黃金標(biāo)準(zhǔn)框架在安寧療護(hù)中的應(yīng)用研究進(jìn)展

林 茜，白永旗，李曉琴，劉 勤*

1.西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，四川 646000；2.四川省出生缺陷醫(yī)學(xué)研究中心

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，各年齡段病人癌癥存活率和多發(fā)病率增加。已有數(shù)據(jù)顯示，全球疾病負(fù)擔(dān)總額的23%歸因于60 歲及以上人群的疾病[1]，80%的死亡發(fā)生在65 歲或以上的人群中，85 歲及以上病人死亡率是60 歲以下病人的3 倍[2]。1988 年以來，我國安寧療護(hù)事業(yè)有所發(fā)展，但整體水平有限，各地發(fā)展不平衡，大多數(shù)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)集中在北京、上海和成都等大城市，現(xiàn)有的安寧療護(hù)“質(zhì)”與“量”均無法滿足人民要求[3]。英國是全球死亡質(zhì)量較高的國家，這主要?dú)w功于黃金標(biāo)準(zhǔn)框架(gold standards framework，GSF)的實(shí)施[4?6]，其被廣泛應(yīng)用于醫(yī)院病房、急診、養(yǎng)老院、家庭護(hù)理、監(jiān)獄等醫(yī)療領(lǐng)域，致力于護(hù)理質(zhì)量管理，通過培訓(xùn)提高質(zhì)量，制定護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)保證質(zhì)量，通過認(rèn)證進(jìn)行質(zhì)量認(rèn)可，已覆蓋了近一半的英國人口[7]?，F(xiàn)就GSF 概念、發(fā)展、組成要素及其在安寧療護(hù)中的應(yīng)用效果等進(jìn)行綜述，以期為我國開展安寧療護(hù)研究與實(shí)踐提供參考。

1 GSF 的概念

GSF 是2000 年 由Keri Thomas 提 出，即 以 當(dāng) 時(shí) 的最佳證據(jù)為基礎(chǔ)，由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)組成，通過預(yù)測(cè)、評(píng)估、計(jì)劃，更好地滿足病人需求和意愿，為病人和家庭提供高質(zhì)量的生活護(hù)理并享受優(yōu)逝[8]。GSF 通過臨床指標(biāo)和功能標(biāo)準(zhǔn)預(yù)測(cè)未來12 個(gè)月內(nèi)有死亡風(fēng)險(xiǎn)的病人，制定姑息治療登記冊(cè)、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃和定期會(huì)議以加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的溝通和協(xié)調(diào)。Shaw 等[5,9]研究結(jié)果表明，GSF 極大地促進(jìn)了安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)人員之間的溝通。

2 GSF 的發(fā)展

GSF 是英國第1 個(gè)針對(duì)終末期病人管理的質(zhì)量改進(jìn)培訓(xùn)計(jì)劃，旨在為接近生命終點(diǎn)的所有人提供“黃金標(biāo)準(zhǔn)”護(hù)理[10]。2001 年，GSF 首次在英國約克郡養(yǎng)老院進(jìn)行試點(diǎn)，隨后由英國國家健康服務(wù)體系(National Health Service System，NHS)主持在全國養(yǎng)老院開展。2004 年，英國全科醫(yī)生普通醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)將GSF 納入質(zhì)量成果框架（quality outcomes framework，QOF）[11]。2008 年，GSF 在醫(yī)院的適用性得以驗(yàn)證，隨后GSF 被引入英國80 多所醫(yī)院的200 多個(gè)病房[12]。2011 年和2013 年，英國健康和臨床證據(jù)研究所（National Institute for Health and Care Excellence，NICE）[13]、英國皇家全科醫(yī)師學(xué)院（Royal College of General Practitioners，RCGP）[14]先后建議在英國廣泛地實(shí)施GSF。20 年來，GSF 已經(jīng)發(fā)展為英國最大的安寧療護(hù)培訓(xùn)項(xiàng)目之一[15]。為幫助全科醫(yī)生更好地預(yù)測(cè)未來12個(gè)月內(nèi)有死亡風(fēng)險(xiǎn)的病人，GSF 小組向皇家全科醫(yī)師學(xué)院的?？婆R床、疾病小組、姑息治療專家和全科醫(yī)生進(jìn)行咨詢，于2004 年制定了第1 版主動(dòng)預(yù)測(cè)指南（proactive identification guidance，PIG），2016 年，第6版PIG 更新，被用于各種環(huán)境下的常規(guī)臨床實(shí)踐，并得到了英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所支持，被推薦為最佳實(shí)踐指南[13,16]。

3 GSF 的組成要素

3.1 實(shí)施人員 GSF 的啟動(dòng)與實(shí)施需要由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作完成，團(tuán)隊(duì)成員必須經(jīng)過課程學(xué)習(xí)及考核。團(tuán)隊(duì)組成：①多學(xué)科專業(yè)醫(yī)生，包括老年醫(yī)學(xué)專家、精神病學(xué)家、內(nèi)科醫(yī)生、全科醫(yī)師；②醫(yī)療保健工作人員，包括藥劑師、護(hù)士、監(jiān)督協(xié)調(diào)員；③輔助治療人員，包括物理治療師、語言治療師、營養(yǎng)師、呼吸治療師；④社會(huì)心理支持人員，包括心理學(xué)家、牧師、社會(huì)工作者；⑤補(bǔ)充人員，包括按摩師、針灸師；⑥志愿者。其中，護(hù)士發(fā)揮著重要作用，可為病人提供情感和信息支持，與病人及親屬形成長期信任關(guān)系，促進(jìn)病人與家屬、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員之間的協(xié)調(diào)溝通。

3.2 實(shí)施對(duì)象 GSF 最初是為未來12 個(gè)月有死亡風(fēng)險(xiǎn)的癌癥病人開發(fā)，之后逐漸擴(kuò)展至慢性神經(jīng)系統(tǒng)、肺、腎和心臟等疾病病人。已有研究顯示，患有嚴(yán)重疾病的病人通常面臨艱難的醫(yī)療抉擇，當(dāng)他們意識(shí)到存活時(shí)間可能不足1 年時(shí)，往往會(huì)選擇避免更多的侵入性干預(yù)[17]。

3.3 內(nèi)容 GSF 框架即“1，3，5，7”，包括面對(duì)面或在線培訓(xùn)計(jì)劃，可為不同級(jí)別的護(hù)理任務(wù)提供“金”“銀”“銅”培訓(xùn)方案并定期衡量護(hù)理質(zhì)量。這是一種以級(jí)聯(lián)支持模式為基礎(chǔ)，通過國家GSF 團(tuán)隊(duì)幫助地方GSF 小組實(shí)施，為醫(yī)護(hù)人員提供研討會(huì)、咨詢熱線、新聞通訊和網(wǎng)站資源等技術(shù)支持，以確保對(duì)終末期病人進(jìn)行積極的、以病人為中心的護(hù)理計(jì)劃[18]。

3.4 審核工具 GSF 使用審計(jì)工具衡量護(hù)理質(zhì)量，包括關(guān)鍵結(jié)果比率（key outcome ratios，KOR）和死亡后分析（after death analysis，ADA）工具[19]。

3.4.1 關(guān)鍵結(jié)果比率 通過審核實(shí)施GSF 前后的主要結(jié)果比來評(píng)估GSF 的護(hù)理質(zhì)量，包括8 項(xiàng)衡量指標(biāo)，第1 個(gè)衡量標(biāo)準(zhǔn)是登記冊(cè)上接近生命終結(jié)的人數(shù)，需計(jì)算出在過去1 年中登記冊(cè)上死亡的病人數(shù)量與這一時(shí)期的死亡總?cè)藬?shù)比例。例如實(shí)踐小組注意到登記冊(cè)上死亡的病人數(shù)量只有20 例(占預(yù)測(cè)總數(shù)的20%)，表明需要進(jìn)一步擴(kuò)大安寧療護(hù)的普及，及時(shí)采取改善措施，在明年將確認(rèn)比例增加至50%，其措施包括預(yù)測(cè)更多潛在的療養(yǎng)院病人、非癌癥以及多次入院的病人；如果有60%的死亡病人在登記名冊(cè)上得到確認(rèn)，表明公眾對(duì)終末期醫(yī)療護(hù)理的需求增加。關(guān)鍵結(jié)果比率還提供了實(shí)踐審查措施，有利于確定病人的護(hù)理需求，及早為病人進(jìn)行臨終護(hù)理規(guī)劃。

3.4.2 死亡后分析工具 2004 年，GSF 小組成員與英國伯明翰大學(xué)研究員合作開發(fā)，其側(cè)重對(duì)關(guān)鍵結(jié)果進(jìn)行測(cè)量，是1 個(gè)簡單的在線網(wǎng)絡(luò)審計(jì)、比較、抽查工具，用于審查向已故病人提供的安寧療護(hù)質(zhì)量以及基于GSF 的效能，如死亡后分析工具可審核GSF 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)是否在病人生前按計(jì)劃進(jìn)行護(hù)理，以及護(hù)理措施對(duì)病人和照料者的影響，彌合理論與實(shí)踐的差距，并提出護(hù)理措施改進(jìn)建議[20]；對(duì)病例進(jìn)行審核，確定是否尊重了病人的自主權(quán)，具體審核項(xiàng)目可包括在首選地點(diǎn)死亡的病人比例、病人去世地點(diǎn)的選擇情況等；審核是否進(jìn)行了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（ACP）討論以及對(duì)“不要嘗試復(fù)蘇”采取的措施；審核醫(yī)護(hù)人員是否與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共享了相關(guān)信息；審核病人急癥入院次數(shù)和住院治療天數(shù)，以更好地減少住院治療；審核照顧者是否得到評(píng)估和支持等。以上內(nèi)容審核過程中，定性信息主要通過工具中的“重大事件分析”收集，通過評(píng)估護(hù)理進(jìn)展順利和阻礙因素，提出改進(jìn)措施，以幫助確定可能影響護(hù)理規(guī)劃的因素，并根據(jù)這些因素不斷完善護(hù)理規(guī)劃。死亡后分析工具是英國衛(wèi)生部唯一推薦的審計(jì)工具，適用于監(jiān)測(cè)社區(qū)醫(yī)療和養(yǎng)老院安寧療護(hù)的有效性，從服務(wù)“提供者”的角度對(duì)GSF 進(jìn)行評(píng)估，確保GSF 能真實(shí)、科學(xué)地反映病人的護(hù)理重點(diǎn)，從而促進(jìn)護(hù)理效果的提高[21]。

4 GSF 在安寧療護(hù)中的應(yīng)用效果

4.1 提高了疾病終末期病人1 年生存期的預(yù)測(cè)準(zhǔn)確性 O′callaghan 等[22]對(duì)新西蘭501 例疾病終末期住院病人進(jìn)行前瞻性橫斷面研究，采用GSF 中的PIG 進(jìn)行篩選，共有99 例病人符合標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)果顯示，病人1 年生存期的預(yù)測(cè)敏感性和特異性分別為62.6%和91.9%，陽性預(yù)測(cè)值為67.7%，陰性預(yù)測(cè)值為90.0%，表明GSF中的PIG 在預(yù)測(cè)特定疾?。ㄈ缧牧λソ吆湍I衰竭）病人預(yù)期壽命方面優(yōu)勢(shì)顯著。Fenning 等[23]將PIG 的預(yù)測(cè)效能與全球急性冠狀動(dòng)脈事件登記（Global Registry of Acute Coronary Events，GRACE）評(píng)分進(jìn)行比較，對(duì)172 例急性冠狀動(dòng)脈綜合征病人進(jìn)行評(píng)估，隨訪12 個(gè)月后顯示，PIG 判定了40 例（23%）需要進(jìn)行安寧療護(hù)的病人，而GRACE 評(píng)分判定了32 例(19%)需要進(jìn)行安寧療護(hù)的病人。與GRACE 評(píng)分判定的病人相比，PIG 判定的病人年齡較大、合并癥較多、入院前和出院后的住院頻率較高，在隨訪期間死亡的可能性較大，與Moretti 等[24]在意大利的調(diào)查結(jié)果一致。Milnes 等[25]對(duì)澳大利亞的626 例疾病終末期住院病人進(jìn)行前瞻性觀察研究，171 例（27.3%）病人符合GSF 中PIG 的疾病終末期判定標(biāo)準(zhǔn)，且這些病人中，73%的癌癥病人、67%的腎衰竭病人和60%心力衰竭病人在1 年內(nèi)死亡。Ryan 等[26]在英國2 所大型醫(yī)院運(yùn)用PIG 篩選疾病終末期病人，514 例病人中有185 例病人符合篩選標(biāo)準(zhǔn)，且這些病人中有很大一部分沒有接受安寧療護(hù)。17 個(gè)實(shí)施GSF 的機(jī)構(gòu)的累積數(shù)據(jù)顯示，PIG 幫助醫(yī)生、護(hù)士和家庭護(hù)理工作人員將病人生存期預(yù)測(cè)準(zhǔn)確率提高了10 倍，所有疾病終末期病人的平均生存期預(yù)測(cè)準(zhǔn)確率為70%，遠(yuǎn)高于英國四分之一的確診病人水平[16]。

準(zhǔn)確的預(yù)后預(yù)測(cè)可以提高以病人為中心的護(hù)理和臨床決策水平。作為一種替代臨床醫(yī)生主觀估計(jì)[27]的客觀預(yù)測(cè)工具，GSF 可以通過簡單易懂的流程及臨床指標(biāo)，幫助臨床醫(yī)生及早預(yù)測(cè)疾病終末期病人。

4.2 促進(jìn)了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施 在英國實(shí)施GSF 的機(jī)構(gòu)中，有95%的住院病人制定了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)中，79%的病人實(shí)施了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；養(yǎng)老院中，68%的病人確定提供預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；居家護(hù)理病人中，96%的死亡病人實(shí)施了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃[20]。Framework[16]對(duì)英國GSF 認(rèn)證的德比郡麥克林醫(yī)院終末期病人進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，95%的疾病終末期病人有標(biāo)準(zhǔn)的優(yōu)先醫(yī)療順序記錄單，96.4%的病人進(jìn)行了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃溝通，進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃溝通后，62.5%的病人在家中得到優(yōu)逝。Thomas 等[28]在英國8 所急診醫(yī)院對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行為期9 個(gè)月的GSF 培訓(xùn)，在干預(yù)前后進(jìn)行人員調(diào)查、死亡/出院分析(ADA)、質(zhì)量數(shù)據(jù)評(píng)估，結(jié)果表明，GSF 培訓(xùn)后員工對(duì)安寧療護(hù)的知識(shí)和信心提高，疾病終末期病人識(shí)別率提高，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃討論增加，病人決策沖突減少，與安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)之間的溝通進(jìn)一步改善。實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃不僅有利于促進(jìn)家庭照顧者的心理健康，還可以幫助病人在有限的時(shí)間找到生命的意義和生活的快樂[29]。我國預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃發(fā)展尚處于探索階段，病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平一般，導(dǎo)致生前預(yù)囑行為較少[30]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與家屬溝通交流，大力推進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施。

4.3 減少了疾病終末期病人再入院率，提高終末期病人生活質(zhì)量 非計(jì)劃性再入院會(huì)增加老年人痛苦，加重家庭負(fù)擔(dān)及醫(yī)療資源緊張度。英國調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，2016 年經(jīng)GSF 認(rèn)證的機(jī)構(gòu)中，超過80%的居家護(hù)理病人選擇在家中優(yōu)逝；89.63%的病人在養(yǎng)老院安逝；在倫敦東南部，選擇在養(yǎng)老院去世的人數(shù)從56%上升為79%。對(duì)居家和養(yǎng)老院中生存期為6 個(gè)月的病人進(jìn)行分析，結(jié)果顯示，急診入院率從44.4% 減少為12.0%，住院時(shí)間從87 d 縮短為36 d[20]。Milnes 等[25]研究顯示，通過GSF 的PIG 進(jìn)行預(yù)測(cè)及干預(yù)后，出院病人再入院率由69%降至27%。Bone 等[31]研究預(yù)測(cè)，2040 年，85 歲及以上預(yù)計(jì)死亡人數(shù)將由2014 年的38.8%增加為53.6%，養(yǎng)老院和家庭死亡人數(shù)將分別比2004 年增加108.1%和88.6%，養(yǎng)老院將成為最常見的死亡地點(diǎn)。GSF 可以幫助病人協(xié)調(diào)、溝通和轉(zhuǎn)診，進(jìn)而使疾病終末期病人入院次數(shù)、住院天數(shù)、急診次數(shù)、住院死亡數(shù)等顯著減少[12]。GSF 通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作及增加醫(yī)療團(tuán)隊(duì)間的溝通，使病人和家庭在選擇醫(yī)療方向時(shí)考慮自己的個(gè)人目標(biāo)和意愿，極大地改善了病人在疾病過程中的癥狀管理和生活質(zhì)量[32]。

5 啟示

①早期轉(zhuǎn)診：早期將疾病終末期病人轉(zhuǎn)診至社區(qū)，有利于社區(qū)護(hù)士及早掌握病人病情及需求，為病人提供全面的護(hù)理服務(wù)，保證護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。②提高安寧療護(hù)質(zhì)量：高質(zhì)量的安寧療護(hù)應(yīng)以舒適護(hù)理為基礎(chǔ)，充分尊重病人意愿及自主選擇權(quán)，應(yīng)為病人提供個(gè)性化的護(hù)理，充分發(fā)揮專業(yè)人員的作用。③開展多學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)議：高質(zhì)量的護(hù)理需要多學(xué)科專業(yè)人員的高水平協(xié)調(diào)與合作，而多學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)議可以為不同學(xué)科人員提供正式的溝通機(jī)會(huì)，實(shí)現(xiàn)知識(shí)共享。④構(gòu)建我國特色的安寧療護(hù)工作模式：家屬價(jià)值觀會(huì)影響病人的醫(yī)療決策，家屬避諱談?wù)撍劳?、未做好病人即將死亡的心理?zhǔn)備、擔(dān)心違背病人意愿、不愿接受安寧療護(hù)等均會(huì)成為安寧療護(hù)阻礙因素[33]，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視對(duì)病人家屬進(jìn)行生命教育，積極對(duì)病人家屬進(jìn)行安寧療護(hù)知識(shí)宣教，逐漸改變其傳統(tǒng)價(jià)值觀；同時(shí)應(yīng)維護(hù)病人自主權(quán)，盡早與病人討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，進(jìn)行早期介入不復(fù)蘇討論，讓病人在意識(shí)清楚時(shí)預(yù)先決定醫(yī)療意向，使病人、家屬和醫(yī)務(wù)人員達(dá)成共識(shí)，減少生命末期維生醫(yī)療，減輕病人、家屬的痛苦。⑤重視審計(jì)工具的應(yīng)用：我國關(guān)于安寧療護(hù)審計(jì)工具的研究較少，未來需加強(qiáng)本土化審計(jì)工具的開發(fā)和應(yīng)用。⑥鼓勵(lì)病人參與和授權(quán)：病人參與健康管理有利于提高病人自身健康意識(shí)，提升管理效益。護(hù)理人員應(yīng)積極為病人提供其所需健康知識(shí)或?yàn)槠渫扑]社區(qū)資源，使病人有機(jī)會(huì)參與自身健康管理，提高生活質(zhì)量。