林慧菁,付 潔,倪 平
華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,湖北 430030
隨著我國(guó)人口老齡化速度的加快和預(yù)期壽命的延長(zhǎng)[1],終末生命質(zhì)量得到越來(lái)越多的關(guān)注。安寧療護(hù)通過(guò)向癌癥或臨終病人提供疼痛管理和人文關(guān)懷等舒緩照護(hù),滿足其生理、心理、精神需求,幫助其有尊嚴(yán)的離世,從而提高病人終末生命質(zhì)量[2?3]。醫(yī)護(hù)工作者是推動(dòng)安寧療護(hù)計(jì)劃的主力軍,其中護(hù)士是推進(jìn)該計(jì)劃的重要力量[4]。國(guó)外研究顯示,護(hù)士提供安寧療護(hù)時(shí)的困難包括如何回應(yīng)家屬的情緒[5]、怎樣同時(shí)滿足病人和家屬的需要[6]、預(yù)期和實(shí)際目標(biāo)是否一致[7]等。安寧療護(hù)已在許多國(guó)家得到使用[8?9]。我國(guó)于1982 年引入安寧療護(hù)的概念[10],并積極開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作[11],但安寧療護(hù)的普及、發(fā)展和使用仍受到許多限制[12]。因此,了解國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員(尤其是護(hù)士)實(shí)施安寧療護(hù)的困難對(duì)提升病人終末生命質(zhì)量有重要意義。Nakazawa 等[13]編制的安寧療護(hù)困難量表(Palliative Care Difficulties Scale,PCDS)可用于測(cè)評(píng)醫(yī)護(hù)工作者實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況。本研究旨在對(duì)PCDS 進(jìn)行漢化及信效度檢驗(yàn),為評(píng)估我國(guó)醫(yī)護(hù)人員實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況提供研究工具,進(jìn)而提高病人的終末生命質(zhì)量。
1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法,于2020 年6 月—9 月選取武漢市某高校附屬的兩家三級(jí)甲等醫(yī)院的腫瘤科護(hù)士為研究對(duì)象。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn):①取得護(hù)士執(zhí)業(yè)證;②腫瘤科護(hù)士;③有手機(jī)/平板/電腦且會(huì)使用;④知情同意且自愿加入研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①實(shí)習(xí)/輪轉(zhuǎn)/進(jìn)修護(hù)士;②非我國(guó)公民;③認(rèn)知功能障礙。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 對(duì)Nakazawa 等[13]編制的人口資料調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行修訂后形成本研究的一般資料調(diào)查表,包括性別、年齡、教育程度、職稱、職務(wù)、工作科室、工作年限、從事安寧療護(hù)的時(shí)間、曾經(jīng)護(hù)理過(guò)的癌癥臨終病人數(shù)目、過(guò)去1 年護(hù)理過(guò)的癌癥臨終病人數(shù)目、接受安寧療護(hù)教育時(shí)間、參加安寧療護(hù)討論會(huì)次數(shù)、身邊是否有解答安寧療護(hù)疑問(wèn)的專家,共13 個(gè)條目。
1.2.2 PCDS Nakazawa 等[13]編制的PCDS 用于評(píng)估醫(yī)護(hù)人員實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況。包括多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的溝通(3 個(gè)條目)、與病人及家屬的溝通(3 個(gè)條目)、專家支持(3 個(gè)條目)、緩解癥狀(3 個(gè)條目)、社區(qū)協(xié)調(diào)(3 個(gè)條目)5 個(gè)維度,共15 個(gè)條目。各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,一點(diǎn)也不嚴(yán)重計(jì)1 分,不是很嚴(yán)重計(jì)2 分,一般計(jì)3 分,比較嚴(yán)重計(jì)4 分,非常嚴(yán)重計(jì)5 分。量表總分為15~75 分,得分越高表示醫(yī)護(hù)人員實(shí)施安寧療護(hù)的困難越大。原量表各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.85~0.93,重測(cè)信度為0.61~0.69[13]。
1.3 研究過(guò)程
1.3.1 量表漢化
1.3.1.1 量表翻譯 研究者通過(guò)郵件與PCDS 量表編制者Nakazawa 取得聯(lián)系并獲得漢化授權(quán)后,按照Brislin[14]標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行漢化。①正譯:由2 名通過(guò)英語(yǔ)六級(jí)考試的在讀本科生(1 名為護(hù)理專業(yè),1 名為英語(yǔ)專業(yè))將原量表分別翻譯成2 份中文量表,與1 名英語(yǔ)基礎(chǔ)良好(有3 年國(guó)外留學(xué)經(jīng)歷)、具有安寧療護(hù)工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理人員共同比較兩份中文量表和原量表,經(jīng)討論取得一致結(jié)論后形成正譯版PCDS 初稿?1。②回譯:由2 名英語(yǔ)基礎(chǔ)良好(1 名雅思7.5 分,1 名雅思8.0 分)的護(hù)理專業(yè)在讀研究生分別將正譯版PCDS 初稿?1 翻譯成英文,與原量表進(jìn)行比較,并經(jīng)討論取得一致結(jié)論后形成回譯版PCDS 初稿?1。由1名英語(yǔ)基礎(chǔ)良好(有4年國(guó)外留學(xué)經(jīng)歷)的護(hù)理專家將回譯版PCDS 初稿?1 與原量表仔細(xì)比對(duì)并修改,直至語(yǔ)義一致率達(dá)90%以上,形成回譯版PCDS 初稿?2。所有研究人員與譯者將正譯版PCDS 初稿?1 與回譯版PCDS 初稿?2 進(jìn)行比較,討論取得一致結(jié)論后形成正譯版PCDS 初稿?2?;刈g過(guò)程中所有譯者均未接觸過(guò)原量表。
1.3.1.2 文化調(diào)試 由護(hù)理部1 名主任護(hù)師,腫瘤科3 名主管護(hù)師、1 名主任醫(yī)師,全科醫(yī)學(xué)科1 名主任醫(yī)師組成的專家團(tuán)隊(duì)對(duì)正譯版PCDS 初稿?2 進(jìn)行審查,并對(duì)內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)估。研究團(tuán)隊(duì)對(duì)專家意見(jiàn)進(jìn)行歸納、分析,形成正譯版PCDS 初稿?3。
1.3.1.3 預(yù)試驗(yàn) 采用便利抽樣法,選取30 名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)。針對(duì)研究對(duì)象關(guān)于問(wèn)卷說(shuō)明、各條目及選項(xiàng)等方面提出的意見(jiàn)進(jìn)行討論和修改,調(diào)整問(wèn)卷內(nèi)容。根據(jù)專家意見(jiàn)和預(yù)實(shí)驗(yàn)結(jié)果對(duì)量表內(nèi)容做出如下調(diào)整:條目9“關(guān)于緩解家庭護(hù)理病人的癥狀,沒(méi)有可以咨詢的機(jī)構(gòu)”表述不清,改為“關(guān)于如何緩解家庭護(hù)理病人的癥狀,沒(méi)有可以咨詢的機(jī)構(gòu)”;條目6“病人被告知壞消息后,難以進(jìn)行溝通”,1 名專家建議告知對(duì)象增加家屬,改為“病人和家屬被告知壞消息后,難以與他們進(jìn)行溝通”;條目13“當(dāng)癌癥病人從醫(yī)院轉(zhuǎn)為家庭護(hù)理時(shí),設(shè)施之間無(wú)交接會(huì)議”不易理解,改為“當(dāng)癌癥病人從醫(yī)院護(hù)理轉(zhuǎn)為家庭護(hù)理時(shí),雙方未對(duì)病人情況進(jìn)行交接”。最終形成漢化版PCDS 問(wèn)卷。
1.3.2 資料收集方法 2020 年6 月—9 月采用網(wǎng)絡(luò)問(wèn)卷調(diào)查法進(jìn)行資料收集。研究團(tuán)隊(duì)使用問(wèn)卷星調(diào)查平臺(tái)制作和發(fā)布電子問(wèn)卷,問(wèn)卷發(fā)布后即自動(dòng)生成相應(yīng)二維碼和鏈接。點(diǎn)開二維碼或鏈接后,即有一段關(guān)于本研究目的、意義、問(wèn)卷題量、填寫用時(shí)的介紹,并告知參與研究的匿名性和保密性。為保證研究對(duì)象的自愿性,問(wèn)卷首頁(yè)設(shè)置1 道必答題“您是否知情同意并自愿參與本研究”,選擇“是”即開始填寫問(wèn)卷,選擇“否”則自動(dòng)提交為無(wú)效問(wèn)卷;為保證問(wèn)卷作答的完整性,研究對(duì)象必須填完所有必填項(xiàng)才能成功提交問(wèn)卷,否則系統(tǒng)將自動(dòng)跳轉(zhuǎn)至未答題,并提示“提交失敗,請(qǐng)回答此題”;為避免研究對(duì)象重復(fù)填寫問(wèn)卷,設(shè)置了IP 地址限制作答次數(shù),當(dāng)使用同一設(shè)備再次提交問(wèn)卷時(shí)(該設(shè)備此前已成功提交問(wèn)卷),系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)識(shí)別IP 地址并提示“您已完成該問(wèn)卷”;研究對(duì)象若中途關(guān)閉問(wèn)卷頁(yè)面,再次進(jìn)入問(wèn)卷時(shí)可通過(guò)“斷點(diǎn)續(xù)答”功能從上次停止位置繼續(xù)作答。研究者與兩家醫(yī)院的護(hù)理部主任聯(lián)系,在獲得同意后研究團(tuán)隊(duì)將問(wèn)卷二維碼及鏈接轉(zhuǎn)發(fā)給護(hù)理部主任,由護(hù)理部主任轉(zhuǎn)發(fā)給腫瘤科護(hù)士長(zhǎng),腫瘤科護(hù)士長(zhǎng)將問(wèn)卷鏈接或二維碼轉(zhuǎn)發(fā)至腫瘤科護(hù)士的QQ/微信群,自愿參與本研究的護(hù)士可掃描二維碼或點(diǎn)開鏈接填寫問(wèn)卷。共回收問(wèn)卷495 份,其中有效問(wèn)卷473 份,有效回收率為95.6%。便利選取其中30 人,間隔15 d 后再次填寫電子問(wèn)卷,以測(cè)量重測(cè)信度。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。定量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述;定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比(%)進(jìn)行描述;項(xiàng)目分析采用決斷值法、條目總分相關(guān)法進(jìn)行分析;信度采用Alpha 模型、重測(cè)信度、折半信度進(jìn)行評(píng)價(jià);效度采用內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行評(píng)價(jià)。
2.1 研究對(duì)象的一般資料 473 人均為腫瘤科護(hù)士,其中女469 人,男4 人;年齡20~56(31.28±5.60)歲;學(xué)歷:???1 人,本科435 人,碩士或以上17 人;職稱:護(hù)士48 人,護(hù)師330 人,主管護(hù)師86 人,副主任護(hù)師8 人,主任護(hù)師1 人;職務(wù):無(wú)401 人,護(hù)士長(zhǎng)24 人,教學(xué)組長(zhǎng)15 人,科護(hù)士長(zhǎng)或以上5 人,其他28 人;臨床工作時(shí)間:≤1 年7 人,>1~4 年125 人,>4~10 年196 人,>10~15 年60 人,>15~20 年51 人,>20 年34 人;安寧療護(hù)經(jīng)歷:從未有過(guò)222 人,≤1 年91 人,>1~5 年100 人,>5~10 年37 人,>10 年23 人;曾經(jīng)照顧過(guò)的癌癥臨終病人數(shù)目:從未照顧過(guò)臨終病人的護(hù)士43 人,照顧過(guò)1~9 例的護(hù)士157 人,照顧過(guò)10~49 例的護(hù)士156 人,照顧過(guò)50~99 例的護(hù)士44 人,照顧過(guò)≥100 例的護(hù)士73 人;過(guò)去1 年照顧過(guò)的癌癥臨終病人數(shù)目:無(wú)98 人,照顧過(guò)癌癥臨終病人1~9 例的護(hù)士265 人,照顧過(guò)10~49 例的護(hù)士79 人,照顧過(guò)50~99 例的護(hù)士9 人,照顧過(guò)≥100 例護(hù)士22 人;安寧療護(hù)教育經(jīng)歷:從未有過(guò)55人,≤1 h 82 人,>1~5 h 194人,>5 h 142 人;參加安寧療護(hù)討論會(huì)次數(shù):從未參加133 人,參加1 次88 人,參加2~5 次186 人,參加>5 次66 人;身邊有無(wú)可以解答安寧療護(hù)疑問(wèn)的專家:有364 人,無(wú)109 人。
2.2 項(xiàng)目分析結(jié)果 采用決斷值法進(jìn)行項(xiàng)目分析,將漢化版PCDS 各條目總分由高到低排列,以總分前、后27%區(qū)分高、低分組,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),比較兩組各條目得分均值差異,計(jì)算各條目的臨界比率值(critical ration,CR),結(jié)果顯示CR 為8.75~44.92,各條目差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。采用條目總分相關(guān)法進(jìn)行項(xiàng)目分析,漢化版PCDS 各條目與量表總分相關(guān)系數(shù)為0.637~0.838,均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),無(wú)須刪除。
2.3 信度分析結(jié)果 采用Alpha 模型、重測(cè)信度、折半信度進(jìn)行信度分析,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.935,各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.925~0.945;量表重測(cè)信度為0.969,各維度重測(cè)信度為0.845~0.957;量表折半信度為0.852,各維度折半信度為0.790~0.915。信度分析結(jié)果表明,漢化版PCDS 信度較好。
2.4 效度分析結(jié)果
2.4.1 內(nèi)容效度 邀請(qǐng)6 名專家評(píng)價(jià)漢化版PCDS 的內(nèi)容效度,運(yùn)用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,完全不相關(guān)計(jì)1 分,有點(diǎn)相關(guān)計(jì)2 分,相關(guān)計(jì)3 分,非常相關(guān)計(jì)4 分,對(duì)各條目與量表的相關(guān)性、各條目?jī)?nèi)容是否符合中國(guó)安寧療護(hù)情境、語(yǔ)意是否清晰、措辭是否合適、是否違背醫(yī)學(xué)倫理等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。內(nèi)容效度包括條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)(item?level content validity index,I?CVI)、量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(scale?level content validity index,S?CVI)和量表平均內(nèi)容效度指數(shù)(scale?level content validity index/average,S?CVI/Ave),計(jì)算各條目評(píng)分≥3 分的專家所占比例得出I?CVI,計(jì)算所有專家評(píng)分≥3 分的條目占總條目的比例得出S?CVI,計(jì)算各條目I?CVI 均值得出S?CVI/Ave。由于專家人數(shù)>5 人,接受標(biāo)準(zhǔn)為I?CVI≥0.78、S?CVI≥0.90、S?CVI/Ave≥0.90[15]。本研究中漢化版PCDS 的I?CVI 為0.83~1.00,S?CVI 為0.93,S?CVI/Ave 為0.99,內(nèi)容效度較好。
2.4.2 結(jié)構(gòu)效度 量表Bartlett's 球形檢驗(yàn)χ2=7 481.853(P<0.001),KMO 檢驗(yàn)值為0.894(>0.8),可采用探索性因子分析[16]。采用主成分分析和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法,共提取4 個(gè)特征根>1 的公因子,可解釋84.370%的總變異。各條目在所屬維度上的載荷值為0.705~0.923,均>0.400。根據(jù)內(nèi)容特性,將4 個(gè)因子命名為知識(shí)缺乏(6 個(gè)條目)、社區(qū)協(xié)調(diào)(3 個(gè)條目)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的溝通(3 個(gè)條目)、與病人及家屬的溝通(3 個(gè)條目),具體見(jiàn)表2。
表2 漢化版PCDS 旋轉(zhuǎn)后因子載荷矩陣
(續(xù)表)
2.5 計(jì)分方法 量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法。各條目分值相加為量表總分,各維度內(nèi)各條目分值相加為各維度總分。量表總分為15~75 分。總分≥49 分,提示研究對(duì)象實(shí)施安寧療護(hù)的困難可能較大。
3.1 漢化版PCDS 鑒別度及條目與總分相關(guān)性較好 項(xiàng)目分析可考察各條目的鑒別度和代表性[17]。漢化版PCDS 各條目CR 為8.75~44.92,各條目間的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),表明該問(wèn)卷鑒別能力較強(qiáng);各條目與量表總分相關(guān)系數(shù)均>0.4,表明該問(wèn)卷能較好評(píng)估醫(yī)護(hù)工作者實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況,代表性較好。項(xiàng)目分析結(jié)果表明,漢化版PCDS 的代表性和鑒別度較好,無(wú)須刪除任何條目。
3.2 漢化版PCDS 信度較好 信度分析可考察量表的內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性[18]。本量表Cronbach's α 系數(shù)為0.935,各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.925~0.945,均>0.8,表明內(nèi)部一致性較好。重測(cè)信度為0.969,各維度重測(cè)信度為0.845~0.957,均>0.7;折半信度為0.852,各維度折半信度為0.790~0.915,均>0.8,表明時(shí)間一致性和穩(wěn)定性較好。
3.3 漢化版PCDS 效度較好
3.3.1 漢化版PCDS 內(nèi)容效度較好 漢化版PCDS 的I?CVI 為0.83~1.00,S?CVI 為0.93,S?CVI/Ave 為0.99,內(nèi)容效度較好[19],表明各條目代表性較高,能較準(zhǔn)確地測(cè)評(píng)實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況。
3.3.2 漢化版PCDS 結(jié)構(gòu)效度較好 采用探索性因子評(píng)價(jià)結(jié)構(gòu)效度時(shí)參考以下標(biāo)準(zhǔn):①公因子特征根>1;②各條目在所屬維度上的載荷值>0.400;③結(jié)合碎石圖提取公因子[20]。漢化版PCDS 共提取4 個(gè)公因子,各條目在所屬維度上的載荷值均>0.400,且未在多個(gè)因子上有較大載荷。結(jié)果顯示,最大與第二大特征值之比為4.09(<5.00),認(rèn)為該量表非單維量表[21]。探索性因子分析輸出的4 維量表中,“多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的溝通”“與病人及家屬的溝通”“社區(qū)協(xié)調(diào)”3 個(gè)維度與原量表(5 維量表)保持一致,但“專家支持”和“緩解癥狀”被歸為同一維度“知識(shí)缺乏”。原因可能為:①樣本量差異。本研究樣本量(n=473)相較原量表樣本量(n=739)[13]偏小,樣本量大小可能影響效度分析的準(zhǔn)確性;②文化差異。我國(guó)人可能認(rèn)為知識(shí)缺乏維度中條目7~9,條目10~12 均表示缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí);原量表人群認(rèn)為條目10~12 描述的是缺乏護(hù)理臨終病人的經(jīng)歷,因此缺乏處理癥狀的相關(guān)知識(shí)[13]。由于該4 維量表只將原量表中的2 個(gè)維度(專家支持、緩解癥狀)合并為1 個(gè)維度(知識(shí)缺乏),并無(wú)其他明顯差異。
3.4 漢化版PCDS 具有較好的實(shí)用性 目前我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展程度低于發(fā)達(dá)國(guó)家[12],國(guó)內(nèi)尚未檢索到測(cè)評(píng)醫(yī)護(hù)人員實(shí)施安寧療護(hù)困難情況的有效工具。漢化版PCDS 可了解醫(yī)護(hù)工作者實(shí)施安寧療護(hù)中遇到的困難情況,并評(píng)估困難程度,有助于對(duì)日后安寧療護(hù)的開展提供有效干預(yù)措施,從而提高病人終末生命質(zhì)量。該問(wèn)卷?xiàng)l目簡(jiǎn)單,填寫用時(shí)3~5 min,且有關(guān)填寫說(shuō)明、計(jì)分方式等有詳細(xì)介紹,便于使用。
漢化版PCDS 可測(cè)評(píng)醫(yī)護(hù)工作者實(shí)施安寧療護(hù)的困難情況,具有良好的信效度。該問(wèn)卷適用于醫(yī)護(hù)工作者,可了解其實(shí)施安寧療護(hù)中遇到的困難情況,并作為評(píng)估困難程度的有效工具,利用其測(cè)評(píng)結(jié)果可為日后安寧療護(hù)的開展制訂有效干預(yù)措施,以提高病人終末生命質(zhì)量。本研究的局限在于:①樣本量較??;②研究對(duì)象只有腫瘤科護(hù)士,未納入其他科室醫(yī)務(wù)工作者;③便利抽樣法,使得樣本代表性不足。建議后續(xù)研究擴(kuò)大樣本量,納入更多安寧療護(hù)相關(guān)人員,并采用更合適的抽樣方法,以增加樣本的多樣性、可靠性和代表性。