著病情的進(jìn)展，很多類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人發(fā)生了嚴(yán)重的并發(fā)癥，最終關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾，影響了工作效率。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎目前還沒(méi)有特效的治療方法，需要長(zhǎng)期通過(guò)藥物來(lái)控制病情。有研究顯示，有效的運(yùn)動(dòng)療法可以有效緩解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的關(guān)節(jié)畸形。規(guī)律運(yùn)動(dòng)還可以減輕病人的關(guān)節(jié)疼痛。人類是以家庭為單位而生存的，家庭成員的自我護(hù)理能力及行為方式直接受家庭功能好壞的影響[10]。研究表明家庭訪視護(hù)理干預(yù)不僅能夠提高病人的服藥依從性，而且能改善家庭成員間的親密關(guān)系、合作程度，增加病人康復(fù)運(yùn)動(dòng)的積極性[2]。因此，有效規(guī)律的運(yùn)動(dòng)離不開(kāi)家庭成員的關(guān)心和陪伴。鄭紅衛(wèi)等[11]研究結(jié)果顯示通過(guò)對(duì)家庭成員的系統(tǒng)培訓(xùn)，不但可以增加家庭成員與病人之間的交流，提高病人的信心，還可以正確地幫助家屬照顧病人的日常生活，如飲食、服藥及功能鍛煉，從而促進(jìn)疾病的康復(fù)。

3.2 家庭功能與生活質(zhì)量 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人主要依靠持續(xù)的治療來(lái)延緩疾病的發(fā)作，給家庭的經(jīng)濟(jì)帶來(lái)一定壓力，病人很容易產(chǎn)生內(nèi)疚，且類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人長(zhǎng)期伴有慢性疼痛，使病人更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮。國(guó)內(nèi)外類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人生活質(zhì)量研究報(bào)告顯示，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的生活質(zhì)量明顯低于正常健康人群。研究也表明，良好的家庭功能可以在一定程度上改善病人的生活質(zhì)量[12]。研究指出類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的身體負(fù)擔(dān)維度與家庭娛樂(lè)活動(dòng)維度呈正相關(guān)，情感負(fù)擔(dān)維度與家庭成員軀體健康維度呈正相關(guān)[13]。說(shuō)明類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能越好，則病人的身體和心理狀態(tài)越好。

3.3 家庭功能與疾病應(yīng)對(duì)方式 廖蓮梅等[14]指出類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人面對(duì)病情時(shí)更容易采取回避的方式，采用屈服、回避的應(yīng)對(duì)方式會(huì)導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。研究表明，慢性病病人的自我管理行為與家庭功能密切相關(guān)，良好的家庭功能能改善病人的疾病應(yīng)對(duì)方式，提高病人戰(zhàn)勝疾病的信心[15]。醫(yī)護(hù)人員積極地與家屬溝通，引導(dǎo)病人家庭成員為病人提供身心健康的物質(zhì)和情感資源，能促進(jìn)病人的康復(fù)。

4 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能的影響因素

4.1 病人病程 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎屬于慢性病，不能完全治愈，且隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)，關(guān)節(jié)功能越來(lái)越差，且產(chǎn)生其他系統(tǒng)并發(fā)癥，日常生活及疾病的治療越來(lái)越離不開(kāi)家庭成員的照顧，給家庭成員帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，因此病程越長(zhǎng)，病人的家庭功能越低，這與孫簫音等[16]的研究結(jié)果一致。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的家庭由于長(zhǎng)期照顧病人，有的家庭成員不得不放棄自己的追求和發(fā)展，因此承擔(dān)了很大的心理負(fù)擔(dān)，這種心理負(fù)擔(dān)抑制到一定程度很容易一觸即發(fā)[17]。張潘等[18]研究顯示慢性病病人病情越嚴(yán)重，家庭成員間的情感交流越少，解決問(wèn)題能力也越來(lái)越差。這可能與病人對(duì)疾病時(shí)間越長(zhǎng)越失去治愈信心，且對(duì)家屬產(chǎn)生虧欠感，不愿意與家人溝通交流有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員要重視家庭潛在的危機(jī)事件，鼓勵(lì)病人及家屬要積極地面對(duì)疾病，保持樂(lè)觀的態(tài)度，在面對(duì)病程長(zhǎng)的病人時(shí)要積極地發(fā)揮家庭責(zé)任。

4.2 病人文化程度 楊丹等[19]研究表明文化程度越高，其家庭功能得分越高。原因可能是文化程度高對(duì)疾病知識(shí)的了解就多，病人的心理承受能力及處理事情的能力均較強(qiáng)，并且能夠理性地控制自己的情緒，不會(huì)將不良情緒發(fā)泄到家人身上，這樣能夠促進(jìn)家庭的和諧。另外，文化程度高的老年人思想與時(shí)俱進(jìn)，在選擇養(yǎng)老問(wèn)題時(shí)更傾向于社區(qū)或機(jī)構(gòu)養(yǎng)老[20]。因此他們對(duì)家庭照顧者的期望不強(qiáng)烈，要求就不會(huì)高，家庭成員之間的矛盾就會(huì)減少。

4.3 病人的性別 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人多為女性，女性類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的家庭功能存在著一定的功能障礙。分析其原因可能是女性在生活中承擔(dān)著很多角色，生病后，病人不僅承受疾病的痛苦，還要面臨失去生活能力和工作能力，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家務(wù)活沒(méi)人干等給病人帶來(lái)嚴(yán)重的精神壓力。張惠等[21]研究顯示女性老年人的家庭功能好于男性。因此，病人的性別對(duì)家庭功能的影響不能一概而論，有待進(jìn)一步探討。

4.4 病人心理狀況 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人長(zhǎng)期遭受疾病的折磨，工作及日常生活無(wú)法正常完成，再加上經(jīng)濟(jì)的壓力，以致病人的心理壓力增加，心理彈性水平較低[22]。研究表明類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎女性病人中大多患有抑郁情緒，且抑郁情緒與家庭功能具有明顯的密切關(guān)系[9]。可能因?yàn)椴∪讼麡O的心理狀態(tài)不僅會(huì)傳染給家庭成員，而且對(duì)日常生活中瑣事比較敏感，從而對(duì)家庭成員提出更高的照顧要求。因此，要正確引導(dǎo)病人積極地對(duì)待自己的疾病，降低不良的心理感受對(duì)疾病的影響。

4.5 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 經(jīng)濟(jì)收入是家庭功能的影響因素之一，家庭月收入越低的病人家庭功能越不好[16]，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人每月的醫(yī)療費(fèi)用是家庭不小的一筆開(kāi)銷，且費(fèi)用越高的病人說(shuō)明病情越重，長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使家庭成員對(duì)病人產(chǎn)生厭煩的感覺(jué)，這樣很容易激發(fā)家庭矛盾，從而導(dǎo)致家庭功能越低。符亞靜等[23]通過(guò)對(duì)河南省農(nóng)村的研究指出慢性病病人家庭功能弱與農(nóng)村的經(jīng)濟(jì)水平低有關(guān)。楊雪等[24]研究結(jié)果顯示，有固定收入的老年人與家庭成員之間的溝通較好，且月收入高的比收入低的家庭功能好。家庭經(jīng)濟(jì)較差的病人更多的不愿意與家人討論自己的疾病，采用消極的態(tài)度，害怕給子女、給家人帶來(lái)負(fù)擔(dān)，從而不積極治療使疾病更加嚴(yán)重復(fù)雜。因此，良好的經(jīng)濟(jì)能夠促進(jìn)良好的家庭功能，且對(duì)病人的健康起重要的作用。

4.6 家庭照顧者 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人女性多于男性，且由于患病年齡的原因，照顧者多為其配偶。有研究表明，無(wú)配偶的老年人家庭功能較差，有配偶的家庭功能較好，可能有配偶的病人會(huì)有歸屬感、安全感，生活需求或精神需求能夠得到滿足[25]。若照顧者是子女，因子女需要上學(xué)、上班或自己的家庭需要照顧，太忙碌了無(wú)法及時(shí)照顧病人，因此病人的疾病及生活無(wú)法及時(shí)得到照顧。同樣，當(dāng)家庭照顧者在支持與監(jiān)督病人的治療與康復(fù)時(shí)，即提高了家庭成員與病人之間的合作度、成長(zhǎng)度以及親密度，又增進(jìn)了幫助病人恢復(fù)康復(fù)的良好情緒和家庭氛圍[26]。

5 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能的干預(yù)措施

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人由于疾病的性質(zhì)離不開(kāi)家人的照顧，但同時(shí)病人又受疾病的長(zhǎng)期折磨，以及給家庭帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使病人產(chǎn)生了不良的情緒。不良情緒又會(huì)激發(fā)很多家庭矛盾，從而使家庭功能降低，最后又反過(guò)來(lái)影響病人疾病的康復(fù)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的心理護(hù)理，實(shí)施個(gè)性化的心理輔導(dǎo)，加強(qiáng)與病人的溝通，打開(kāi)病人的心扉，及時(shí)了解病人內(nèi)心的真實(shí)想法，從而幫助病人樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心[27]。楊瑩瑩等[28]通過(guò)對(duì)鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行護(hù)理干預(yù)時(shí)發(fā)現(xiàn)家庭同步健康教育對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的功能鍛煉及自我效能有明顯的改善作用。陳秀紅[29]研究顯示要想提高慢性病病人的家庭關(guān)懷度，應(yīng)積極提高家庭成員之間的情感度和親密度，加強(qiáng)家庭成員對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的健康教育，提高疾病認(rèn)知度。馬建青[30]在對(duì)東營(yíng)市的140例慢性病病人的家庭功能干預(yù)中使用了社區(qū)健康管理模式，即“五位一體”的管理方法，包括病人自我管理、家屬培訓(xùn)、志愿者招募、全科醫(yī)生、專家咨詢，結(jié)果顯示病人的家庭功能得到明顯改善。

6 展望

通過(guò)對(duì)家庭功能概念的闡述、家庭功能對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的影響、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人家庭功能的影響因素及家庭功能的干預(yù)措施等，發(fā)現(xiàn)家庭功能與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病的康復(fù)有密切關(guān)系，良好的家庭功能可以促進(jìn)疾病的康復(fù)。但是目前類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的家庭功能較低且病人的病程、性別、文化程度、心理狀況及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)家庭功能有較大的影響。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)采取相應(yīng)的干預(yù)措施改善類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的家庭功能，促進(jìn)病人康復(fù)。